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SUMMARY:Spectacle virtuel : Debout pour la Dystonie ! 2ème édition
DESCRIPTION:SPECTACLE VIRTUEL : DEBOUT POUR LA DYSTONIE ! 2ème édition\nLa Guyane de toutes les couleurs \n  \nCe spectacle programmé le 23 mai 2020 fut annulé pour cause de Covid. \nBrigitte A-SIM\, déléguée AMADYS des Outremers et présidente de l’Association des Malades Atteints de Dystonie en Guyane\, a souhaité en faire un spectacle virtuel afin que les adhérents d’AMADYS et les membres du groupe de paroles sur Facebook « Parlons Dystonie » puissent en profiter.\nL’Amazonie française est un melting pot où se rencontrent les peuples Amérindiens\, Bushinenge (Noirs-marron)\, Hmongs\, Créoles et Chinois qui font le métissage de Guyane. \nPlus de vingt ethnies ayant leur langue et leur culture propres vivent en Guyane\, seize sont représentées dans la vidéo.\nA l’issue de ce spectacle haut en couleur\, un don sera remis à AMADYS en faveur de la recherche médicale. \nLe mot de Brigitte lors de la mise à disposition de son spectacle virtuel le 30/09/2022 : \n\n\n\n\n \nBonjour à tous. Le 30 septembre est le dernier jour de l’année dédié à la dystonie. \nA cette occasion\, j’aimerais vous offrir un cadeau de 1 h 30 pour penser autre chose que\, maladie ou douleurs. \nQuel plaisir de pouvoir s’assoir un moment comme on peut (parfois droit ou à moitié allongé\, parfois un peu de travers ou complètement tordu ou encore tout tremblotant) pour assister à un spectacle venu d’ailleurs et se vider la tête. \nLes images nous font quelquefois oublier nos maux. \nC’est ce que je vous souhaite avec ce spectacle virtuel qui avait été prévu en présentiel le 23 mai 2020 à l’EPCC Les Trois Fleuves\, salle de spectacle à Cayenne\, en faveur de la recherche médicale. Il fut annulé pour les raisons que vous connaissez.\nJe vous souhaite de passer un bon moment.\n\n\n\nMerci Brigitte pour ton implication pour les malades et la dystonie\, pour tout ce travail\, ta gentillesse et ton énergie.\nMerci à tout ceux qui ont rendu ce spectacle possible. \nL’équipe AMADYS \n  \n \n  \nMUSIQUES :\nTitre : Be Italian\, Artiste : Fergie\, Auteur-Compositeur : Maury Yeston\nTitre : Oya\, Artiste : Grupo Sensação\, Album : Mais uma Paixão\nTitre : A la diète\, Artiste : Clara Nugent\, Auteur-Compositeur : Flyy Lerandy\, Réalisation du clip : Flyy@way productions\nTitre : Apashe – Majesty (Instrumental)\nTitre : Couper Décaler\, Artiste : Teeyah\, Album : Metisse© Copyright: 2004 Soul Squad Music ℗ Production: 2004 Soul Squad Music\nTitre : Timoun Lagwiyann\, Auteur-Compositeur : Francis Nugent\, Interprètes : Ses élèves de l’école Maximilien Saba de Kourou\, Réalisation du clip : Flyy Lerandy\nTitre : Ma Dystonie\, Artiste : Emmanuel Dalmas\, Album : Ma Dystonie.
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SUMMARY:Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares
DESCRIPTION:Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares \nEn 2023\, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. \nCette année\, à nouveau\, l’Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients\, des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches aidants. \nPour découvrir toutes les dates et villes des forums\, rendez-vous sur la page dédiée du site internet de l’Alliance Maladies Rares\, en cliquant sur ce lien : Forums régionaux 2023. \nLes forums permettent aux participants de :\n– Partager leurs expériences\n– Exprimer leurs besoins\n– Créer du lien\n– S’informer sur les outils et les ressources à leur disposition \nAttention\, les inscriptions sont gratuites\, mais obligatoires. \nRetrouvez ici l’affiche officielle des forums \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nDécouvrez ici le programme \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Journées Européennes des Droits en Santé - Clermont-Ferrand
DESCRIPTION:Journées Européennes des Droits en Santé – Clermont-Ferrand \nA l’occasion des Journées Européennes des Droits en Santé\, AMADYS tiendra un stand d’information\, le 05 mai 2023\, au pôle gérontologique du site Louise Michel à Cébazat. \nNos délégués d’Auvergne\, Sylvie Muzyka\, Michel D’Angelo\, accompagnés de Josiane Vidal\, Représentante des Usagers pour AMADYS\, vous y accueillerons de 13h30 à 16h30. \nN’hésitez pas à aller à leur rencontre.
