BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Amadys - ECPv6.15.18//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Amadys
X-ORIGINAL-URL:https://amadys.fr
X-WR-CALDESC:Évènements pour Amadys
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Paris
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20230326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20231029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20240331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20241027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20230903T093000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20230903T180000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20230824T154302Z
LAST-MODIFIED:20230824T154302Z
UID:102003-1693733400-1693764000@amadys.fr
SUMMARY:Tour de France en faveur de la dystonie : Top départ !
DESCRIPTION:Dimanche 03 septembre 2023 : top départ pour le tour de France en faveur de la dystonie ! \n Le 03 septembre 2023\, début du mois international de sensibilisation à la dystonie\, Luc Montigaud s’élancera pour un tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo)\, soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap (en entreprise).  \n \nLuc Montigaud\, aventurier au grand coeur \nA cette occasion\, Michel D’Angelo\, Sylvie Muzyka\, Administrateurs d’AMADYS\, accompagnés de Nadia Rohail\, Déléguée AMADYS région P.A.C.A.\, seront présents au départ et participeront à la première étape. \nLuc vous attend au Décathlon Aubagne\, Zone Industrielle Les Paluds\, 9h30 pour un départ à 10h30. 10km de course à pieds jusqu’à la station service Avia de La Destrousse\, 672 route des Vignerons. \nLa seconde partie de l’étape\, à vélo\, partira vers 15h/15h30 du restaurant Mc Donald de La Destrousse\, 74 avenue des Marronniers\, à la Rotonde d’Aix-en-Provence\, arrivée prévue à 18h. \nPendant tout le mois de septembre\, suivez le périple de Luc\,  sur les réseaux sociaux : @autourdelucio\, sur Facebook\, Instagram et LinkedIn\, ainsi que sur ceux d’AMADYS. \nRetrouvez également l’aventure de Luc sur son site Internet https://autourdelucio.com/
URL:https://amadys.fr/agenda/tour-de-france-en-faveur-de-la-dystonie-top-depart/
LOCATION:Décathlon Aubagne\, Zone Industrielle Les Paluds\, Aubagne\, 13005\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2023/08/tour-de-france-en-faveur-de-la-dystonie-et-du-handicap-en-entreprise.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231006T083000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20231006T170000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20230612T124544Z
LAST-MODIFIED:20230612T124544Z
UID:101849-1696581000-1696611600@amadys.fr
SUMMARY:Dystonies focales primaires et rééducation - 06/10/2023
DESCRIPTION:Formation : Dystonies focales primaires et rééducation  \nCette action de formation est ouverte en priorité aux professionnels de santé (ex: kinésithérapeutes DE …) qui prennent en charge des patients atteints de troubles neurologiques. \n\n\nLa participation à cette formation ne nécessite pas de prérequis spécifiques au regard du public auquel elle s’adresse. \nElle se déroulera dans les locaux du CEERRF 36 rue Pinel à St Denis. Prise en charge par le FIF-PL et le DPC pour les kinésithérapeutes libéraux. \nProgramme : \n08h30: Accueil des participants \n09h00: présentation des participants et du formateur\nPrésentation du questionnaire d’évaluation des connaissances sur les thèmes abordés au cours de la formation \n09h30: Généralités sur les dystonies\nPlace des dystonies dans le cadre des mouvements anormaux\nAnatomo-physio-pathologie des dystonies en rapport avec la prise en charge rééducative\nLa maladie dystonique : comparaison des dystonies généralisées de l’enfant et dystonies focales de l’adulte \n10h45: Pause \n11h00: Les Dystonies spécifiques d’une tâche (La crampe de l’écrivain comme exemple)\nPrésentation générale\nLe geste d’écriture (analyse du mouvement)\nÉvaluation de la crampe de l’écrivain.       Rééducation du geste d’écriture\nProgramme d’exercices de rééducation du mouvement\, pictographique et graphomotrice\nLes différentes approches basées sur l’« Evidence-based Practice »\nLes résultats potentiellement envisageables du traitement. Les bons et les mauvais répondeurs\nLe tremblement d’écriture\, approche rééducative\nAnalyse de cas cliniques (vidéo) \nTemps d’échange autour des dystonies spécifiques d’une tâche et leurs traitements \n12h30: Pause déjeuner \n13h30: La dystonie cervicale\nPrésentation générale\nBilan anatomique\, physiologique et fonctionnel de la région cervicale\nÉvaluation de la dystonie cervicale\n– Analyse clinique\n– Repères anatomiques et échographiques\, apport de l’imagerie\n– Évaluation quantifiée des mouvements cervicaux\, échelle de TWSTRS\nRééducation motrice\n– Les différentes approches basées sur l’« Evidence-based Practice »\n– La rééducation motrice : Programme d’exercices de rééducation personnalisé et auto-rééducation guidée\nLes troubles de l’intégration des informations sensitives\, approche rééducative\nLes résultats potentiellement envisageables du traitement. Les bons et les mauvais répondeurs\nProspectives. Les nouveaux traitements \n15h30: Pause \n15h45: Analyse de cas cliniques (vidéo) \nTemps d’échange autour de la dystonie cervicale et de ses traitements \n16h15: exemples d’autres localisation de la pathologie dystonique (vidéo) et questions-réponses sur les dystonies et leurs traitements et conclusion de la journée d’information \n16h30: Contrôle des connaissances acquises au cours de la formation \nSynthèse de la journée de formation \n17:00: Fin de la formation \nInformations et inscription\, cliquez ICI
URL:https://amadys.fr/agenda/dystonies-focales-primaires-et-reeducation-06-10-2023/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2023/06/dystonies-focales-primaires-et-reeducation-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231007T100000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20231007T180000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20230916T104327Z
LAST-MODIFIED:20230916T104327Z
UID:102083-1696672800-1696701600@amadys.fr
SUMMARY:Salon bien-être et santé - Coudekerque Branche - 07/10/2023
DESCRIPTION:Le samedi 07/10/2023\, Danye Lefèvre et Chantal Démazières\, déléguées AMADYS Hauts-de-France vous accueilleront sur notre stand\, au salon bien-être et santé\, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche\, de 10h à 18h\, à l’espace Jean Vilar\, place de l’Hôtel de Ville. \nElles vous y attendent nombreux.
