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SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire 29/03/2025 10h - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLe Conseil d’Administration a décidé d’organiser à nouveau cette année l’Assemblée Générale annuelle en vidéoconférence. \nBien que les bénévoles préfèrent échanger de vive voix de façon conviviale avec les Adhérents\, nous avons constaté une très faible représentation en 2023 en présentiel à Paris\, et une participation plus notable en 2024 en vidéoconférence.\nIl n’est pas toujours facile de se déplacer\, l’organisation d’une réunion annuelle est aussi coûteuse\, il nous a donc semblé raisonnable de proposer à nouveau ce rendez-vous en distanciel\, espérant que vous serez nombreux à vous connecter pour partager ce moment avec nous.\nLa vidéoconférence ne doit cependant pas empêcher les échanges\, une session de questions / réponses sera proposée\, et vos réactions ou commentaires durant la séance seront appréciés. \nL’Assemblée Générale se déroulera donc cette année le samedi 29 mars 2025 à 10h en vidéoconférence. \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire ci-après.\nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2024 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité »\, il sera publié prochainement\, et du procès-verbal de l’AG 2024\, rubrique « PV Assemblées Générales ». \nORDRE DU JOUR Assemblée Générale Ordinaire 29/03/2025\n• Approbation du procès-verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire du 4/05/2024 en vidéoconférence\n• Rapport d’activité 2024\n• Bilan des objectifs pluriannuels\n• Rapport financier 2024 et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2024\n• Quitus au Conseil d’Administration\, approbation du rapport moral\n• Affectation du résultat de l’exercice 2024\n• Présentation et renouvellement des membres du Conseil d’Administration\n• Présentation de l’évolution des projets pluriannuels et du budget 2025\n• Fixation de la cotisation pour l’année 2026\n• Informations et questions diverses\n \n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2025 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2025 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions souhaitées avant le 27/03/2025.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez vous ci-dessous\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir\, cliquer sur « INSCRIPTION / POUVOIR ICI » : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n\n  \n\n\n\n\n  \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement et encourager les bénévoles dans leurs actions.\nNous nous réjouissons de votre participation le 29/03 ! \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \nPhoto de la journée des délégués\, Paris\, 24/01/2025 \n  \n 
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare
DESCRIPTION:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents deux nouvelles dates de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare les : \n\nVendredi 25/04 17h30-19h30\nSamedi 26/04 9h30-11h30\n\nFabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases de ce processus d’acceptation\, qui survient après l’annonce du diagnostic.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des débats. \nNous vous proposons des jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS
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CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
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SUMMARY:Webinaire FRC : Activité physique et cerveau
DESCRIPTION:NOUVEAUTÉ ! La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau lance des webinaires pour éclairer sur le fonctionnement du cerveau. \nPremier rendez-vous à ne pas manquer :\nWebinaire : Activité physique et cerveau\nJeudi 19 juin 2025\nDe 11h à 12h – En ligne \nLors de ce webinaire gratuit\, Erwan BEZARD\, expert en neurosciences\, vous dévoilera comment l’exercice physique influence notre mémoire\, notre humeur\, nos capacités cognitives\, mais aussi comment le cerveau contrôle nos mouvements.\nUn éclairage scientifique passionnant sur les liens entre activité physique\, santé mentale et maladies neurologiques. \nInscription gratuite mais obligatoire\, cliquez ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdi0OT2kcUhxTkJ7nHrtVFVMMUJ0NInmcfsLniwOFA8CGZivA/viewformWebinaire n°1: Activité physique et cerveau \nAMADYS est membre de la Fondation pour la Recherche sur le Cerveau et le Dr Erwan Bézard\, membre de notre Comité Scientifique\, est le représentant AMADYS au sein du Conseil Scientifique de la FRC.
