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SUMMARY:9 février 2022\, webinaire : "Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares"
DESCRIPTION: 9 février 2022\, 18h\, webinaire : « Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares » \nEn tant que patients atteints de maladie rare\, ou proches aidants d’une personne atteinte de maladie rare\, vous vous posez des questions au sujet de la vaccination anti-covid (nombre de doses\, vaccination des enfants…). \nDevant les interrogations des malades et de leurs proches\, l’ensemble des 23 Filières de Santé Maladies Rares propose un webinaire\, autour d’un temps d’échanges questions/réponses avec le président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale\, le Pr Alain Fisher.\n \nPour participer à ce webinaire\, l’inscription préalable est obligatoire\, soit en utilisant ce lien Inscription webinaire vaccination anti-covid et maladies rares \nou encore en flashant le QR code sur l’image ci-après :\n \n \nLes questions ne pourront être directement posées pendant le webinaire. Vous êtes atteint de dystonie\, ou êtes proche aidant d’une personne atteinte de dystonie\,  jusqu’au vendredi 28 janvier 2022\, vous pouvez transmettre vos questions à l’adresse : \namadysquestions@gmail.com \nAMADYS communiquera vos questions aux organisateurs. \n 
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SUMMARY:Colloque parentalité - webinaire du 14 au 17 février 2022
DESCRIPTION:Colloque Comité Parentalité du lundi 14 février au jeudi 17 février 2022.\n\nComment assurer l’effectivité du droit à la vie intime\, affective\, sexuelle et à la parentalité?\n\nDans la suite de ses travaux menés depuis trois ans\, le comité Parentalité des personnes en situation de handicap vous invite à une réflexion sur les leviers à mettre en place pour une pleine effectivité du droit à la vie intime\, affective et sexuelle\, ainsi qu’à la parentalité lors d’ateliers virtuels.\n\nInscription en suivant ce lien : Colloque parentalité \nInvitation et programme en téléchargement : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n 
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SUMMARY:27 février 2022 : grande journée "Vivre avec une maladie rare"
DESCRIPTION:27 février 2022 : grande journée « Vivre avec une maladie rare » \n \nLa Plateforme de Coordination Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) organise une grande journée « VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE« \, le Dimanche 27 février 2022\, de 9h à 17h\, à l’IFSI du CHU Sud (Saint-Pierre). \nCet évènement entre dans la programmation des actions du CHU de La Réunion pour la Journée Internationale des Maladies Rares\, co-organisée par le Rotary Club de Saint-Leu.  \nConférences\, tables rondes\, sur l’errance diagnostique sur le territoire et l’accompagnement des personnes malades et leurs familles.  \nVous trouverez le programme sur ce lien : https://www.remarares.re/actu/journee-vivre-avec-une-maladie-rare-27-fevrier-2022/ \n  \nEn parallèle\, se tiendra  un village associatif pour mettre en avant les associations du territoire qui gravitent autour des maladies rares : des associations de patients (AFM\, AFSGT\, HCS\, AFA Crohn RCH\, etc)\, des groupements pour les aidants (GIP-SAP)\, des spécialistes dans la prise en charge non médicamenteuse de la douleur (sophrologie\, TNC\, etc). \n  \n 
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SUMMARY:Semaine du cerveau du 14 au 20 mars 2022
DESCRIPTION:du 14 au 20 mars – 24ème édition de la Semaine du Cerveau\n\nOrganisée chaque année au mois de mars depuis 1999\, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. \nCette manifestation internationale\, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France\, a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs\, médecins et étudiants bénévoles de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. \nPendant toute cette semaine\, le grand public pourra aller à la rencontre des chercheurs pour apprendre à mieux connaître le cerveau et s’informer sur l’actualité de la recherche. \nhttps://www.semaineducerveau.fr/ \nPROGRAMME DES MANIFESTATIONS : https://www.semaineducerveau.fr/manifestations-2/ \nEgalement sur le site de l’INSERM avec un programme par région : https://www.inserm.fr/actualite/semaine-du-cerveau-2022/ \n  \n\n \n \n  \n 
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SUMMARY:Atelier rééducation dystonie cervicale 3 jours - Fouquières Lez Lens (62) - 24/03
DESCRIPTION:Des ateliers de rééducation de trois jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Rééducation Sainte-Barbe à Fouquières Lez Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire.\n \nIls sont menés par le Dr Delalande\, neurologue au CH de Lens. \nLes ateliers se dérouleront au centre de rééducation de Fouquières Lez Lens (62) et les dates retenues sont : \n\n– 24/03/2022\, 31/03/2022 et 28/04/202\n– 12/05/2022 – 19/05/2022 – 23/06/2022\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 3 demi-journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme une hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\nVous trouverez ci-après la fiche projet ainsi que le programme détaillé :\n\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez-vous au plus vite à votre Déléguée AMADYS qui fera le lien avec le Dr Delalande :\nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr
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SUMMARY:Save the date : Jardins Ouverts les 7 et 8 mai 2022 pour Le NEURODON dans toute la France !