URL:https://amadys.fr/agenda/salon-bien-etre-et-sante-coudekerque-branche-07-10-2023/
LOCATION:Espace Jean Vilar\, Place de l'Hôtel de Ville\, Coudekerque-Branche\, 59210\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2023/09/affiche-salon-bien-etre-et-sante-202322.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231014T150000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20231014T180000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20231002T132928Z
LAST-MODIFIED:20231002T132928Z
UID:102124-1697295600-1697306400@amadys.fr
SUMMARY:Rencontres santé accompagnement - St Germain-en-Laye - 14/10/2023
DESCRIPTION:Le samedi 14 octobre 2023\, de 15h à 18h\, AMADYS sera présente aux Rencontres santé accompagnement\, organisées au sein de la Maison des Associations de Saint Germain-en-Laye. Françoise Lange\, Administratrice de l’association vous y accueillera pour présenter nos actions et nos engagements. \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
URL:https://amadys.fr/agenda/rencontres-sante-accompagnement-st-germain-en-laye-14-10-2023/
LOCATION:MAS – Maison des Associations\, 3\, rue de la République\, Saint Germain-en-Laye\, 781000\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2023/10/st-germain-141023.png
ORGANIZER;CN="MAS - Maison des Associations":MAILTO:contact@mas-association.fr
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20231121
DTEND;VALUE=DATE:20231122
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20231029T171938Z
LAST-MODIFIED:20231029T171938Z
UID:102284-1700524800-1700611199@amadys.fr
SUMMARY:Biennale des Fatigues 21/11/2023
DESCRIPTION:Soutenu par France Assos Santé\, cet événement grand public conçu par un groupe inter-associatif comme un espace d’échanges d’expériences autour de la fatigue entre patients\, patients-experts\, experts\, chercheurs\, médecins\, revient pour sa deuxième édition le 21 novembre 2023. \nAteliers\, visioconférences\, tables rondes\, en présentiel et distanciel\, plus d’informations sur le site Internet de France Assos Santé : Biennale des fatigues
URL:https://amadys.fr/agenda/biennale-des-fatigues-21-11-2023/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2023/10/biennale-des-fatigues-faire-de-la-fatigue-un-vrai-sujet-medical-scientifique-et-societal.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20231210T080000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20240101T233000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20231210T160119Z
LAST-MODIFIED:20231210T160119Z
UID:102422-1702195200-1704151800@amadys.fr
SUMMARY:AMADYS vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année !
DESCRIPTION:AMADYS\, son Conseil d’Administration\, son Comité Scientifique\, ses bénévoles\, ses délégués et son secrétariat\, vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année. \n« Si le bénévolat n’est pas payé\, ce n’est pas parce qu’il ne vaut rien\, mais parce qu’il n’a pas de prix »  Sherry Anderson\, psychologue américaine.
URL:https://amadys.fr/agenda/amadys-vous-souhaite-de-bonnes-fetes-de-fin-dannee/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2023/12/vous-souhaite-de-bonnes-fetes-de-fin-dannee.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240218
DTEND;VALUE=DATE:20240219
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20240218T152613Z
LAST-MODIFIED:20240417T121256Z
UID:102812-1708214400-1708300799@amadys.fr
SUMMARY:Assemblée Générale 2024 le 4/05 10h en visio : Save the Date* !
DESCRIPTION:Notre Assemblée Générale aura lieu cette année le samedi 4 mai à 10h\, en vidéoconférence sur Zoom. \nMerci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association!\nLa participation des adhérents à l’Assemblée Générale montre l’intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles\, nous comptons sur vous. \nL’Assemblée Générale ayant eu lieu en présentiel à Paris en 2023\, elle se tiendra cette année en vidéoconférence pour permettre au plus grand nombre de participer (impossibilité de se déplacer….).\nNous pensons proposer ce rythme dorénavant une année sur deux\, comme selon nos statuts. \nPlus d’informations bientôt. \nVotre équipe AMADYS \n*Save the date : réservez votre date \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-2024-le-4-05-10h-en-visio-save-the-date/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/02/ag-save.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240309T140000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20240309T180000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20240122T111408Z
LAST-MODIFIED:20240122T111408Z
UID:102560-1709992800-1710007200@amadys.fr
SUMMARY:Journée maladies rares - Lille - 9 mars 2024
DESCRIPTION:Le Samedi 9 mars 2024 PLEMaRa\, soutenu par les filières de santé maladies rares FAI2R\, FIMATHO\, MHEMO et Décathlon\, organise une journée autour du thème “Sport et Maladies Rares“. \nChantal Guérin\, Déléguée AMADYS\, tiendra un stand au Village des Maladies Rares\, de 14h à 18h.
URL:https://amadys.fr/agenda/journee-maladies-rares-lille-9-mars-2024/
LOCATION:BTwin Village\, 4 r Prof Langevin\, Lille\, 59000\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/01/village-maladies-rares.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240315
DTEND;VALUE=DATE:20241130
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20240122T143339Z
LAST-MODIFIED:20240202T145130Z
UID:102567-1710460800-1732924799@amadys.fr
SUMMARY:Rencontres régionales maladies rares 2024
DESCRIPTION:En 2024\, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales. \n13 nouvelles rencontres régionales maladies rares se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux\, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions. \nCes rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles. \n1er semestre :\nOrléans 15 mars\, Toulon 28 mars\, La Havre 12 avril\, Paris 26 avril\, Metz 24 mai\, Reims 7 juin\, Amiens 21 juin et Saint-Etienne 28 juin 2024. \n2ème semestre :\nSaint-Brieuc 13 septembre\, Auxerre 27 septembre\, Nîmes 4 octobre\, Le Mans 15 novembre et Limoges 29 novembre 2024. \nToute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire. \nInscription ICI \nProgramme : 			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
URL:https://amadys.fr/agenda/rencontres-regionales-maladies-rares-2024/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/01/rencontres-regionales-maladies-rares.jpg
ORGANIZER;CN="Alliance Maladies Rares":MAILTO:contact@maladiesrares.org
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20240504
DTEND;VALUE=DATE:20240506
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20240506T072020Z
LAST-MODIFIED:20240506T072139Z
UID:103169-1714780800-1714953599@amadys.fr
SUMMARY:21ème édition des jardins ouverts - 4 et 5 mai 2024
DESCRIPTION:Opération jardins ouverts pour le Neurodon – 21ème édition\nChaque année\, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. \nPlus d’informations et carte interactive des jardins participant en suivant ce lien : OPERATION JARDINS OUVERTS POUR LE NEURODON – Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) (frcneurodon.org)
URL:https://amadys.fr/agenda/21eme-edition-des-jardins-ouverts-4-et-5-mai-2024/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/05/michel-dehaye-brecy-2-e1448990306650.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20240504T100000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20240504T120000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20240417T120949Z
LAST-MODIFIED:20240417T120949Z
