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Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares
2023-04-24
Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
En 2023, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France.
Cette année, à nouveau, l’Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients, des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches aidants.
Pour découvrir toutes les dates et villes des forums, rendez-vous sur la page dédiée du site internet de l’Alliance Maladies Rares, en cliquant sur ce lien : Forums régionaux 2023.
Les forums permettent aux participants de :
– Partager leurs expériences
– Exprimer leurs besoins
– Créer du lien
– S’informer sur les outils et les ressources à leur disposition
Attention, les inscriptions sont gratuites, mais obligatoires.
Retrouvez ici l’affiche officielle des forums

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Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
2023-09-03 00:00 - 2023-12-11 23:59 (Europe/Paris)
Tour de France en faveur de la dystonie : »plus qu’un projet, le rêve d’une vie ».

« Toi un jour, tu feras le Tour de France! » Sans le savoir, la mère de Luc venait de semer la graine d’un nouveau défi. Le 03 septembre 2023, Luc Montigaud (Lucio) s’élancera sur les routes de France pour sensibiliser à la dystonie, maladie dont il est atteint depuis la naissance, mais aussi pour sensibiliser au handicap en entreprise.
Chez Luc, la dystonie se manifeste par des problèmes de motricité et d’éloquence. Qu’à cela ne tienne, il prendra la route pour un Tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo) soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap (en entreprise).
Chacun pourra vivre en direct le périple de Luc, en le suivant sur les réseaux sociaux : @autourdelucio, sur Facebook, Instagram et LinkedIn, ainsi que sur ceux d’AMADYS. Luc invite également le public à l’accompagner sur son parcours, à pieds ou à vélo.
Outre sensibiliser à la dystonie, au travers de ce projet, Luc souhaite récolter des dons pour la recherche à la dystonie, dons qui seront reversés à AMADYS dans le cadre de son action de soutien à la recherche.
Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter son site internet en suivant ce lien : https://autourdelucio.com/

Dystonies focales primaires et rééducation - 06/10/2023
2023-10-06 08:30 - 17:00
Formation : Dystonies focales primaires et rééducation
Cette action de formation est ouverte en priorité aux professionnels de santé (ex: kinésithérapeutes DE …) qui prennent en charge des patients atteints de troubles neurologiques.

La participation à cette formation ne nécessite pas de prérequis spécifiques au regard du public auquel elle s’adresse.
Elle se déroulera dans les locaux du CEERRF 36 rue Pinel à St Denis. Prise en charge par le FIF-PL et le DPC pour les kinésithérapeutes libéraux.
Programme :
08h30: Accueil des participants
09h00: présentation des participants et du formateur
Présentation du questionnaire d’évaluation des connaissances sur les thèmes abordés au cours de la formation
09h30: Généralités sur les dystonies
Place des dystonies dans le cadre des mouvements anormaux
Anatomo-physio-pathologie des dystonies en rapport avec la prise en charge rééducative
La maladie dystonique : comparaison des dystonies généralisées de l’enfant et dystonies focales de l’adulte
10h45: Pause
11h00: Les Dystonies spécifiques d’une tâche (La crampe de l’écrivain comme exemple)
Présentation générale
Le geste d’écriture (analyse du mouvement)
Évaluation de la crampe de l’écrivain. Rééducation du geste d’écriture
Programme d’exercices de rééducation du mouvement, pictographique et graphomotrice
Les différentes approches basées sur l’« Evidence-based Practice »
Les résultats potentiellement envisageables du traitement. Les bons et les mauvais répondeurs
Le tremblement d’écriture, approche rééducative
Analyse de cas cliniques (vidéo)
Temps d’échange autour des dystonies spécifiques d’une tâche et leurs traitements
12h30: Pause déjeuner
13h30: La dystonie cervicale
Présentation générale
Bilan anatomique, physiologique et fonctionnel de la région cervicale
Évaluation de la dystonie cervicale
– Analyse clinique
– Repères anatomiques et échographiques, apport de l’imagerie
– Évaluation quantifiée des mouvements cervicaux, échelle de TWSTRS
Rééducation motrice
– Les différentes approches basées sur l’« Evidence-based Practice »
– La rééducation motrice : Programme d’exercices de rééducation personnalisé et auto-rééducation guidée
Les troubles de l’intégration des informations sensitives, approche rééducative
Les résultats potentiellement envisageables du traitement. Les bons et les mauvais répondeurs
Prospectives. Les nouveaux traitements
15h30: Pause
15h45: Analyse de cas cliniques (vidéo)
Temps d’échange autour de la dystonie cervicale et de ses traitements
16h15: exemples d’autres localisation de la pathologie dystonique (vidéo) et questions-réponses sur les dystonies et leurs traitements et conclusion de la journée d’information
16h30: Contrôle des connaissances acquises au cours de la formation
Synthèse de la journée de formation
17:00: Fin de la formation
Informations et inscription, cliquez ICI

Salon bien-être et santé - Coudekerque Branche - 07/10/2023
2023-10-07 10:00 - 18:00 | Espace Jean Vilar, Place de l'Hôtel de Ville, Coudekerque-Branche, 59210, France
Le samedi 07/10/2023, Danye Lefèvre et Chantal Démazières, déléguées AMADYS Hauts-de-France vous accueilleront sur notre stand, au salon bien-être et santé, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche, de 10h à 18h, à l’espace Jean Vilar, place de l’Hôtel de Ville.
Elles vous y attendent nombreux.

Rencontres santé accompagnement - St Germain-en-Laye - 14/10/2023
2023-10-14 15:00 - 18:00 | MAS – Maison des Associations, 3, rue de la République, Saint Germain-en-Laye, 781000, France
Le samedi 14 octobre 2023, de 15h à 18h, AMADYS sera présente aux Rencontres santé accompagnement, organisées au sein de la Maison des Associations de Saint Germain-en-Laye. Françoise Lange, Administratrice de l’association vous y accueillera pour présenter nos actions et nos engagements.

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