Vous retrouverez ici nos coups de cœur sur le Net en lien avec la dystonie ou les maladies rares.
Andybot est un assistant virtuel qui soutient les familles dans le parcours de scolarisation de leur enfant concerné par le handicap. Il les guide et les aide à rédiger des courriers pour faire valoir leurs droits (génération automatique de documents, pour des requêtes administratives par exemple). Prix « coup de cœur » de la Banque postale Assurance en 2021, et lauréat de la place de l’émergence de France Active, son contenu et crée par des juristes spécialisés en droit du handicap, et une veille juridico-administrative assure la mise à jour de l’information. Pour l’instant, ce robot est gratuit et ne couvre pas toutes les thématiques liées à la scolarisation, car il est encore en version bêta (s’inscrire à la newsletter pour être informés des mises à jour).
(source: orpha News France, édition du 26 juillet 2022).
prepaordi.fr, un site qui vient en aide des étudiants atteints de dystonie
La dystonie est la troisième cause de mouvements anormaux après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel. Il s’agit d’une maladie neurologique rare, qui touche aussi bien les femmes que les hommes, mais aussi de jeunes enfants.
La maladie peut prendre différentes formes, comme la crampe de l’écrivain. Les personnes qui en sont atteintes rencontrent de grosses difficultés, allant jusqu’à empêcher l’écriture.
Lorsque cette forme de dystonie touche les étudiants, elle peut bouleverser la scolarité, les études et parfois contraindre à la réorientation.
Les outils informatiques sont, pour la plupart, très mal référencés sur internet, ce qui les rend difficiles à trouver et à adapter aux besoins d’un étudiant.
Prepaordi.fr est un site qui explique comment répliquer les outils qu’il a utilisé pendant deux ans pour étudier et passer les concours. Y sont également rassemblés conseils et astuces.
Ellyance – Concilier performance et Équilibre – DYSTONIE
La dystonie cervicale
Le burn-out vécu par Nadia Guiny a pris une forme singulière : celui d’une maladie orpheline invalidante qui touche de 7000 à 10 000 personnes en France : la dystonie cervicale.
En 2011, avec le soutien de l’association de malades Amadys, Nadia Guiny réalise une étude inédite portant sur les conditions favorisant la survenue de cette maladie peu connue ainsi que sur les modes de soin choisis par les malades pour améliorer leur état de santé physique et psychique.
Intitulée “Y-a-t-il une vie après la dystonie cervicale?”, l’objectif de l’étude est d’apporter des éclairages sur la façon dont les patients se prennent en charge pour trouver un peu de soulagement dans cette pathologie au long cours.
Le Dr Daniel KORCHIA, ORL-Chirurgien de la face et du cou à Marseille et intervenant lors du colloque médical d’AMADYS qui s’était tenu à Marseille en mai 2013, vient de lancer son site traitant de ses activités.
Parmi elles, vous y retrouverez de riches informations concernant le blépharospasme, le spasme hémifacial, la dysphonie spasmodique et la dystonie oro-mandibulaire. Il y présente ces différentes formes de dystonies, ainsi que les traitements chirurgicaux ou par injection de toxine botulique.
Site complet d’informations sur la santé et d’accompagnement médical en ligne, conçu par des médecins
Cure for dystonia
Retrouvez toutes les actualités de la mission Inserm-Associations de malades, les séminaires de formation, la Base des associations et ScienSAs’