UID:103011-1714816800-1714824000@amadys.fr
SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire 4/05/2024 10h - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLe Conseil d’Administration\, suite aux changements de nos statuts l’année dernière\, a décidé d’organiser une Assemblée Générale annuelle en vidéoconférence une année sur deux\, l’autre année en présentiel. \nCe rythme permettra de satisfaire tous les adhérents ; ceux qui ne peuvent se déplacer\, et ceux qui préfèrent se rencontrer. L’organisation d’une réunion annuelle est aussi coûteuse\, et bien que les bénévoles préfèrent toujours échanger de vive voix de façon conviviale et constructive avec les Adhérents\, cette décision nous a semblé raisonnable. La vidéoconférence ne doit cependant pas empêcher les échanges\, une session de questions / réponses sera proposée\, et vos réactions ou commentaires durant la séance seront appréciés. \nL’Assemblée Générale se déroulera donc cette année le samedi 4 mai 2024 à 10h en vidéoconférence. \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire ci-après.\nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2023 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité »\, il sera publié prochainement\, et des procès-verbaux des AG 2023\, rubrique « PV Assemblées Générales ». \nORDRE DU JOUR Assemblée Générale Ordinaire 4/05/2024\n• Approbation des procès-verbaux des Assemblées Générales Extraordinaire et Ordinaire du 13/05/2023 à Paris\n• Rapport d’activité 2023\n• Bilan des objectifs pluriannuels\n• Rapport financier 2023 et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2023\n• Quitus au Conseil d’Administration\, approbation du rapport moral\n• Affectation du résultat de l’exercice 2023\n• Présentation et renouvellement des membres du Conseil d’Administration\n• Présentation de l’évolution des projets pluriannuels et du budget 2024\n• Fixation de la cotisation pour l’année 2025\n• Informations et questions diverses \n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2024 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2024 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions souhaitées avant le 2/05/2024.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez vous ci-dessous\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir\, cliquer sur « INSCRIPTION / POUVOIR ICI » : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n\n  \n\n\n\n\n  \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement et encourager les bénévoles dans leurs actions.\nNous nous réjouissons de votre participation le 4/05 ! \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \n  \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-ordinaire-4-05-2024-10h-videoconference/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/02/ag-save.jpg
ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241012T100000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20241012T180000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20240917T175728Z
LAST-MODIFIED:20240917T175728Z
UID:103367-1728727200-1728756000@amadys.fr
SUMMARY:Salon bien-être et santé 2024 - Coudekerque Branche - 12/10/2024
DESCRIPTION:Le samedi 12 octobre 2024\, Danye Chalon et Chantal Guérin\, déléguées AMADYS Nord-Pas-de-Calais\, vous accueilleront sur leur stand\, au salon bien-être et santé\, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche\, de 10h à 18h\, à l’espace Jean Vilar\, place de l’Hôtel de Ville. \nElles vous y attendent nombreux ! \n  \n \nVotre équipe AMADYS
URL:https://amadys.fr/agenda/salon-bien-etre-et-sante-2024-coudekerque-branche-12-10-2024/
LOCATION:Espace Jean Vilar\, Place de l'Hôtel de Ville\, Coudekerque-Branche\, 59210\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/09/a3-salon-bien-etre-et-sante-3-plan-de-travail-1-scaled.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20241109
DTEND;VALUE=DATE:20241214
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20241007T203418Z
LAST-MODIFIED:20241007T203418Z
UID:103425-1731110400-1734134399@amadys.fr
SUMMARY:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare
DESCRIPTION:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions et pour le dernier trimestre 2024\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents trois nouvelles dates de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare les : \n\nSamedi 9/11 9h30-11h30\nMardi 3/12 9h30-11h30\nVendredi 13/12 17h30-19h30\n\nFabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases de ce processus d’acceptation\, qui survient après l’annonce du diagnostic.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des débats. \nNous vous proposons trois jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS
URL:https://amadys.fr/agenda/visioconferences-interactives-sur-le-processus-dacceptation-de-la-maladie-rare/
CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/10/acceptation-copie.jpg
ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250125T100000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20250125T160000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20241004T103519Z
LAST-MODIFIED:20241004T120856Z
UID:103408-1737799200-1737820800@amadys.fr
SUMMARY:Séminaire Paris 25/01/2025 - Programme en ligne de Rééducation de la Dystonie de Mr Joaquin FARIAS
DESCRIPTION:Mr Joaquin Farias organise\, en collaboration avec AMADYS\, le samedi 25 Janvier 2025 à Paris\, un séminaire pour présenter son programme en ligne de rééducation de la dystonie\, désormais disponible en français. \nAMADYS\, dans son objectif statutaire d’information et de soutien aux patients\, souhaite leur donner la possibilité de connaître les outils existants.\nLa plateforme du programme de Mr Farias existe en anglais depuis 2018 sur Internet ; elle est désormais traduite en français et espagnol. Dans les mois à venir\, la plateforme sera disponible en italien\, allemand\, portugais\, néerlandais\, suédois\, danois\, finlandais\, tchèque\, hongrois\, polonais\, russe\, japonais\, coréen et chinois.\nLes bénévoles AMADYS seront présents pour découvrir avec vous cette présentation. \nDATE : Samedi 25 Janvier 2025 à partir de 10h\n10-12h : présentation\n12-14h : déjeuner libre\n14-16h : démonstrations et questions / réponses\nDes traducteurs anglais / français seront présents. \nLIEU :\nSorbonne Université\nAmphithéâtre C\n91 boulevard de l’hôpital 75013 Paris\nAccès : Métro 5 Saint-Marcel – Bus 91\, 57 Saint-Marcel La Pitié \n  \nSEMINAIRE GRATUIT\nAVEC INSCRIPTION OBLIGATOIRE\n(nombre de places limité)\n\nSeuls les inscrits seront accueillis\nà l’entrée de l’amphithéâtre\n\nCLIQUEZ ICI POUR VOUS INSCRIRE \n  \n \n  \nCommunication de Mr Joaquin Farias : \nMr Joaquin Farias vient à Paris pour présenter la version française du Programme de Rééducation de la Dystonie en ligne !