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SUMMARY:Appel à projets AMADYS Dystonie - Breughel 2025
DESCRIPTION:APPEL À PROJETS\nSUBVENTION À LA RECHERCHE BREUGHEL 2025\nDonner un espoir aux personnes atteintes de dystonie ! \nL’Association des Malades Atteints de Dystonie (AMADYS) lance un appel à projets en recherche fondamentale et clinique dans le domaine de la dystonie auprès des scientifiques. La dotation de 100 000€ sera attribuée à un ou plusieurs projets de recherche. \nPlus d’informations : https://amadys.fr/prix_breughel/appel-a-projets-amadys-dystonie-breughel-2025/
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SUMMARY:Visioconférences interactives - groupes de paroles - juin 2025
DESCRIPTION:INFORMATION \nPour cette première proposition\, les participants aux visioconférences sur l’acceptation de la maladie rare et chronique seuls ont été contactés.\nSi l’expérience se montre positive et que les participants sont satisfaits\, nous proposerons d’autres dates pour tous les adhérents.\nVotre équipe AMADYS \nNous avons pu constater que notre proposition du webinaire sur le processus d’acceptation avec le temps d’échanges en deuxième partie a eu un certain succès. Nous en sommes vraiment satisfaits.\nEn conséquence\, nous souhaitons proposer un autre type de rendez-vous.\nCe sera plus sous forme d’un temps d’échanges et partages d’expériences entre adhérents concernés directement ou indirectement par la dystonie\, cette fois-ci sans apport pédagogique.\nCe sera un espace libre\, respectueux\, et sécurisé. \nUn espace pour partager ce que l’on traverse : les petits et grands bouleversements\, les ressentis\, les questionnements\, les élans\, les épuisements. \nCela pourra être aussi un moment où on partage ses trucs et astuces pour améliorer son quotidien.\nIci\, pas de jugement\, pas d’obligation de parler — juste la possibilité d’être écouté(e)\, accueilli(e)\, et compris(e)\, dans un cadre confidentiel. Un moment simple\, humain\, pour se relier à soi et aux autres\, pour dire ce qu’on n’a pas toujours l’occasion de dire ailleurs.\nL’objectif sera de favoriser l’expression\, l’écoute mutuelle et le lien entre pairs.\nCe temps durera 2 heures et sera en coanimation avec un(e) délégué(e) de Amadys et Fabienne Mathieu (formatrice de Amadys et animatrice du webinaire).\nLes inscriptions ne dépasseront pas 10 personnes.
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CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
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SUMMARY:Visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare - 27/06
DESCRIPTION:Visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents une nouvelle date de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare le : \n\nVendredi 27/06 18h-20h\n\nFabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases de ce processus d’acceptation\, qui survient après l’annonce du diagnostic.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des débats. \nNous vous proposons des jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS
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SUMMARY:Salon bien-être et santé 2025 - Coudekerque Branche - 4/10/2025
DESCRIPTION:Le samedi 4 octobre 2025\, Danye Chalon\, déléguée AMADYS Nord-Pas-de-Calais\, vous accueillera sur son stand\, au salon bien-être et santé\, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche\, de 10h à 18h\, à l’espace Jean Vilar\, place de l’Hôtel de Ville.\nElle sera accompagnée de Christine Favier\, adhérente et ancienne déléguée. \nElles vous y attendent nombreux ! \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nVotre équipe AMADYS
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LOCATION:Espace Jean Vilar\, Place de l'Hôtel de Ville\, Coudekerque-Branche\, 59210\, France
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SUMMARY:Bonnes fêtes !
DESCRIPTION:AMADYS vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d’année ! \nLe secrétariat sera fermé du 24/12/2025 après-midi pour un retour le 7/01/2026.\nDes permanences téléphoniques seront tenues par des bénévoles\, les emails seront lus. \nNous vous souhaitons de joyeux moments auprès de personnes chères\, de prendre du repos et soin de vous. \nAMADYS remercie ses bénévoles pour leur implication et actions durant cette année écoulée. \nRendez-vous en 2026 ! \n  \n \nPhoto cliquable\, prise le 30/11/2025 lors d’une dernière Visio annuelle avec plusieurs délégués et administrateurs\, arrangée par Aurélie Bourbon\, administratrice Facebook.
