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SUMMARY:Journée des Maladies Rares : Projection au CHU d'Angers
DESCRIPTION:PROJECTION DEBAT AU CHU D’ANGERS\n \nRare\, fier\, soyons solidaires !\n\n \n  \nDans le cadre de la journée internationale des maladies rares\, une projection du film « Explique-moi les essais cliniques\, les malades en parlent » sera proposée puis suivie d’un débat avec des spécialistes : \nhttps://www.chu-angers.fr/le-chu-angers/a-la-une/congres-et-manifestations/journee-maladies-rares-explique-moi-les-essais-cliniques-74530.kjsp?RH=1415016653812 \n\nLes essais cliniques sont une étape clé du cycle de développement d’un traitement innovant. De la découverte à l’autorisation de mise sur le marché et la commercialisation du médicament\, le chemin est long et semé d’embûches. \nLe film documentaire « Explique-moi les essais cliniques » a été réalisé par l‘assocation François AuPetit (AFA) pour répondre à la demande d’information des malades qui méconnaissent les possibilités d’entrer dans les essais et restent méfiants vis-à-vis d’un système perçu comme peu compréhensible.  \nCette soirée débutera par la projection du film documentaire (environ 45′) et se poursuivra avec un table ronde en présence d’experts : \n\nDr Aurore Armand\, Département de médecine d’urgence\, médecin membre du Comité de Protection des Personnes (CPP) Ouest II et du comité d’éthique\, CHU Angers\nPhilipe Bempel\, délégué du Maine-et-Loire\, Association François Aupetit\nPr Marc-Antoine Custaud\, médecin délégué du Centre de Recherche Clinique (CRC)\, CHU Angers\nDr Stéphanie Proust\, praticien hospitalier\, unité d’onco-hémato-immunologie pédiatrique\, CHU Angers\nPr Christophe Verny\, chef du service de neurologie\, CHU Angers et animateur de la filière de santé Brain-Team\n \n\nLe débat sera animé par Vincent Millot\, association Terre des Sciences. \n\n\nProgramme :\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Journée des Maladies Rares : Soirée théâtre-débat à Dijon
DESCRIPTION:Soirée Théâtre-Débat et Village des Associations à Dijon\n  \n \n\n\nRare\, fier\, soyons solidaires !\n\n \n  \nDans le cadre de la journée internationale des maladies rares\, \nLa soirée sera dédiée à un théâtre-débat autour du spectacle « Ecoute\, donc voir »\, une création de la Compagnie L’Estaminet Rouge\, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire avec Raphaël Thiéry. Seul en scène\, il ravive\, tragédie\, apitoie\, rugit. Il est acteur\, conteur\, diseur\, causeur et puis danseur. Son travail de scène permet de mieux comprendre comment on peut faire face au handicap\, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroise les voix qui crient de l’intérieur et comment elles s’ouvrent sur le monde et les autres (http://www.calameo.com/books/002964896221e7ce85983). \nLe spectacle sera suivi d’une table ronde durant laquelle\, Raphaël Thiéry\, une équipe multidisciplinaire du CHU de Dijon et les associations de patients échangeront avec le public sur les différentes thématiques abordées par la pièce. Un village des associations de patients se tiendra en parallèle du spectacle pour sensibiliser le grand public aux problématiques des maladies rares. \n Infos pratiques \nLa pièce de théâtre « Ecoute\, donc voir » sera jouée au théâtre de la Fontaine d’Ouche\, 15 Chemin de la Fontaine d’Ouche\, à Dijon dès 20h. \nLe village des associations ouvrira ses portes à 19h autour d’un buffet convivial. \nL’entrée sera gratuite mais la réservation obligatoire via le lien : http://bit.ly/dijon2018.\nL’âge minimum conseillé pour assister au théâtre-débat est de 12 ans
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LOCATION:Théâtre de la Fontaine d’Ouche\, 15 Place de la Fontaine d'Ouche\, Dijon\, 21000\, France
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SUMMARY:20ème édition - la Semaine du Cerveau 2018
DESCRIPTION:La Semaine du Cerveau 2018 – 20ème édition\nQu’est-ce que la Semaine du Cerveau ? \nOrganisée chaque année au mois de mars\, depuis 1998\, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences.  \nCette manifestation internationale\, organisée simultanément dans près de 100 pays et plus de 40 villes en France\, a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs\, médecins et étudiants bénévoles de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. \nPendant toute cette semaine\, le grand public pourra aller à la rencontre des chercheurs pour apprendre à mieux connaître le cerveau et s’informer sur l’actualité de la recherche.  \nC’est un événement spectaculaire par sa dimension nationale et internationale\, par le nombre de personnes mobilisées\, par le succès public rencontré\, et par la qualité de sa programmation. \nChaque année\, c’est plus de 35 000 personnes\, jeunes et adultes\, qui participent et partagent l’enthousiasme des chercheurs. \nA propos de la Société des Neurosciences\nLa Société des Neurosciences est une association à but non lucratif qui regroupe plus de 2000 scientifiques dont 500 doctorants. Elle a pour vocation de promouvoir le développement des recherches dans tous les domaines des Neurosciences. \nCLIQUEZ ICI POUR LE PROGRAMME DES MANIFESTATIONS SUR TOUTE LA FRANCE \n  \nA cette occasion\, FRC Neurodon vous encourage à faire son test « Moi Mon Cerveau » sur ce lien : http://moimoncerveau.org/