\nNous avons le plaisir d’annoncer que le Programme de Rééducation de la Dystonie en ligne est désormais disponible en français\, offrant une approche unique et accessible au traitement de la dystonie pour les patients francophones. \nÀ propos de Mr Joaquin Farias :\nFort de plus de 30 ans d’expérience\, Joaquin Farias est spécialisé dans la rééducation basée sur la neuroplasticité pour la dystonie. Son approche a aidé des milliers de personnes\, des musiciens professionnels et athlètes olympiques aux personnes du quotidien\, à reprendre le contrôle de leurs mouvements. Auteur de trois livres sur la dystonie\, il a donné des conférences dans des institutions telles que la Harvard Medical School\, l’Université McGill et l’Université de Toronto. \nÀ propos du Programme de Rééducation de la Dystonie en ligne de Mr Farias :\nCe programme repose sur des années de recherche et de pratique clinique\, en utilisant la neuroplasticité du cerveau pour rééduquer les muscles affectés par la dystonie. Il aborde également des problèmes connexes comme le sommeil et le bien-être émotionnel. \nCaractéristiques clés de la plateforme :\n• Exercices personnalisés : Protocoles de rééducation sur mesure\,\n• Vidéos pédagogiques : Instructions étape par étape pour les exercices de neuroplasticité\,\n• Suivi des progrès : Outils pour surveiller et ajuster vos progrès\,\n• Consultations virtuelles : Accès à l’équipe de Mr Farias pour des conseils à distance. \nJoaquin Farias à Paris :\nJoaquin Farias sera à Paris le 25 janvier 2025\, offrant aux patients français l’opportunité de :\n• Découvrir la science derrière son approche basée sur la neuroplasticité\,\n• Assister à des démonstrations en direct de techniques de rééducation\,\n• Explorer comment la plateforme en ligne peut soutenir votre parcours de rééducation. \nIl s’agit d’une opportunité unique pour obtenir des informations directes sur la façon dont le Programme de Rééducation de la Dystonie peut vous aider à reprendre le contrôle de vos mouvements et à améliorer votre bien-être. \nPlus d’informations sur la plateforme en français : https://dystoniarecoveryprogram.com/fr/ \n*Mr Joaquin Farias / « Dr Farias » est titulaire d’un doctorat en biomécanique\, ainsi que de masters en rééducation neuropsychologique\, en psychosociologie et en ergonomie. \nPlan du site (image cliquable) :
URL:https://amadys.fr/agenda/seminaire-paris-25-01-2025-programme-en-ligne-de-reeducation-de-la-dystonie-de-mr-joaquin-farias/
LOCATION:Sorbonne Université\, 91 Boulevard de l'Hôpital\, Paris\, 75013\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/10/dr-joaquin-farias-blog.jpg
ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250228
DTEND;VALUE=DATE:20250301
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250216T100918Z
LAST-MODIFIED:20250216T100918Z
UID:104036-1740700800-1740787199@amadys.fr
SUMMARY:Journée internationale des Maladies Rares 2025
DESCRIPTION:Rejoignez le mouvement #JIMR25 ! Allez à la rencontre des associations\, des centres experts à travers la France pour en savoir plus sur les maladies rares et afficher votre soutien aux personnes malades et à la recherche médicale. \nLes maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale\, soit un peu plus de 3 millions de français. Aujourd’hui on a identifié près de 7000 maladies dites rares. Ainsi\, chacun de nous croise et côtoie tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir ! La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène. \nMobilisons nous pour mettre en lumière ces maladies et sensibiliser. \nEvénements en présence de vos délégués AMADYS\, allez les rencontrer : \n\nCaen 28/02 : https://amadys.fr/agenda/journee-normande-des-maladies-rares-caen-28-02/\nDunkerque 28/02 : https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-dunkerque-28-02/\nLille 1/03 : https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-rarensemble-lille-1-03/\n\n  \nComment se mobiliser et afficher son soutien ? \n\nRejoindre le Challenge international de la « chaîne mondiale de lumières » #LIGHTUPFORRARE. Pour en savoir plus : #LightUpForRare – Rare Disease Day 2025\nSe mettre aux couleurs de la journée ; ajouter du rose\, vert\, bleu sur son profil sur les réseaux.\nPrendre part aux animations organisées à travers le monde et partout en France\n\nQuels sont les événements organisés en France ? \nEn France\, l’Alliance maladies rares\, les Filières de santé maladies rares\, les Centres hospitaliers experts\, les Plateformes d’expertise maladies rares\, Maladies Rares Info Services\, les Associations de patients et des bénévoles se mobilisent et organisent des événements et rencontres. En voici quelques unes : \n\nA Lille : Rar’ensembles 2025\, le samedi 1er mars 2025\, au Bazaar St So. Un événement organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares des Hauts-de-France : Rar’Ensemble 2025 | PLEMaRa\nA Nancy : une journée de rencontres et de conférences à la salle des fêtes de Gentilly : CHRU de Nancy – Journée Maladies Rares 2025\nA Strasbourg : un ciné-débat avec projection des films « Wonder » et « Mesures exceptionnelles » organisé par l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’expertise Maladies Rares d’Alsace (PARA) Ciné-débat Maladies Rares à Strasbourg – SENSGENE\nA Angers : du 24 février au 1er mars on vous propose le Festi’rares\, un événement culturel et scientifique ouvert à tous et toutes\, dont l’objectif est de parler différemment des maladies rares\, à travers une semaine d’actions festives. Il est organisé par PRIOR Pays de Loire : Festi’Rares – Le festival des maladies rares 2025\nEt bien d’autres….\n\nOu consulter les autres événements ?\nConsultez : Events Rare Disease Day \nON COMPTE SUR VOUS ! \nImages cliquables à enregistrer et à partager :
URL:https://amadys.fr/agenda/journee-internationale-des-maladies-rares-2025/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/02/rdd-2025-pledge-card-portrait-frenchzip-1.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250228T130000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20250228T180000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250215T110006Z
LAST-MODIFIED:20250217T181118Z
UID:104011-1740747600-1740765600@amadys.fr
SUMMARY:Journée normande des maladies rares - Caen - 28/02
DESCRIPTION:La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie\, le service génétique du CHU de CAEN et de ROUEN et l’Alliance Maladies Rares organisent dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2025 : La journée Normande des Maladies rares sur CAEN (et ROUEN). \nVenez à la rencontre de Fabrice Baudouin\, délégué AMADYS Normandie\, et Françoise Lange\, administratrice\, qui vous accueilleront sur leur stand AMADYS ! \nQuand : le vendredi 28/02/2025 de 13h à 18h \nOù : IUT de Caen\n2 Boulevard Maréchal Jouin\nAmphi GC-106\nau sein du bâtiment génie chimique génie des procédés\n14000 Caen \nINSCRIPTIONS gratuites mais obligatoires : https://docs.google.com/forms/d/13WookdR-TF_zj7fEcebW8YTvTYiZe7tdsaTjzvn-SUE/viewform?edit_requested=true \nPROGRAMME : (image cliquable) \n \n  \n  \nPLAN D’ACCES ET PLAN DU CAMPUS : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlus d’informations ? francoise.lange@amadys.fr\, 06 29 37 36 69
URL:https://amadys.fr/agenda/journee-normande-des-maladies-rares-caen-28-02/
LOCATION:IUT Caen\, 2 boulevard Maréchal Jouin\, Caen\, 14000\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/02/logo-rare-disease-day.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250228T140000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20250228T170000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250216T090529Z
LAST-MODIFIED:20250216T090529Z
UID:104024-1740751200-1740762000@amadys.fr
SUMMARY:Journée mondiale des maladies rares - Dunkerque - 28/02
