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SUMMARY:Brain Team : Un programme d’accompagnement pour les aidants
DESCRIPTION:Un programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares \nBrain-Team propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants\, en début de maladie ou malades depuis longtemps. \n6 facettes de la vie de l’aidant sont abordées. Ce programme a été co-construit avec les experts-aidant de la filière afin de travailler sur les besoins les plus fréquents des aidants. L’ensemble des 6 modules de ce programme est dispensé par des professionnels de la filière ou bien des partenaires de BRAIN-TEAM. Les 6 modules se déroulent en effectifs réduits afin de favoriser les échanges au sein du groupe et avec les professionnels. \nLa première session se déroulera au cours du mois de juin\, les inscriptions  sont à effectuer le 16 mai 2022. Une seconde session est envisagée pour cet automne. \nPour participer\, un dossier de candidature est à renseigner et sera examiné en vue de constituer des groupes homogènes. \nProgramme\, dates et inscriptions en suivant ce lien : https://brain-team.fr/aidan/ \nPlaquette d’information en téléchargement : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Dijon\, 11 juin 2022 AMADYS partenaire de la Nuit du Handicap
DESCRIPTION:Dijon\, 11 juin 2022 AMADYS partenaire de la Nuit du Handicap \nAssociation loi 1901\, La Nuit du handicap a pour but de valoriser les personnes en situation de handicap\, à travers la tenue d’événements festifs ouverts à tous. Chaque année\, au mois de juin\, une grande soirée festive et conviviale\, est organisée sur les places publiques de villes de France. \nMarie-France Festeau\, Déléguée AMADYS de Bourgogne représentera l’Association lors de la manifestation organisée à Dijon. \nDécouvrez le programme ! \n 
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 20 juin au 03 juillet
DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances. \nVos bénévoles restent à votre écoute ainsi que sur nos différents supports : téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 20 juin au 03 juillet. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles.
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 15 au 28 août 2022
DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances. \nVos bénévoles restent à votre écoute ainsi que sur nos différents supports : téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 15 au 28 août 2022. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles.
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SUMMARY:Septembre\, mois international de sensibilisation à la dystonie
DESCRIPTION:Septembre\, mois international de sensibilisation à la dystonie \ndu 1er au 30 septembre 2022\, suivez la campagne de sensibilisation à la dystonie\, sur l’ensemble des réseaux sociaux d’AMADYS. Le thème de cette année\, #DystoGaleres\, un focus sur les difficultés rencontrées par les malades\, que ce soit dans les soins\, la vie professionnelle ou encore la vie affective. \nSoyez acteurs de cette campagne et diffusez autour de vous les publications d’AMADYS. \nEn parler\, c’est déjà aider ! \n \n 
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SUMMARY:Annulée - Rencontre Adhérents Auvergne - Blépharospasme
DESCRIPTION:La rencontre initialement programmée est annulée\, les adhérents sont invités à se rapprocher des délégués pour s’inscrire à la suivante programmée le 08 octobre. \nEchanger\, se rencontrer\, les Délégués Auvergne organisent une rencontre entre Adhérents atteints de blépharospasme\, le samedi 03 septembre 2022\, de 14h à 18h\, à la mairie de Pont-du-Château. \nRenseignements auprès des Délégués Auvergne : \nSylvie Muzyka : 07 67 86 71 50\, sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com  \nMichel D’Angelo : 06 95 23 31 73\, michel.amadys63@gmail.com
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CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
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SUMMARY:Brain Team : 2ème session du programme d’accompagnement pour les aidants
DESCRIPTION:2ème session du  programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares \nBrain-Team lance la 2ème session du programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants\, en début de maladie ou malades depuis longtemps. \nCette nouvelle session se déroulera du 20 septembre au 15 décembre 2022. \nCes séminaires s’adressent exclusivement aux aidants et non aux patients et sont réservés en priorité aux aidants affiliés aux associations de la filière Brain Team.  \nPour participer\, un dossier de candidature est à renseigner et sera examiné en vue de constituer des groupes homogènes. \nProgramme\, dates et inscriptions en suivant ce lien : https://brain-team.fr/aidan/ \nPlaquette d’information en téléchargement : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Enquête Action Patients : qualité de la prise en charge