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SUMMARY:Conférence AMADYS pour Soroptimist Dijon
DESCRIPTION:AMADYS invitée de SOROPTIMIST DIJON\nLe mercredi 14 mars 2018 \nA l’Hôtel du Nord à 19h30\nPlace d’Arcy\, Dijon Centre \nCONFERENCE sur la DYSTONIE\net sur les actions d’AMADYS \nL’Association des Malades Atteints de Dystonie est heureuse de répondre à l’aimable invitation de Soroptimist Dijon le 14 mars 2018. \nPour AMADYS\, Edwige Ponseel\, Présidente\, et Pascale Boilletot\, Responsable de la Coordination Scientifique\, tiendront une conférence devant les sympathisants de Soroptimist Dijon pour présenter la dystonie\, maladie rare neurologique\, trouble du tonus musculaire douloureux et handicapant\, et développer les actions de leur Association sur le territoire national. \nOn traite les symptômes de la dystonie mais elle ne se guérit pas. 70 000 personnes seraient atteintes en France. \nAMADYS remercie Soroptimist Dijon de lui dédier une soirée conférence sur ce sujet et faire connaître la dystonie pour déjà aider à réduire l’errance de diagnostic\, une des premières difficultés que rencontrent les malades. \nPlus d’informations sur les sites de : \nAMADYS: www.amadys.fr\nSoroptimist Dijon: http://dijon.soroptimist.fr/ \nInscriptions possibles auprès de Danièle Mosnier\, Présidente de Soroptimist Dijon par téléphone au 06 30 10 71 09. \nAMADYS : en parler\, c’est déjà aider ! \n 
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SUMMARY:Semaine du Cerveau 2018 : Dystonie\, Conférence-Débat à Pessac\, Gironde
DESCRIPTION:La Semaine du Cerveau 2018 – 20ème édition\n \n  \nLa dystonie : quand le cerveau et le corps sont en désaccord. \nCette conférence-débat aura lieu dans le cadre de la Semaine du cerveau 2018 (12 au 18 mars)\, une manifestation organisée par la Société des neurosciences. \nLes intervenants sont Arthur Leblois et Pierre Burbaud\, chercheurs à l’Institut des maladies neurodégénératives (IMN) à Bordeaux. Le modérateur est Jean-Luc Morel\, chercheur à l’IMN. \nInfos sur : Médiathèque Passac
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LOCATION:Auditorium de la Médiathèque Jacques Ellul\, 21 Rue Camponac\, Pessac\, 33600\, France
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SUMMARY:L'équipe de Paris Volley soutient AMADYS !
DESCRIPTION:L’équipe de Paris Volley dédie son match du vendredi 16 mars 2018 à AMADYS ! \nEvénement à ne pas manquer : \nVendredi 16 mars 2018 à 20h\nSalle Charpy\, Stade Charléty\, Paris 75013 \nMatch CH LAM J21 Paris / Tourcoing\nde la Ligue Nationale Volley \n  \n \n  \nLes représentants d’AMADYS seront présents pour présenter la dystonie et l’Association au public\, pour assister à une superbe rencontre\, et pour se voir remettre un soutien financier. \nVenez vous aussi encourager l’équipe de Paris Volley\, au magnifique palmarès\, et vivre un match disputé à couper le souffle ! \nBilletterie (ou sur place) : http://www.parisvolley.com/billetterie-_r_15.html \nNous remercions par avance le comité organisateur de Paris Volley et ces sportifs au grand cœur.\nEn parler\, c’est déjà aider ! \nL’équipe AMADYS \n 
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LOCATION:Stade Charléty\, 99 Boulevard Kellermann - Salle Charpy\, Paris\, 75013\, France
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SUMMARY:NEURODON 2018 – SOUTENEZ LA FRC
DESCRIPTION:La campagne nationale du Neurodon 2018 aura lieu du 19 au 25 mars 2018.\nComme tous les ans\, AMADYS soutient la FRC et le Neurodon et encourage ses adhérents et sympathisants à être bénévoles pour les collectes de dons dans les magasins Carrefour.\nRejoignez-nous et soutenez le Neurodon !\nPour toute information\, contactez Emmanuel Bassi\, Délégué Général d’AMADYS au 06 35 96 53 42 ou manu.bassi@amadys.fr\nPlus d’infos sur : Neurodon\n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nMerci pour votre implication\, votre équipe AMADYS
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SUMMARY:D-Days 2018 & 25ème anniversaire Dystonia Europe - Bruxelles
DESCRIPTION:Les journées colloque de Dystonia Europe auront lieu à Bruxelles du 12 au 14 avril 2018\, ainsi que le 25ème anniversaire  !\nAvis à nos sympathisants anglophones\, Bruxelles n’est pas loin !\nVous comprenez l’anglais ? Vous pouvez suivre les interventions scientifiques en anglais des spécialistes européens ?\nVous souhaitez assister à un colloque de latitude européenne ?\nVous voulez participer au 25ème anniversaire de Dystonia Europe ?\nRéservez vos dates !\nLe programme de grande qualité sera disponible en début d’année ainsi que les modalités d’inscriptions\, cette page sera mise à jour.\nA suivre !\nEdwige Ponseel\nPrésidente AMADYS\nMembre du Bureau Dystonia Europe\n  \nFoto: stephan-roehl.de\nDe gauche à droite : Monika Benson (Directrice Dystonia Europe)\, Edwige Ponseel (Présidente AMADYS)\, Merete Avery (Présidente Dystonia Europe) \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:Hôtel Novotel Centre Tour Noire\, Rue de la Vierge Noire 32\, Bruxelles\, 1000\, Belgique