DESCRIPTION:Jardins Ouverts les 7 et 8 mai 2022 pour Le NEURODON dans toute la France !\nPour la 19ème année consécutive\, les jardins invitent à la solidarité ! Le Comité des Parcs et Jardins de France s’associe avec la FRC pour le Neurodon. De nombreux parcs et jardins d’exception dans toute la France ouvrent leurs portes aux visiteurs cette année au mois de mai afin d’organiser une collecte nationale au profit de la Recherche sur le Cerveau. \nSuite à la période de confinement que nous venons de vivre à nouveau\, l’opération des Jardins Ouverts est une belle occasion de découvrir les richesses du patrimoine français tout en faisant une bonne action et… en prenant soin de son cerveau !\nEn effet\, il est prouvé que le contact de la nature participe à la bonne santé du cerveau. Pour chaque entrée\, 2€ sont reversés au Neurodon pour soutenir la recherche en neurosciences. \nAccédez à la liste des jardins participant à l’opération\, sur le site de la FRC Neurodon : FRC Neurodon – Jardins ouverts 2022 \nTéléchargez l’affiche de l’événement : 			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nTéléchargez le communique de presse : 			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Appel à projets national Ipsen Pharma - Les Lauréats du Clostridium 2022
DESCRIPTION:AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour la deuxième édition de leur appel à projets national « Les Lauréats du Clostridium« \, à l’attention des professionnels de santé. \nL’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes\, pertinentes et transposables\, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie. \n2 thématiques sont proposés aux candidats : \n  \nANATOMIE APPLIQUÉE :\n– Anatomie fondamentale : tout projet autour de la morphologie des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : dissection)\n– Anatomie fonctionnelle : tout projet autour de l’étude du muscle\, de sa fonction et sa dysfonction dans les champs de la spasticité ou la dystonie (incluant les évaluations instrumentales et biomécaniques)\n– Imagerie anatomique : tout projet autour du ciblage et du repérage des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : échographie\, IRM\, cone beam) \n  \nINNOVATION DU PARCOURS PATIENT / PARCOURS DE SOINS :\n– Tout projet autour de l’optimisation du réseau de soin et de la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de spasticité ou de dystonie\n– Tout projet visant à améliorer leur parcours de soin\, du séjour à l’hôpital au suivi à domicile \nLes projets pourront être soumis par tout professionnel de santé (médecin\, pharmacien\, kinésithérapeute) et scientifique impliqués dans la prise en charge des patients atteints de spasticité et de dystonie. \n  \n2 prix d’une valeur de 30 000 € pour les 2 finalistes ayant été primés en fonction du vote du comité du jury et du public composé notamment du professionnels de santé. \n  \nAgenda :\n– jusqu’au 30 septembre : réception et analyse des candidatures\n– octobre : sélection de 4 projets par les membres du comité de sélection\n– 8 décembre : élection de deux lauréats par la communauté de MPR et de Neurologie lors d’une émission en direct et attribution des prix aux lauréats.  \n  \nAMADYS sera représentée par sa Présidente\, E. Ponseel\, membre du comité de sélection\, entourée par de prestigieux spécialistes.\nNous souhaitons que les projets relatifs à la dystonie seront nombreux ! \n  \nLien de candidature pour nos spécialistes et professionnels : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2022/ \n  \nCette deuxième édition ouvre son champ d’application à toute forme de dystonie (que cervicale en 2021) et voit les prix remis aux lauréats doublés (15 000€ l’année dernière). \n  \nEn parler\, participer\, encourager\, soutenir\, c’est aider la recherche ! \n  \n \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Atelier rééducation dystonie cervicale 3 jours - Fouquières Lez Lens (62) - 12/05
DESCRIPTION:Des ateliers de rééducation de trois jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Rééducation Sainte-Barbe à Fouquières Lez Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire.\n \nIls sont menés par le Dr Delalande\, neurologue au CH de Lens. \nLes ateliers se dérouleront au centre de rééducation de Fouquières Lez Lens (62) et les dates retenues sont : \n\n– 24/03/2022\, 31/03/2022 et 28/04/202\n– 12/05/2022 – 19/05/2022 – 23/06/2022\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 3 demi-journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme une hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\nVous trouverez ci-après la fiche projet ainsi que le programme détaillé :\n\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez-vous au plus vite à votre Déléguée AMADYS qui fera le lien avec le Dr Delalande :\nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr
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SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire 2022 - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLa crise sanitaire que nous vivons depuis 2020\, incite le Conseil d’Administration à renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale par le biais d’une Vidéoconférence sur Internet\, par l’utilisation de l’application Zoom.\nCe choix permettra le bon fonctionnement de l’Association\, tout en veillant à ne pas exposer les Adhérents aux risques sanitaires.\nC’est\, cette année\, l’article 13 de la loi du 22/01/2022\, renforçant les outils de gestion de la crise sanitaire\, qui nous le permet\, même si nos statuts ne prévoient pas encore l’utilisation pérenne de cette solution. \nL’Assemblée Générale se déroulera le samedi 14 mai 2022 à 9h30.\nAprès une courte pause\, pendant laquelle chacun conservera sa connexion ouverte\, suivra une communication du Dr Christophe Vial et du Pr Marie Vidailhet\, Président et Présidente d’honneur du Comité Scientifique.\n \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire et le programme de la matinée\, ci-après (image cliquable ou PDF téléchargeable).\nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2021 sur ce site Internet\, espace Adhérents\, rubrique : Rapports d’activité. Il sera publié prochainement. \n  \n \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2022 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2022 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions souhaitées avant le 11/05/2022.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez-vous ci-après\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir en cliquant ci-après : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n  \n\n  \n\n\n\n\n  \nLe Conseil d’Administration AMADYS\, le Président et la Présidente d’honneur du Comité Scientifique\, vous attendent à l’écran le 14 mai\, gardons le contact et le dynamisme de notre belle Association ! \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement. \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \n  \n \n 
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SUMMARY:Brain Team : Projet de recherche Eval Répit.
DESCRIPTION:Projet de recherche Eval Répit\, mieux connaître la réalité vécue par les aidants. \nEnquête nationale du 23 mai au 30 août 2022.\n \nLes aidants qui accompagnent une personne malade ont besoin de temps de répit afin de préserver leur propre santé. C’est pourquoi BRAIN-TEAM a souhaité mieux connaître la réalité vécue par les aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central ainsi que leurs besoins\, afin d’identifier les actions qui pourraient être mises en place. \nLe groupe de travail  EVAL REPIT\,  constitué d’associations de patients\, a préparé un questionnaire en ligne. Il est destiné aux aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central\, afin de mieux identifier leurs besoins\, leurs attentes et les freins qui les empêchent parfois de recourir à des solutions de répit. \nLe questionnaire « Eval-Répit »\, totalement anonyme\, est accessible jusqu’au 30 août 202.  \nPour répondre à l’enquête\, cliquez ci-dessous. \n \n  \nEnquête nationale EVAL REPIT \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Brain Team : Un programme d’accompagnement pour les aidants
DESCRIPTION:Un programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares \nBrain-Team propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants\, en début de maladie ou malades depuis longtemps. \n6 facettes de la vie de l’aidant sont abordées. Ce programme a été co-construit avec les experts-aidant de la filière afin de travailler sur les besoins les plus fréquents des aidants. L’ensemble des 6 modules de ce programme est dispensé par des professionnels de la filière ou bien des partenaires de BRAIN-TEAM. Les 6 modules se déroulent en effectifs réduits afin de favoriser les échanges au sein du groupe et avec les professionnels. \nLa première session se déroulera au cours du mois de juin\, les inscriptions  sont à effectuer le 16 mai 2022. Une seconde session est envisagée pour cet automne. \nPour participer\, un dossier de candidature est à renseigner et sera examiné en vue de constituer des groupes homogènes. \nProgramme\, dates et inscriptions en suivant ce lien : https://brain-team.fr/aidan/ \nPlaquette d’information en téléchargement : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Dijon\, 11 juin 2022 AMADYS partenaire de la Nuit du Handicap
DESCRIPTION:Dijon\, 11 juin 2022 AMADYS partenaire de la Nuit du Handicap \nAssociation loi 1901\, La Nuit du handicap a pour but de valoriser les personnes en situation de handicap\, à travers la tenue d’événements festifs ouverts à tous. Chaque année\, au mois de juin\, une grande soirée festive et conviviale\, est organisée sur les places publiques de villes de France. \nMarie-France Festeau\, Déléguée AMADYS de Bourgogne représentera l’Association lors de la manifestation organisée à Dijon. \nDécouvrez le programme ! \n 
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 20 juin au 03 juillet
DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances. \nVos bénévoles restent à votre écoute ainsi que sur nos différents supports : téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 20 juin au 03 juillet. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles.
