Amadys

Journée mondiale des maladies rares - Dunkerque - 28/02
2025-02-28 14:00 - 17:00 (Europe/Paris) | Stade Tribut, Avenue de Dunkerque, Dunkerque, 59240
L’Hôpital Alexandra Lepèvre, Centre Hospitalier de Dunkerque, organise une rencontre dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2025.
Venez à la rencontre de Danye Chalon-Lefevre et Chantal Guérin, déléguées AMADYS Nord-Pas-de-Calais, qui vous accueilleront sur leur stand AMADYS !
Associations participantes :
• AFGS : Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs
• ASF : Association des Sclérodermiques de France
• AFM Téléthon
• Lupus France
• AMADYS : Association des malades atteints de dystonie
• Association Ménière, Marfan, Handicap et moi
• Vaincre la Mucoviscidose
• Association MarinEstelle ( mucoviscidose)
Quand : le vendredi 28/02/2025 de 14h à 17h
Où : Stade Tribut
Avenue de Dunkerque
59240 Dunkerque
Pourquoi au stade ?
Car, cette année, le Dr LEURS souhaite encourager la pratique de l’activité physique adaptée, avec des initiations : remise en forme, gym douce et pilâtes.
Venez donc vous essayer à l’activité physique adaptée, en plus de votre visite sur les stands d’information et d’écoute tenus par les associations de maladies rares !
AFFICHE: (image cliquable)

Télécharger (PDF, 176KB)

Plus d’informations ? danye.chalon@aliceadsl.fr, 03 28 62 58 60

Journée normande des maladies rares - Caen - 28/02
2025-02-28 13:00 - 18:00 | IUT Caen, 2 boulevard Maréchal Jouin, Caen, 14000, France
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie, le service génétique du CHU de CAEN et de ROUEN et l’Alliance Maladies Rares organisent dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2025 : La journée Normande des Maladies rares sur CAEN (et ROUEN).
Venez à la rencontre de Fabrice Baudouin, délégué AMADYS Normandie, et Françoise Lange, administratrice, qui vous accueilleront sur leur stand AMADYS !
Quand : le vendredi 28/02/2025 de 13h à 18h
Où : IUT de Caen
2 Boulevard Maréchal Jouin
Amphi GC-106
au sein du bâtiment génie chimique génie des procédés
14000 Caen
INSCRIPTIONS gratuites mais obligatoires : https://docs.google.com/forms/d/13WookdR-TF_zj7fEcebW8YTvTYiZe7tdsaTjzvn-SUE/viewform?edit_requested=true
PROGRAMME : (image cliquable)

PLAN D’ACCES ET PLAN DU CAMPUS :

Télécharger (PDF, 445KB)
Plus d’informations ? francoise.lange@amadys.fr, 06 29 37 36 69

Journée internationale des Maladies Rares 2025
2025-02-28
Rejoignez le mouvement #JIMR25 ! Allez à la rencontre des associations, des centres experts à travers la France pour en savoir plus sur les maladies rares et afficher votre soutien aux personnes malades et à la recherche médicale.
Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en population générale, soit un peu plus de 3 millions de français. Aujourd’hui on a identifié près de 7000 maladies dites rares. Ainsi, chacun de nous croise et côtoie tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir ! La rareté de la maladie n’implique pas la rareté du phénomène.
Mobilisons nous pour mettre en lumière ces maladies et sensibiliser.
Evénements en présence de vos délégués AMADYS, allez les rencontrer :

Caen 28/02 : https://amadys.fr/agenda/journee-normande-des-maladies-rares-caen-28-02/
Dunkerque 28/02 : https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-dunkerque-28-02/
Lille 1/03 : https://amadys.fr/agenda/journee-mondiale-des-maladies-rares-rarensemble-lille-1-03/

Comment se mobiliser et afficher son soutien ?

Rejoindre le Challenge international de la « chaîne mondiale de lumières » #LIGHTUPFORRARE. Pour en savoir plus : #LightUpForRare – Rare Disease Day 2025
Se mettre aux couleurs de la journée ; ajouter du rose, vert, bleu sur son profil sur les réseaux.
Prendre part aux animations organisées à travers le monde et partout en France

Quels sont les événements organisés en France ?
En France, l’Alliance maladies rares, les Filières de santé maladies rares, les Centres hospitaliers experts, les Plateformes d’expertise maladies rares, Maladies Rares Info Services, les Associations de patients et des bénévoles se mobilisent et organisent des événements et rencontres. En voici quelques unes :

A Lille : Rar’ensembles 2025, le samedi 1er mars 2025, au Bazaar St So. Un événement organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares des Hauts-de-France : Rar’Ensemble 2025 | PLEMaRa
A Nancy : une journée de rencontres et de conférences à la salle des fêtes de Gentilly : CHRU de Nancy – Journée Maladies Rares 2025
A Strasbourg : un ciné-débat avec projection des films « Wonder » et « Mesures exceptionnelles » organisé par l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’expertise Maladies Rares d’Alsace (PARA) Ciné-débat Maladies Rares à Strasbourg – SENSGENE
A Angers : du 24 février au 1er mars on vous propose le Festi’rares, un événement culturel et scientifique ouvert à tous et toutes, dont l’objectif est de parler différemment des maladies rares, à travers une semaine d’actions festives. Il est organisé par PRIOR Pays de Loire : Festi’Rares – Le festival des maladies rares 2025
Et bien d’autres….

Ou consulter les autres événements ?
Consultez : Events Rare Disease Day
ON COMPTE SUR VOUS !
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Séminaire Paris 25/01/2025 - Programme en ligne de Rééducation de la Dystonie de Mr Joaquin FARIAS
2025-01-25 10:00 - 16:00 | Sorbonne Université, 91 Boulevard de l'Hôpital, Paris, 75013, France
Mr Joaquin Farias organise, en collaboration avec AMADYS, le samedi 25 Janvier 2025 à Paris, un séminaire pour présenter son programme en ligne de rééducation de la dystonie, désormais disponible en français.
AMADYS, dans son objectif statutaire d’information et de soutien aux patients, souhaite leur donner la possibilité de connaître les outils existants.
La plateforme du programme de Mr Farias existe en anglais depuis 2018 sur Internet ; elle est désormais traduite en français et espagnol. Dans les mois à venir, la plateforme sera disponible en italien, allemand, portugais, néerlandais, suédois, danois, finlandais, tchèque, hongrois, polonais, russe, japonais, coréen et chinois.
Les bénévoles AMADYS seront présents pour découvrir avec vous cette présentation.
DATE : Samedi 25 Janvier 2025 à partir de 10h
10-12h : présentation
12-14h : déjeuner libre
14-16h : démonstrations et questions / réponses
Des traducteurs anglais / français seront présents.
LIEU :
Sorbonne Université
Amphithéâtre C
91 boulevard de l’hôpital 75013 Paris
Accès : Métro 5 Saint-Marcel – Bus 91, 57 Saint-Marcel La Pitié

SEMINAIRE GRATUIT
AVEC INSCRIPTION OBLIGATOIRE
(nombre de places limité)

Seuls les inscrits seront accueillis
à l’entrée de l’amphithéâtre

CLIQUEZ ICI POUR VOUS INSCRIRE

Communication de Mr Joaquin Farias :
Mr Joaquin Farias vient à Paris pour présenter la version française du Programme de Rééducation de la Dystonie en ligne !
Nous avons le plaisir d’annoncer que le Programme de Rééducation de la Dystonie en ligne est désormais disponible en français, offrant une approche unique et accessible au traitement de la dystonie pour les patients francophones.
À propos de Mr Joaquin Farias :
Fort de plus de 30 ans d’expérience, Joaquin Farias est spécialisé dans la rééducation basée sur la neuroplasticité pour la dystonie. Son approche a aidé des milliers de personnes, des musiciens professionnels et athlètes olympiques aux personnes du quotidien, à reprendre le contrôle de leurs mouvements. Auteur de trois livres sur la dystonie, il a donné des conférences dans des institutions telles que la Harvard Medical School, l’Université McGill et l’Université de Toronto.
À propos du Programme de Rééducation de la Dystonie en ligne de Mr Farias :
Ce programme repose sur des années de recherche et de pratique clinique, en utilisant la neuroplasticité du cerveau pour rééduquer les muscles affectés par la dystonie. Il aborde également des problèmes connexes comme le sommeil et le bien-être émotionnel.
Caractéristiques clés de la plateforme :
• Exercices personnalisés : Protocoles de rééducation sur mesure,
• Vidéos pédagogiques : Instructions étape par étape pour les exercices de neuroplasticité,
• Suivi des progrès : Outils pour surveiller et ajuster vos progrès,
• Consultations virtuelles : Accès à l’équipe de Mr Farias pour des conseils à distance.
Joaquin Farias à Paris :
Joaquin Farias sera à Paris le 25 janvier 2025, offrant aux patients français l’opportunité de :
• Découvrir la science derrière son approche basée sur la neuroplasticité,
• Assister à des démonstrations en direct de techniques de rééducation,
• Explorer comment la plateforme en ligne peut soutenir votre parcours de rééducation.
Il s’agit d’une opportunité unique pour obtenir des informations directes sur la façon dont le Programme de Rééducation de la Dystonie peut vous aider à reprendre le contrôle de vos mouvements et à améliorer votre bien-être.
Plus d’informations sur la plateforme en français : https://dystoniarecoveryprogram.com/fr/
*Mr Joaquin Farias / “Dr Farias” est titulaire d’un doctorat en biomécanique, ainsi que de masters en rééducation neuropsychologique, en psychosociologie et en ergonomie.
Plan du site (image cliquable) :

Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare
2024-11-09 - 2024-12-13
Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare
Après le succès des précédentes éditions et pour le dernier trimestre 2024, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents trois nouvelles dates de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare les :

Samedi 9/11 9h30-11h30
Mardi 3/12 9h30-11h30
Vendredi 13/12 17h30-19h30

Fabienne Mathieu, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS, exposera aux adhérents les différentes phases de ce processus d’acceptation, qui survient après l’annonce du diagnostic.
Dans un deuxième temps, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.
Edwige Ponseel, Présidente AMADYS, assurera la modération.
Vous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic ?
Mieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?
Pour vous aider à traverser ces moments ?
Venez nous rejoindre, écouter et discuter, ce moment bienveillant est pour vous !
Détails pratiques :
Durée 2h
25 à 30 participants par session
Participants : adhérents AMADYS seulement
Conférence sur Zoom, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable
Cliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION
Nombre de places limité.
Vous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !
Entre temps, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur, tablette, smartphone), de votre micro ou de votre caméra.
Des aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des débats.
Nous vous proposons trois jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.
Nous organiserons de prochaines conférences pour les autres, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.
Merci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute.
Au plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous, par votre association,
Votre équipe AMADYS

Salon bien-être et santé 2024 - Coudekerque Branche - 12/10/2024
2024-10-12 10:00 - 18:00 | Espace Jean Vilar, Place de l'Hôtel de Ville, Coudekerque-Branche, 59210, France
Le samedi 12 octobre 2024, Danye Chalon et Chantal Guérin, déléguées AMADYS Nord-Pas-de-Calais, vous accueilleront sur leur stand, au salon bien-être et santé, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche, de 10h à 18h, à l’espace Jean Vilar, place de l’Hôtel de Ville.
Elles vous y attendent nombreux !

Votre équipe AMADYS

Assemblée Générale Ordinaire 4/05/2024 10h - vidéoconférence
2024-05-04 10:00 - 12:00
Chères Adhérentes, Chers Adhérents,
Le Conseil d’Administration, suite aux changements de nos statuts l’année dernière, a décidé d’organiser une Assemblée Générale annuelle en vidéoconférence une année sur deux, l’autre année en présentiel.
Ce rythme permettra de satisfaire tous les adhérents ; ceux qui ne peuvent se déplacer, et ceux qui préfèrent se rencontrer. L’organisation d’une réunion annuelle est aussi coûteuse, et bien que les bénévoles préfèrent toujours échanger de vive voix de façon conviviale et constructive avec les Adhérents, cette décision nous a semblé raisonnable. La vidéoconférence ne doit cependant pas empêcher les échanges, une session de questions / réponses sera proposée, et vos réactions ou commentaires durant la séance seront appréciés.
L’Assemblée Générale se déroulera donc cette année le samedi 4 mai 2024 à 10h en vidéoconférence.
Vous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire ci-après.
Nous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2023 sur le site Internet dans l’espace Adhérents, rubrique « Rapports d’activité », il sera publié prochainement, et des procès-verbaux des AG 2023, rubrique « PV Assemblées Générales ».
ORDRE DU JOUR Assemblée Générale Ordinaire 4/05/2024
• Approbation des procès-verbaux des Assemblées Générales Extraordinaire et Ordinaire du 13/05/2023 à Paris
• Rapport d’activité 2023
• Bilan des objectifs pluriannuels
• Rapport financier 2023 et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2023
• Quitus au Conseil d’Administration, approbation du rapport moral
• Affectation du résultat de l’exercice 2023
• Présentation et renouvellement des membres du Conseil d’Administration
• Présentation de l’évolution des projets pluriannuels et du budget 2024
• Fixation de la cotisation pour l’année 2025
• Informations et questions diverses

Quelques informations pratiques :
Seuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2024 pourront participer à l’Assemblée Générale, comme habituellement.
Renouvellement de votre cotisation 2024 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/

La tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.
La participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable, soit par Internet, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter.
Seuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions souhaitées avant le 2/05/2024.

Lors de la connexion, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme, privilégiez votre prénom et votre nom.

La tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.
Inscrivez vous ci-dessous, si vous n’êtes pas disponibles, vous pouvez aussi donner pouvoir, cliquer sur “INSCRIPTION / POUVOIR ICI” :

INSCRIPTION / POUVOIR ICI

Pensez à vérifier votre connexion Internet, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable, tablette ou téléphone.
Prévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée, si vous ne disposez pas de l’application Zoom, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.
Toutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.
Vous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union-

TUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables)

Assistez à l’Assemblée Générale, c’est participer à la vie de votre Association, rester informé, donner du sens à votre engagement et encourager les bénévoles dans leurs actions.
Nous nous réjouissons de votre participation le 4/05 !
En parler, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS

21ème édition des jardins ouverts - 4 et 5 mai 2024
2024-05-04 - 2024-05-05
Opération jardins ouverts pour le Neurodon – 21ème édition
Chaque année, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau.
Plus d’informations et carte interactive des jardins participant en suivant ce lien : OPERATION JARDINS OUVERTS POUR LE NEURODON – Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) (frcneurodon.org)

Rencontres régionales maladies rares 2024
2024-03-15 - 2024-11-29
En 2024, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales.
13 nouvelles rencontres régionales maladies rares se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions.
Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.
1er semestre :
Orléans 15 mars, Toulon 28 mars, La Havre 12 avril, Paris 26 avril, Metz 24 mai, Reims 7 juin, Amiens 21 juin et Saint-Etienne 28 juin 2024.
2ème semestre :
Saint-Brieuc 13 septembre, Auxerre 27 septembre, Nîmes 4 octobre, Le Mans 15 novembre et Limoges 29 novembre 2024.
Toute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire.
Inscription ICI
Programme :
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Journée maladies rares - Lille - 9 mars 2024
2024-03-09 14:00 - 18:00 | BTwin Village, 4 r Prof Langevin, Lille, 59000, France
Le Samedi 9 mars 2024 PLEMaRa, soutenu par les filières de santé maladies rares FAI2R, FIMATHO, MHEMO et Décathlon, organise une journée autour du thème “Sport et Maladies Rares“.
Chantal Guérin, Déléguée AMADYS, tiendra un stand au Village des Maladies Rares, de 14h à 18h.

Assemblée Générale 2024 le 4/05 10h en visio : Save the Date* !
2024-02-18
Notre Assemblée Générale aura lieu cette année le samedi 4 mai à 10h, en vidéoconférence sur Zoom.
Merci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association!
La participation des adhérents à l’Assemblée Générale montre l’intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles, nous comptons sur vous.
L’Assemblée Générale ayant eu lieu en présentiel à Paris en 2023, elle se tiendra cette année en vidéoconférence pour permettre au plus grand nombre de participer (impossibilité de se déplacer….).
Nous pensons proposer ce rythme dorénavant une année sur deux, comme selon nos statuts.
Plus d’informations bientôt.
Votre équipe AMADYS
*Save the date : réservez votre date

AMADYS vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année !
2023-12-10 08:00 - 2024-01-01 23:30
AMADYS, son Conseil d’Administration, son Comité Scientifique, ses bénévoles, ses délégués et son secrétariat, vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année.
« Si le bénévolat n’est pas payé, ce n’est pas parce qu’il ne vaut rien, mais parce qu’il n’a pas de prix » Sherry Anderson, psychologue américaine.

Biennale des Fatigues 21/11/2023
2023-11-21
Soutenu par France Assos Santé, cet événement grand public conçu par un groupe inter-associatif comme un espace d’échanges d’expériences autour de la fatigue entre patients, patients-experts, experts, chercheurs, médecins, revient pour sa deuxième édition le 21 novembre 2023.
Ateliers, visioconférences, tables rondes, en présentiel et distanciel, plus d’informations sur le site Internet de France Assos Santé : Biennale des fatigues

Rencontres santé accompagnement - St Germain-en-Laye - 14/10/2023
2023-10-14 15:00 - 18:00 | MAS – Maison des Associations, 3, rue de la République, Saint Germain-en-Laye, 781000, France
Le samedi 14 octobre 2023, de 15h à 18h, AMADYS sera présente aux Rencontres santé accompagnement, organisées au sein de la Maison des Associations de Saint Germain-en-Laye. Françoise Lange, Administratrice de l’association vous y accueillera pour présenter nos actions et nos engagements.

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Salon bien-être et santé - Coudekerque Branche - 07/10/2023
2023-10-07 10:00 - 18:00 | Espace Jean Vilar, Place de l'Hôtel de Ville, Coudekerque-Branche, 59210, France
Le samedi 07/10/2023, Danye Lefèvre et Chantal Démazières, déléguées AMADYS Hauts-de-France vous accueilleront sur notre stand, au salon bien-être et santé, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche, de 10h à 18h, à l’espace Jean Vilar, place de l’Hôtel de Ville.
Elles vous y attendent nombreux.

Dystonies focales primaires et rééducation - 06/10/2023
2023-10-06 08:30 - 17:00
Formation : Dystonies focales primaires et rééducation
Cette action de formation est ouverte en priorité aux professionnels de santé (ex: kinésithérapeutes DE …) qui prennent en charge des patients atteints de troubles neurologiques.

La participation à cette formation ne nécessite pas de prérequis spécifiques au regard du public auquel elle s’adresse.
Elle se déroulera dans les locaux du CEERRF 36 rue Pinel à St Denis. Prise en charge par le FIF-PL et le DPC pour les kinésithérapeutes libéraux.
Programme :
08h30: Accueil des participants
09h00: présentation des participants et du formateur
Présentation du questionnaire d’évaluation des connaissances sur les thèmes abordés au cours de la formation
09h30: Généralités sur les dystonies
Place des dystonies dans le cadre des mouvements anormaux
Anatomo-physio-pathologie des dystonies en rapport avec la prise en charge rééducative
La maladie dystonique : comparaison des dystonies généralisées de l’enfant et dystonies focales de l’adulte
10h45: Pause
11h00: Les Dystonies spécifiques d’une tâche (La crampe de l’écrivain comme exemple)
Présentation générale
Le geste d’écriture (analyse du mouvement)
Évaluation de la crampe de l’écrivain. Rééducation du geste d’écriture
Programme d’exercices de rééducation du mouvement, pictographique et graphomotrice
Les différentes approches basées sur l’« Evidence-based Practice »
Les résultats potentiellement envisageables du traitement. Les bons et les mauvais répondeurs
Le tremblement d’écriture, approche rééducative
Analyse de cas cliniques (vidéo)
Temps d’échange autour des dystonies spécifiques d’une tâche et leurs traitements
12h30: Pause déjeuner
13h30: La dystonie cervicale
Présentation générale
Bilan anatomique, physiologique et fonctionnel de la région cervicale
Évaluation de la dystonie cervicale
– Analyse clinique
– Repères anatomiques et échographiques, apport de l’imagerie
– Évaluation quantifiée des mouvements cervicaux, échelle de TWSTRS
Rééducation motrice
– Les différentes approches basées sur l’« Evidence-based Practice »
– La rééducation motrice : Programme d’exercices de rééducation personnalisé et auto-rééducation guidée
Les troubles de l’intégration des informations sensitives, approche rééducative
Les résultats potentiellement envisageables du traitement. Les bons et les mauvais répondeurs
Prospectives. Les nouveaux traitements
15h30: Pause
15h45: Analyse de cas cliniques (vidéo)
Temps d’échange autour de la dystonie cervicale et de ses traitements
16h15: exemples d’autres localisation de la pathologie dystonique (vidéo) et questions-réponses sur les dystonies et leurs traitements et conclusion de la journée d’information
16h30: Contrôle des connaissances acquises au cours de la formation
Synthèse de la journée de formation
17:00: Fin de la formation
Informations et inscription, cliquez ICI

Tour de France en faveur de la dystonie : Top départ !
2023-09-03 09:30 - 18:00 | Décathlon Aubagne, Zone Industrielle Les Paluds, Aubagne, 13005, France
Dimanche 03 septembre 2023 : top départ pour le tour de France en faveur de la dystonie !
Le 03 septembre 2023, début du mois international de sensibilisation à la dystonie, Luc Montigaud s’élancera pour un tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo), soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap (en entreprise).

Luc Montigaud, aventurier au grand coeur
A cette occasion, Michel D’Angelo, Sylvie Muzyka, Administrateurs d’AMADYS, accompagnés de Nadia Rohail, Déléguée AMADYS région P.A.C.A., seront présents au départ et participeront à la première étape.
Luc vous attend au Décathlon Aubagne, Zone Industrielle Les Paluds, 9h30 pour un départ à 10h30. 10km de course à pieds jusqu’à la station service Avia de La Destrousse, 672 route des Vignerons.
La seconde partie de l’étape, à vélo, partira vers 15h/15h30 du restaurant Mc Donald de La Destrousse, 74 avenue des Marronniers, à la Rotonde d’Aix-en-Provence, arrivée prévue à 18h.
Pendant tout le mois de septembre, suivez le périple de Luc, sur les réseaux sociaux : @autourdelucio, sur Facebook, Instagram et LinkedIn, ainsi que sur ceux d’AMADYS.
Retrouvez également l’aventure de Luc sur son site Internet https://autourdelucio.com/

Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
2023-09-03 00:00 - 2023-12-11 23:59
Tour de France en faveur de la dystonie :”plus qu’un projet, le rêve d’une vie”.

