BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Amadys - ECPv6.15.18//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://amadys.fr X-WR-CALDESC:Évènements pour Amadys REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20200329T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20201025T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20210328T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20211031T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20220327T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20221030T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20230326T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20231029T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20240331T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20241027T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210925T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210925T180000 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20210903T162806Z LAST-MODIFIED:20210903T162806Z UID:98631-1632564000-1632592800@amadys.fr SUMMARY:Forum des associations - Saint Germain en Laye 25/09/2021 DESCRIPTION:Les Déléguées Ile-de-France vous donnent rendez-vous le Samedi 25 Septembre au forum des Associations de St Germain en Laye\, de 10h à 18h\, place du Marché-Neuf. \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/forum-des-associations-saint-germain-en-laye-25-09-2021/ LOCATION:Saint Germain en Laye\, 78100\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/09/expo-associations.jpg ORGANIZER;CN="Maison des Assocations":MAILTO:contact@mas-association.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211002T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211002T180000 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20210906T150439Z LAST-MODIFIED:20210906T150439Z UID:98646-1633168800-1633197600@amadys.fr SUMMARY:Salon Bien-être et Santé 2021 - Nord 59 DESCRIPTION:Venez rencontrer vos déléguées Christine Favier et Danye Chalon au Salon Bien-être et Santé 2021 de Coudekerque-Branche !\nCe salon a pour but d’informer\, d’orienter et de favoriser les échanges d’expérience avec des associations et des professionnels de la santé.\nLieu : Espace Jean Vilar\, Salle Bruegel\, Place de l’Hôtel de Ville\, 59210 Coudekerque-Branche\nLe samedi 2 octobre 2021 de 10h à 18h\n \n  \nInformations : Christine Favier\, au 03 21 88 84 65\, ou christine.fav71@gmail.com URL:https://amadys.fr/agenda/salon-bien-etre-et-sante-2021-nord-59/ LOCATION:Jean Vilar\, Place de l'Hôtel de ville\, Coudekerque-Branche\, 59210\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2019/09/jxp-sqgbhrq8fskwgfn73a.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20211019 DTEND;VALUE=DATE:20220101 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20211019T121316Z LAST-MODIFIED:20211019T144100Z UID:98778-1634601600-1640995199@amadys.fr SUMMARY:Gwel-Meur\, cartes postales - une action de soutien à AMADYS DESCRIPTION:Gwel-Meur\, des cartes postales en soutien à AMADYS\n \nChaque année\, Golf-Imprim Gwel-Meur à Vannes\, soutien une association en effectuant un don\, recueilli grâce à leur activité de production de cartes postales. Cette année\, leur choix s’est porté sur AMADYS. \nL’Association remercie Monsieur Philippe Dauris\, gérant de Golf’ Imprim\, de soutenir ainsi son action. \nRendez-vous sur le site de Gwel-Meur et joignez l’utile à l’agréable : \nsite Internet de Gwel-Meur \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/gwel-meur-cartes-de-voeux-une-action-de-soutien-a-amadys/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/10/gwel-meur-des-cartes-postales-en-soutien-a-amadys.jpg ORGANIZER;CN="Golf-Imprim":MAILTO:contact@gwelmeur.com END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20211022 DTEND;VALUE=DATE:20211106 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20211022T122019Z LAST-MODIFIED:20211115T144432Z UID:98863-1634860800-1636156799@amadys.fr SUMMARY:Enquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé DESCRIPTION:Enquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé\nJusqu’au 05 novembre 2021!\n\nLa délégation du numérique en santé (DNS – ministère des Solidarités et de la Santé) lance une enquête sur les problèmes et difficultés rencontrés lors de l’utilisation des services numériques (solutions informatiques) de santé.\nCe court questionnaire s’adresse aux utilisateurs d’une application\, d’un service numérique de santé :\n– site de prise de rendez-vous\n– application de suivi d’ une pathologie chronique\n– dossier patient\n– téléconsultation\, etc. \nIl concerne donc un public large ! I l est anonyme et ne prend pas plus de 3 minutes à remplir . \nLes retours des usagers sont précieux ! i l s seront utilisés pour réfléchir à la mise en œuvre d’ un espace d’expression citoyen par la DNS et des moyens associés pour traiter l es sujets remontés concernant ces difficultés concrètes L’objectif étant de rendre compte de la variété des situations vécues en pratique. \nLe relai de cette enquête s’inscrit dans la démarche de participation de France Assos Santé aux travaux des acteurs institutionnels. \n  \nAccédez directement au questionnaire : \nEnquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/enquete-aupres-des-utilisateurs-en-solutions-et-services-numeriques-en-sante/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/10/enquete.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20211121 DTEND;VALUE=DATE:20211122 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20211022T131825Z LAST-MODIFIED:20211115T144718Z UID:98868-1637452800-1637539199@amadys.fr SUMMARY:21 novembre 2021 - Journée des fatigues DESCRIPTION:21 novembre 2021 – Journée des fatigues\nAMADYS vous convie à la « Journée des Fatigues » initiée par l’ASFC\, co-construite par les associations membres de France Assos Santé et du GT interassociatif Fatigue :  le 21 novembre en visio. \nCette journée se déroulera sous le haut patronage de Olivier Véran et la conclusion sera assurée par  Gérard Raymond\, Président de France Assos Santé.