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SUMMARY:Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares
DESCRIPTION:Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares \nEn 2023\, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. \nCette année\, à nouveau\, l’Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients\, des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches aidants. \nPour découvrir toutes les dates et villes des forums\, rendez-vous sur la page dédiée du site internet de l’Alliance Maladies Rares\, en cliquant sur ce lien : Forums régionaux 2023. \nLes forums permettent aux participants de :\n– Partager leurs expériences\n– Exprimer leurs besoins\n– Créer du lien\n– S’informer sur les outils et les ressources à leur disposition \nAttention\, les inscriptions sont gratuites\, mais obligatoires. \nRetrouvez ici l’affiche officielle des forums \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nDécouvrez ici le programme \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:#DystoSeptembre 2023 : sensibilisation à la dystonie
DESCRIPTION:En septembre\, chaque année\, c’est l’occasion de sensibiliser à la dystonie\, maladie neurologique rare\, orpheline\, chronique. \nDurant tout le mois de septembre\, rendez-vous sur notre page publique Facebook\, Dystonie Amadys\, ainsi que sur nos réseaux sociaux\, likez et partagez nos publications et nos hashtags (#). \nChaque jour\, une publication pour mieux connaître la maladie et mieux la faire comprendre. \nRéseaux sociaux d’AMADYS\nSoutenez notre action et les malades en arborant notre photo de profil Facebook dédiée à l’événement\, ainsi que la photo de couverture ! \nPhoto de profil – Facebook\nPhoto de couverture Facebook\nTéléchargez ces 2 visuels en quelques clics ! \nCliquez une première fois sur l’image\, puis cliquez à nouveau avec le bouton droit\, puis sélectionner « enregistrer l’image sous ». Choisissez le dossier dans lequel vous voulez enregistrer l’image\, puis rendez-vous sur votre compte Facebook pour la charger. \nEn septembre c’est également l’occasion de se mobiliser et de participer aux rencontres oragnisées par AMADYS : \n30 septembre 2023 – 15h – 17h : rencontre Autour de la dystonie de l’enfant \n30 septembre 2023 – 15h – 18h Rencontre malades – aidants – Grenade sur Garonne \nVous vous posez des questions sur la maladie\, sa prise en charge\, ou encore vous désirez ne plus l’affronter seul(e)? En septembre\, rendez-vous dans les permanences tenus par nos délégués\, à Clermont-Ferrand\, Lyon ou encore Dunkerque ! \nConsultez notre agenda : AMADYS – Agenda permanences \nVous pouvez également contacter un de nos délégués dont vous trouverez les coordonnées ici : AMADYS – Délégués régionaux
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 1er au 25 septembre 2023
DESCRIPTION:  \nLe secrétariat sera fermé du 1er au 25 septembre 2023\, inclus\, le répondeur sera interrogé par les bénévoles. \nLes délégués et bénévoles restent à votre écoute\, par téléphone\, courriel\, ainsi que sur nos différents supports (Facebook\, Twitter\, Instagram…)
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SUMMARY:Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
DESCRIPTION:Tour de France en faveur de la dystonie : »plus qu’un projet\, le rêve d’une vie ».\n  \n \n« Toi un jour\, tu feras le Tour de France! » Sans le savoir\, la mère de Luc venait de semer la graine d’un nouveau défi. Le 03 septembre 2023\, Luc Montigaud (Lucio) s’élancera sur les routes de France pour sensibiliser à la dystonie\, maladie dont il est atteint depuis la naissance\, mais aussi pour sensibiliser au handicap en entreprise. \nChez Luc\, la dystonie se manifeste par des problèmes de motricité et d’éloquence. Qu’à cela ne tienne\, il prendra la route pour un  Tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo) soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap (en entreprise). \nChacun pourra vivre en direct le périple de Luc\, en le suivant sur les réseaux sociaux : @autourdelucio\, sur Facebook\, Instagram et LinkedIn\, ainsi que sur ceux d’AMADYS. Luc invite également le public à l’accompagner sur son parcours\, à pieds ou à vélo. \nOutre sensibiliser à la dystonie\, au travers de ce projet\, Luc souhaite récolter des dons pour la recherche à la dystonie\, dons qui seront reversés à AMADYS dans le cadre de son action de soutien à la recherche. \nPour plus d’informations\, n’hésitez pas à consulter son site internet en suivant ce lien : https://autourdelucio.com/ \n 
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SUMMARY:Tour de France en faveur de la dystonie : Top départ !
DESCRIPTION:Dimanche 03 septembre 2023 : top départ pour le tour de France en faveur de la dystonie ! \n Le 03 septembre 2023\, début du mois international de sensibilisation à la dystonie\, Luc Montigaud s’élancera pour un tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo)\, soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap (en entreprise).  \n \nLuc Montigaud\, aventurier au grand coeur \nA cette occasion\, Michel D’Angelo\, Sylvie Muzyka\, Administrateurs d’AMADYS\, accompagnés de Nadia Rohail\, Déléguée AMADYS région P.A.C.A.\, seront présents au départ et participeront à la première étape. \nLuc vous attend au Décathlon Aubagne\, Zone Industrielle Les Paluds\, 9h30 pour un départ à 10h30. 10km de course à pieds jusqu’à la station service Avia de La Destrousse\, 672 route des Vignerons. \nLa seconde partie de l’étape\, à vélo\, partira vers 15h/15h30 du restaurant Mc Donald de La Destrousse\, 74 avenue des Marronniers\, à la Rotonde d’Aix-en-Provence\, arrivée prévue à 18h. \nPendant tout le mois de septembre\, suivez le périple de Luc\,  sur les réseaux sociaux : @autourdelucio\, sur Facebook\, Instagram et LinkedIn\, ainsi que sur ceux d’AMADYS. \nRetrouvez également l’aventure de Luc sur son site Internet https://autourdelucio.com/
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LOCATION:Décathlon Aubagne\, Zone Industrielle Les Paluds\, Aubagne\, 13005\, France
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