DESCRIPTION:AMADYS vous propose de participer à une grande enquête sur l’évolution de la qualité de votre prise en charge\, dans un contexte de fortes tensions du système de santé à l’hôpital et en ville. Cette étude\, qui vise à évaluer à la fois l’expérience des patients et des soignants\, est lancée à l’initiative du collectif « Action Patients »\, constitué de 32 associations* réunies pour défendre vos droits et votre santé. \nLes résultats nous permettront de disposer de données et de témoignages sur l’évolution de la qualité des soins sur les 12 derniers mois et d’alerter les pouvoirs publics sur l’impact qu’une dégradation de votre prise en charge peut avoir sur votre santé\, votre qualité de vie et/ou vos chances de survie. \nPour répondre\, rendez-vous sur MoiPatient.fr : \nhttps://moipatient.fr/mes-data/etude/qualite_prise_en_charge \n  \nJusqu’au 7 octobre pour participer\, c’est court mais il y a urgence ! \nVous serez les premiers à recevoir les résultats agrégés\, qui seront publiés sur la plateforme MoiPatient. \nTous concernés ! Nous vous encourageons à remplir ce questionnaire car votre voix compte et elle doit porter dans le cadre des débats qui débutent sur la réforme du système de santé. \n  \n* AAAVAM\, Actions Traitements\, ADMD\, AFA Crohn-RCH\, AFH\, AFPric\, AFSA\, Aider à Aider\, Alliance du Coeur\, Amadys\, AMFE\, ANDAR\, ARSLA\, Cancer Contribution\, Diabète et méchant\, EGMOS\, ELLyE\, EndoFrance\, Fédération Caire\, FFAAIR\, France Greffe Cœur et/ou Poumons\, France Lyme\, France Rein\, Juris Santé\, Laurette Fugain\, Les Séropotes\, Mélanome France\, Patients en réseau\, Renaloo\, Rose Up\, Transhépate\, Vaincre la mucoviscidose
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Rencontre Adhérents Auvergne - Dystonie cervicale - Blépharospasme
DESCRIPTION:Echanger\, se rencontrer\, les Délégués Auvergne organisent une rencontre entre Adhérents atteints de dystonie cervicale ou de blépharospasme\, le samedi 08 octobre 2022\, de 14h à 18h\, à la mairie de Pont-du-Château. \nRenseignements auprès des Délégués Auvergne : \nSylvie Muzyka : 07 67 86 71 50\, sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com  \nMichel D’Angelo : 06 95 23 31 73\, michel.amadys63@gmail.com
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SUMMARY:Spectacle virtuel : Debout pour la Dystonie ! 2ème édition
DESCRIPTION:SPECTACLE VIRTUEL : DEBOUT POUR LA DYSTONIE ! 2ème édition\nLa Guyane de toutes les couleurs \n  \nCe spectacle programmé le 23 mai 2020 fut annulé pour cause de Covid. \nBrigitte A-SIM\, déléguée AMADYS des Outremers et présidente de l’Association des Malades Atteints de Dystonie en Guyane\, a souhaité en faire un spectacle virtuel afin que les adhérents d’AMADYS et les membres du groupe de paroles sur Facebook « Parlons Dystonie » puissent en profiter.\nL’Amazonie française est un melting pot où se rencontrent les peuples Amérindiens\, Bushinenge (Noirs-marron)\, Hmongs\, Créoles et Chinois qui font le métissage de Guyane. \nPlus de vingt ethnies ayant leur langue et leur culture propres vivent en Guyane\, seize sont représentées dans la vidéo.\nA l’issue de ce spectacle haut en couleur\, un don sera remis à AMADYS en faveur de la recherche médicale. \nLe mot de Brigitte lors de la mise à disposition de son spectacle virtuel le 30/09/2022 : \n\n\n\n\n \nBonjour à tous. Le 30 septembre est le dernier jour de l’année dédié à la dystonie. \nA cette occasion\, j’aimerais vous offrir un cadeau de 1 h 30 pour penser autre chose que\, maladie ou douleurs. \nQuel plaisir de pouvoir s’assoir un moment comme on peut (parfois droit ou à moitié allongé\, parfois un peu de travers ou complètement tordu ou encore tout tremblotant) pour assister à un spectacle venu d’ailleurs et se vider la tête. \nLes images nous font quelquefois oublier nos maux. \nC’est ce que je vous souhaite avec ce spectacle virtuel qui avait été prévu en présentiel le 23 mai 2020 à l’EPCC Les Trois Fleuves\, salle de spectacle à Cayenne\, en faveur de la recherche médicale. Il fut annulé pour les raisons que vous connaissez.\nJe vous souhaite de passer un bon moment.\n\n\n\nMerci Brigitte pour ton implication pour les malades et la dystonie\, pour tout ce travail\, ta gentillesse et ton énergie.\nMerci à tout ceux qui ont rendu ce spectacle possible. \nL’équipe AMADYS \n  \n \n  \nMUSIQUES :\nTitre : Be Italian\, Artiste : Fergie\, Auteur-Compositeur : Maury Yeston\nTitre : Oya\, Artiste : Grupo Sensação\, Album : Mais uma Paixão\nTitre : A la diète\, Artiste : Clara Nugent\, Auteur-Compositeur : Flyy Lerandy\, Réalisation du clip : Flyy@way productions\nTitre : Apashe – Majesty (Instrumental)\nTitre : Couper Décaler\, Artiste : Teeyah\, Album : Metisse© Copyright: 2004 Soul Squad Music ℗ Production: 2004 Soul Squad Music\nTitre : Timoun Lagwiyann\, Auteur-Compositeur : Francis Nugent\, Interprètes : Ses élèves de l’école Maximilien Saba de Kourou\, Réalisation du clip : Flyy Lerandy\nTitre : Ma Dystonie\, Artiste : Emmanuel Dalmas\, Album : Ma Dystonie.