\n \n« La fatigue est l’un des principaux motifs de consultation en médecine générale. »\, souligne le Dr Darmon\, médecin généraliste et professeur de médecine générale. Pourtant\, faute d’une vraie réflexion\, faute d’une véritable reconnaissance sur les plans sociétaux et sanitaires\, la fatigue est presque systématiquement dénigrée. Or pour beaucoup\, les fatigues sont une lourde entrave sociale\, professionnelle et personnelle.\nLa journée des fatigues propose devenir le nouvel espace d’expériences\, de recherches et de ressources sur les fatigues pour plaider enfin le DROIT DE CHACUN À LA FATIGUE. \nPortée par France Assos Santé\, cette journée a été initiée par l’ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique)\, rapidement rejointe par de nombreuses associations de patients et d’usagers de la santé. \nPour participer\, vous inscrire en suivant ce lien: \nInscription – Journée des fatigues \nDécouvrez le programme de la Journée des fatigues: \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/21-novembre-2021-journee-des-fatigues/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/10/journee-des-fatigues.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211209T180000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211209T190000 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20211207T190107Z LAST-MODIFIED:20211207T190107Z UID:98990-1639072800-1639076400@amadys.fr SUMMARY:Emission nationale : Lauréats du Clostridium DESCRIPTION:Jeudi 9/12\, de 18h à 19h\, connectez-vous et suivez l’émission nationale Ipsen sur Internet pour voter pour les finalistes de l’appel à projets des lauréats du Clostridium ! \nAMADYS a participé à l’appel à projets par la participation de sa Présidente au jury qui a sélectionné les demi-finalistes.\nE. Ponseel aura aussi l’opportunité de présenter AMADYS au public.\nCet appel concerne la spasticité et la dystonie cervicale en deux catégories : parcours de soins et anatomie. \nLe jury a sélectionné 3 finalistes parmi 11 dossiers\, 2 en parcours de soins\, 1 en anatomie (déjà gagnant) :\n– Dr Pauline Lallemant-Dudek pour son projet « Illuminons la toxine » / parcours de soins\n– Guillaume Le Sant pour son projet « Vivaldy » / parcours de soins\n– Dr Jean-Pierre Bleton pour son projet « STOCI » / anatomie\, déjà gagnant de sa catégorie !\nUn gagnant dans chaque catégorie se verra remettre un prix de 15 000€ pour financer son projet de recherche. \nNous avons besoin de vous\, de votre vote !\nEn assistant à l’émission\, vous pourrez découvrir la présentation des projets de recherche\, et particulièrement ceux qui concernent la dystonie : \n\nVivaldy de Guillaume Le Sant\, Enseignant-Chercheur | MK\, PhD PGDip(NeuroRehab)\, Laboratoire « Motricité\, Interactions\, Performance » (EA 4334) | Université de Nantes\, avec qui AMADYS a déjà travaillé (groupe d’adhérents des Pays-de-la-Loire pour une étude sur la méditation pleine conscience à communiquer)\nSTOCI de Jean-Pierre Bleton\, membre de notre Comité Scientifique\, qui constitue la deuxième phase de notre Breughel 2017 et que AMADYS va co-financer par son vote de subvention exceptionnelle à la recherche de 2019\n\net voter pour le finaliste de la catégorie « parcours de soins »\, encourager la recherche sur la dystonie\, parfaire votre connaissance de l’actualité en matière de recherche. \nNous comptons sur vous !\nC’est jeudi 9/12\, à 18h\, il suffit de vous connecter ici : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2021/assos\nVous avez accès à toutes les informations\, aux mini-vidéos d’introduction des finalistes… et à 18h vous pourrez assister à l’émission en cliquant sur « le live ». \nA vous de jouer ! soyez connectés !\nVotre équipe AMADYS \n  \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet URL:https://amadys.fr/agenda/emission-nationale-laureats-du-clostridium/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/12/emission.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211210T130000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211210T170000 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20211115T144020Z LAST-MODIFIED:20211128T153039Z UID:98926-1639141200-1639155600@amadys.fr SUMMARY:Professionnels de santé : Atelier pratique dystonies focales - à Paris et en Visio DESCRIPTION:RÉSERVÉ AUX PROFESSIONNELS DE SANTÉ\nONLY FOR HEALTH CARE PROFESSIONALS \n  \nAtelier pratique : Traitements et rééducation des dystonies focales\nFocal dystonia treatments and rehabilitation Workshop \n  \nVENDREDI 10 DECEMBRE 2021 de 13h à 17h\nSalle de conférence – Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild\nou en Visio (en français et en anglais)\nFriday\, Dec. 10th – 13h to 17h\, on site and on line\,\nsimultaneously translated from french to english\nFREE EVENT \n  \nAMADYS vous donne rendez-vous le 10 décembre 2021 à 13h pour un atelier multidisciplinaire inédit et interactif sur la dystonie focale\, ses traitements et sa rééducation.\nLes spécialistes de la dystonie partageront leurs réflexions grâce à des patients volontaires et argumenteront leurs propositions de protocole de soins.\nTable ronde et discussion avec les intervenants après la présentation de chaque cas.\nVenez parfaire vos connaissances sur la dystonie focale ! \nAMADYS\, French member of Dystonia Europe\, organize a multi-disciplinary and interactive workshop on focal dystonia\, treatments and rehabilitation.\nThanks to volunteer patients\, dystonia professionals will explain and detail their diagnosis and care protocols.\nRoundtable discussions after each case.