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SUMMARY:Journée internationale des Maladies Rares 2025
DESCRIPTION:Rejoignez le mouvement #JIMR25 ! Allez à la rencontre des associations\, des centres experts à travers la France pour en savoir plus sur les maladies rares et afficher votre soutien aux personnes malades et à la recherche médicale. \nLes maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale\, soit un peu plus de 3 millions de français. Aujourd’hui on a identifié près de 7000 maladies dites rares. Ainsi\, chacun de nous croise et côtoie tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir ! La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène. \nMobilisons nous pour mettre en lumière ces maladies et sensibiliser. \nEvénements en présence de vos délégués AMADYS\, allez les rencontrer : \n\nCaen 28/02 : https://amadys.fr/agenda/journee-normande-des-maladies-rares-caen-28-02/\nDunkerque 28/02 : https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-dunkerque-28-02/\nLille 1/03 : https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-rarensemble-lille-1-03/\n\n  \nComment se mobiliser et afficher son soutien ? \n\nRejoindre le Challenge international de la « chaîne mondiale de lumières » #LIGHTUPFORRARE. Pour en savoir plus : #LightUpForRare – Rare Disease Day 2025\nSe mettre aux couleurs de la journée ; ajouter du rose\, vert\, bleu sur son profil sur les réseaux.\nPrendre part aux animations organisées à travers le monde et partout en France\n\nQuels sont les événements organisés en France ? \nEn France\, l’Alliance maladies rares\, les Filières de santé maladies rares\, les Centres hospitaliers experts\, les Plateformes d’expertise maladies rares\, Maladies Rares Info Services\, les Associations de patients et des bénévoles se mobilisent et organisent des événements et rencontres. En voici quelques unes : \n\nA Lille : Rar’ensembles 2025\, le samedi 1er mars 2025\, au Bazaar St So. Un événement organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares des Hauts-de-France : Rar’Ensemble 2025 | PLEMaRa\nA Nancy : une journée de rencontres et de conférences à la salle des fêtes de Gentilly : CHRU de Nancy – Journée Maladies Rares 2025\nA Strasbourg : un ciné-débat avec projection des films « Wonder » et « Mesures exceptionnelles » organisé par l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’expertise Maladies Rares d’Alsace (PARA) Ciné-débat Maladies Rares à Strasbourg – SENSGENE\nA Angers : du 24 février au 1er mars on vous propose le Festi’rares\, un événement culturel et scientifique ouvert à tous et toutes\, dont l’objectif est de parler différemment des maladies rares\, à travers une semaine d’actions festives. Il est organisé par PRIOR Pays de Loire : Festi’Rares – Le festival des maladies rares 2025\nEt bien d’autres….\n\nOu consulter les autres événements ?\nConsultez : Events Rare Disease Day \nON COMPTE SUR VOUS ! \nImages cliquables à enregistrer et à partager :
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SUMMARY:Journée normande des maladies rares - Caen - 28/02
DESCRIPTION:La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie\, le service génétique du CHU de CAEN et de ROUEN et l’Alliance Maladies Rares organisent dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2025 : La journée Normande des Maladies rares sur CAEN (et ROUEN). \nVenez à la rencontre de Fabrice Baudouin\, délégué AMADYS Normandie\, et Françoise Lange\, administratrice\, qui vous accueilleront sur leur stand AMADYS ! \nQuand : le vendredi 28/02/2025 de 13h à 18h \nOù : IUT de Caen\n2 Boulevard Maréchal Jouin\nAmphi GC-106\nau sein du bâtiment génie chimique génie des procédés\n14000 Caen \nINSCRIPTIONS gratuites mais obligatoires : https://docs.google.com/forms/d/13WookdR-TF_zj7fEcebW8YTvTYiZe7tdsaTjzvn-SUE/viewform?edit_requested=true \nPROGRAMME : (image cliquable) \n \n  \n  \nPLAN D’ACCES ET PLAN DU CAMPUS : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlus d’informations ? francoise.lange@amadys.fr\, 06 29 37 36 69
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SUMMARY:Journée mondiale des maladies rares - Dunkerque - 28/02
DESCRIPTION:L’Hôpital Alexandra Lepèvre\, Centre Hospitalier de Dunkerque\, organise une rencontre dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2025. \nVenez à la rencontre de Danye Chalon-Lefevre et Chantal Guérin\, déléguées AMADYS Nord-Pas-de-Calais\, qui vous accueilleront sur leur stand AMADYS ! \nAssociations participantes :\n• AFGS : Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs\n• ASF : Association des Sclérodermiques de France\n• AFM Téléthon\n• Lupus France\n• AMADYS : Association des malades atteints de dystonie\n• Association Ménière\, Marfan\, Handicap et moi\n• Vaincre la Mucoviscidose \n• Association MarinEstelle ( mucoviscidose) \nQuand : le vendredi 28/02/2025 de 14h à 17h \nOù : Stade Tribut\nAvenue de Dunkerque\n59240 Dunkerque \nPourquoi au stade ?\nCar\, cette année\, le Dr LEURS souhaite encourager la pratique de l’activité physique adaptée\, avec des initiations : remise en forme\, gym douce et pilâtes. \nVenez donc vous essayer à l’activité physique adaptée\, en plus de votre visite sur les stands d’information et d’écoute tenus par les associations de maladies rares ! \nAFFICHE: (image cliquable) \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nPlus d’informations ? danye.chalon@aliceadsl.fr\, 03 28 62 58 60
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LOCATION:Stade Tribut\, Avenue de Dunkerque\, Dunkerque\, 59240
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