Amadys

Enquête - Sexualité et dystonie
2021-05-30 - 2022-02-28
Enquête – Sexualité et dystonie.
Jusqu’au 28 février 2022, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime.

Enquête réalisée par Katarzyna Smilowska et Daniel van Wamelen du Silesian Center of Neurology, Katowice, Pologne & Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience, Department of Basic & Clinical Neuroscience, King’s College London, Londres, Royaume-Uni.
Le principal objectif de cette enquête est d’examiner comment la dystonie influence la vie sexuelle et, dans l’affirmative, comment les chercheurs et d’autres médecins pourraient résoudre ces problèmes. L’enquête dure de 15 à 25 minutes. Elle est totalement anonyme, ce qui signifie qu’aucune de vos informations personnelles ne sera collectée.
Une fois l’enquête terminée, vous avez la possibilité d’enregistrer votre nom et votre adresse e-mail si vous souhaitez recevoir une copie des résultats de l’enquête.
Pour accéder à l’enquête, une fois que vous serez sur la page, cliquez sur « open survey »

Sélectionnez votre pays de résidence en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous, puis cliquez sur « start the survey »

Sélectionnez la langue en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous, le questionnaire s’affiche en français.Accédez à l’enquête en suivant le lien:
https://surveys.dystonia-europe.org/survey/list

Appel à projets national Ipsen Pharma - Les Lauréats du Clostridium
2021-06-11 - 2021-12-31
AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour leur appel à projets national « Les Lauréats du Clostridium« , à l’attention des professionnels de santé.
L’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes, pertinentes et transposables, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie cervicale.
2 thématiques sont proposés aux candidats :
ANATOMIE : Ciblage et repérage des muscles, spécificité musculaire, meilleure compréhension et connaissance de l’anatomie.
PARCOURS DE SOINS PATIENTS : Réseau de soin et prise en charge multidisciplinaire des patients afin d’améliorer leur parcours de soins, du séjour à l’hôpital
au suivi à domicile.
Un prix sera remis par thématique, soit deux lauréats.
Agenda :
– jusqu’au 31 octobre : réception et analyse des candidatures
– novembre : sélection de 4 projets par le jury (2 par thématique)
– décembre : élection de deux lauréats par la communauté de MPR et de Neurologie lors d’une émission en direct et attribution des prix aux lauréats.
AMADYS sera représenté par sa Présidente, E. Ponseel, membre du jury, entourée par de prestigieux spécialistes.
Nous souhaitons que les projets relatifs à la dystonie cervicale seront nombreux !
Lien de candidature pour nos spécialistes et professionnels : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2021/
En parler, participer, encourager, soutenir, c’est aider la recherche !

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Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares
2021-09-18 00:00 - 2021-11-18 00:00 (Europe/Paris)
Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares
AMADYS vous propose de participer aux 12 journées régionales associations et familles, organisées par l’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles,
à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines.
Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.
Retrouvez le programme en régions en cliquant sur le lien:
https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Salon Bien-être et Santé 2021 - Nord 59
2021-10-02 10:00 - 18:00 | Jean Vilar, Place de l'Hôtel de ville, Coudekerque-Branche, 59210, France
Venez rencontrer vos déléguées Christine Favier et Danye Chalon au Salon Bien-être et Santé 2021 de Coudekerque-Branche !
Ce salon a pour but d’informer, d’orienter et de favoriser les échanges d’expérience avec des associations et des professionnels de la santé.
Lieu : Espace Jean Vilar, Salle Bruegel, Place de l’Hôtel de Ville, 59210 Coudekerque-Branche
Le samedi 2 octobre 2021 de 10h à 18h

Informations : Christine Favier, au 03 21 88 84 65, ou christine.fav71@gmail.com

Gwel-Meur, cartes postales - une action de soutien à AMADYS
2021-10-19 - 2021-12-31
Gwel-Meur, des cartes postales en soutien à AMADYS

Chaque année, Golf-Imprim Gwel-Meur à Vannes, soutien une association en effectuant un don, recueilli grâce à leur activité de production de cartes postales. Cette année, leur choix s’est porté sur AMADYS.
L’Association remercie Monsieur Philippe Dauris, gérant de Golf’ Imprim, de soutenir ainsi son action.
Rendez-vous sur le site de Gwel-Meur et joignez l’utile à l’agréable :
site Internet de Gwel-Meur

Enquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé
2021-10-22 - 2021-11-05
Enquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé
Jusqu’au 05 novembre 2021!

La délégation du numérique en santé (DNS – ministère des Solidarités et de la Santé) lance une enquête sur les problèmes et difficultés rencontrés lors de l’utilisation des services numériques (solutions informatiques) de santé.
Ce court questionnaire s’adresse aux utilisateurs d’une application, d’un service numérique de santé :
– site de prise de rendez-vous
– application de suivi d’ une pathologie chronique
– dossier patient
– téléconsultation, etc.
Il concerne donc un public large ! I l est anonyme et ne prend pas plus de 3 minutes à remplir .
Les retours des usagers sont précieux ! i l s seront utilisés pour réfléchir à la mise en œuvre d’ un espace d’expression citoyen par la DNS et des moyens associés pour traiter l es sujets remontés concernant ces difficultés concrètes L’objectif étant de rendre compte de la variété des situations vécues en pratique.
Le relai de cette enquête s’inscrit dans la démarche de participation de France Assos Santé aux travaux des acteurs institutionnels.

Accédez directement au questionnaire :
Enquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé