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:30 octobre 2022 - St Off en Trail au profit d'AMADYS
DESCRIPTION:30 octobre 2022 – St Off en Trail au profit d’AMADYS\nSt Off en Trail est à la fois une Association et un évènement sportif incontournable de la fin de saison Trail !  Cette manifestation sportive et festive se déroule au pied de la montagne de Bange dans le massif des Bauges en Savoie. Pour sa sixième édition\, St Off en Trail a choisi de faire don d’une partie des bénéfices à AMADYS. \nA cette occasion\, nos délégués Laurent Bougoin et Michel Lévêque seront présents sur la ligne de départ\, dans un stand partagé avec l’association Aveceux\, de 8h à la fin de l’après-midi.  \nAMADYS remercie St Off en Trail\, ainsi que ses délégués pour cette initiative. \nPour s’inscrire à la course\, suivez ce lien : https://www.unautresport.com/evenement/2022-StOffEnTrail \n  \n 
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SUMMARY:Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées 2022
DESCRIPTION:La 26ème édition de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) se déroulera du 14 au 20 novembre. En France\, cet événement est porté par l’ADAPT\, association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées\, coorganisé par l’AGEFIPH et le FIPHFP\, sous le haut patronage du Président de la République et le patronage du Parlement Européen. \nPendant 1 semaine\, l’opération vise à se faire rencontrer entreprises\, politiques\, associations\, société civile et demandeurs d’emploi en situation de handicap. \nLa dystonie\, troisième forme de mouvements anormaux\, après la maladie de Parkinson et le Tremblement Essentiel\, handicap visible et invisible\, rend difficile l’accès ou le maintien à l’emploi. \nC’est donc tout naturellement qu’AMADYS relaye cet événement et y participera par de la sensibilisation sur ses réseaux sociaux. \nRetrouvez toute l’information sur la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées 2022\, en cliquant sur ce lien : SEEPH 2022 \n  \n  \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/semaine-europeenne-pour-lemploi-des-personnes-handicapees-2022/
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SUMMARY:Vidéoshow du Club des Mouvements Anormaux
DESCRIPTION:Le service de neurologie du CHU de Lille et la société française des mouvements anormaux (SOFMA) proposent aux professionnels de participer à une soirée insolite et éducative consacrée aux mouvements anormaux\, organisée le 18 novembre 2022\, à partir de 18h30. \nEvénements ouverts aux professionnels de santé (externes\, internes\, kinés\, psychologues\, neuropsychologues\, pédiatres\, internistes\, médecins rééducateurs\, psychiatres\, neurologues…). \nPrésentation\, exceptionnelle\, insolite\, éducative de 3h de vidéos de mouvements anormaux\, animée par le Professeur Emmanuel Flamand-Roze. \nInscriptions ici  \n \nVidéoshow Club des Mouvements Anormaux \n  \n  \n 
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SUMMARY:29 novembre 2022 : Journée Mondiale des Mouvements Anormaux
DESCRIPTION:Première Journée Mondiale des Mouvements Anormaux \nLes troubles du mouvement sont des complications particulièrement complexes qui n’entrent pas dans d’autres catégories établies de maladies\, ce qui les rend particulièrement difficiles à diagnostiquer\, à traiter et à comprendre. \nC’est pourquoi l’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) encourage la sensibilisation aux troubles du mouvement (#MoveDisorder). \nL’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS)  est une société professionnelle de cliniciens\, de scientifiques et d’autres professionnels de la santé qui s’intéressent à certaines des maladies les plus difficiles à diagnostiquer et à traiter : les troubles du mouvement\, y compris la maladie de Parkinson\, les troubles neurodégénératifs et neurodéveloppementaux connexes\, les troubles du mouvement hyperkinétique et les anomalies du tonus musculaire et du contrôle moteur. MDS fonctionne exclusivement à des fins scientifiques\, savantes et éducatives. \nLe 29 novembre 2022 sera la première journée mondiale dédiée aux mouvements anormaux\, date choisie pour honorer la date de naissance du neurologue français Jean Martin Charcot\, qui est considéré par beaucoup comme ayant une influence déterminante dans l’étude des troubles du mouvement. \nL’International Parkinson and Movement Disorder Society organise un webinaire\, le 29 novembre à 18h00\, avec la participation d’experts mondiaux\, inscription en suivant ce lien s’inscrire au webinaire MDS \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Lauréats du Clostridium 2022 : Emission nationale
DESCRIPTION:Jeudi 8/12\, de 18h30 à 19h30\, connectez-vous et suivez l’émission nationale Ipsen sur Internet pour voter pour les finalistes de l’appel à projets des lauréats du Clostridium 2022 ! \nAMADYS a participé à l’appel à projets par la participation de sa Présidente au jury qui a sélectionné les demi-finalistes.\n\nCet appel concerne la spasticité et la dystonie  en deux catégories : parcours de soins et anatomie. \nLe jury a sélectionné 4 finalistes parmi 8 dossiers\, dans les 2 thématiques \n– Mme Julie Rozaire pour son projet « CLUEDO – Classification of Upper Extremities DisOrders »  \n– Drs Camille Eveillau & Nathaly Quintero-Prigent pour leur projet « Amélioration du parcours de soins du patient amputé avec hypersudation » \n– Pr Dominic PERENNOU pour son projet « The Brain and Spasticity projets (BrainSpast) » \n– Pr Romain David pour son projet « Etude de la neuro compartimentation intramusculaire pour l’optimisation d’injections de toxine botulinique appliquée au patient spastique ou dystonique : approche multimodale » Projet dont la qualité le désigne comme 1er lauréat.\nUn gagnant dans chaque catégorie se verra remettre un prix de 30 000€ pour financer son projet de recherche. \nNous avons besoin de vous\, de votre vote ! \nNous comptons sur vous !\nC’est jeudi 8/12\, à 18h30\, il suffit de vous connecter ici  \nhttps://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2022/assos \nA vous de jouer ! soyez connectés !\nVotre équipe AMADYS \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 21 au 27/12/2022
DESCRIPTION:Toute l’équipe d’AMADYS vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année. \nLe secrétariat sera fermé du 21 au 27 décembre 2022\, inclus\, le répondeur sera interrogé par les bénévoles. \nLes délégués et bénévoles restent à votre écoute\, par téléphone\, courriel\, ainsi que sur nos différents supports (Facebook\, Twitter\, Instagram…)
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SUMMARY:Brain Team : Programme AIDAN - 3ème session
DESCRIPTION:BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants accompagnant des malades souffrant de maladies rares neurologiques\, que ces derniers soient adultes ou enfants\, en début de maladie ou bien malades depuis plus longtemps. \nPourquoi ce programme ? \nPour répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne\, pour les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements mais également pour les éduquer à appréhender toutes les dimensions de leur rôle d’aidant. \nQuel est le contenu de ce programme ? \nAIDAN permet d’aborder 6 facettes de la vie de l’aidant. Ce programme a été co-construit avec les experts-aidant de la filière afin de travailler sur les besoins les plus fréquents des aidants. L’ensemble des 6 modules de ce programme est dispensé par des professionnels de la filière ou bien des partenaires de BRAIN-TEAM. Les 6 modules se déroulent en effectifs réduits afin de favoriser les échanges au sein du groupe et avec les professionnels. \nQuels sont les thèmes abordés ? \nBRAIN-TEAM propose 6 thématiques pluridisciplinaires réparties en 6 modules : l’accompagnement psychologique\, l’accompagnement médico-social\, le soutien juridique\,\, la conciliation au sein de la famille\, ainsi que la prise en compte de la santé et du bien-être de l’aidant. Un module supplémentaire est proposé pour accompagner l’aidant dans l’évolution de la pathologie du proche malade qui abordera la question des directives anticipées et des différents deuils. \n \nimage cliquable \nComment postuler pour participer ? \nAprès avoir pris connaissance de la charte du programme AIDAN\, vous pouvez compléter le dossier de candidature (en ligne\, voir les sessions à venir dans l’agenda ci-contre). Vous êtes invités à choisir les modules qui vous intéressent. \nLe nombre de participants étant limité par session\, les candidatures seront examinées et regroupées selon les profils des postulants afin de constituer des sessions de groupes homogènes. \nAfin de valider leur inscription\, les candidats retenus devront compléter un