DESCRIPTION:L’Hôpital Alexandra Lepèvre\, Centre Hospitalier de Dunkerque\, organise une rencontre dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2025. \nVenez à la rencontre de Danye Chalon-Lefevre et Chantal Guérin\, déléguées AMADYS Nord-Pas-de-Calais\, qui vous accueilleront sur leur stand AMADYS ! \nAssociations participantes :\n• AFGS : Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs\n• ASF : Association des Sclérodermiques de France\n• AFM Téléthon\n• Lupus France\n• AMADYS : Association des malades atteints de dystonie\n• Association Ménière\, Marfan\, Handicap et moi\n• Vaincre la Mucoviscidose \n• Association MarinEstelle ( mucoviscidose) \nQuand : le vendredi 28/02/2025 de 14h à 17h \nOù : Stade Tribut\nAvenue de Dunkerque\n59240 Dunkerque \nPourquoi au stade ?\nCar\, cette année\, le Dr LEURS souhaite encourager la pratique de l’activité physique adaptée\, avec des initiations : remise en forme\, gym douce et pilâtes. \nVenez donc vous essayer à l’activité physique adaptée\, en plus de votre visite sur les stands d’information et d’écoute tenus par les associations de maladies rares ! \nAFFICHE: (image cliquable) \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nPlus d’informations ? danye.chalon@aliceadsl.fr\, 03 28 62 58 60
URL:https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-dunkerque-28-02/
LOCATION:Stade Tribut\, Avenue de Dunkerque\, Dunkerque\, 59240
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/02/logo-rare-disease-day.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250301T140000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20250301T190000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250216T093109Z
LAST-MODIFIED:20250216T093109Z
UID:104031-1740837600-1740855600@amadys.fr
SUMMARY:Journée mondiale des maladies rares - Rar'Ensemble - Lille - 1/03
DESCRIPTION:PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France)\, avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R\, FIMATHO\, MHEMO et du CHU de Lille organisent dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2025 : Rar’Ensemble à Lille. \nVenez à la rencontre de Danye Chalon-Lefevre et Chantal Guérin\, déléguées AMADYS Nord-Pas-de-Calais\, qui vous accueilleront sur leur stand AMADYS ! \nQuand : samedi 1/03/2025 de 14h à 19h \nOù : Bazaar St So\n292 Rue Camille Guérin\n59800 Lille \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPROGRAMME : \nDe 14h à 18h : Découvrez un Village Maladies Rares avec : \n\nDes stands et des animations proposées par les Centres Maladies Rares et associations partenaires\nUne exposition photo avec les œuvres de Cliff Chan et de Camille Racca\nDes projections de films ultra-courts autour du thème « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible » en collaboration avec la filière de santé Anddi Rares\n\nDe 15h à 16h : Participez à une conférence sur le thème : « L’art et l’art-thérapie dans les maladies rares » en compagnie de patients\, d’une art-thérapeute et de professionnels du CHU \nDe 16h30 à 18h : Participez à un atelier d’art-thérapie en partenariat avec le Palais des Beaux-Arts de Lille. Explorez les bienfaits de l’art en travaillant directement sur des œuvres issues des collections du musée\, guidés par des professionnels \nDe 18h à 19h : Projection immersive avec des courts-métrages sur l’inclusion et la différence \nAttention\, places limitées\, inscriptions obligatoires pour l’art-thérapie et les courts-métrages ici : https://www.eventbrite.fr/e/rarensemble-tickets-1110286951159?aff=oddtdtcreator \nCette année\, la JIMR sera également marquée par la présence de marraines et d’un parrain d’exceptions : \n\nCamille Racca\, créatrice de Draw Your Fight\, qui met en lumière les combats invisibles des personnes atteintes de maladies rares et chroniques à travers son art\nJef Aérosol\, un pionnier du street art français\, connu pour ses pochoirs expressifs qui explorent des thèmes universels comme l’humanité et la résilience\nÈve Gilles\, Miss France 2024\, qui partagera son parcours personnel en tant que personne touchée par une maladie rare\, illustrant que l’on peut dépasser les défis pour accomplir ses rêves.\n\nUn événement pour tous\nLa JIMR est bien plus qu’une journée : c’est un mouvement international dirigé par et pour les patients. C’est également l’occasion pour les familles\, les aidants\, les professionnels de santé\, les chercheurs et le grand public de se rassembler pour sensibiliser\, soutenir et agir. Ensemble\, nous pouvons faire la différence pour améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde touchées par une maladie rare. \n \nPlus d’informations ? danye.chalon@aliceadsl.fr\, 03 28 62 58 60
URL:https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-rarensemble-lille-1-03/
LOCATION:Bazaar St So\, 292 rue Camille Guérin\, Lille\, 59800\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/02/logo-rare-disease-day.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250310
DTEND;VALUE=DATE:20250317
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250223T114716Z
LAST-MODIFIED:20250223T114716Z
UID:104075-1741564800-1742169599@amadys.fr
SUMMARY:La Semaine du Cerveau 2025 - 27ème édition
DESCRIPTION:Organisée chaque année au mois de mars depuis 1999\, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. \nCette manifestation internationale\, imaginée par la Dana Foundation\, est organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 100 villes en France. Elle a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs et chercheuses de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. \nPendant toute cette semaine\, le grand public pourra aller à la rencontre des acteurs et actrices de la recherche pour apprendre à mieux connaître le cerveau et s’informer sur l’actualité de la recherche. \nC’est un événement spectaculaire par sa dimension nationale et internationale\, par le nombre de personnes mobilisées\, par le succès public rencontré\, et par la qualité de sa programmation. \nEn 2024\, c’est près de 100 000 personnes\, jeunes et adultes\, qui ont participé à l’événement. \nRetrouvez le programme par ville\, date et type d’événements ICI : https://www.semaineducerveau.fr/manifestations/ \nA propos de la Société des Neurosciences :\nLa Société des Neurosciences regroupe près de 2000 membres dont 500 doctorants qui font avancer la recherche fondamentale et appliquée sur le cerveau à tous les niveaux de complexité.\nCréée il y a plus de 30 ans\, la Société des Neurosciences joue un rôle fédérateur de premier plan entre les différents acteurs de la recherche.\nLa Société des Neurosciences est l’organe de rencontres et d’échanges de plus de 2000 chercheurs français fédérés autour de thématiques liées au fonctionnement et aux pathologies du système nerveux. Ses actions de soutien à destination des jeunes chercheurs ainsi que de communication vers le grand public lui confèrent une position centrale dans ses ouvertures vers le monde sociétal et le monde de la recherche de demain\, à l’image de l’emblématique Semaine du Cerveau qu’elle organise chaque année. Les découvertes d’aujourd’hui\, sources des progrès de demain\, font le succès de ses colloques biennaux NeuroFrance\, d’envergure internationale. Ils sont\, aujourd’hui\, un lieu privilégié d’échanges scientifiques et humains. Défendant activement les neurosciences et les valeurs de la recherche auprès des politiques et des tutelles\, la Société des Neurosciences s’est immédiatement positionnée en tant que membre fondateur de la Fédération des Sociétés Savantes Académiques de France. Elle contribue ainsi\, au travers de la Fédération\, à relayer la parole du monde académique vers la société. Son appartenance à la Fédération des Sociétés Européennes de Neurosciences (FENS) positionne également la Société des Neurosciences au centre de la recherche européenne et des grands défis sociétaux.