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 15 au 28 août 2022
DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances. \nVos bénévoles restent à votre écoute ainsi que sur nos différents supports : téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 15 au 28 août 2022. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles.
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SUMMARY:Septembre\, mois international de sensibilisation à la dystonie
DESCRIPTION:Septembre\, mois international de sensibilisation à la dystonie \ndu 1er au 30 septembre 2022\, suivez la campagne de sensibilisation à la dystonie\, sur l’ensemble des réseaux sociaux d’AMADYS. Le thème de cette année\, #DystoGaleres\, un focus sur les difficultés rencontrées par les malades\, que ce soit dans les soins\, la vie professionnelle ou encore la vie affective. \nSoyez acteurs de cette campagne et diffusez autour de vous les publications d’AMADYS. \nEn parler\, c’est déjà aider ! \n \n 
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SUMMARY:Annulée - Rencontre Adhérents Auvergne - Blépharospasme
DESCRIPTION:La rencontre initialement programmée est annulée\, les adhérents sont invités à se rapprocher des délégués pour s’inscrire à la suivante programmée le 08 octobre. \nEchanger\, se rencontrer\, les Délégués Auvergne organisent une rencontre entre Adhérents atteints de blépharospasme\, le samedi 03 septembre 2022\, de 14h à 18h\, à la mairie de Pont-du-Château. \nRenseignements auprès des Délégués Auvergne : \nSylvie Muzyka : 07 67 86 71 50\, sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com  \nMichel D’Angelo : 06 95 23 31 73\, michel.amadys63@gmail.com
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SUMMARY:Brain Team : 2ème session du programme d’accompagnement pour les aidants
DESCRIPTION:2ème session du  programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares \nBrain-Team lance la 2ème session du programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants\, en début de maladie ou malades depuis longtemps. \nCette nouvelle session se déroulera du 20 septembre au 15 décembre 2022. \nCes séminaires s’adressent exclusivement aux aidants et non aux patients et sont réservés en priorité aux aidants affiliés aux associations de la filière Brain Team.  \nPour participer\, un dossier de candidature est à renseigner et sera examiné en vue de constituer des groupes homogènes. \nProgramme\, dates et inscriptions en suivant ce lien : https://brain-team.fr/aidan/ \nPlaquette d’information en téléchargement : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n  \n  \n  \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/brain-team-2eme-session-du-programme-daccompagnement-pour-les-aidants/
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Enquête Action Patients : qualité de la prise en charge
DESCRIPTION:AMADYS vous propose de participer à une grande enquête sur l’évolution de la qualité de votre prise en charge\, dans un contexte de fortes tensions du système de santé à l’hôpital et en ville. Cette étude\, qui vise à évaluer à la fois l’expérience des patients et des soignants\, est lancée à l’initiative du collectif « Action Patients »\, constitué de 32 associations* réunies pour défendre vos droits et votre santé. \nLes résultats nous permettront de disposer de données et de témoignages sur l’évolution de la qualité des soins sur les 12 derniers mois et d’alerter les pouvoirs publics sur l’impact qu’une dégradation de votre prise en charge peut avoir sur votre santé\, votre qualité de vie et/ou vos chances de survie. \nPour répondre\, rendez-vous sur MoiPatient.fr : \nhttps://moipatient.fr/mes-data/etude/qualite_prise_en_charge \n  \nJusqu’au 7 octobre pour participer\, c’est court mais il y a urgence ! \nVous serez les premiers à recevoir les résultats agrégés\, qui seront publiés sur la plateforme MoiPatient. \nTous concernés ! Nous vous encourageons à