recueil des besoins complémentaire. Les candidats non retenus seront priorisés pour la session suivante du programme. \nAttention\, les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 20 février 2023 : https://fr.surveymonkey.com/r/AIDANsession3 \nLieu et durée des séances : \nChaque séance durera entre 2h et 3h à raison de deux séances par module*\, en distanciel : il est demandé aux participants de s’assurer qu’ils disposent des moyens informatiques nécessaires à l’avance (casque\, micro\, webcam\, bonne connexion informatique). \n* La présence aux deux séances de chaque module est indispensable (ce n’est pas 2 fois la même séance). \nRetrouvez le calendrier des modules et leur contenu plus en détail\, sur le site web de la filière : http://brain-team.fr/aidan/ \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:26 janvier -Webconférence – Méditation\, hypnose... se soigner par la conscience
DESCRIPTION:26 janvier -Webconférence – Méditation\, hypnose… se soigner par la conscience \n« Méditation pour calmer l’anxiété\, hypnose contre la douleur ou même lors d’une chirurgie… Certains patients sont de plus en plus séduits par ces pratiques qui visent à moduler leur conscience pour soulager leurs maux. Longtemps ignorées\, ces méthodes sont désormais rentrées dans les laboratoires et dans l’hôpital. Elles ont montré leur efficacité dans certaines maladies chroniques et en oncologie. \nQuelles sont les techniques qui permettent de modifier les états mentaux de manière contrôlée\, et pour quelles indications ? Quel bénéfice pour les patients ? Comment la recherche et l’hôpital intègrent-ils ces outils ? Quelles en sont les limites ? \nRendez-vous le jeudi 26 janvier 2023 à 19h\, sur la chaîne YouTube de l’INSERM\, pour faire le point avec des experts. \nIntervenants\n\nAntoine Lutz\, neuroscientifique\, Centre de recherche en neurosciences de Lyon (unité 1028 Inserm/CNRS/Université Claude Bernard Lyon 1)\nGaël Chételat\, neuroscientifique\, laboratoire Physiopathologie et imagerie des maladies neurologiques (unité 1237 Inserm/Université de Caen Normandie)\nMarie-Elisabeth Faymonville\, médecin-anesthésiste-réanimateur\, responsable du Centre de la douleur CHU de Liège\, pionnière en Europe de l’hypnose à l’hôpital\nDominique Frau\, pratiquante de méditation\n\nUne conférence animée par Elodie Barakat\, journaliste sciences et santé. » (texte INSERM)
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Journée Internationale Maladies Rares - Lille - 11 mars 2023
DESCRIPTION:Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars 2023 \nPour la JIMR\, PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares)\, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO\, FAI²R\, MHEMO\, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France\, organise\, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h\, un « Village des Maladies Rares ». Il sera ouvert à tous et proposera des activités (artistiques\, culinaires…) destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Des associations de patients et des centres maladies rares seront présents aux côtés des filières. Vous pourrez y découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares. \nChantal Guérin\, déléguée AMADYS Nord-Pas-de-Calais y tiendra un stand de 14h à 18h. \nPour plus d’informations sur l’événement : PLEMaRa JIMR 2023 \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
URL:https://amadys.fr/agenda/journee-internationale-maladies-rares-lille-11-mars-2023/
LOCATION:Le Nouveau Siècle\, 17 place Mendès France\, LILLE (59)\, 59800\, France
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Semaine du cerveau 2023
DESCRIPTION:Semaine du cerveau – 25ème édition du 13 au 19 mars 2023 \nCette manifestation internationale  a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs et chercheuses de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. En France la Semaine du Cerveau est coordonnée par la Société des Neurosciences. \nDécouvrez l’ensemble du programme : Programme Semaine du Cerveau 2023 \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/semaine-du-cerveau-2023/
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Semaine du cerveau - conférences sommeil et cerveau - Montpellier - 17 mars 2023