URL:https://amadys.fr/agenda/la-semaine-du-cerveau-2025-27eme-edition/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/02/logo-semaine-cerveau-2020.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250311T100000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20250311T120000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250201T175757Z
LAST-MODIFIED:20250312T221936Z
UID:103942-1741687200-1741694400@amadys.fr
SUMMARY:Assemblée Générale 2025 le 29/03 10h en visio : Save the Date* !
DESCRIPTION:Notre Assemblée Générale aura lieu cette année le samedi 29 mars à 10h\, en vidéoconférence sur Zoom. \nMerci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association!\nLa participation des adhérents à l’Assemblée Générale montre l’intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles\, nous comptons sur vous. \nL’expérience des dernières années nous a démontré que convoquer l’Assemblée Générale en vidéoconférence permettait à un nombre plus importants d’adhérents de participer en évitant certaines contraintes (impossibilité de se déplacer\, coût du déplacement…). \nNous continuerons à proposer en parallèle des réunions en présentiel\, aussi en région. Elles sont primordiales pour briser l’isolement\, s’informer et fédérer. \nPlus d’informations bientôt (convocation\, ordre du jour\, détails pratiques)\, surveillez nos communications ! \nVotre équipe AMADYS \n*Save the date : réservez votre date \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-2025-le-29-03-10h-en-visio-save-the-date/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/02/ag-2025.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250329T100000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20250329T120000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250312T221819Z
LAST-MODIFIED:20250312T221819Z
UID:104163-1743242400-1743249600@amadys.fr
SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire 29/03/2025 10h - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLe Conseil d’Administration a décidé d’organiser à nouveau cette année l’Assemblée Générale annuelle en vidéoconférence. \nBien que les bénévoles préfèrent échanger de vive voix de façon conviviale avec les Adhérents\, nous avons constaté une très faible représentation en 2023 en présentiel à Paris\, et une participation plus notable en 2024 en vidéoconférence.\nIl n’est pas toujours facile de se déplacer\, l’organisation d’une réunion annuelle est aussi coûteuse\, il nous a donc semblé raisonnable de proposer à nouveau ce rendez-vous en distanciel\, espérant que vous serez nombreux à vous connecter pour partager ce moment avec nous.\nLa vidéoconférence ne doit cependant pas empêcher les échanges\, une session de questions / réponses sera proposée\, et vos réactions ou commentaires durant la séance seront appréciés. \nL’Assemblée Générale se déroulera donc cette année le samedi 29 mars 2025 à 10h en vidéoconférence. \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire ci-après.\nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2024 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité »\, il sera publié prochainement\, et du procès-verbal de l’AG 2024\, rubrique « PV Assemblées Générales ». \nORDRE DU JOUR Assemblée Générale Ordinaire 29/03/2025\n• Approbation du procès-verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire du 4/05/2024 en vidéoconférence\n• Rapport d’activité 2024\n• Bilan des objectifs pluriannuels\n• Rapport financier 2024 et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2024\n• Quitus au Conseil d’Administration\, approbation du rapport moral\n• Affectation du résultat de l’exercice 2024\n• Présentation et renouvellement des membres du Conseil d’Administration\n• Présentation de l’évolution des projets pluriannuels et du budget 2025\n• Fixation de la cotisation pour l’année 2026\n• Informations et questions diverses\n \n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2025 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2025 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions souhaitées avant le 27/03/2025.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez vous ci-dessous\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir\, cliquer sur « INSCRIPTION / POUVOIR ICI » : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n\n  \n\n\n\n\n  \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement et encourager les bénévoles dans leurs actions.\nNous nous réjouissons de votre participation le 29/03 ! \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \nPhoto de la journée des délégués\, Paris\, 24/01/2025 \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-ordinaire-29-03-2025-10h-videoconference/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/02/ag-2025.jpg
ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250425
DTEND;VALUE=DATE:20250427
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250302T190444Z
LAST-MODIFIED:20250410T164934Z
UID:104127-1745539200-1745711999@amadys.fr
SUMMARY:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare
DESCRIPTION:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents deux nouvelles dates de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare les : \n\nVendredi 25/04 17h30-19h30\nSamedi 26/04 9h30-11h30\n\nFabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases de ce processus d’acceptation\, qui survient après l’annonce du diagnostic.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des débats. \nNous vous proposons des jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS
URL:https://amadys.fr/agenda/visioconferences-interactives-sur-le-processus-dacceptation-de-la-maladie-rare-2/
CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/10/acceptation-copie.jpg
ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250619T110000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20250619T120000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250529T121743Z
LAST-MODIFIED:20250529T121743Z
UID:104361-1750330800-1750334400@amadys.fr
SUMMARY:Webinaire FRC : Activité physique et cerveau
DESCRIPTION:NOUVEAUTÉ ! La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau lance des webinaires pour éclairer sur le fonctionnement du cerveau. \nPremier rendez-vous à ne pas manquer :\nWebinaire : Activité physique et cerveau\nJeudi 19 juin 2025\nDe 11h à 12h – En ligne \nLors de ce webinaire gratuit\, Erwan BEZARD\, expert en neurosciences\, vous dévoilera comment l’exercice physique influence notre mémoire\, notre humeur\, nos capacités cognitives\, mais aussi comment le cerveau contrôle nos mouvements.\nUn éclairage scientifique passionnant sur les liens entre activité physique\, santé mentale et maladies neurologiques. \nInscription gratuite mais obligatoire\, cliquez ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdi0OT2kcUhxTkJ7nHrtVFVMMUJ0NInmcfsLniwOFA8CGZivA/viewformWebinaire n°1: Activité physique et cerveau \nAMADYS est membre de la Fondation pour la Recherche sur le Cerveau et le Dr Erwan Bézard\, membre de notre Comité Scientifique\, est le représentant AMADYS au sein du Conseil Scientifique de la FRC.