remplir ce questionnaire car votre voix compte et elle doit porter dans le cadre des débats qui débutent sur la réforme du système de santé. \n  \n* AAAVAM\, Actions Traitements\, ADMD\, AFA Crohn-RCH\, AFH\, AFPric\, AFSA\, Aider à Aider\, Alliance du Coeur\, Amadys\, AMFE\, ANDAR\, ARSLA\, Cancer Contribution\, Diabète et méchant\, EGMOS\, ELLyE\, EndoFrance\, Fédération Caire\, FFAAIR\, France Greffe Cœur et/ou Poumons\, France Lyme\, France Rein\, Juris Santé\, Laurette Fugain\, Les Séropotes\, Mélanome France\, Patients en réseau\, Renaloo\, Rose Up\, Transhépate\, Vaincre la mucoviscidose
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Rencontre Adhérents Auvergne - Dystonie cervicale - Blépharospasme
DESCRIPTION:Echanger\, se rencontrer\, les Délégués Auvergne organisent une rencontre entre Adhérents atteints de dystonie cervicale ou de blépharospasme\, le samedi 08 octobre 2022\, de 14h à 18h\, à la mairie de Pont-du-Château. \nRenseignements auprès des Délégués Auvergne : \nSylvie Muzyka : 07 67 86 71 50\, sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com  \nMichel D’Angelo : 06 95 23 31 73\, michel.amadys63@gmail.com
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SUMMARY:Spectacle virtuel : Debout pour la Dystonie ! 2ème édition
DESCRIPTION:SPECTACLE VIRTUEL : DEBOUT POUR LA DYSTONIE ! 2ème édition\nLa Guyane de toutes les couleurs \n  \nCe spectacle programmé le 23 mai 2020 fut annulé pour cause de Covid. \nBrigitte A-SIM\, déléguée AMADYS des Outremers et présidente de l’Association des Malades Atteints de Dystonie en Guyane\, a souhaité en faire un spectacle virtuel afin que les adhérents d’AMADYS et les membres du groupe de paroles sur Facebook « Parlons Dystonie » puissent en profiter.\nL’Amazonie française est un melting pot où se rencontrent les peuples Amérindiens\, Bushinenge (Noirs-marron)\, Hmongs\, Créoles et Chinois qui font le métissage de Guyane. \nPlus de vingt ethnies ayant leur langue et leur culture propres vivent en Guyane\, seize sont représentées dans la vidéo.\nA l’issue de ce spectacle haut en couleur\, un don sera remis à AMADYS en faveur de la recherche médicale. \nLe mot de Brigitte lors de la mise à disposition de son spectacle virtuel le 30/09/2022 : \n\n\n\n\n \nBonjour à tous. Le 30 septembre est le dernier jour de l’année dédié à la dystonie. \nA cette occasion\, j’aimerais vous offrir un cadeau de 1 h 30 pour penser autre chose que\, maladie ou douleurs. \nQuel plaisir de pouvoir s’assoir un moment comme on peut (parfois droit ou à moitié allongé\, parfois un peu de travers ou complètement tordu ou encore tout tremblotant) pour assister à un spectacle venu d’ailleurs et se vider la tête. \nLes images nous font quelquefois oublier nos maux. \nC’est ce que je vous souhaite avec ce spectacle virtuel qui avait été prévu en présentiel le 23 mai 2020 à l’EPCC Les Trois Fleuves\, salle de spectacle à Cayenne\, en faveur de la recherche médicale. Il fut annulé pour les raisons que vous connaissez.\nJe vous souhaite de passer un bon moment.\n\n\n\nMerci Brigitte pour ton implication pour les malades et la dystonie\, pour tout ce travail\, ta gentillesse et ton énergie.\nMerci à tout ceux qui ont rendu ce spectacle possible. \nL’équipe AMADYS \n  \n \n  \nMUSIQUES :\nTitre : Be Italian\, Artiste : Fergie\, Auteur-Compositeur : Maury Yeston\nTitre : Oya\, Artiste : Grupo Sensação\, Album : Mais uma Paixão\nTitre : A la diète\, Artiste : Clara Nugent\, Auteur-Compositeur : Flyy Lerandy\, Réalisation du clip : Flyy@way productions\nTitre : Apashe – Majesty (Instrumental)\nTitre : Couper Décaler\, Artiste : Teeyah\, Album : Metisse© Copyright: 2004 Soul Squad Music ℗ Production: 2004 Soul Squad Music\nTitre : Timoun Lagwiyann\, Auteur-Compositeur : Francis Nugent\, Interprètes : Ses élèves de l’école Maximilien Saba de Kourou\, Réalisation du clip : Flyy Lerandy\nTitre : Ma Dystonie\, Artiste : Emmanuel Dalmas\, Album : Ma Dystonie.