“Toi un jour, tu feras le Tour de France!” Sans le savoir, la mère de Luc venait de semer la graine d’un nouveau défi. Le 03 septembre 2023, Luc Montigaud (Lucio) s’élancera sur les routes de France pour sensibiliser à la dystonie, maladie dont il est atteint depuis la naissance, mais aussi pour sensibiliser au handicap en entreprise.
Chez Luc, la dystonie se manifeste par des problèmes de motricité et d’éloquence. Qu’à cela ne tienne, il prendra la route pour un Tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo) soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap (en entreprise).
Chacun pourra vivre en direct le périple de Luc, en le suivant sur les réseaux sociaux : @autourdelucio, sur Facebook, Instagram et LinkedIn, ainsi que sur ceux d’AMADYS. Luc invite également le public à l’accompagner sur son parcours, à pieds ou à vélo.
Outre sensibiliser à la dystonie, au travers de ce projet, Luc souhaite récolter des dons pour la recherche à la dystonie, dons qui seront reversés à AMADYS dans le cadre de son action de soutien à la recherche.
Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter son site internet en suivant ce lien : https://autourdelucio.com/

Fermeture du secrétariat du 1er au 25 septembre 2023
2023-09-01 - 2023-09-25
Le secrétariat sera fermé du 1er au 25 septembre 2023, inclus, le répondeur sera interrogé par les bénévoles.
Les délégués et bénévoles restent à votre écoute, par téléphone, courriel, ainsi que sur nos différents supports (Facebook, Twitter, Instagram…)

#DystoSeptembre 2023 : sensibilisation à la dystonie
2023-09-01 - 2023-09-30
En septembre, chaque année, c’est l’occasion de sensibiliser à la dystonie, maladie neurologique rare, orpheline, chronique.
Durant tout le mois de septembre, rendez-vous sur notre page publique Facebook, Dystonie Amadys, ainsi que sur nos réseaux sociaux, likez et partagez nos publications et nos hashtags (#).
Chaque jour, une publication pour mieux connaître la maladie et mieux la faire comprendre.
Réseaux sociaux d’AMADYS
Soutenez notre action et les malades en arborant notre photo de profil Facebook dédiée à l’événement, ainsi que la photo de couverture !
Photo de profil – Facebook
Photo de couverture Facebook
Téléchargez ces 2 visuels en quelques clics !
Cliquez une première fois sur l’image, puis cliquez à nouveau avec le bouton droit, puis sélectionner “enregistrer l’image sous”. Choisissez le dossier dans lequel vous voulez enregistrer l’image, puis rendez-vous sur votre compte Facebook pour la charger.
En septembre c’est également l’occasion de se mobiliser et de participer aux rencontres oragnisées par AMADYS :
30 septembre 2023 – 15h – 17h : rencontre Autour de la dystonie de l’enfant
30 septembre 2023 – 15h – 18h Rencontre malades – aidants – Grenade sur Garonne
Vous vous posez des questions sur la maladie, sa prise en charge, ou encore vous désirez ne plus l’affronter seul(e)? En septembre, rendez-vous dans les permanences tenus par nos délégués, à Clermont-Ferrand, Lyon ou encore Dunkerque !
Consultez notre agenda : AMADYS – Agenda permanences
Vous pouvez également contacter un de nos délégués dont vous trouverez les coordonnées ici : AMADYS – Délégués régionaux

Dijon - Nuit du handicap - 10 juin 2023
2023-06-10 15:00 - 21:00 | Parc du Château de Pouilly, place d'Amérique, Dijon, 21000, France
Le 10 juin 2023, notre déléguée, Marie-France Festeau, vous accueillera sur un stand, à l’occasion de la Nuit du Handicap, organisée à Dijon. L’événement se déroulera au parc du Château de Pouilly, place d’Amérique à Dijon, à partir de 15h00.

Journée Maladies Rares Transition
2023-06-03 09:00 - 14:00 | Institution Sainte Trinité, 55 Av. du Maréchal de Lattre de Tassigny, Marseille, 13009, France
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertise maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée maladies rares Transition le : Samedi 3 juin de 9h à 14h à Marseille.
Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.
Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents mais également des professionnels de santé.
Lien d’inscription en bas de l’article.

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Programme

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S’inscrire ICI
Plus d’informations : Journée Maladies Rares Transition 03 juin 2023

Journée nationale 13/05/2023
2023-05-13 | HOTEL CAMPANILE PARIS EST – Porte De Bagnolet, 28 Avenue du Général de Gaulle, Bagnolet, 93170, France
ASSEMBLÉES GÉNÉRALES
Interventions scientifiques et
actions en faveur de la dystonie
13 mai 2023 à Paris (Bagnolet)