DESCRIPTION:Semaine du cerveau – conférences sommeil et cerveau – Montpellier – 17 mars 2023 \nA l’occasion de la Semaine du Cerveau\, un cycle de conférences est organisé à Montpellier de 12 à 19h. Entre autres\, au programme\, de 14H à 15H\, FORUM SUR LA DYSTONIE\, DU DIAGNOSTIC AUX TRAITEMENTS ACTUELS\, animé par le Dr Laura CIF – Neurologue & Dr Diane DEMAILLY – Neurologue\nLe forum visent à échanger et répondre aux questions autour de la dystonie. Les intervenants répondront aux principales questions préalablement posées sur la thématique de la dystonie\, de son diagnostic aux traitements actuels.  \nUn partenariat AMADYS ! \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:Cité des Aînés\, 190 Rue de la Taillade\, Montpellier\, 34070\, France
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SUMMARY:Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares
DESCRIPTION:Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares \nEn 2023\, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. \nCette année\, à nouveau\, l’Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients\, des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches aidants. \nPour découvrir toutes les dates et villes des forums\, rendez-vous sur la page dédiée du site internet de l’Alliance Maladies Rares\, en cliquant sur ce lien : Forums régionaux 2023. \nLes forums permettent aux participants de :\n– Partager leurs expériences\n– Exprimer leurs besoins\n– Créer du lien\n– S’informer sur les outils et les ressources à leur disposition \nAttention\, les inscriptions sont gratuites\, mais obligatoires. \nRetrouvez ici l’affiche officielle des forums \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nDécouvrez ici le programme \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Journées Européennes des Droits en Santé - Clermont-Ferrand
DESCRIPTION:Journées Européennes des Droits en Santé – Clermont-Ferrand \nA l’occasion des Journées Européennes des Droits en Santé\, AMADYS tiendra un stand d’information\, le 05 mai 2023\, au pôle gérontologique du site Louise Michel à Cébazat. \nNos délégués d’Auvergne\, Sylvie Muzyka\, Michel D’Angelo\, accompagnés de Josiane Vidal\, Représentante des Usagers pour AMADYS\, vous y accueillerons de 13h30 à 16h30. \nN’hésitez pas à aller à leur rencontre.
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LOCATION:CHU de Clermont-Ferrand site Louise Michel\, 61\, route de Châteauguay\, Cébazat\, 63118\, France
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SUMMARY:du 06 au 08 mai 2023 - 20ème édition des jardins ouverts
DESCRIPTION:Opération jardins ouverts pour le Neurodon – 20ème édition\nChaque année\, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. \nLe Comité des Parcs et Jardins de France\, ainsi que les associations et propriétaires des Parcs et Jardins des régions. Historiquement\, ce sont principalement les régions Bretagne\, Normandie\, Centre-Val de Loire\, Pays-de-la-Loire et Languedoc Roussillon qui participent à l’opération en 2023 avec aussi la participation d’autres jardins partout en France. \nDécouvrez la carte interactive des jardins participant en suivant ce lien : Opération jardins ouverts pour le Neurodon
URL:https://amadys.fr/agenda/du-06-au-08-mai-2023-20eme-edition-des-jardins-ouverts/
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SUMMARY:Journée nationale 13/05/2023
DESCRIPTION:ASSEMBLÉES GÉNÉRALES\nInterventions scientifiques et\nactions en faveur de la dystonie\n13 mai 2023 à Paris (Bagnolet) \n\nChères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nAprès 3 ans consécutifs de réunion en vidéoconférence\, cette année nous offre la possibilité de nous retrouver enfin en présentiel\, pour notre journée annuelle\, date importante de rencontre et d’échanges pour notre association. \nL’Assemblée Générale aura lieu le samedi 13 mai 2023 à 9h à l’Hôtel Campanile Paris Est\, 28 Avenue du Général de Gaulle\, 93170 Bagnolet (métro Galliéni).\nIl est conseillé d’arriver en avance pour l’émargement.\nNous débuterons par une Assemblée Générale Extraordinaire pour revoir nos statuts de 2018\, selon l’ordre du jour ci-après.\nNous vous invitons à prendre connaissance du rapport d’activité 2022 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité ». Il sera publié prochainement. \nAprès un déjeuner libre\, nous pourrons profiter l’après-midi d’interventions scientifiques et d’exposés en faveur de la dystonie.