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SUMMARY:Appel à projets national Ipsen Pharma - Les Lauréats du Clostridium 2022
DESCRIPTION:AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour la deuxième édition de leur appel à projets national « Les Lauréats du Clostridium« \, à l’attention des professionnels de santé. \nL’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes\, pertinentes et transposables\, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie. \n2 thématiques sont proposés aux candidats : \n  \nANATOMIE APPLIQUÉE :\n– Anatomie fondamentale : tout projet autour de la morphologie des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : dissection)\n– Anatomie fonctionnelle : tout projet autour de l’étude du muscle\, de sa fonction et sa dysfonction dans les champs de la spasticité ou la dystonie (incluant les évaluations instrumentales et biomécaniques)\n– Imagerie anatomique : tout projet autour du ciblage et du repérage des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : échographie\, IRM\, cone beam) \n  \nINNOVATION DU PARCOURS PATIENT / PARCOURS DE SOINS :\n– Tout projet autour de l’optimisation du réseau de soin et de la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de spasticité ou de dystonie\n– Tout projet visant à améliorer leur parcours de soin\, du séjour à l’hôpital au suivi à domicile \nLes projets pourront être soumis par tout professionnel de santé (médecin\, pharmacien\, kinésithérapeute) et scientifique impliqués dans la prise en charge des patients atteints de spasticité et de dystonie. \n  \n2 prix d’une valeur de 30 000 € pour les 2 finalistes ayant été primés en fonction du vote du comité du jury et du public composé notamment du professionnels de santé. \n  \nAgenda :\n– jusqu’au 30 septembre : réception et analyse des candidatures\n– octobre : sélection de 4 projets par les membres du comité de sélection\n– 8 décembre : élection de deux lauréats par la communauté de MPR et de Neurologie lors d’une émission en direct et attribution des prix aux lauréats.  \n  \nAMADYS sera représentée par sa Présidente\, E. Ponseel\, membre du comité de sélection\, entourée par de prestigieux spécialistes.\nNous souhaitons que les projets relatifs à la dystonie seront nombreux ! \n  \nLien de candidature pour nos spécialistes et professionnels : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2022/ \n  \nCette deuxième édition ouvre son champ d’application à toute forme de dystonie (que cervicale en 2021) et voit les prix remis aux lauréats doublés (15 000€ l’année dernière). \n  \nEn parler\, participer\, encourager\, soutenir\, c’est aider la recherche ! \n  \n \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Brain Team : 2ème session du programme d’accompagnement pour les aidants
DESCRIPTION:2ème session du  programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares \nBrain-Team lance la 2ème session du programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants\, en début de maladie ou malades depuis longtemps. \nCette nouvelle session se déroulera du 20 septembre au 15 décembre 2022. \nCes séminaires s’adressent exclusivement aux aidants et non aux patients et sont réservés en priorité aux aidants affiliés aux associations de la filière Brain Team.  \nPour participer\, un dossier de candidature est à renseigner et sera examiné en vue de constituer des groupes homogènes. \nProgramme\, dates et inscriptions en suivant ce lien : https://brain-team.fr/aidan/ \nPlaquette d’information en téléchargement : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Enquête Action Patients : qualité de la prise en charge
DESCRIPTION:AMADYS vous propose de participer à une grande enquête sur l’évolution de la qualité de votre prise en charge\, dans un contexte de fortes tensions du système de santé à l’hôpital et en ville. Cette étude\, qui vise à évaluer à la fois l’expérience des patients et des soignants\, est lancée à l’initiative du collectif « Action Patients »\, constitué de 32 associations* réunies pour défendre vos droits et votre santé. \nLes résultats nous permettront de disposer de données et de témoignages sur l’évolution de la qualité des soins sur les 12 derniers mois et d’alerter les pouvoirs publics sur l’impact qu’une dégradation de votre prise en charge peut avoir sur votre santé\, votre qualité de vie et/ou vos chances de survie. \nPour répondre\, rendez-vous sur MoiPatient.fr : \nhttps://moipatient.fr/mes-data/etude/qualite_prise_en_charge \n  \nJusqu’au 7 octobre pour participer\, c’est court mais il y a urgence ! \nVous serez les premiers à recevoir les résultats agrégés\, qui seront publiés sur la plateforme MoiPatient. \nTous concernés ! Nous vous encourageons à remplir ce questionnaire car votre voix compte et elle doit porter dans le cadre des débats qui débutent sur la réforme du système de santé. \n  \n* AAAVAM\, Actions Traitements\, ADMD\, AFA Crohn-RCH\, AFH\, AFPric\, AFSA\, Aider à Aider\, Alliance du Coeur\, Amadys\, AMFE\, ANDAR\, ARSLA\, Cancer Contribution\, Diabète et méchant\, EGMOS\, ELLyE\, EndoFrance\, Fédération Caire\, FFAAIR\, France Greffe Cœur et/ou Poumons\, France Lyme\, France Rein\, Juris Santé\, Laurette Fugain\, Les Séropotes\, Mélanome France\, Patients en réseau\, Renaloo\, Rose Up\, Transhépate\, Vaincre la mucoviscidose
