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SUMMARY:Assemblée Générale 2026 le 28/03 10h en visio : Save the Date* !
DESCRIPTION:Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu le samedi 28 mars à 10h\, en vidéoconférence sur Zoom. \nMerci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association!\nLa participation des adhérents à l’Assemblée Générale montre l’intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles\, nous comptons sur vous. \nL’expérience des dernières années nous a démontré que convoquer l’Assemblée Générale en vidéoconférence permettait à un nombre plus importants d’adhérents de participer en évitant certaines contraintes (impossibilité de se déplacer\, coût du déplacement…). \nNous continuerons à proposer en parallèle des réunions en présentiel\, aussi en région. Elles sont primordiales pour briser l’isolement\, s’informer et fédérer. \nPlus d’informations bientôt (convocation\, ordre du jour\, détails pratiques)\, surveillez nos communications ! \nVotre équipe AMADYS \n*Save the date : réservez votre date \n 
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SUMMARY:JIMR Timone Marseille 18/03/2026
DESCRIPTION:Le 18 mars\, en collaboration avec l’institut MarMaRa et l’Alliance maladies rares\, une journée spéciale sera organisée à l’amphithéâtre HA1 à l’occasion de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares). Trois grands thèmes seront abordés : les patients partenaires\, le rôle des aidants et l’importance du sport pour les malades. \nVenez à la rencontre de Chantal Guérin\, déléguée AMADYS PACA\, qui y tiendra un stand. \nLieu : Hôpital de la Timone adultes\, amphi HA1\, 264 rue Saint-Pierre\, Marseille \nPlus d’informations : Chantal\, 06 27 63 44 77\, chantal.amadys04@orange.fr \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nÀ l’occasion de la 19e édition de la JIMR\, la plateforme d’expertise des maladies rares de l’AP-HM se mobilise pour renforcer la visibilité de cette cause. \nLe bâtiment de la Bastide en photo\, situé à la sortie du métro Timone\, sera illuminé du vendredi 27 février au dimanche 1er mars 2026 aux couleurs des maladies rares : bleu\, rose et vert. Il est visible depuis le boulevard Baille en direction de l’Hôpital de la Timone. \nLe bleu symbolise la solidarité mondiale et l’espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares\, tout en représentant l’engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients. \nLe rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées\, appelant à la solidarité envers toutes les victimes\, quel que soit leur genre ou âge. \nLe vert représente l’espoir\, l’innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares. \nCes trois couleurs envoient un message fort : l’importance d’une action collective pour mieux comprendre\, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C’est également un appel à la solidarité et à la persévérance\, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades.
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SUMMARY:Assemblées Générales Extraordinaire et Ordinaire 28/03/2026 10h - visioconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLe Conseil d’Administration a choisi de renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale annuelle en visioconférence (Zoom) pour cette année\, elle aura lieu en présentiel en 2027\, pour nous rencontrer à l’occasion des 40 ans déjà de notre belle Association. \nCe format distanciel\, plus économique et accessible à tous sans contrainte de déplacement\, nous permet d’espérer une participation record. Malgré la distance physique\, nous tenons à ce que ce moment reste interactif : une session de questions/réponses est prévue pour recueillir vos avis et commentaires. \nComme vous le constaterez avec l’ordre du jour suivant\, nous avons particulièrement besoin de votre participation et soutien ce 28 mars pour valider une étape historique en Assemblée Générale Extraordinaire\, soit le changement de nom de notre Association ! \nLes Assemblées Générales Extraordinaire puis Ordinaire se dérouleront donc cette année le samedi 28 mars 2026 à partir de 10h en visioconférence. \nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2025 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité »\, il sera publié prochainement\, et du procès-verbal de l’AG 2025\, rubrique « PV Assemblées Générales ». \nORDRE DU JOUR ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EXTRAORDINAIRE 28/03/2026 :\nCHANGEMENT DE NOM DE L’ASSOCIATION / modification des statuts : AMADYS DEVIENT France Dystonie !\nPourquoi ?\n• Pour nous trouver facilement dans les recherches\, et sur Internet\, avec le mot dystonie cité intégralement\n• Pour une clarté évidente et immédiate sur notre objet\n• L’acronyme AMADYS doit être connu par notre public et les patients diagnostiqués pour être contactés\, alors que nous perdons des adhérents\, France Dystonie apportera cette intelligibilité\n• Pour mettre en valeur notre organisation et notre couverture nationales\n• Le nom AMADYS peut être confondu avec les troubles DYS qui ne sont pas une dystonie\n• Pour être transparent avec nos acteurs et partenaires comme les associations paires de maladies neurologiques : France Parkinson\, France Alzheimer\, France Sclérose en Plaques…\n• Pour dynamiser notre Association et son environnement dans le contexte de la refonte de notre site Internet dans un monde technologique rapide et exigeant \nORDRE DU JOUR Assemblée Générale Ordinaire 28/03/2026 :\n• Approbation du procès-verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire du 29/03/2025 en visioconférence\n• Rapport d’activité 2025\n• Bilan des objectifs pluriannuels\n• Rapport financier 2025 et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2025\n• Quitus au Conseil d’Administration\, approbation du rapport moral\n• Affectation du résultat de l’exercice 2025\n• Présentation et renouvellement des membres du Conseil d’Administration\n• Présentation de l’évolution des projets pluriannuels et du budget 2026\n• Fixation de la cotisation pour l’année 2027\n• Informations et questions diverses\n \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2026 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2026 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien (surveillez votre boîte spams). Inscriptions souhaitées avant le 27/03/2026.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez vous ci-dessous\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir\, cliquer sur « INSCRIPTION / POUVOIR ICI » : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.com/hc/fr/article?id=zm_kb&sysparm_article=KB0060747 \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n\n  \n\n\n\n\n  \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement et encourager les bénévoles dans leurs actions.\nNous nous réjouissons de votre participation le 28/03 ! \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \nPhoto de la journée des délégués\, Paris\, 24/01/2025 \nCeux qui le souhaitent peuvent aussi télécharger la convocation postale ci-après\, la remplir et la renvoyer à notre secrétariat scannée ou photographiée à : secretariat.amadys@amadys.fr\,\nou au 24 rue Louis Pasteur\, 45000 Orléans\, en prenant en compte les délais postaux : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
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SUMMARY:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare - 23/04 ou 25/04
DESCRIPTION:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents deux nouvelles dates de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare les : \n\nJeudi 23/04 18h30-20h30\, ou\nSamedi 25/04 9h30-11h30\n\nVivre avec la maladie implique de traverser différentes étapes\, à partir du diagnostic et tout au long de la vie. Fabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases psychologiques de ce processus d’acceptation.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic et tout au long du vécu avec la maladie ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des interventions. \nNous vous proposons des jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS
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CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
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