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SUMMARY:30 octobre 2022 - St Off en Trail au profit d'AMADYS
DESCRIPTION:30 octobre 2022 – St Off en Trail au profit d’AMADYS\nSt Off en Trail est à la fois une Association et un évènement sportif incontournable de la fin de saison Trail !  Cette manifestation sportive et festive se déroule au pied de la montagne de Bange dans le massif des Bauges en Savoie. Pour sa sixième édition\, St Off en Trail a choisi de faire don d’une partie des bénéfices à AMADYS. \nA cette occasion\, nos délégués Laurent Bougoin et Michel Lévêque seront présents sur la ligne de départ\, dans un stand partagé avec l’association Aveceux\, de 8h à la fin de l’après-midi.  \nAMADYS remercie St Off en Trail\, ainsi que ses délégués pour cette initiative. \nPour s’inscrire à la course\, suivez ce lien : https://www.unautresport.com/evenement/2022-StOffEnTrail \n  \n 
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SUMMARY:Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées 2022
DESCRIPTION:La 26ème édition de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) se déroulera du 14 au 20 novembre. En France\, cet événement est porté par l’ADAPT\, association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées\, coorganisé par l’AGEFIPH et le FIPHFP\, sous le haut patronage du Président de la République et le patronage du Parlement Européen. \nPendant 1 semaine\, l’opération vise à se faire rencontrer entreprises\, politiques\, associations\, société civile et demandeurs d’emploi en situation de handicap. \nLa dystonie\, troisième forme de mouvements anormaux\, après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel\, handicap visible et invisible\, rend difficile l’accès ou le maintien à l’emploi. \nC’est donc tout naturellement qu’AMADYS relaye cet événement et y participera par de la sensibilisation sur ses réseaux sociaux. \nRetrouvez toute l’information sur la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées 2022\, en cliquant sur ce lien : SEEPH 2022 \n  \n  \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/semaine-europeenne-pour-lemploi-des-personnes-handicapees-2022/
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SUMMARY:Vidéoshow du Club des Mouvements Anormaux
DESCRIPTION:Le service de neurologie du CHU de Lille et la société française des mouvements anormaux (SOFMA) proposent aux professionnels de participer à une soirée insolite et éducative consacrée aux mouvements anormaux\, organisée le 18 novembre 2022\, à partir de 18h30. \nEvénements ouverts aux professionnels de santé (externes\, internes\, kinés\, psychologues\, neuropsychologues\, pédiatres\, internistes\, médecins rééducateurs\, psychiatres\, neurologues…). \nPrésentation\, exceptionnelle\, insolite\, éducative de 3h de vidéos de mouvements anormaux\, animée par le Professeur Emmanuel Flamand-Roze. \nInscriptions ici  \n \nVidéoshow Club des Mouvements Anormaux \n  \n  \n 
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SUMMARY:29 novembre 2022 : Journée Mondiale des Mouvements Anormaux
DESCRIPTION:Première Journée Mondiale des Mouvements Anormaux \nLes troubles du mouvement sont des complications particulièrement complexes qui n’entrent pas dans d’autres catégories établies de maladies\, ce qui les rend particulièrement difficiles à diagnostiquer\, à traiter et à comprendre. \nC’est pourquoi l’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) encourage la sensibilisation aux troubles du mouvement (#MoveDisorder). \nL’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS)  est une société professionnelle de cliniciens\, de scientifiques et d’autres professionnels de la santé qui s’intéressent à certaines des maladies les plus difficiles à diagnostiquer et à traiter : les troubles du mouvement\, y compris la maladie de Parkinson\, les troubles neurodégénératifs et neurodéveloppementaux connexes\, les troubles du mouvement hyperkinétique et les anomalies du tonus musculaire et du contrôle moteur. MDS fonctionne exclusivement à des fins scientifiques\, savantes et éducatives. \nLe 29 novembre 2022 sera la première journée mondiale dédiée aux mouvements anormaux\, date choisie pour honorer la date de naissance du neurologue français Jean Martin Charcot\, qui est considéré par beaucoup comme ayant une influence déterminante dans l’étude des troubles du mouvement. \nL’International Parkinson and Movement Disorder Society organise un webinaire\, le 29 novembre à 18h00\, avec la participation d’experts mondiaux\, inscription en suivant ce lien s’inscrire au webinaire MDS \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Lauréats du Clostridium 2022 : Emission nationale
