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SUMMARY:Spectacle virtuel : Debout pour la Dystonie ! 2ème édition
DESCRIPTION:SPECTACLE VIRTUEL : DEBOUT POUR LA DYSTONIE ! 2ème édition\nLa Guyane de toutes les couleurs \n  \nCe spectacle programmé le 23 mai 2020 fut annulé pour cause de Covid. \nBrigitte A-SIM\, déléguée AMADYS des Outremers et présidente de l’Association des Malades Atteints de Dystonie en Guyane\, a souhaité en faire un spectacle virtuel afin que les adhérents d’AMADYS et les membres du groupe de paroles sur Facebook « Parlons Dystonie » puissent en profiter.\nL’Amazonie française est un melting pot où se rencontrent les peuples Amérindiens\, Bushinenge (Noirs-marron)\, Hmongs\, Créoles et Chinois qui font le métissage de Guyane. \nPlus de vingt ethnies ayant leur langue et leur culture propres vivent en Guyane\, seize sont représentées dans la vidéo.\nA l’issue de ce spectacle haut en couleur\, un don sera remis à AMADYS en faveur de la recherche médicale. \nLe mot de Brigitte lors de la mise à disposition de son spectacle virtuel le 30/09/2022 : \n\n\n\n\n \nBonjour à tous. Le 30 septembre est le dernier jour de l’année dédié à la dystonie. \nA cette occasion\, j’aimerais vous offrir un cadeau de 1 h 30 pour penser autre chose que\, maladie ou douleurs. \nQuel plaisir de pouvoir s’assoir un moment comme on peut (parfois droit ou à moitié allongé\, parfois un peu de travers ou complètement tordu ou encore tout tremblotant) pour assister à un spectacle venu d’ailleurs et se vider la tête. \nLes images nous font quelquefois oublier nos maux. \nC’est ce que je vous souhaite avec ce spectacle virtuel qui avait été prévu en présentiel le 23 mai 2020 à l’EPCC Les Trois Fleuves\, salle de spectacle à Cayenne\, en faveur de la recherche médicale. Il fut annulé pour les raisons que vous connaissez.\nJe vous souhaite de passer un bon moment.\n\n\n\nMerci Brigitte pour ton implication pour les malades et la dystonie\, pour tout ce travail\, ta gentillesse et ton énergie.\nMerci à tout ceux qui ont rendu ce spectacle possible. \nL’équipe AMADYS \n  \n \n  \nMUSIQUES :\nTitre : Be Italian\, Artiste : Fergie\, Auteur-Compositeur : Maury Yeston\nTitre : Oya\, Artiste : Grupo Sensação\, Album : Mais uma Paixão\nTitre : A la diète\, Artiste : Clara Nugent\, Auteur-Compositeur : Flyy Lerandy\, Réalisation du clip : Flyy@way productions\nTitre : Apashe – Majesty (Instrumental)\nTitre : Couper Décaler\, Artiste : Teeyah\, Album : Metisse© Copyright: 2004 Soul Squad Music ℗ Production: 2004 Soul Squad Music\nTitre : Timoun Lagwiyann\, Auteur-Compositeur : Francis Nugent\, Interprètes : Ses élèves de l’école Maximilien Saba de Kourou\, Réalisation du clip : Flyy Lerandy\nTitre : Ma Dystonie\, Artiste : Emmanuel Dalmas\, Album : Ma Dystonie.
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SUMMARY:Brain Team : Programme AIDAN - 3ème session
DESCRIPTION:BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants accompagnant des malades souffrant de maladies rares neurologiques\, que ces derniers soient adultes ou enfants\, en début de maladie ou bien malades depuis plus longtemps. \nPourquoi ce programme ? \nPour répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne\, pour les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements mais également pour les éduquer à appréhender toutes les dimensions de leur rôle d’aidant. \nQuel est le contenu de ce programme ? \nAIDAN permet d’aborder 6 facettes de la vie de l’aidant. Ce programme a été co-construit avec les experts-aidant de la filière afin de travailler sur les besoins les plus fréquents des aidants. L’ensemble des 6 modules de ce programme est dispensé par des professionnels de la filière ou bien des partenaires de BRAIN-TEAM. Les 6 modules se déroulent en effectifs réduits afin de favoriser les échanges au sein du groupe et avec les professionnels. \nQuels sont les thèmes abordés ? \nBRAIN-TEAM propose 6 thématiques pluridisciplinaires réparties en 6 modules : l’accompagnement psychologique\, l’accompagnement médico-social\, le soutien juridique\,\, la conciliation au sein de la famille\, ainsi que la prise en compte de la santé et du bien-être de l’aidant. Un module supplémentaire est proposé pour accompagner l’aidant dans l’évolution de la pathologie du proche malade qui abordera la question des directives anticipées et des différents deuils. \n \nimage cliquable \nComment postuler pour participer ? \nAprès avoir pris connaissance de la charte du programme AIDAN\, vous pouvez compléter le dossier de candidature (en ligne\, voir les sessions à venir dans l’agenda ci-contre). Vous êtes invités à choisir les modules qui vous intéressent. \nLe nombre de participants étant limité par session\, les candidatures seront examinées et regroupées selon les profils des postulants afin de constituer des sessions de groupes homogènes. \nAfin de valider leur inscription\, les candidats retenus devront compléter un recueil des besoins complémentaire. Les candidats non retenus seront priorisés pour la session suivante du programme. \nAttention\, les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 20 février 2023 : https://fr.surveymonkey.com/r/AIDANsession3 \nLieu et durée des séances : \nChaque séance durera entre 2h et 3h à raison de deux séances par module*\, en distanciel : il est demandé aux participants de s’assurer qu’ils disposent des moyens informatiques nécessaires à l’avance (casque\, micro\, webcam\, bonne connexion informatique). \n* La présence aux deux séances de chaque module est indispensable (ce n’est pas 2 fois la même séance). \nRetrouvez le calendrier des modules et leur contenu plus en détail\, sur le site web de la filière : http://brain-team.fr/aidan/ \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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