Chères Adhérentes, Chers Adhérents,
Après 3 ans consécutifs de réunion en vidéoconférence, cette année nous offre la possibilité de nous retrouver enfin en présentiel, pour notre journée annuelle, date importante de rencontre et d’échanges pour notre association.
L’Assemblée Générale aura lieu le samedi 13 mai 2023 à 9h à l’Hôtel Campanile Paris Est, 28 Avenue du Général de Gaulle, 93170 Bagnolet (métro Galliéni).
Il est conseillé d’arriver en avance pour l’émargement.
Nous débuterons par une Assemblée Générale Extraordinaire pour revoir nos statuts de 2018, selon l’ordre du jour ci-après.
Nous vous invitons à prendre connaissance du rapport d’activité 2022 sur le site Internet dans l’espace Adhérents, rubrique « Rapports d’activité ». Il sera publié prochainement.
Après un déjeuner libre, nous pourrons profiter l’après-midi d’interventions scientifiques et d’exposés en faveur de la dystonie.
Vous trouverez le programme complet ci-après, il s’agit d’informations riches pour notre communauté : Centre de Référence Maladies Rares Dystonie, Ateliers d’Éducation Thérapeutique du Patient par l’équipe de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, la prise en charge médicale de la crampe de l’écrivain, et notre invité, Luc, qui exposera sa grande action sportive de septembre, soit un tour de France pour supporter la recherche sur la dystonie.
Nous finirons cette journée par une expérience de danse thérapie et un cocktail de clôture.
Les bénévoles AMADYS seront présents dès la veille pour une journée de formation interne, vous pourrez aussi faire leur connaissance et discuter avec eux.
Seuls les Adhérents à jour de la cotisation 2023 et présents dès le matin pourront participer aux Assemblées et aux présentations de l’après-midi. Pour des raisons de logistique, nous vous invitons à vous inscrire sur le lien ci-après.
Concernant les AG, votre présence aux votes est indispensable. Si vous ne pouvez pas être présent, il est très important de nous faire part de votre Pouvoir, afin de participer pleinement à la vie de l’Association.
Inscriptions et retours des pouvoirs souhaités avant le 11/05/2023.
Toute l’équipe d’AMADYS est impatiente de vous retrouver !
“On se quitte parfois pour mieux se retrouver ensuite”. Adolphe d’Houdetot, écrivain (1799 – 1869)

INSCRIPTION / POUVOIR
(cliquer sur ce texte)

Ordres du jour et programme complet :

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Interventions scientifiques et actions en faveur de la dystonie (13h30 à 17h) :

Pr Marie VIDAILHET, Coordinatrice du CRMR,
Présidente Comité Scientifique AMADYS
Nouveau Centre de Référence Maladies Rares : Dystonie et Mouvements Anormaux rares,
Dystonies en mouvements, où allons-nous ?

Nicolas TREGLOS, Kinésithérapeute Rennes,
Membre du Comité Scientifique AMADYS
Crampe des écrivains et rééducation

Luc MONTIGAUD
Présentation du tour de France en 99 jours à partir du 3 septembre 2023, soit 3 285 km pour sensibiliser au handicap en entreprise, et soutenir la recherche sur la dystonie

Equipe ETP, Pitié-Salpêtrière, Paris
Présentation programme d’Education Thérapeutique du Patient :
“Ma gestion de la dystonie cervicale”, avec les coordonnateurs et animateurs d’ateliers :Pr Marie VIDAILHET (neurologue), Arlette WELARATNE (coordonnatrice ETP),
Prasanthi JEGATHEESAN, Naoual SERARI (attachées de recherche clinique),
Jean-Pierre BLETON (kinésithérapeute et membre du Comité Scientifique AMADYS),
Cédric HEDA (coach mental), Alexandra JOUVES (sophrologue hypnothérapeute),
Svetlana PANOVA (danse rythme thérapeute)

Hôtel Campanile Paris Est, 28 Avenue du Général de Gaulle, 93170 Bagnolet (métro Galliéni), plus d’informations et accès :
https://paris-est-porte-de-bagnolet.campanile.com/fr-fr/contact-hotel-acces/

du 06 au 08 mai 2023 - 20ème édition des jardins ouverts
2023-05-06 00:00 - 2023-05-08 00:00
Opération jardins ouverts pour le Neurodon – 20ème édition
Chaque année, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau.
Le Comité des Parcs et Jardins de France, ainsi que les associations et propriétaires des Parcs et Jardins des régions. Historiquement, ce sont principalement les régions Bretagne, Normandie, Centre-Val de Loire, Pays-de-la-Loire et Languedoc Roussillon qui participent à l’opération en 2023 avec aussi la participation d’autres jardins partout en France.
Découvrez la carte interactive des jardins participant en suivant ce lien : Opération jardins ouverts pour le Neurodon

Journées Européennes des Droits en Santé - Clermont-Ferrand
2023-05-05 13:30 - 16:30 | CHU de Clermont-Ferrand site Louise Michel, 61, route de Châteauguay, Cébazat, 63118, France
Journées Européennes des Droits en Santé – Clermont-Ferrand
A l’occasion des Journées Européennes des Droits en Santé, AMADYS tiendra un stand d’information, le 05 mai 2023, au pôle gérontologique du site Louise Michel à Cébazat.
Nos délégués d’Auvergne, Sylvie Muzyka, Michel D’Angelo, accompagnés de Josiane Vidal, Représentante des Usagers pour AMADYS, vous y accueillerons de 13h30 à 16h30.
N’hésitez pas à aller à leur rencontre.

Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares
2023-04-24
Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
En 2023, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France.
Cette année, à nouveau, l’Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients, des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches aidants.
Pour découvrir toutes les dates et villes des forums, rendez-vous sur la page dédiée du site internet de l’Alliance Maladies Rares, en cliquant sur ce lien : Forums régionaux 2023.
Les forums permettent aux participants de :
– Partager leurs expériences
– Exprimer leurs besoins
– Créer du lien
– S’informer sur les outils et les ressources à leur disposition
Attention, les inscriptions sont gratuites, mais obligatoires.
Retrouvez ici l’affiche officielle des forums

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Découvrez ici le programme

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Semaine du cerveau - conférences sommeil et cerveau - Montpellier - 17 mars 2023
2023-03-17 12:00 - 19:30 | Cité des Aînés, 190 Rue de la Taillade, Montpellier, 34070, France
Semaine du cerveau – conférences sommeil et cerveau – Montpellier – 17 mars 2023
A l’occasion de la Semaine du Cerveau, un cycle de conférences est organisé à Montpellier de 12 à 19h. Entre autres, au programme, de 14H à 15H, FORUM SUR LA DYSTONIE, DU DIAGNOSTIC AUX TRAITEMENTS ACTUELS, animé par le Dr Laura CIF – Neurologue & Dr Diane DEMAILLY – Neurologue
Le forum visent à échanger et répondre aux questions autour de la dystonie. Les intervenants répondront aux principales questions préalablement posées sur la thématique de la dystonie, de son diagnostic aux traitements actuels.
Un partenariat AMADYS !

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Semaine du cerveau 2023
2023-03-13 - 2023-03-19
Semaine du cerveau – 25ème édition du 13 au 19 mars 2023
Cette manifestation internationale a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs et chercheuses de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. En France la Semaine du Cerveau est coordonnée par la Société des Neurosciences.
Découvrez l’ensemble du programme : Programme Semaine du Cerveau 2023

Journée Internationale Maladies Rares - Lille - 11 mars 2023
2023-03-11 14:00 - 18:00 | Le Nouveau Siècle, 17 place Mendès France, LILLE (59), 59800, France
Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars 2023
Pour la JIMR, PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares), avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Il sera ouvert à tous et proposera des activités (artistiques, culinaires…) destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Des associations de patients et des centres maladies rares seront présents aux côtés des filières. Vous pourrez y découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares.
Chantal Guérin, déléguée AMADYS Nord-Pas-de-Calais y tiendra un stand de 14h à 18h.
Pour plus d’informations sur l’événement : PLEMaRa JIMR 2023

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26 janvier -Webconférence – Méditation, hypnose... se soigner par la conscience
2023-01-26 19:00 - 20:30
26 janvier -Webconférence – Méditation, hypnose… se soigner par la conscience
“Méditation pour calmer l’anxiété, hypnose contre la douleur ou même lors d’une chirurgie… Certains patients sont de plus en plus séduits par ces pratiques qui visent à moduler leur conscience pour soulager leurs maux. Longtemps ignorées, ces méthodes sont désormais rentrées dans les laboratoires et dans l’hôpital. Elles ont montré leur efficacité dans certaines maladies chroniques et en oncologie.
Quelles sont les techniques qui permettent de modifier les états mentaux de manière contrôlée, et pour quelles indications ? Quel bénéfice pour les patients ? Comment la recherche et l’hôpital intègrent-ils ces outils ? Quelles en sont les limites ?
Rendez-vous le jeudi 26 janvier 2023 à 19h, sur la chaîne YouTube de l’INSERM, pour faire le point avec des experts.
Intervenants

Antoine Lutz, neuroscientifique, Centre de recherche en neurosciences de Lyon (unité 1028 Inserm/CNRS/Université Claude Bernard Lyon 1)
Gaël Chételat, neuroscientifique, laboratoire Physiopathologie et imagerie des maladies neurologiques (unité 1237 Inserm/Université de Caen Normandie)
Marie-Elisabeth Faymonville, médecin-anesthésiste-réanimateur, responsable du Centre de la douleur CHU de Liège, pionnière en Europe de l’hypnose à l’hôpital
Dominique Frau, pratiquante de méditation

Une conférence animée par Elodie Barakat, journaliste sciences et santé.” (texte INSERM)