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SUMMARY:du 06 au 08 mai 2023 - 20ème édition des jardins ouverts
DESCRIPTION:Opération jardins ouverts pour le Neurodon – 20ème édition\nChaque année\, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. \nLe Comité des Parcs et Jardins de France\, ainsi que les associations et propriétaires des Parcs et Jardins des régions. Historiquement\, ce sont principalement les régions Bretagne\, Normandie\, Centre-Val de Loire\, Pays-de-la-Loire et Languedoc Roussillon qui participent à l’opération en 2023 avec aussi la participation d’autres jardins partout en France. \nDécouvrez la carte interactive des jardins participant en suivant ce lien : Opération jardins ouverts pour le Neurodon
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SUMMARY:Journée nationale 13/05/2023
DESCRIPTION:ASSEMBLÉES GÉNÉRALES\nInterventions scientifiques et\nactions en faveur de la dystonie\n13 mai 2023 à Paris (Bagnolet) \n\nChères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nAprès 3 ans consécutifs de réunion en vidéoconférence\, cette année nous offre la possibilité de nous retrouver enfin en présentiel\, pour notre journée annuelle\, date importante de rencontre et d’échanges pour notre association. \nL’Assemblée Générale aura lieu le samedi 13 mai 2023 à 9h à l’Hôtel Campanile Paris Est\, 28 Avenue du Général de Gaulle\, 93170 Bagnolet (métro Galliéni).\nIl est conseillé d’arriver en avance pour l’émargement.\nNous débuterons par une Assemblée Générale Extraordinaire pour revoir nos statuts de 2018\, selon l’ordre du jour ci-après.\nNous vous invitons à prendre connaissance du rapport d’activité 2022 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité ». Il sera publié prochainement. \nAprès un déjeuner libre\, nous pourrons profiter l’après-midi d’interventions scientifiques et d’exposés en faveur de la dystonie.\nVous trouverez le programme complet ci-après\, il s’agit d’informations riches pour notre communauté : Centre de Référence Maladies Rares Dystonie\, Ateliers d’Éducation Thérapeutique du Patient par l’équipe de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière\, la prise en charge médicale de la crampe de l’écrivain\, et notre invité\, Luc\, qui exposera sa grande action sportive de septembre\, soit un tour de France pour supporter la recherche sur la dystonie.\nNous finirons cette journée par une expérience de danse thérapie et un cocktail de clôture. \nLes bénévoles AMADYS seront présents dès la veille pour une journée de formation interne\, vous pourrez aussi faire leur connaissance et discuter avec eux. \nSeuls les Adhérents à jour de la cotisation 2023 et présents dès le matin pourront participer aux Assemblées et aux présentations de l’après-midi. Pour des raisons de logistique\, nous vous invitons à vous inscrire sur le lien ci-après. \nConcernant les AG\, votre présence aux votes est indispensable. Si vous ne pouvez pas être présent\, il est très important de nous faire part de votre Pouvoir\, afin de participer pleinement à la vie de l’Association. \nInscriptions et retours des pouvoirs souhaités avant le 11/05/2023. \nToute l’équipe d’AMADYS est impatiente de vous retrouver ! \n« On se quitte parfois pour mieux se retrouver ensuite ». Adolphe d’Houdetot\, écrivain (1799 – 1869) \n  \nINSCRIPTION / POUVOIR\n(cliquer sur ce texte) \n\nOrdres du jour et programme complet : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nInterventions scientifiques et actions en faveur de la dystonie (13h30 à 17h) : \n\n\n\n\nPr Marie VIDAILHET\, Coordinatrice du CRMR\,\nPrésidente Comité Scientifique AMADYS\nNouveau Centre de Référence Maladies Rares : Dystonie et Mouvements Anormaux rares\,\nDystonies en mouvements\, où allons-nous ?\n\n\n\nNicolas TREGLOS\, Kinésithérapeute Rennes\,\nMembre du Comité Scientifique AMADYS\nCrampe des écrivains et rééducation\n\n\n\nLuc MONTIGAUD\nPrésentation du tour de France en 99 jours à partir du 3 septembre 2023\, soit 3 285 km pour sensibiliser au handicap en entreprise\, et soutenir la recherche sur la dystonie\n\n\n\n\n\n\n\nEquipe ETP\, Pitié-Salpêtrière\, Paris\nPrésentation programme d’Education Thérapeutique du Patient :\n« Ma gestion de la dystonie cervicale »\, avec les coordonnateurs et animateurs d’ateliers :Pr Marie VIDAILHET (neurologue)\, Arlette WELARATNE (coordonnatrice ETP)\,\nPrasanthi JEGATHEESAN\, Naoual SERARI (attachées de recherche clinique)\,\nJean-Pierre BLETON (kinésithérapeute et membre du Comité Scientifique AMADYS)\,\nCédric HEDA (coach mental)\, Alexandra JOUVES (sophrologue hypnothérapeute)\,\nSvetlana PANOVA (danse rythme thérapeute)\n\n\n\n  \nHôtel Campanile Paris Est\, 28 Avenue du Général de Gaulle\, 93170 Bagnolet (métro Galliéni)\, plus d’informations et accès :\nhttps://paris-est-porte-de-bagnolet.campanile.com/fr-fr/contact-hotel-acces/
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LOCATION:HOTEL CAMPANILE PARIS EST – Porte De Bagnolet\, 28 Avenue du Général de Gaulle\, Bagnolet\, 93170\, France
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