\nVous trouverez le programme complet ci-après\, il s’agit d’informations riches pour notre communauté : Centre de Référence Maladies Rares Dystonie\, Ateliers d’Éducation Thérapeutique du Patient par l’équipe de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière\, la prise en charge médicale de la crampe de l’écrivain\, et notre invité\, Luc\, qui exposera sa grande action sportive de septembre\, soit un tour de France pour supporter la recherche sur la dystonie.\nNous finirons cette journée par une expérience de danse thérapie et un cocktail de clôture. \nLes bénévoles AMADYS seront présents dès la veille pour une journée de formation interne\, vous pourrez aussi faire leur connaissance et discuter avec eux. \nSeuls les Adhérents à jour de la cotisation 2023 et présents dès le matin pourront participer aux Assemblées et aux présentations de l’après-midi. Pour des raisons de logistique\, nous vous invitons à vous inscrire sur le lien ci-après. \nConcernant les AG\, votre présence aux votes est indispensable. Si vous ne pouvez pas être présent\, il est très important de nous faire part de votre Pouvoir\, afin de participer pleinement à la vie de l’Association. \nInscriptions et retours des pouvoirs souhaités avant le 11/05/2023. \nToute l’équipe d’AMADYS est impatiente de vous retrouver ! \n« On se quitte parfois pour mieux se retrouver ensuite ». Adolphe d’Houdetot\, écrivain (1799 – 1869) \n  \nINSCRIPTION / POUVOIR\n(cliquer sur ce texte) \n\nOrdres du jour et programme complet : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nInterventions scientifiques et actions en faveur de la dystonie (13h30 à 17h) : \n\n\n\n\nPr Marie VIDAILHET\, Coordinatrice du CRMR\,\nPrésidente Comité Scientifique AMADYS\nNouveau Centre de Référence Maladies Rares : Dystonie et Mouvements Anormaux rares\,\nDystonies en mouvements\, où allons-nous ?\n\n\n\nNicolas TREGLOS\, Kinésithérapeute Rennes\,\nMembre du Comité Scientifique AMADYS\nCrampe des écrivains et rééducation\n\n\n\nLuc MONTIGAUD\nPrésentation du tour de France en 99 jours à partir du 3 septembre 2023\, soit 3 285 km pour sensibiliser au handicap en entreprise\, et soutenir la recherche sur la dystonie\n\n\n\n\n\n\n\nEquipe ETP\, Pitié-Salpêtrière\, Paris\nPrésentation programme d’Education Thérapeutique du Patient :\n« Ma gestion de la dystonie cervicale »\, avec les coordonnateurs et animateurs d’ateliers :Pr Marie VIDAILHET (neurologue)\, Arlette WELARATNE (coordonnatrice ETP)\,\nPrasanthi JEGATHEESAN\, Naoual SERARI (attachées de recherche clinique)\,\nJean-Pierre BLETON (kinésithérapeute et membre du Comité Scientifique AMADYS)\,\nCédric HEDA (coach mental)\, Alexandra JOUVES (sophrologue hypnothérapeute)\,\nSvetlana PANOVA (danse rythme thérapeute)\n\n\n\n  \nHôtel Campanile Paris Est\, 28 Avenue du Général de Gaulle\, 93170 Bagnolet (métro Galliéni)\, plus d’informations et accès :\nhttps://paris-est-porte-de-bagnolet.campanile.com/fr-fr/contact-hotel-acces/
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LOCATION:HOTEL CAMPANILE PARIS EST – Porte De Bagnolet\, 28 Avenue du Général de Gaulle\, Bagnolet\, 93170\, France
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SUMMARY:Journée Maladies Rares Transition
DESCRIPTION:Les filières de santé maladies rares\, en collaboration avec la plateforme d’expertise maladies rares de Marseille et l’AP-HM\, organisent une journée maladies rares Transition le : Samedi 3 juin de 9h à 14h à Marseille.\nCette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.\nCette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents mais également des professionnels de santé. \nLien d’inscription en bas de l’article. \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \nProgramme \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n \nimage cliquable \nS’inscrire ICI \nPlus d’informations : Journée Maladies Rares Transition 03 juin 2023
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LOCATION:Institution Sainte Trinité\, 55 Av. du Maréchal de Lattre de Tassigny\, Marseille\, 13009\, France
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SUMMARY:Dijon - Nuit du handicap - 10 juin 2023
DESCRIPTION:Le 10 juin 2023\, notre déléguée\, Marie-France Festeau\, vous accueillera sur un stand\, à l’occasion de la Nuit du Handicap\, organisée à Dijon. L’événement se déroulera au parc du Château de Pouilly\, place d’Amérique à Dijon\, à partir de 15h00.