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SUMMARY:JIMR 2026
DESCRIPTION:Journée Internationale des Maladies Rares 2026\n28/02/2026 et jours proches\ndans toute la France et à l’international \nThème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement.\nCette édition met l’accent sur l’urgence de créer du lien et de renforcer la solidarité envers tous ceux que la rareté d’une maladies touche\, de près ou de loin. \nLe saviez-vous ? 3 millions de Français souffrent d’une maladie rare. Engagez-vous !\nLes maladies rares touchent tous les âges\, tous les organes et entrainent tous les types de handicaps. 70% des symptômes commencent pendant l’enfance faisant des maladies rares la première cause de maladie chez l’enfant.\nEnviron 7 000 maladies rares sont identifiées\, souvent inconnues des professionnels de santé de ville. Les maladies rares concernent une personne sur 20.\n25% des personnes touchées mettent au moins 5 ans pour obtenir un diagnostic. \nPour participer\, informer\, s’informer\, sensibiliser : \n\nles réseaux sociaux : les pages Facebook d’AMADYS « Dystonie Amadys » et « Alliance Maladies Rares »\, Instagram\, etc…\navec les hashtags suivants :\n#errancemedicale #MaladiesRares #RareDiseaseDay #rasediseaseday2026 #enparlercestdejaaider #dystonie #dystonia #Amadys #jmr2026\n#EgaliteDesChances #handicap\nrencontrer vos délégués AMADYS qui exposent en région : voir l’agenda du site Internet\nparticiper aux événements à travers la France\, voir l’agenda et les lieux sur ce lien :\nhttps://www.rarediseaseday.org/category/events/?Past=false&Country=France\n visiter et se prendre en photo devant les monuments illuminés à cette occasion (liste non exhaustive) :\nColonnade du Palais Bourbon (Assemblée nationale)\nAéroport Charles-de-Gaulle Etoile (Terminal 1)\nHôtels de ville ou autre monument à Amiens\, Avignon\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand\, Fort-de-France\, Lille\, Lorient\, Nancy\, Nice\, Paris 16 et Paris 17\, Saint-Étienne\, Wattrelos\nHôpitaux : Jean Minjoz (Besançon)\, Bicêtre (Le Kremlin-Bicêtre)\, Necker Enfants malades (Paris 15e)\, Armand Trousseau (Paris 12e)\, Robert Debré (Paris 19e) et Jean Verdier (Bondy)\npartager les illustrations ci-après autour de vous\, sur vos profils de réseaux sociaux (cliquables\, enregistrables\, partageables !)\ndistribuer la brochure maladies rares ci-après\nsuivre la page d’Alliance Maladies Rares sur ce sujet : https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2026/\net bien d’autres actions !\n\nEn parler\, c’est déjà aider !\nVotre équipe AMADYS \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \n \nLe bleu symbolise la solidarité mondiale et l’espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares\, tout en représentant l’engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients.\nLe rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées\, appelant à la solidarité envers toutes les victimes\, quel que soit leur genre ou âge.\nLe vert représente l’espoir\, l’innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares.\nCes trois couleurs envoient un message fort : l’importance d’une action collective pour mieux comprendre\, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C’est également un appel à la solidarité et à la persévérance\, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades.
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SUMMARY:Forum JIMR Clermont-Ferrand Estaing 27/02/2026
DESCRIPTION:À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares\, célébrée chaque année le 28 février\, le CHU poursuit son engagement en faveur de la sensibilisation et du soutien aux patients et à leurs familles. Pour la quatrième année consécutive\, il organise avec l’association Les P’tits Dômes son Forum associatif des maladies rares à l’hôpital Estaing\, un événement dédié à l’information\, aux échanges et à la mise en lumière des associations engagées dans cette cause. \nAvec près de 7 000 maladies rares recensées\, dont 80 % d’origine génétique\, le parcours des patients reste un défi majeur : il faut en moyenne un an et demi pour poser un diagnostic\, ce qui entraîne une errance diagnostique et thérapeutique pesant sur la prise en charge. \nLe CHU\, qui comporte six centres de référence constitutifs\, trois centres de ressources et de compétences et 52 centres de compétence\, couvre 22 filières de santé maladies rares sur 23. Cette expertise fait de l’établissement un pôle d’excellence dans la prise en charge de ces pathologies complexes. \nLe Forum associatif des maladies rares se tiendra le vendredi 28 février\, de 10h à 17h\, dans le hall du site Estaing du CHU. Pas moins de 16 associations de patients seront présentes pour répondre aux questions\, partager leur expertise et accompagner les personnes concernées.\nUn rendez-vous essentiel pour mieux comprendre\, échanger et faire avancer la reconnaissance et la prise en charge des maladies rares. \nVenez rencontrer Sylvie Muzyka et Michel D’Angelo\, administrateurs et délégués Auvergne\, qui y tiendront un stand ! \nLieu : CHU Clermont-Ferrand site Estaing\, Hall\, 1 place Lucie et Raymond Aubrac\, 63100 Clermont-Ferrand \nPlus d’infos : sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com\, 07 67 86 71 50\, michel.dangelo@amadys.fr\, 06 95 23 31 73 \n \n \n  \nAssociations présentes : \nAFM-Téléthon\, AFGM (Association Française des Grossesses Monochoriales)\, \nAFH (Association Française des Hémophiles)\, \nAHF (Association Huntington France) \nAMADYS (Association des Malades Atteints de Dystonie)\, \nAMRO (maladie de rendu-Osler)\, \nAPEHMD (Association de parents d’élèves en situation de Handicap Moteur et Dys)\, \nAPF France Handicap\, AVH (Association Valentin Haüy)\, \nCDIPH (Collectif Départemental pour l’Inclusion des Personnes en situation de Handicap)\, \nCMR (troubles du comportement d’origine génétique)\, \nCMT France (Maladie de Charcot-Marie-Tooth)\, \nCommunauté 360\, \nFragile X France\, \nGénération 22 (association de familles touchées par la délétion 22q11)\, \nLee Voirien\, \nLes petites tortues\, \nLes p’tits Dômes\, \nLHF Espoir (Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale)\, \nPetit Cœur de beurre (malformations cardiaques)\, \nPlateforme maladies rares Auvergne-Sud\, \nVLM (Vaincre les maladies lysosomales)…
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SUMMARY:Assemblée Générale 2026 le 28/03 10h en visio : Save the Date* !
DESCRIPTION:Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu le samedi 28 mars à 10h\, en vidéoconférence sur Zoom. \nMerci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association!\nLa participation des adhérents à l’Assemblée Générale montre l’intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles\, nous comptons sur vous. \nL’expérience des dernières années nous a démontré que convoquer l’Assemblée Générale en vidéoconférence permettait à un nombre plus importants d’adhérents de participer en évitant certaines contraintes (impossibilité de se déplacer\, coût du déplacement…). \nNous continuerons à proposer en parallèle des réunions en présentiel\, aussi en région. Elles sont primordiales pour briser l’isolement\, s’informer et fédérer. \nPlus d’informations bientôt (convocation\, ordre du jour\, détails pratiques)\, surveillez nos communications ! \nVotre équipe AMADYS \n*Save the date : réservez votre date \n 
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SUMMARY:JIMR Timone Marseille 18/03/2026
DESCRIPTION:Le 18 mars\, en collaboration avec l’institut MarMaRa et l’Alliance maladies rares\, une journée spéciale sera organisée à l’amphithéâtre HA1 à l’occasion de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares). Trois grands thèmes seront abordés : les patients partenaires\, le rôle des aidants et l’importance du sport pour les malades. \nVenez à la rencontre de Chantal Guérin\, déléguée AMADYS PACA\, qui y tiendra un stand. \nLieu : Hôpital de la Timone adultes\, amphi HA1\, 264 rue Saint-Pierre\, Marseille \nPlus d’informations : Chantal\, 06 27 63 44 77\, chantal.amadys04@orange.fr \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nÀ l’occasion de la 19e édition de la JIMR\, la plateforme d’expertise des maladies rares de l’AP-HM se mobilise pour renforcer la visibilité de cette cause. \nLe bâtiment de la Bastide en photo\, situé à la sortie du métro Timone\, sera illuminé du vendredi 27 février au dimanche 1er mars 2026 aux couleurs des maladies rares : bleu\, rose et vert. Il est visible depuis le boulevard Baille en direction de l’Hôpital de la Timone. \nLe bleu symbolise la solidarité mondiale et l’espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares\, tout en représentant l’engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients. \nLe rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées\, appelant à la solidarité envers toutes les victimes\, quel que soit leur genre ou âge. \nLe vert représente l’espoir\, l’innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares. \nCes trois couleurs envoient un message fort : l’importance d’une action collective pour mieux comprendre\, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C’est également un appel à la solidarité et à la persévérance\, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades.