DESCRIPTION:Jeudi 8/12\, de 18h30 à 19h30\, connectez-vous et suivez l’émission nationale Ipsen sur Internet pour voter pour les finalistes de l’appel à projets des lauréats du Clostridium 2022 ! \nAMADYS a participé à l’appel à projets par la participation de sa Présidente au jury qui a sélectionné les demi-finalistes.\n\nCet appel concerne la spasticité et la dystonie  en deux catégories : parcours de soins et anatomie. \nLe jury a sélectionné 4 finalistes parmi 8 dossiers\, dans les 2 thématiques \n– Mme Julie Rozaire pour son projet « CLUEDO – Classification of Upper Extremities DisOrders »  \n– Drs Camille Eveillau & Nathaly Quintero-Prigent pour leur projet « Amélioration du parcours de soins du patient amputé avec hypersudation » \n– Pr Dominic PERENNOU pour son projet « The Brain and Spasticity projets (BrainSpast) » \n– Pr Romain David pour son projet « Etude de la neuro compartimentation intramusculaire pour l’optimisation d’injections de toxine botulinique appliquée au patient spastique ou dystonique : approche multimodale » Projet dont la qualité le désigne comme 1er lauréat.\nUn gagnant dans chaque catégorie se verra remettre un prix de 30 000€ pour financer son projet de recherche. \nNous avons besoin de vous\, de votre vote ! \nNous comptons sur vous !\nC’est jeudi 8/12\, à 18h30\, il suffit de vous connecter ici  \nhttps://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2022/assos \nA vous de jouer ! soyez connectés !\nVotre équipe AMADYS \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 21 au 27/12/2022
DESCRIPTION:Toute l’équipe d’AMADYS vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année. \nLe secrétariat sera fermé du 21 au 27 décembre 2022\, inclus\, le répondeur sera interrogé par les bénévoles. \nLes délégués et bénévoles restent à votre écoute\, par téléphone\, courriel\, ainsi que sur nos différents supports (Facebook\, Twitter\, Instagram…)
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SUMMARY:Brain Team : Programme AIDAN - 3ème session
DESCRIPTION:BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants accompagnant des malades souffrant de maladies rares neurologiques\, que ces derniers soient adultes ou enfants\, en début de maladie ou bien malades depuis plus longtemps. \nPourquoi ce programme ? \nPour répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne\, pour les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements mais également pour les éduquer à appréhender toutes les dimensions de leur rôle d’aidant. \nQuel est le contenu de ce programme ? \nAIDAN permet d’aborder 6 facettes de la vie de l’aidant. Ce programme a été co-construit avec les experts-aidant de la filière afin de travailler sur les besoins les plus fréquents des aidants. L’ensemble des 6 modules de ce programme est dispensé par des professionnels de la filière ou bien des partenaires de BRAIN-TEAM. Les 6 modules se déroulent en effectifs réduits afin de favoriser les échanges au sein du groupe et avec les professionnels. \nQuels sont les thèmes abordés ? \nBRAIN-TEAM propose 6 thématiques pluridisciplinaires réparties en 6 modules : l’accompagnement psychologique\, l’accompagnement médico-social\, le soutien juridique\,\, la conciliation au sein de la famille\, ainsi que la prise en compte de la santé et du bien-être de l’aidant. Un module supplémentaire est proposé pour accompagner l’aidant dans l’évolution de la pathologie du proche malade qui abordera la question des directives anticipées et des différents deuils. \n \nimage cliquable \nComment postuler pour participer ? \nAprès avoir pris connaissance de la charte du programme AIDAN\, vous pouvez compléter le dossier de candidature (en ligne\, voir les sessions à venir dans l’agenda ci-contre). Vous êtes invités à choisir les modules qui vous intéressent. \nLe nombre de participants étant limité par session\, les candidatures seront examinées et regroupées selon les profils des postulants afin de constituer des sessions de groupes homogènes. \nAfin de valider leur inscription\, les candidats retenus devront compléter un recueil des besoins complémentaire. Les candidats non retenus seront priorisés pour la session suivante du programme. \nAttention\, les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 20 février 2023 : https://fr.surveymonkey.com/r/AIDANsession3 \nLieu et durée des séances : \nChaque séance durera entre 2h et 3h à raison de deux séances par module*\, en distanciel : il est demandé aux participants de s’assurer qu’ils disposent des moyens informatiques nécessaires à l’avance (casque\, micro\, webcam\, bonne connexion informatique). \n* La présence aux deux séances de chaque module est indispensable (ce n’est pas 2 fois la même séance). \nRetrouvez le calendrier des modules et leur contenu plus en détail\, sur le site web de la filière : http://brain-team.fr/aidan/ \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:26 janvier -Webconférence – Méditation\, hypnose... se soigner par la conscience
DESCRIPTION:26 janvier -Webconférence – Méditation\, hypnose… se soigner par la conscience \n« Méditation pour calmer l’anxiété\, hypnose contre la douleur ou même lors d’une chirurgie… Certains patients sont de plus en plus séduits par ces pratiques qui visent à moduler leur conscience pour soulager leurs maux. Longtemps ignorées\, ces méthodes sont désormais rentrées dans les laboratoires et dans l’hôpital. Elles ont montré leur efficacité dans certaines maladies chroniques et en oncologie. \nQuelles sont les techniques qui permettent de modifier les états mentaux de manière contrôlée\, et pour quelles indications ? Quel bénéfice pour les patients ? Comment la recherche et l’hôpital intègrent-ils ces outils ? Quelles en sont les limites ? \nRendez-vous le jeudi 26 janvier 2023 à 19h\, sur la chaîne YouTube de l’INSERM\, pour faire le point avec des experts. \nIntervenants\n\nAntoine Lutz\, neuroscientifique\, Centre de recherche en neurosciences de Lyon (unité 1028 Inserm/CNRS/Université Claude Bernard Lyon 1)\nGaël Chételat\, neuroscientifique\, laboratoire Physiopathologie et imagerie des maladies neurologiques (unité 1237 Inserm/Université de Caen Normandie)\nMarie-Elisabeth Faymonville\, médecin-anesthésiste-réanimateur\, responsable du Centre de la douleur CHU de Liège\, pionnière en Europe de l’hypnose à l’hôpital\nDominique Frau\, pratiquante de méditation\n\nUne conférence animée par Elodie Barakat\, journaliste sciences et santé. » (texte INSERM)
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SUMMARY:Journée Internationale Maladies Rares - Lille - 11 mars 2023
DESCRIPTION:Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars 2023 \nPour la JIMR\, PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares)\, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO\, FAI²R\, MHEMO\, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France\, organise\, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h\, un « Village des Maladies Rares ». Il sera ouvert à tous et proposera des activités (artistiques\, culinaires…) destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Des associations de patients et des centres maladies rares seront présents aux côtés des filières. Vous pourrez y découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares. \nChantal Guérin\, déléguée AMADYS Nord-Pas-de-Calais y tiendra un stand de 14h à 18h. \nPour plus d’informations sur l’événement : PLEMaRa JIMR 2023 \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:Le Nouveau Siècle\, 17 place Mendès France\, LILLE (59)\, 59800\, France
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SUMMARY:Semaine du cerveau 2023
DESCRIPTION:Semaine du cerveau – 25ème édition du 13 au 19 mars 2023 \nCette manifestation internationale  a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs et chercheuses de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. En France la Semaine du Cerveau est coordonnée par la Société des Neurosciences. \nDécouvrez l’ensemble du programme : Programme Semaine du Cerveau 2023 \n 
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