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SUMMARY:Rencontre Adhérents Auvergne - Dystonie cervicale - Blépharospasme
DESCRIPTION:Echanger\, se rencontrer\, les Délégués Auvergne organisent une rencontre entre Adhérents atteints de dystonie cervicale ou de blépharospasme\, le samedi 08 octobre 2022\, de 14h à 18h\, à la mairie de Pont-du-Château. \nRenseignements auprès des Délégués Auvergne : \nSylvie Muzyka : 07 67 86 71 50\, sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com  \nMichel D’Angelo : 06 95 23 31 73\, michel.amadys63@gmail.com
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LOCATION:Mairie de Pont-du-Château\, Place de L Hôtel de ville\, Pont-du-Château\, 63430\, France
CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
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SUMMARY:Spectacle virtuel : Debout pour la Dystonie ! 2ème édition
DESCRIPTION:SPECTACLE VIRTUEL : DEBOUT POUR LA DYSTONIE ! 2ème édition\nLa Guyane de toutes les couleurs \n  \nCe spectacle programmé le 23 mai 2020 fut annulé pour cause de Covid. \nBrigitte A-SIM\, déléguée AMADYS des Outremers et présidente de l’Association des Malades Atteints de Dystonie en Guyane\, a souhaité en faire un spectacle virtuel afin que les adhérents d’AMADYS et les membres du groupe de paroles sur Facebook « Parlons Dystonie » puissent en profiter.\nL’Amazonie française est un melting pot où se rencontrent les peuples Amérindiens\, Bushinenge (Noirs-marron)\, Hmongs\, Créoles et Chinois qui font le métissage de Guyane. \nPlus de vingt ethnies ayant leur langue et leur culture propres vivent en Guyane\, seize sont représentées dans la vidéo.\nA l’issue de ce spectacle haut en couleur\, un don sera remis à AMADYS en faveur de la recherche médicale. \nLe mot de Brigitte lors de la mise à disposition de son spectacle virtuel le 30/09/2022 : \n\n\n\n\n \nBonjour à tous. Le 30 septembre est le dernier jour de l’année dédié à la dystonie. \nA cette occasion\, j’aimerais vous offrir un cadeau de 1 h 30 pour penser autre chose que\, maladie ou douleurs. \nQuel plaisir de pouvoir s’assoir un moment comme on peut (parfois droit ou à moitié allongé\, parfois un peu de travers ou complètement tordu ou encore tout tremblotant) pour assister à un spectacle venu d’ailleurs et se vider la tête. \nLes images nous font quelquefois oublier nos maux. \nC’est ce que je vous souhaite avec ce spectacle virtuel qui avait été prévu en présentiel le 23 mai 2020 à l’EPCC Les Trois Fleuves\, salle de spectacle à Cayenne\, en faveur de la recherche médicale. Il fut annulé pour les raisons que vous connaissez.\nJe vous souhaite de passer un bon moment.\n\n\n\nMerci Brigitte pour ton implication pour les malades et la dystonie\, pour tout ce travail\, ta gentillesse et ton énergie.\nMerci à tout ceux qui ont rendu ce spectacle possible. \nL’équipe AMADYS \n  \n \n  \nMUSIQUES :\nTitre : Be Italian\, Artiste : Fergie\, Auteur-Compositeur : Maury Yeston\nTitre : Oya\, Artiste : Grupo Sensação\, Album : Mais uma Paixão\nTitre : A la diète\, Artiste : Clara Nugent\, Auteur-Compositeur : Flyy Lerandy\, Réalisation du clip : Flyy@way productions\nTitre : Apashe – Majesty (Instrumental)\nTitre : Couper Décaler\, Artiste : Teeyah\, Album : Metisse© Copyright: 2004 Soul Squad Music ℗ Production: 2004 Soul Squad Music\nTitre : Timoun Lagwiyann\, Auteur-Compositeur : Francis Nugent\, Interprètes : Ses élèves de l’école Maximilien Saba de Kourou\, Réalisation du clip : Flyy Lerandy\nTitre : Ma Dystonie\, Artiste : Emmanuel Dalmas\, Album : Ma Dystonie.
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SUMMARY:30 octobre 2022 - St Off en Trail au profit d'AMADYS
DESCRIPTION:30 octobre 2022 – St Off en Trail au profit d’AMADYS\nSt Off en Trail est à la fois une Association et un évènement sportif incontournable de la fin de saison Trail !  Cette manifestation sportive et festive se déroule au pied de la montagne de Bange dans le massif des Bauges en Savoie. Pour sa sixième édition\, St Off en Trail a choisi de faire don d’une partie des bénéfices à AMADYS. \nA cette occasion\, nos délégués Laurent Bougoin et Michel Lévêque seront présents sur la ligne de départ\, dans un stand partagé avec l’association Aveceux\, de 8h à la fin de l’après-midi.  \nAMADYS remercie St Off en Trail\, ainsi que ses délégués pour cette initiative. \nPour s’inscrire à la course\, suivez ce lien : https://www.unautresport.com/evenement/2022-StOffEnTrail \n  \n 
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LOCATION:St Offege-Dessous\, Esplanade de la salle des fêtes\, St Offenge\, Savoie\, 73100\, France
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