URL:https://amadys.fr/agenda/webinaire-frc-activite-physique-et-cerveau/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/05/frc.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250624
DTEND;VALUE=DATE:20251031
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250624T180859Z
LAST-MODIFIED:20250624T180859Z
UID:104464-1750723200-1761868799@amadys.fr
SUMMARY:Appel à projets AMADYS Dystonie - Breughel 2025
DESCRIPTION:APPEL À PROJETS\nSUBVENTION À LA RECHERCHE BREUGHEL 2025\nDonner un espoir aux personnes atteintes de dystonie ! \nL’Association des Malades Atteints de Dystonie (AMADYS) lance un appel à projets en recherche fondamentale et clinique dans le domaine de la dystonie auprès des scientifiques. La dotation de 100 000€ sera attribuée à un ou plusieurs projets de recherche. \nPlus d’informations : https://amadys.fr/prix_breughel/appel-a-projets-amadys-dystonie-breughel-2025/
URL:https://amadys.fr/agenda/appel-a-projets-amadys-dystonie-breughel-2025/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/06/breughel-2025.jpg
ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20250625
DTEND;VALUE=DATE:20250629
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250528T090229Z
LAST-MODIFIED:20250528T090229Z
UID:104342-1750809600-1751155199@amadys.fr
SUMMARY:Visioconférences interactives - groupes de paroles - juin 2025
DESCRIPTION:INFORMATION \nPour cette première proposition\, les participants aux visioconférences sur l’acceptation de la maladie rare et chronique seuls ont été contactés.\nSi l’expérience se montre positive et que les participants sont satisfaits\, nous proposerons d’autres dates pour tous les adhérents.\nVotre équipe AMADYS \nNous avons pu constater que notre proposition du webinaire sur le processus d’acceptation avec le temps d’échanges en deuxième partie a eu un certain succès. Nous en sommes vraiment satisfaits.\nEn conséquence\, nous souhaitons proposer un autre type de rendez-vous.\nCe sera plus sous forme d’un temps d’échanges et partages d’expériences entre adhérents concernés directement ou indirectement par la dystonie\, cette fois-ci sans apport pédagogique.\nCe sera un espace libre\, respectueux\, et sécurisé. \nUn espace pour partager ce que l’on traverse : les petits et grands bouleversements\, les ressentis\, les questionnements\, les élans\, les épuisements. \nCela pourra être aussi un moment où on partage ses trucs et astuces pour améliorer son quotidien.\nIci\, pas de jugement\, pas d’obligation de parler — juste la possibilité d’être écouté(e)\, accueilli(e)\, et compris(e)\, dans un cadre confidentiel. Un moment simple\, humain\, pour se relier à soi et aux autres\, pour dire ce qu’on n’a pas toujours l’occasion de dire ailleurs.\nL’objectif sera de favoriser l’expression\, l’écoute mutuelle et le lien entre pairs.\nCe temps durera 2 heures et sera en coanimation avec un(e) délégué(e) de Amadys et Fabienne Mathieu (formatrice de Amadys et animatrice du webinaire).\nLes inscriptions ne dépasseront pas 10 personnes.
URL:https://amadys.fr/agenda/visioconferences-interactives-groupes-de-paroles-juin-2025/
CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/05/groupe-parole.jpg
ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250627T180000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20250627T200000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20250528T082446Z
LAST-MODIFIED:20250528T082446Z
UID:104339-1751047200-1751054400@amadys.fr
SUMMARY:Visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare - 27/06
DESCRIPTION:Visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents une nouvelle date de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare le : \n\nVendredi 27/06 18h-20h\n\nFabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases de ce processus d’acceptation\, qui survient après l’annonce du diagnostic.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des débats. \nNous vous proposons des jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS
URL:https://amadys.fr/agenda/visioconference-interactive-sur-le-processus-dacceptation-de-la-maladie-rare-27-06/
CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/10/acceptation-copie.jpg
ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251004T100000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20251004T180000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20251001T132809Z
LAST-MODIFIED:20251001T132809Z
UID:104567-1759572000-1759600800@amadys.fr
SUMMARY:Salon bien-être et santé 2025 - Coudekerque Branche - 4/10/2025
DESCRIPTION:Le samedi 4 octobre 2025\, Danye Chalon\, déléguée AMADYS Nord-Pas-de-Calais\, vous accueillera sur son stand\, au salon bien-être et santé\, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche\, de 10h à 18h\, à l’espace Jean Vilar\, place de l’Hôtel de Ville.\nElle sera accompagnée de Christine Favier\, adhérente et ancienne déléguée. \nElles vous y attendent nombreux ! \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nVotre équipe AMADYS
URL:https://amadys.fr/agenda/salon-bien-etre-et-sante-2025-coudekerque-branche-4-10-2025/
LOCATION:Espace Jean Vilar\, Place de l'Hôtel de Ville\, Coudekerque-Branche\, 59210\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/10/salon-bien-etre-2025.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20251224
DTEND;VALUE=DATE:20260107
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20251224T083646Z
LAST-MODIFIED:20251224T083646Z
UID:104754-1766534400-1767743999@amadys.fr
SUMMARY:Bonnes fêtes !
DESCRIPTION:AMADYS vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d’année ! \nLe secrétariat sera fermé du 24/12/2025 après-midi pour un retour le 7/01/2026.\nDes permanences téléphoniques seront tenues par des bénévoles\, les emails seront lus. \nNous vous souhaitons de joyeux moments auprès de personnes chères\, de prendre du repos et soin de vous. \nAMADYS remercie ses bénévoles pour leur implication et actions durant cette année écoulée. \nRendez-vous en 2026 ! \n  \n \nPhoto cliquable\, prise le 30/11/2025 lors d’une dernière Visio annuelle avec plusieurs délégués et administrateurs\, arrangée par Aurélie Bourbon\, administratrice Facebook.