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SUMMARY:Assemblées Générales Extraordinaire et Ordinaire 28/03/2026 10h - visioconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLe Conseil d’Administration a choisi de renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale annuelle en visioconférence (Zoom) pour cette année\, elle aura lieu en présentiel en 2027\, pour nous rencontrer à l’occasion des 40 ans déjà de notre belle Association. \nCe format distanciel\, plus économique et accessible à tous sans contrainte de déplacement\, nous permet d’espérer une participation record. Malgré la distance physique\, nous tenons à ce que ce moment reste interactif : une session de questions/réponses est prévue pour recueillir vos avis et commentaires. \nComme vous le constaterez avec l’ordre du jour suivant\, nous avons particulièrement besoin de votre participation et soutien ce 28 mars pour valider une étape historique en Assemblée Générale Extraordinaire\, soit le changement de nom de notre Association ! \nLes Assemblées Générales Extraordinaire puis Ordinaire se dérouleront donc cette année le samedi 28 mars 2026 à partir de 10h en visioconférence. \nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2025 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité »\, il sera publié prochainement\, et du procès-verbal de l’AG 2025\, rubrique « PV Assemblées Générales ». \nORDRE DU JOUR ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EXTRAORDINAIRE 28/03/2026 :\nCHANGEMENT DE NOM DE L’ASSOCIATION / modification des statuts : AMADYS DEVIENT France Dystonie !\nPourquoi ?\n• Pour nous trouver facilement dans les recherches\, et sur Internet\, avec le mot dystonie cité intégralement\n• Pour une clarté évidente et immédiate sur notre objet\n• L’acronyme AMADYS doit être connu par notre public et les patients diagnostiqués pour être contactés\, alors que nous perdons des adhérents\, France Dystonie apportera cette intelligibilité\n• Pour mettre en valeur notre organisation et notre couverture nationales\n• Le nom AMADYS peut être confondu avec les troubles DYS qui ne sont pas une dystonie\n• Pour être transparent avec nos acteurs et partenaires comme les associations paires de maladies neurologiques : France Parkinson\, France Alzheimer\, France Sclérose en Plaques…\n• Pour dynamiser notre Association et son environnement dans le contexte de la refonte de notre site Internet dans un monde technologique rapide et exigeant \nORDRE DU JOUR Assemblée Générale Ordinaire 28/03/2026 :\n• Approbation du procès-verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire du 29/03/2025 en visioconférence\n• Rapport d’activité 2025\n• Bilan des objectifs pluriannuels\n• Rapport financier 2025 et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2025\n• Quitus au Conseil d’Administration\, approbation du rapport moral\n• Affectation du résultat de l’exercice 2025\n• Présentation et renouvellement des membres du Conseil d’Administration\n• Présentation de l’évolution des projets pluriannuels et du budget 2026\n• Fixation de la cotisation pour l’année 2027\n• Informations et questions diverses\n \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2026 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2026 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien (surveillez votre boîte spams). Inscriptions souhaitées avant le 27/03/2026.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez vous ci-dessous\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir\, cliquer sur « INSCRIPTION / POUVOIR ICI » : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.com/hc/fr/article?id=zm_kb&sysparm_article=KB0060747 \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n\n  \n\n\n\n\n  \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement et encourager les bénévoles dans leurs actions.\nNous nous réjouissons de votre participation le 28/03 ! \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \nPhoto de la journée des délégués\, Paris\, 24/01/2025 \nCeux qui le souhaitent peuvent aussi télécharger la convocation postale ci-après\, la remplir et la renvoyer à notre secrétariat scannée ou photographiée à : secretariat.amadys@amadys.fr\,\nou au 24 rue Louis Pasteur\, 45000 Orléans\, en prenant en compte les délais postaux : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
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SUMMARY:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare - 23/04 ou 25/04
DESCRIPTION:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents deux nouvelles dates de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare les : \n\nJeudi 23/04 18h30-20h30\, ou\nSamedi 25/04 9h30-11h30\n\nVivre avec la maladie implique de traverser différentes étapes\, à partir du diagnostic et tout au long de la vie. Fabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases psychologiques de ce processus d’acceptation.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic et tout au long du vécu avec la maladie ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des interventions. \nNous vous proposons des jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS
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CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
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