\nSubscribe and learn more about dystonia! \n  \n \n  \nProgramme – Session de 13h à 17h avec une pause de 30 mn :\n– Présentation de la journée par Mme E. Ponseel\, Présidente AMADYS et Vice-Présidente Dystonia Europe\n– Études de cas : consultations multidisciplinaires et propositions/démonstrations d’options thérapeutiques (injections de toxine botulinique\, exercices…) par les neurologues : Dr S. Sangla\, Dr N. Patte-Karsenti\, Dr J.M. Trocello et le kinésithérapeute Dr J.P. Bleton sur des patients volontaires atteints de dystonies cervicales et crampes de l’écrivain\n– Table ronde et discussion avec les intervenants après la présentation de chaque cas\, modérées par le Dr Ch. Vial qui relaiera les questions des participants dans la salle ou en Visio \nProgram from 13.00 to 17.00 (incl. 30mn break) :\n– Introduction by E. Ponseel\, AMADYS President and Dystonia Europe Vice-President\n– Cases studies: multi-disciplinary consultations and therapeutic options proposals/demonstrations (botulinum toxin injections\, exercises…) by the neurologists: Dr S. Sangla\, Dr N. Patte-Karsenti\, Dr J.M. Trocello and the physiotherapist Dr J.P. Bleton\, on volunteers’ patients suffering from cervical dystonia and writer’s cramp\n– Round table and chats with the speakers after each case\, questions from the participants in the conference room and on line\, reported and moderated by Dr Ch. Vial \nIntervenants / Speakers :\nDr Jean-Pierre Bleton\, PhD\, Kinésithérapeute\, Dr Sophie Sangla\, neurologue\, Dr Nathalie Patte-Karsenti\, neurologue\, Dr Jean-Marc Trocello\, PhD\, neurologue.\nModérateur de la table ronde\, des échanges avec les participants dans la salle et en Visio (moderator) : Dr Christophe Vial\, neurologue\, Président du Comité Scientifique d’AMADYS.\nCoordination technique (technical organizer) : Dr Laurent Goetz\, PhD\, neurophysiologiste.\nAvec l’aimable participation de patients volontaires (with the kind participation of volunteers patients). \nINSCRIPTIONS SUR LE SITE INVIVOX / SUBSCRIBE ON INVIVOX WEBSITE :\nà Paris en présentiel / On site : https://bit.ly/3nzZ1Y5\nen Visio par Zoom (un replay sera disponible) / On line (a replay will be available afterwards) : https://bit.ly/3jLkGeG \n  \nhttps://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/11/amadys-v2.mp4\n  URL:https://amadys.fr/agenda/professionnels-de-sante-atelier-pratique-dystonies-focales-a-paris-et-en-visio/ LOCATION:Hôpital Fondation Adolphe de Rotshschild\, 25-29 rue Manin\, Paris\, 75019\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/11/banniere-du-10-12-2021-final.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20211220 DTEND;VALUE=DATE:20220101 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20211220T174846Z LAST-MODIFIED:20211221T174243Z UID:99023-1639958400-1640995199@amadys.fr SUMMARY:Bonnes fêtes de fin d'année DESCRIPTION:AMADYS\, son Conseil d’Administration\, ses Délégués et Bénévoles vous souhaitent de belles fêtes de fin d’année\, qu’elles puissent être un agréable moment de retrouvailles\, en famille\, entre amis\, entre voisins.\n \n \n1er rang\, de gauche à droite : Edwige Ponseel – Présidente d’AMADYS et Vice-Présidente de Dystonia Europe\, Alain Faucon – Vice-Président d’AMADYS et Responsable communication\, Michel Deveze – Consultant Bénévole – Représentation des Usagers\, Elian Routelous – Délégué Régional Occitanie et Sud PACA \n2ème rang\, de gauche à droite : Nathalie Delannoy – Consultante Bénévole – Modératrice du groupe « Parlons Dystonie »\, Michel d’Angelo – Concepteur Bulletin – Délégué Régional Nouvelle Aquitaine et Grand Est\, Caty Bontemps – Secrétaire d’AMADYS\, Pascale Boilletot – Coordinatrice scientifique \n3ème rang\, de gauche à droite : Catherine Pitte – Déléguée Régionale Normandie – Hauts de France – Centre Val-de-Loire\, Jean-Marie Willocq – Trésorier Adjoint\, Aurélie Bourbon – Consultante Bénévole – Modératrice du groupe « Parlons Dystonie » et Instagram\, Bernard Deldon – Trésorier \n  \nBonnes fêtes de fin d’année! \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/bonnes-fetes-de-fin-dannee-2/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/12/bonnes-fetes-de-fin-dannee.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20211222 DTEND;VALUE=DATE:20211231 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20211220T113418Z LAST-MODIFIED:20211220T113511Z UID:99019-1640131200-1640908799@amadys.fr SUMMARY:Fêtes de fin d'année\, fermeture du secrétariat les 22\, 23 et 30 décembre 2021 DESCRIPTION:Pour les fêtes de fin d’année\, le secrétariat sera fermé les 22\, 23 et 30 décembre 2021. Le répondeur sera consulté lors de la réouverture.\n \n \nBonnes fêtes de fin d’année! \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/fetes-de-fin-dannee-fermeture-du-secretariat-les-22-23-et-30-decembre-2021/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/12/fetes-de-fin-dannee-fermeture-du-secretariat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220113 DTEND;VALUE=DATE:20220301 DTSTAMP:20260405T222746 CREATED:20220113T154139Z LAST-MODIFIED:20220113T154139Z UID:99169-1642032000-1646092799@amadys.fr SUMMARY:28 février 2022 : 15ème Journée Internationale des Maladies Rares DESCRIPTION:28 février 2022 : 15ème Journée Internationale des Maladies Rares \nCette année la 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : \n• Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier\n• Nice place Garibaldi du 24 janvier au 1er février (sous réserve)\n• Toulouse esplanade François Mitterrand du 3 février au 11 février\n• Lille place du Théâtre du 16 février au 24 février (sous réserve).\n• Paris au ministère de la Santé du 25 février au 4 mars \n \nPour plus d’information consulter le site de l’Alliance Maladies Rares : \nhttps://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/ \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/28-fevrier-2022-15eme-journee-internationale-des-maladies-rares/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/01/amr-journee-twitter-bandeaux-profil-rs-200x200px.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220209T180000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220209T193000 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220125T154554Z LAST-MODIFIED:20220125T154554Z UID:99209-1644429600-1644435000@amadys.fr SUMMARY:9 février 2022\, webinaire : "Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares" DESCRIPTION: 9 février 2022\, 18h\, webinaire : « Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares » \nEn tant que patients atteints de maladie rare\, ou proches aidants d’une personne atteinte de maladie rare\, vous vous posez des questions au sujet de la vaccination anti-covid (nombre de doses\, vaccination des enfants…). \nDevant les interrogations des malades et de leurs proches\, l’ensemble des 23 Filières de Santé Maladies Rares propose un webinaire\, autour d’un temps d’échanges questions/réponses avec le président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale\, le Pr Alain Fisher.\n \nPour participer à ce webinaire\, l’inscription préalable est obligatoire\, soit en utilisant ce lien Inscription webinaire vaccination anti-covid et maladies rares \nou encore en flashant le QR code sur l’image ci-après :\n \n \nLes questions ne pourront être directement posées pendant le webinaire. Vous êtes atteint de dystonie\, ou êtes proche aidant d’une personne atteinte de dystonie\, jusqu’au vendredi 28 janvier 2022\, vous pouvez transmettre vos questions à l’adresse : \namadysquestions@gmail.com \nAMADYS communiquera vos questions aux organisateurs. \n  URL:https://amadys.fr/agenda/9-fevrier-2022-webinaire-actualites-sur-la-vaccination-anti-covid-et-maladies-rares/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/01/communication-webinaire-vaccination-covid.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220214 DTEND;VALUE=DATE:20220218 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220210T171832Z LAST-MODIFIED:20220210T171832Z UID:99302-1644796800-1645142399@amadys.fr SUMMARY:Colloque parentalité - webinaire du 14 au 17 février 2022 DESCRIPTION:Colloque Comité Parentalité du lundi 14 février au jeudi 17 février 2022.\n\nComment assurer l’effectivité du droit à la vie intime\, affective\, sexuelle et à la parentalité?\n\nDans la suite de ses travaux menés depuis trois ans\, le comité Parentalité des personnes en situation de handicap vous invite à une réflexion sur les leviers à mettre en place pour une pleine effectivité du droit à la vie intime\, affective et sexuelle\, ainsi qu’à la parentalité lors d’ateliers virtuels.\n\nInscription en suivant ce lien : Colloque parentalité \nInvitation et programme en téléchargement : \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/colloque-parentalite-webinaire-du-14-au-17-fevrier-2022/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/02/colloque-parentalite-2.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220227T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220227T170000 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220210T160713Z LAST-MODIFIED:20220210T160713Z UID:99293-1645952400-1645981200@amadys.fr SUMMARY:27 février 2022 : grande journée "Vivre avec une maladie rare" DESCRIPTION:27 février 2022 : grande journée « Vivre avec une maladie rare » \n \nLa Plateforme de Coordination Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) organise une grande journée « VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE« \, le Dimanche 27 février 2022\, de 9h à 17h\, à l’IFSI du CHU Sud (Saint-Pierre). \nCet évènement entre dans la programmation des actions du CHU de La Réunion pour la Journée Internationale des Maladies Rares\, co-organisée par le Rotary Club de Saint-Leu.  \nConférences\, tables rondes\, sur l’errance diagnostique sur le territoire et l’accompagnement des personnes malades et leurs familles.  \nVous trouverez le programme sur ce lien : https://www.remarares.re/actu/journee-vivre-avec-une-maladie-rare-27-fevrier-2022/ \n  \nEn parallèle\, se tiendra  un village associatif pour mettre en avant les associations du territoire qui gravitent autour des maladies rares : des associations de patients (AFM\, AFSGT\, HCS\, AFA Crohn RCH\, etc)\, des groupements pour les aidants (GIP-SAP)\, des spécialistes dans la prise en charge non médicamenteuse de la douleur (sophrologie\, TNC\, etc). \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/27-fevrier-2022-grande-journee-vivre-avec-une-maladie-rare/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/02/27-fevrier-vivre-avec-une-maladie-rare.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220314 DTEND;VALUE=DATE:20220321 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220302T170645Z LAST-MODIFIED:20220302T170645Z UID:99577-1647216000-1647820799@amadys.fr SUMMARY:Semaine du cerveau du 14 au 20 mars 2022 DESCRIPTION:du 14 au 20 mars – 24ème édition de la Semaine du Cerveau\n\nOrganisée chaque année au mois de mars depuis 1999\, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. \nCette manifestation internationale\, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France\, a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs\, médecins et étudiants bénévoles de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. \nPendant toute cette semaine\, le grand public pourra aller à la rencontre des chercheurs pour apprendre à mieux connaître le cerveau et s’informer sur l’actualité de la recherche. \nhttps://www.semaineducerveau.fr/ \nPROGRAMME DES MANIFESTATIONS : https://www.semaineducerveau.fr/manifestations-2/ \nEgalement sur le site de l’INSERM avec un programme par région : https://www.inserm.fr/actualite/semaine-du-cerveau-2022/ \n  \n\n \n \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/semaine-du-cerveau-du-14-au-20-mars-2022/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/03/semaine-cerveau.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220324 DTEND;VALUE=DATE:20220429 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220303T192643Z LAST-MODIFIED:20220303T192826Z UID:99584-1648080000-1651190399@amadys.fr SUMMARY:Atelier rééducation dystonie cervicale 3 jours - Fouquières Lez Lens (62) - 24/03 DESCRIPTION:Des ateliers de rééducation de trois jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Rééducation Sainte-Barbe à Fouquières Lez Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire.\n \nIls sont menés par le Dr Delalande\, neurologue au CH de Lens. \nLes ateliers se dérouleront au centre de rééducation de Fouquières Lez Lens (62) et les dates retenues sont : \n\n– 24/03/2022\, 31/03/2022 et 28/04/202\n– 12/05/2022 – 19/05/2022 – 23/06/2022\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 3 demi-journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme une hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\nVous trouverez ci-après la fiche projet ainsi que le programme détaillé :\n\n\n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n\n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n\n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez-vous au plus vite à votre Déléguée AMADYS qui fera le lien avec le Dr Delalande :\nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr URL:https://amadys.fr/agenda/atelier-reeducation-dystonie-cervicale-3-jours-fouquieres-lez-lens-62-24-03/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/09/ste-barbe.