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SUMMARY:Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares
DESCRIPTION:Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares \nEn 2023\, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. \nCette année\, à nouveau\, l’Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients\, des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches aidants. \nPour découvrir toutes les dates et villes des forums\, rendez-vous sur la page dédiée du site internet de l’Alliance Maladies Rares\, en cliquant sur ce lien : Forums régionaux 2023. \nLes forums permettent aux participants de :\n– Partager leurs expériences\n– Exprimer leurs besoins\n– Créer du lien\n– S’informer sur les outils et les ressources à leur disposition \nAttention\, les inscriptions sont gratuites\, mais obligatoires. \nRetrouvez ici l’affiche officielle des forums \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nDécouvrez ici le programme \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
DESCRIPTION:Tour de France en faveur de la dystonie : »plus qu’un projet\, le rêve d’une vie ».\n  \n \n« Toi un jour\, tu feras le Tour de France! » Sans le savoir\, la mère de Luc venait de semer la graine d’un nouveau défi. Le 03 septembre 2023\, Luc Montigaud (Lucio) s’élancera sur les routes de France pour sensibiliser à la dystonie\, maladie dont il est atteint depuis la naissance\, mais aussi pour sensibiliser au handicap en entreprise. \nChez Luc\, la dystonie se manifeste par des problèmes de motricité et d’éloquence. Qu’à cela ne tienne\, il prendra la route pour un  Tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo) soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap (en entreprise). \nChacun pourra vivre en direct le périple de Luc\, en le suivant sur les réseaux sociaux : @autourdelucio\, sur Facebook\, Instagram et LinkedIn\, ainsi que sur ceux d’AMADYS. Luc invite également le public à l’accompagner sur son parcours\, à pieds ou à vélo. \nOutre sensibiliser à la dystonie\, au travers de ce projet\, Luc souhaite récolter des dons pour la recherche à la dystonie\, dons qui seront reversés à AMADYS dans le cadre de son action de soutien à la recherche. \nPour plus d’informations\, n’hésitez pas à consulter son site internet en suivant ce lien : https://autourdelucio.com/ \n 
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SUMMARY:Biennale des Fatigues 21/11/2023
DESCRIPTION:Soutenu par France Assos Santé\, cet événement grand public conçu par un groupe inter-associatif comme un espace d’échanges d’expériences autour de la fatigue entre patients\, patients-experts\, experts\, chercheurs\, médecins\, revient pour sa deuxième édition le 21 novembre 2023. \nAteliers\, visioconférences\, tables rondes\, en présentiel et distanciel\, plus d’informations sur le site Internet de France Assos Santé : Biennale des fatigues
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