URL:https://amadys.fr/agenda/bonnes-fetes/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/12/fetes-2025-internet.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260224
DTEND;VALUE=DATE:20260309
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20260224T172848Z
LAST-MODIFIED:20260224T172848Z
UID:105194-1771891200-1773014399@amadys.fr
SUMMARY:JIMR 2026
DESCRIPTION:Journée Internationale des Maladies Rares 2026\n28/02/2026 et jours proches\ndans toute la France et à l’international \nThème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement.\nCette édition met l’accent sur l’urgence de créer du lien et de renforcer la solidarité envers tous ceux que la rareté d’une maladies touche\, de près ou de loin. \nLe saviez-vous ? 3 millions de Français souffrent d’une maladie rare. Engagez-vous !\nLes maladies rares touchent tous les âges\, tous les organes et entrainent tous les types de handicaps. 70% des symptômes commencent pendant l’enfance faisant des maladies rares la première cause de maladie chez l’enfant.\nEnviron 7 000 maladies rares sont identifiées\, souvent inconnues des professionnels de santé de ville. Les maladies rares concernent une personne sur 20.\n25% des personnes touchées mettent au moins 5 ans pour obtenir un diagnostic. \nPour participer\, informer\, s’informer\, sensibiliser : \n\nles réseaux sociaux : les pages Facebook d’AMADYS « Dystonie Amadys » et « Alliance Maladies Rares »\, Instagram\, etc…\navec les hashtags suivants :\n#errancemedicale #MaladiesRares #RareDiseaseDay #rasediseaseday2026 #enparlercestdejaaider #dystonie #dystonia #Amadys #jmr2026\n#EgaliteDesChances #handicap\nrencontrer vos délégués AMADYS qui exposent en région : voir l’agenda du site Internet\nparticiper aux événements à travers la France\, voir l’agenda et les lieux sur ce lien :\nhttps://www.rarediseaseday.org/category/events/?Past=false&Country=France\n visiter et se prendre en photo devant les monuments illuminés à cette occasion (liste non exhaustive) :\nColonnade du Palais Bourbon (Assemblée nationale)\nAéroport Charles-de-Gaulle Etoile (Terminal 1)\nHôtels de ville ou autre monument à Amiens\, Avignon\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand\, Fort-de-France\, Lille\, Lorient\, Nancy\, Nice\, Paris 16 et Paris 17\, Saint-Étienne\, Wattrelos\nHôpitaux : Jean Minjoz (Besançon)\, Bicêtre (Le Kremlin-Bicêtre)\, Necker Enfants malades (Paris 15e)\, Armand Trousseau (Paris 12e)\, Robert Debré (Paris 19e) et Jean Verdier (Bondy)\npartager les illustrations ci-après autour de vous\, sur vos profils de réseaux sociaux (cliquables\, enregistrables\, partageables !)\ndistribuer la brochure maladies rares ci-après\nsuivre la page d’Alliance Maladies Rares sur ce sujet : https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2026/\net bien d’autres actions !\n\nEn parler\, c’est déjà aider !\nVotre équipe AMADYS \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \n \nLe bleu symbolise la solidarité mondiale et l’espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares\, tout en représentant l’engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients.\nLe rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées\, appelant à la solidarité envers toutes les victimes\, quel que soit leur genre ou âge.\nLe vert représente l’espoir\, l’innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares.\nCes trois couleurs envoient un message fort : l’importance d’une action collective pour mieux comprendre\, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C’est également un appel à la solidarité et à la persévérance\, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades.
URL:https://amadys.fr/agenda/jimr-2026/
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/02/logo-rare-disease-day.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260227T100000
DTEND;TZID=Europe/Paris:20260227T170000
DTSTAMP:20260405T030558
CREATED:20260224T151010Z
LAST-MODIFIED:20260224T151010Z
UID:105174-1772186400-1772211600@amadys.fr
SUMMARY:Forum JIMR Clermont-Ferrand Estaing 27/02/2026
DESCRIPTION:À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares\, célébrée chaque année le 28 février\, le CHU poursuit son engagement en faveur de la sensibilisation et du soutien aux patients et à leurs familles. Pour la quatrième année consécutive\, il organise avec l’association Les P’tits Dômes son Forum associatif des maladies rares à l’hôpital Estaing\, un événement dédié à l’information\, aux échanges et à la mise en lumière des associations engagées dans cette cause. \nAvec près de 7 000 maladies rares recensées\, dont 80 % d’origine génétique\, le parcours des patients reste un défi majeur : il faut en moyenne un an et demi pour poser un diagnostic\, ce qui entraîne une errance diagnostique et thérapeutique pesant sur la prise en charge. \nLe CHU\, qui comporte six centres de référence constitutifs\, trois centres de ressources et de compétences et 52 centres de compétence\, couvre 22 filières de santé maladies rares sur 23. Cette expertise fait de l’établissement un pôle d’excellence dans la prise en charge de ces pathologies complexes. \nLe Forum associatif des maladies rares se tiendra le vendredi 28 février\, de 10h à 17h\, dans le hall du site Estaing du CHU. Pas moins de 16 associations de patients seront présentes pour répondre aux questions\, partager leur expertise et accompagner les personnes concernées.\nUn rendez-vous essentiel pour mieux comprendre\, échanger et faire avancer la reconnaissance et la prise en charge des maladies rares. \nVenez rencontrer Sylvie Muzyka et Michel D’Angelo\, administrateurs et délégués Auvergne\, qui y tiendront un stand ! \nLieu : CHU Clermont-Ferrand site Estaing\, Hall\, 1 place Lucie et Raymond Aubrac\, 63100 Clermont-Ferrand \nPlus d’infos : sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com\, 07 67 86 71 50\, michel.dangelo@amadys.fr\, 06 95 23 31 73 \n \n \n  \nAssociations présentes : \nAFM-Téléthon\, AFGM (Association Française des Grossesses Monochoriales)\, \nAFH (Association Française des Hémophiles)\, \nAHF (Association Huntington France) \nAMADYS (Association des Malades Atteints de Dystonie)\, \nAMRO (maladie de rendu-Osler)\, \nAPEHMD (Association de parents d’élèves en situation de Handicap Moteur et Dys)\, \nAPF France Handicap\, AVH (Association Valentin Haüy)\, \nCDIPH (Collectif Départemental pour l’Inclusion des Personnes en situation de Handicap)\, \nCMR (troubles du comportement d’origine génétique)\, \nCMT France (Maladie de Charcot-Marie-Tooth)\, \nCommunauté 360\, \nFragile X France\, \nGénération 22 (association de familles touchées par la délétion 22q11)\, \nLee Voirien\, \nLes petites tortues\, \nLes p’tits Dômes\, \nLHF Espoir (Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale)\, \nPetit Cœur de beurre (malformations cardiaques)\, \nPlateforme maladies rares Auvergne-Sud\, \nVLM (Vaincre les maladies lysosomales)…
URL:https://amadys.fr/agenda/forum-jimr-clermont-ferrand-estaing-27-02-2026/
LOCATION:CHU Estaing\, 1 place Lucie et Raymond Aubrac\, Clermont-Ferrand\, 63100\, France
CATEGORIES:Autres événements
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/02/chu-estaing.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR