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SUMMARY:Rare Comme Tout Le Monde - Bourgogne / Dijon
DESCRIPTION:RARE COMME TOUT LE MONDE\n \n \n\nUne journée organisée par les associations de Bourgogne\, pour unir et découvrir les maladies rares\,\nEn présence de vos représentantes régionales pour AMADYS : Marie-France Festeau\, Pascale Boilletot et Michèle Blonde.\nAvec plus de 8000 maladies différentes\, les maladies rares d’origine génétique souffrent d’un manque de reconnaissance et d’identité auprès du Grand Public\, comme auprès du milieu socio-médical.\nEn s’unissant\, les associations des maladies rares\, en partenariat avec le service de génétique du CHU de Dijon\, souhaitent montrer que\, au-delà leurs spécificités et toutes leurs différences\, elles font parties d’une même famille avec des problématiques\, des énergies et des espoirs communs.\n\nA travers un “village des maladies rares”\, ces associations\, petites et grandes\, s’uniront à d’autres acteurs de l’univers des maladies rares\,\npour communiquer\, informer\, intéresser\, s’intégrer\, et se montrer unies dans une même identité.\n\nL’événement se déroulera le mardi 28 février 2017\, date officielle de la journée internationale maladies rares\, à Dijon.\n\nLe village éphémère sera implanté au centre de la place Darcy\net la table ronde se déroulera à quelques pas\, dans la salle Devosge (5 rue Devosge).\n\nCet après-midi se terminera par une table ronde avec les différents acteurs des maladies rares.\n\nLes acteurs :\n– Les associations maladies génétiques rares locales\n– Le centre de génétique du CHU de Dijon\n– La mairie de Dijon\n– L’Equipe Relais Handicaps Rares grand-est\n– Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées\n– La caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie\n– Le laboratoire de recherche Génétique des Anomalies du Développement\n– Les étudiants en médecine\n\nN’hésitez pas à vous rendre à cet événement régional et à profitez du programme :\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nInformations : Marie-France Festeau : marie.france.festeau@amadys.fr / 07 86 72 61 61
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SUMMARY:10ème journée internationale des maladies rares
DESCRIPTION:10ème journée internationale des maladies rares\nLa Recherche : plus que l’espoir\, changer des vies.\n  \n \n \nEvénement annuel organisé un 29 février\, jour rare\, ou le 28 février le cas échéant\, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10ème édition portera le slogan suivant :\nLa Recherche : plus que l’espoir\, changer des vies.\n  \nLa journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde.\n30 millions d’européens\, dont 3 millions de Français\, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.\nLa 10e Journée des maladies rares est l’occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades patients dans la recherche.\nLa recherche sur les maladies rares change la vie des millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier et de leur famille.\nAvec la collaboration de :\nAlliance Maladies Rares\, collectif de 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage\, cet événement est organisé dans les régions depuis sa création en 2007 :\nhttp://www.alliance-maladies-rares.org/10e-journee-internationale-des-maladies-rares/\net de Eurordis\, La Voix des Patients atteints de maladies rares en Europe :\nhttp://www.eurordis.org/fr\nVISITEZ LE SITE INTERNET DE RARE DISEASE DAY :\nhttp://www.rarediseaseday.org/\n\nLa Vidéo officielle 2017 : http://www.rarediseaseday.org/videos\n  \nComment participer ?\n7 façons de participer à la Journée des maladies rares 2017 avec « Rare Disease Day » : http://www.rarediseaseday.org/article/get-involved\n1. Devenez un ami\n2. Diffusez votre événement\n3. Soulevez et rejoignez les mains\n4. Racontez votre histoire\n5. Téléchargez le matériel de communication sur le site de « Rare Disease Day »\n6. Rejoignez-nous sur nos réseaux sociaux\n7. Organiser une activité de sensibilisation\n  \nINITIATIVES :\n  \nRégion parisienne\, Val-de-Marne :\nNous remercions notre fidèle adhérent Michel Devèze et son ami Jean-Michel qui vont tenir un stand sur les maladies rares\,\nle samedi 4 mars 2017 de 9h à 19h\nau Centre Commercial Créteil Soleil (Avenue de la France libre\, 94000 Créteil)\nN’hésitez pas à leur rendre visite !\n  \nAmadys\, Bourgogne\, Dijon :\nEn présence de vos représentantes régionales : Marie-France Festeau\, Pascale Boilletot et Michèle Blonde\,\nRARE COMME TOUT LE MONDE\nUne journée organisée par les associations de Bourgogne\, pour unir et découvrir les maladies rares.\nVoir notre article sur cette manifestation en actualité.\n 
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