URL:https://amadys.fr/agenda/dijon-nuit-du-handicap-10-juin-2023/
LOCATION:Parc du Château de Pouilly\, place d'Amérique\, Dijon\, 21000\, France
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:#DystoSeptembre 2023 : sensibilisation à la dystonie
DESCRIPTION:En septembre\, chaque année\, c’est l’occasion de sensibiliser à la dystonie\, maladie neurologique rare\, orpheline\, chronique. \nDurant tout le mois de septembre\, rendez-vous sur notre page publique Facebook\, Dystonie Amadys\, ainsi que sur nos réseaux sociaux\, likez et partagez nos publications et nos hashtags (#). \nChaque jour\, une publication pour mieux connaître la maladie et mieux la faire comprendre. \nRéseaux sociaux d’AMADYS\nSoutenez notre action et les malades en arborant notre photo de profil Facebook dédiée à l’événement\, ainsi que la photo de couverture ! \nPhoto de profil – Facebook\nPhoto de couverture Facebook\nTéléchargez ces 2 visuels en quelques clics ! \nCliquez une première fois sur l’image\, puis cliquez à nouveau avec le bouton droit\, puis sélectionner « enregistrer l’image sous ». Choisissez le dossier dans lequel vous voulez enregistrer l’image\, puis rendez-vous sur votre compte Facebook pour la charger. \nEn septembre c’est également l’occasion de se mobiliser et de participer aux rencontres oragnisées par AMADYS : \n30 septembre 2023 – 15h – 17h : rencontre Autour de la dystonie de l’enfant \n30 septembre 2023 – 15h – 18h Rencontre malades – aidants – Grenade sur Garonne \nVous vous posez des questions sur la maladie\, sa prise en charge\, ou encore vous désirez ne plus l’affronter seul(e)? En septembre\, rendez-vous dans les permanences tenus par nos délégués\, à Clermont-Ferrand\, Lyon ou encore Dunkerque ! \nConsultez notre agenda : AMADYS – Agenda permanences \nVous pouvez également contacter un de nos délégués dont vous trouverez les coordonnées ici : AMADYS – Délégués régionaux
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 1er au 25 septembre 2023
DESCRIPTION:  \nLe secrétariat sera fermé du 1er au 25 septembre 2023\, inclus\, le répondeur sera interrogé par les bénévoles. \nLes délégués et bénévoles restent à votre écoute\, par téléphone\, courriel\, ainsi que sur nos différents supports (Facebook\, Twitter\, Instagram…)
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SUMMARY:Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
DESCRIPTION:Tour de France en faveur de la dystonie : »plus qu’un projet\, le rêve d’une vie ».\n  \n \n« Toi un jour\, tu feras le Tour de France! » Sans le savoir\, la mère de Luc venait de semer la graine d’un nouveau défi. Le 03 septembre 2023\, Luc Montigaud (Lucio) s’élancera sur les routes de France pour sensibiliser à la dystonie\, maladie dont il est atteint depuis la naissance\, mais aussi pour sensibiliser au handicap en entreprise. \nChez Luc\, la dystonie se manifeste par des problèmes de motricité et d’éloquence. Qu’à cela ne tienne\, il prendra la route pour un  Tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo) soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap (en entreprise). \nChacun pourra vivre en direct le périple de Luc\, en le suivant sur les réseaux sociaux : @autourdelucio\, sur Facebook\, Instagram et LinkedIn\, ainsi que sur ceux d’AMADYS. Luc invite également le public à l’accompagner sur son parcours\, à pieds ou à vélo. \nOutre sensibiliser à la dystonie\, au travers de ce projet\, Luc souhaite récolter des dons pour la recherche à la dystonie\, dons qui seront reversés à AMADYS dans le cadre de son action de soutien à la recherche. \nPour plus d’informations\, n’hésitez pas à consulter son site internet en suivant ce lien : https://autourdelucio.com/ \n 
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