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220507T000000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220508T000000 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220419T132043Z LAST-MODIFIED:20220419T132043Z UID:99789-1651881600-1651968000@amadys.fr SUMMARY:Save the date : Jardins Ouverts les 7 et 8 mai 2022 pour Le NEURODON dans toute la France ! DESCRIPTION:Jardins Ouverts les 7 et 8 mai 2022 pour Le NEURODON dans toute la France !\nPour la 19ème année consécutive\, les jardins invitent à la solidarité ! Le Comité des Parcs et Jardins de France s’associe avec la FRC pour le Neurodon. De nombreux parcs et jardins d’exception dans toute la France ouvrent leurs portes aux visiteurs cette année au mois de mai afin d’organiser une collecte nationale au profit de la Recherche sur le Cerveau. \nSuite à la période de confinement que nous venons de vivre à nouveau\, l’opération des Jardins Ouverts est une belle occasion de découvrir les richesses du patrimoine français tout en faisant une bonne action et… en prenant soin de son cerveau !\nEn effet\, il est prouvé que le contact de la nature participe à la bonne santé du cerveau. Pour chaque entrée\, 2€ sont reversés au Neurodon pour soutenir la recherche en neurosciences. \nAccédez à la liste des jardins participant à l’opération\, sur le site de la FRC Neurodon : FRC Neurodon – Jardins ouverts 2022 \nTéléchargez l’affiche de l’événement : \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \nTéléchargez le communique de presse : \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/save-the-date-jardins-ouverts-les-7-et-8-mai-2022-pour-le-neurodon-dans-toute-la-france/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/04/save-the-date-jardins-ouverts-les-7-et-8-mai-2022-pour-le-neurodon-dans-toute-la-france.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220510 DTEND;VALUE=DATE:20221208 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220510T134438Z LAST-MODIFIED:20220826T174958Z UID:99885-1652140800-1670457599@amadys.fr SUMMARY:Appel à projets national Ipsen Pharma - Les Lauréats du Clostridium 2022 DESCRIPTION:AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour la deuxième édition de leur appel à projets national « Les Lauréats du Clostridium« \, à l’attention des professionnels de santé. \nL’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes\, pertinentes et transposables\, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie. \n2 thématiques sont proposés aux candidats : \n  \nANATOMIE APPLIQUÉE :\n– Anatomie fondamentale : tout projet autour de la morphologie des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : dissection)\n– Anatomie fonctionnelle : tout projet autour de l’étude du muscle\, de sa fonction et sa dysfonction dans les champs de la spasticité ou la dystonie (incluant les évaluations instrumentales et biomécaniques)\n– Imagerie anatomique : tout projet autour du ciblage et du repérage des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : échographie\, IRM\, cone beam) \n  \nINNOVATION DU PARCOURS PATIENT / PARCOURS DE SOINS :\n– Tout projet autour de l’optimisation du réseau de soin et de la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de spasticité ou de dystonie\n– Tout projet visant à améliorer leur parcours de soin\, du séjour à l’hôpital au suivi à domicile \nLes projets pourront être soumis par tout professionnel de santé (médecin\, pharmacien\, kinésithérapeute) et scientifique impliqués dans la prise en charge des patients atteints de spasticité et de dystonie. \n  \n2 prix d’une valeur de 30 000 € pour les 2 finalistes ayant été primés en fonction du vote du comité du jury et du public composé notamment du professionnels de santé. \n  \nAgenda :\n– jusqu’au 30 septembre : réception et analyse des candidatures\n– octobre : sélection de 4 projets par les membres du comité de sélection\n– 8 décembre : élection de deux lauréats par la communauté de MPR et de Neurologie lors d’une émission en direct et attribution des prix aux lauréats.  \n  \nAMADYS sera représentée par sa Présidente\, E. Ponseel\, membre du comité de sélection\, entourée par de prestigieux spécialistes.\nNous souhaitons que les projets relatifs à la dystonie seront nombreux ! \n  \nLien de candidature pour nos spécialistes et professionnels : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2022/ \n  \nCette deuxième édition ouvre son champ d’application à toute forme de dystonie (que cervicale en 2021) et voit les prix remis aux lauréats doublés (15 000€ l’année dernière). \n  \nEn parler\, participer\, encourager\, soutenir\, c’est aider la recherche ! \n  \n \n  \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet URL:https://amadys.fr/agenda/appel-a-projets-national-ipsen-pharma-les-laureats-du-clostridium-2022/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/05/clostridium.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220512 DTEND;VALUE=DATE:20220624 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220303T192751Z LAST-MODIFIED:20220303T192751Z UID:99591-1652313600-1656028799@amadys.fr SUMMARY:Atelier rééducation dystonie cervicale 3 jours - Fouquières Lez Lens (62) - 12/05 DESCRIPTION:Des ateliers de rééducation de trois jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Rééducation Sainte-Barbe à Fouquières Lez Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire.\n \nIls sont menés par le Dr Delalande\, neurologue au CH de Lens. \nLes ateliers se dérouleront au centre de rééducation de Fouquières Lez Lens (62) et les dates retenues sont : \n\n– 24/03/2022\, 31/03/2022 et 28/04/202\n– 12/05/2022 – 19/05/2022 – 23/06/2022\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 3 demi-journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme une hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\nVous trouverez ci-après la fiche projet ainsi que le programme détaillé :\n\n\n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n\n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n\n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez-vous au plus vite à votre Déléguée AMADYS qui fera le lien avec le Dr Delalande :\nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr URL:https://amadys.fr/agenda/atelier-reeducation-dystonie-cervicale-3-jours-fouquieres-lez-lens-62-12-05/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/09/ste-barbe.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220514T093000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220514T120000 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220423T124910Z LAST-MODIFIED:20220501T172833Z UID:99799-1652520600-1652529600@amadys.fr SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire 2022 - vidéoconférence DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLa crise sanitaire que nous vivons depuis 2020\, incite le Conseil d’Administration à renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale par le biais d’une Vidéoconférence sur Internet\, par l’utilisation de l’application Zoom.\nCe choix permettra le bon fonctionnement de l’Association\, tout en veillant à ne pas exposer les Adhérents aux risques sanitaires.\nC’est\, cette année\, l’article 13 de la loi du 22/01/2022\, renforçant les outils de gestion de la crise sanitaire\, qui nous le permet\, même si nos statuts ne prévoient pas encore l’utilisation pérenne de cette solution. \nL’Assemblée Générale se déroulera le samedi 14 mai 2022 à 9h30.\nAprès une courte pause\, pendant laquelle chacun conservera sa connexion ouverte\, suivra une communication du Dr Christophe Vial et du Pr Marie Vidailhet\, Président et Présidente d’honneur du Comité Scientifique.\n \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire et le programme de la matinée\, ci-après (image cliquable ou PDF téléchargeable).\nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2021 sur ce site Internet\, espace Adhérents\, rubrique : Rapports d’activité. Il sera publié prochainement. \n  \n \n  \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2022 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2022 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions souhaitées avant le 11/05/2022.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez-vous ci-après\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir en cliquant ci-après : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n  \n\n  \n\n\n\n\n  \nLe Conseil d’Administration AMADYS\, le Président et la Présidente d’honneur du Comité Scientifique\, vous attendent à l’écran le 14 mai\, gardons le contact et le dynamisme de notre belle Association ! \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement. \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \n  \n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-ordinaire-2022-videoconference/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/04/screenshot-20220421-181251-samsung-internet.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220523T000000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220830T000000 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220528T133622Z LAST-MODIFIED:20220528T133622Z UID:99993-1653264000-1661817600@amadys.fr SUMMARY:Brain Team : Projet de recherche Eval Répit. DESCRIPTION:Projet de recherche Eval Répit\, mieux connaître la réalité vécue par les aidants. \nEnquête nationale du 23 mai au 30 août 2022.\n \nLes aidants qui accompagnent une personne malade ont besoin de temps de répit afin de préserver leur propre santé. C’est pourquoi BRAIN-TEAM a souhaité mieux connaître la réalité vécue par les aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central ainsi que leurs besoins\, afin d’identifier les actions qui pourraient être mises en place. \nLe groupe de travail  EVAL REPIT\,  constitué d’associations de patients\, a préparé un questionnaire en ligne. Il est destiné aux aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central\, afin de mieux identifier leurs besoins\, leurs attentes et les freins qui les empêchent parfois de recourir à des solutions de répit. \nLe questionnaire « Eval-Répit »\, totalement anonyme\, est accessible jusqu’au 30 août 202. \nPour répondre à l’enquête\, cliquez ci-dessous. \n \n  \nEnquête nationale EVAL REPIT \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/brain-team-projet-de-recherche-eval-repit/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/05/eval-repit.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220609T000000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220630T000000 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220513T183233Z LAST-MODIFIED:20220513T183233Z UID:99903-1654732800-1656547200@amadys.fr SUMMARY:Brain Team : Un programme d’accompagnement pour les aidants DESCRIPTION:Un programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares \nBrain-Team propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants\, en début de maladie ou malades depuis longtemps. \n6 facettes de la vie de l’aidant sont abordées. Ce programme a été co-construit avec les experts-aidant de la filière afin de travailler sur les besoins les plus fréquents des aidants. L’ensemble des 6 modules de ce programme est dispensé par des professionnels de la filière ou bien des partenaires de BRAIN-TEAM. Les 6 modules se déroulent en effectifs réduits afin de favoriser les échanges au sein du groupe et avec les professionnels. \nLa première session se déroulera au cours du mois de juin\, les inscriptions  sont à effectuer le 16 mai 2022. Une seconde session est envisagée pour cet automne. \nPour participer\, un dossier de candidature est à renseigner et sera examiné en vue de constituer des groupes homogènes. \nProgramme\, dates et inscriptions en suivant ce lien : https://brain-team.fr/aidan/ \nPlaquette d’information en téléchargement : \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/brain-team-un-programme-daccompagnement-pour-les-aidants/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/05/un-programme-daccompagnement-pour-les-aidants-accompagnement-interdisciplinaire-des-aidants-dans-les-maladies-neurologiques-rares.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220611 DTEND;VALUE=DATE:20220612 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220607T161433Z LAST-MODIFIED:20220607T161433Z UID:100022-1654905600-1654991999@amadys.fr SUMMARY:Dijon\, 11 juin 2022 AMADYS partenaire de la Nuit du Handicap DESCRIPTION:Dijon\, 11 juin 2022 AMADYS partenaire de la Nuit du Handicap \nAssociation loi 1901\, La Nuit du handicap a pour but de valoriser les personnes en situation de handicap\, à travers la tenue d’événements festifs ouverts à tous. Chaque année\, au mois de juin\, une grande soirée festive et conviviale\, est organisée sur les places publiques de villes de France. \nMarie-France Festeau\, Déléguée AMADYS de Bourgogne représentera l’Association lors de la manifestation organisée à Dijon. \nDécouvrez le programme ! \n  URL:https://amadys.fr/agenda/dijon-11-juin-2022-amadys-partenaire-de-la-nuit-du-handicap/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/06/affiche-nuit-du-handicap-dijon.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220620 DTEND;VALUE=DATE:20220704 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220517T151145Z LAST-MODIFIED:20220517T151536Z UID:99915-1655683200-1656892799@amadys.fr SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 20 juin au 03 juillet DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances. \nVos bénévoles restent à votre écoute ainsi que sur nos différents supports : téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 20 juin au 03 juillet. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles. URL:https://amadys.fr/agenda/fermeture-du-secretariat-du-20-juin-au-03-juillet/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/05/vacances-secretariat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220815 DTEND;VALUE=DATE:20220829 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220517T151709Z LAST-MODIFIED:20220517T151709Z UID:99918-1660521600-1661731199@amadys.fr SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 15 au 28 août 2022 DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances. \nVos bénévoles restent à votre écoute ainsi que sur nos différents supports : téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 15 au 28 août 2022. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles. URL:https://amadys.fr/agenda/fermeture-du-secretariat-du-15-au-28-aout-2022/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/05/vacances-secretariat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20220901 DTEND;VALUE=DATE:20221001 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220903T113129Z LAST-MODIFIED:20220903T113129Z UID:100390-1661990400-1664582399@amadys.fr SUMMARY:Septembre\, mois international de sensibilisation à la dystonie DESCRIPTION:Septembre\, mois international de sensibilisation à la dystonie \ndu 1er au 30 septembre 2022\, suivez la campagne de sensibilisation à la dystonie\, sur l’ensemble des réseaux sociaux d’AMADYS. Le thème de cette année\, #DystoGaleres\, un focus sur les difficultés rencontrées par les malades\, que ce soit dans les soins\, la vie professionnelle ou encore la vie affective. \nSoyez acteurs de cette campagne et diffusez autour de vous les publications d’AMADYS. \nEn parler\, c’est déjà aider ! \n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/septembre-mois-international-de-sensibilisation-a-la-dystonie/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/09/septembre-mois-international-de-sensibilisation-a-la-dystonie.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220903T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20220903T180000 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220801T101508Z LAST-MODIFIED:20220825T171231Z UID:100234-1662213600-1662228000@amadys.fr SUMMARY:Annulée - Rencontre Adhérents Auvergne - Blépharospasme DESCRIPTION:La rencontre initialement programmée est annulée\, les adhérents sont invités à se rapprocher des délégués pour s’inscrire à la suivante programmée le 08 octobre. \nEchanger\, se rencontrer\, les Délégués Auvergne organisent une rencontre entre Adhérents atteints de blépharospasme\, le samedi 03 septembre 2022\, de 14h à 18h\, à la mairie de Pont-du-Château. \nRenseignements auprès des Délégués Auvergne : \nSylvie Muzyka : 07 67 86 71 50\, sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com \nMichel D’Angelo : 06 95 23 31 73\, michel.amadys63@gmail.com URL:https://amadys.fr/agenda/annulee-rencontre-adherents-auvergne-blepharospasme/ LOCATION:Mairie de Pont-du-Château\, Place de L Hôtel de ville\, Pont-du-Château\, 63430\, France CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/08/pont-du-chateau-63.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20220920T000000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20221215T000000 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220724T091526Z LAST-MODIFIED:20221009T163210Z UID:100178-1663632000-1671062400@amadys.fr SUMMARY:Brain Team : 2ème session du programme d’accompagnement pour les aidants DESCRIPTION:2ème session du  programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares \nBrain-Team lance la 2ème session du programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants\, en début de maladie ou malades depuis longtemps. \nCette nouvelle session se déroulera du 20 septembre au 15 décembre 2022. \nCes séminaires s’adressent exclusivement aux aidants et non aux patients et sont réservés en priorité aux aidants affiliés aux associations de la filière Brain Team. \nPour participer\, un dossier de candidature est à renseigner et sera examiné en vue de constituer des groupes homogènes. \nProgramme\, dates et inscriptions en suivant ce lien : https://brain-team.fr/aidan/ \nPlaquette d’information en téléchargement : \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/brain-team-2eme-session-du-programme-daccompagnement-pour-les-aidants/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/05/un-programme-daccompagnement-pour-les-aidants-accompagnement-interdisciplinaire-des-aidants-dans-les-maladies-neurologiques-rares.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20221002 DTEND;VALUE=DATE:20221008 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20221002T211004Z LAST-MODIFIED:20221002T211004Z UID:100489-1664668800-1665187199@amadys.fr SUMMARY:Enquête Action Patients : qualité de la prise en charge DESCRIPTION:AMADYS vous propose de participer à une grande enquête sur l’évolution de la qualité de votre prise en charge\, dans un contexte de fortes tensions du système de santé à l’hôpital et en ville. Cette étude\, qui vise à évaluer à la fois l’expérience des patients et des soignants\, est lancée à l’initiative du collectif « Action Patients »\, constitué de 32 associations* réunies pour défendre vos droits et votre santé. \nLes résultats nous permettront de disposer de données et de témoignages sur l’évolution de la qualité des soins sur les 12 derniers mois et d’alerter les pouvoirs publics sur l’impact qu’une dégradation de votre prise en charge peut avoir sur votre santé\, votre qualité de vie et/ou vos chances de survie. \nPour répondre\, rendez-vous sur MoiPatient.fr : \nhttps://moipatient.fr/mes-data/etude/qualite_prise_en_charge \n  \nJusqu’au 7 octobre pour participer\, c’est court mais il y a urgence ! \nVous serez les premiers à recevoir les résultats agrégés\, qui seront publiés sur la plateforme MoiPatient. \nTous concernés ! Nous vous encourageons à remplir ce questionnaire car votre voix compte et elle doit porter dans le cadre des débats qui débutent sur la réforme du système de santé. \n  \n* AAAVAM\, Actions Traitements\, ADMD\, AFA Crohn-RCH\, AFH\, AFPric\, AFSA\, Aider à Aider\, Alliance du Coeur\, Amadys\, AMFE\, ANDAR\, ARSLA\, Cancer Contribution\, Diabète et méchant\, EGMOS\, ELLyE\, EndoFrance\, Fédération Caire\, FFAAIR\, France Greffe Cœur et/ou Poumons\, France Lyme\, France Rein\, Juris Santé\, Laurette Fugain\, Les Séropotes\, Mélanome France\, Patients en réseau\, Renaloo\, Rose Up\, Transhépate\, Vaincre la mucoviscidose URL:https://amadys.fr/agenda/enquete-action-patients-qualite-de-la-prise-en-charge/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/10/actionpatient.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20221008T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20221008T180000 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20220801T102325Z LAST-MODIFIED:20220825T170906Z UID:100248-1665237600-1665252000@amadys.fr SUMMARY:Rencontre Adhérents Auvergne - Dystonie cervicale - Blépharospasme DESCRIPTION:Echanger\, se rencontrer\, les Délégués Auvergne organisent une rencontre entre Adhérents atteints de dystonie cervicale ou de blépharospasme\, le samedi 08 octobre 2022\, de 14h à 18h\, à la mairie de Pont-du-Château. \nRenseignements auprès des Délégués Auvergne : \nSylvie Muzyka : 07 67 86 71 50\, sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com \nMichel D’Angelo : 06 95 23 31 73\, michel.amadys63@gmail.com URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-adherents-auvergne-dystonie-cervicale-blepharospasme/ LOCATION:Mairie de Pont-du-Château\, Place de L Hôtel de ville\, Pont-du-Château\, 63430\, France CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/08/pont-du-chateau-63.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20230424 DTEND;VALUE=DATE:20230425 DTSTAMP:20260405T222747 CREATED:20221010T220635Z LAST-MODIFIED:20230612T121258Z UID:100546-1682294400-1682380799@amadys.fr SUMMARY:Spectacle virtuel : Debout pour la Dystonie ! 2ème édition DESCRIPTION:SPECTACLE VIRTUEL : DEBOUT POUR LA DYSTONIE ! 2ème édition\nLa Guyane de toutes les couleurs \n  \nCe spectacle programmé le 23 mai 2020 fut annulé pour cause de Covid. \nBrigitte A-SIM\, déléguée AMADYS des Outremers et présidente de l’Association des Malades Atteints de Dystonie en Guyane\, a souhaité en faire un spectacle virtuel afin que les adhérents d’AMADYS et les membres du groupe de paroles sur Facebook « Parlons Dystonie » puissent en profiter.\nL’Amazonie française est un melting pot où se rencontrent les peuples Amérindiens\, Bushinenge (Noirs-marron)\, Hmongs\, Créoles et Chinois qui font le métissage de Guyane. \nPlus de vingt ethnies ayant leur langue et leur culture propres vivent en Guyane\, seize sont représentées dans la vidéo.\nA l’issue de ce spectacle haut en couleur\, un don sera remis à AMADYS en faveur de la recherche médicale. \nLe mot de Brigitte lors de la mise à disposition de son spectacle virtuel le 30/09/2022 : \n\n\n\n\n \nBonjour à tous. Le 30 septembre est le dernier jour de l’année dédié à la dystonie. \nA cette occasion\, j’aimerais vous offrir un cadeau de 1 h 30 pour penser autre chose que\, maladie ou douleurs. \nQuel plaisir de pouvoir s’assoir un moment comme on peut (parfois droit ou à moitié allongé\, parfois un peu de travers ou complètement tordu ou encore tout tremblotant) pour assister à un spectacle venu d’ailleurs et se vider la tête. \nLes images nous font quelquefois oublier nos maux. \nC’est ce que je vous souhaite avec ce spectacle virtuel qui avait été prévu en présentiel le 23 mai 2020 à l’EPCC Les Trois Fleuves\, salle de spectacle à Cayenne\, en faveur de la recherche médicale. Il fut annulé pour les raisons que vous connaissez.\nJe vous souhaite de passer un bon moment.\n\n\n\nMerci Brigitte pour ton implication pour les malades et la dystonie\, pour tout ce travail\, ta gentillesse et ton énergie.\nMerci à tout ceux qui ont rendu ce spectacle possible. \nL’équipe AMADYS \n  \n \n  \nMUSIQUES :\nTitre : Be Italian\, Artiste : Fergie\, Auteur-Compositeur : Maury Yeston\nTitre : Oya\, Artiste : Grupo Sensação\, Album : Mais uma Paixão\nTitre : A la diète\, Artiste : Clara Nugent\, Auteur-Compositeur : Flyy Lerandy\, Réalisation du clip : Flyy@way productions\nTitre : Apashe – Majesty (Instrumental)\nTitre : Couper Décaler\, Artiste : Teeyah\, Album : Metisse© Copyright: 2004 Soul Squad Music ℗ Production: 2004 Soul Squad Music\nTitre : Timoun Lagwiyann\, Auteur-Compositeur : Francis Nugent\, Interprètes : Ses élèves de l’école Maximilien Saba de Kourou\, Réalisation du clip : Flyy Lerandy\nTitre : Ma Dystonie\, Artiste : Emmanuel Dalmas\, Album : Ma Dystonie. URL:https://amadys.fr/agenda/spectacle-virtuel-debout-pour-la-dystonie-2eme-edition/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2022/10/capture-decran-2022-10-10-234533.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT END:VCALENDAR