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SUMMARY:Inscription Assemblée Générale 28/04/2018
DESCRIPTION:Inscrivez-vous sur le lien suivant aux Assemblées Générales du 28/04/2018 à Paris\, à la Pitié-Salpêtrière : \n  \nINSCRIPTION 28/04/2018 \n  \n \n  \nToutes informations sur le courrier reçu dans vos boîtes : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nAssemblées Générales ouvertes uniquement aux adhérents AMADYS. Tout adhérent devra être à jour de sa cotisation 2018 à cette date. \nLes participants pourront profiter d’un atelier de découverte Reiki entre les deux Assemblées à 14h30. \nN’oubliez pas de vous présenter un peu avant l’ouverture à 13h30 ! \n  \n \n  \nAu plaisir de vous voir bientôt\, votre équipe AMADYS
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LOCATION:50 boulevard Vincent Auriol 75013 Paris\, 50 boulevard Vincent Auriol\, Paris\, 75013\, France
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SUMMARY:JARDINS OUVERTS POUR LE NEURODON DANS TOUTE LA FRANCE !
DESCRIPTION:Pour la 16e année consécutive\, les jardins invitent à la solidarité ! En partenariat avec la fondation des Parcs et Jardins\, plus d’une centaine de jardins répartis dans 8 régions de France participent à l’opération Jardins Ouverts du 5 au 8 mai. L’occasion de découvrir les richesses du patrimoine français tout en faisant une bonne action et… en prenant soin de votre cerveau ! En effet il est prouvé que le bien-être participe à la bonne santé du cerveau.\n  \nNormandie\, Bretagne\, Val-de-Loire\, Pays de la Loire\, mais aussi Île-de-France\, Alsace\, Aisne\, Alpes Maritimes et Pyrénées Atlantiques\, ce sont 104 jardins qui participent aux Jardins Ouverts pour le moment. Pour chaque entrée\, 2€ sont reversés au neurodon pour soutenir la recherche. \n  \nListe des jardins participant : http://www.frcneurodon.org/events/event/5-au-8-mai-jardins-ouverts-pour-le-neurodon-dans-toute-la-france/
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SUMMARY:Forum des Associations St Germain en Laye (78)
DESCRIPTION:Vos déléguées d’Île de France Danielle Montfort et Fabienne Maillet seront présentes samedi 22/09/2018 de 10h à 18h au forum des associations de Saint Germain en Laye\, Yvelines.\nN’hésitez pas à aller les rencontrer\, échanger\, vous informer !
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SUMMARY:Ballade automnale à Paris
DESCRIPTION:Déborah Marion\, déléguée Amadys\, organise une petite rencontre/ballade/goûter ( chacun ramène ce qu’il veut ) dans un cadre idyllique parisien pour fêter l’automne et le mois de sensibilisation de la dystonie entre Amadysiens ou futurs adhérents. \nVous pouvez la contacter par mail à deborahmarion50@gmail.com ou au 06.42.14.35.94 pour plus d’information et confirmer votre venue. \n 
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SUMMARY:Forum maladies rares en Région PACA - Marseille
DESCRIPTION:Forum Maladies Rares en région PACA \n« Vivre avec une maladie rare\, vivre avec un handicap » \n27 septembre 2018 – 9h30/16h30 (accueil café dès 8h30) \nHôtel du département\, salle des séances publiques\, bâtiment délibératif \n52\, avenue de St Just 13004 MARSEILLE \nL’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont le plaisir de vous inviter au forum « Vivre avec une maladie rare\, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône. \nLes forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres\, d’échanges d’informations et d’expériences\, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont ouverts à tous : malades et leur famille\, associations\, institutions\, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares. \nLe forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic\, de l’accès aux soins\, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi. \nLes échanges entre tous les acteurs seront favorisés pour recueillir les réactions\, nourrir les débats et aboutir à la présentation de perspectives. \nMadame TRICLIN-CONSEIL\, Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Madame DALBIN\, Vice-Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône\, déléguée au handicap\, vous attendent pour participer à cet évènement. \nL’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Un buffet est offert. Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant à cette adresse : https://fr.surveymonkey.com/r/forum_Paca \n\nVoir le programme complet \nDes places de parking seront disponibles au conseil départemental dans la limite des disponibilités. Les personnes à mobilité réduite qui souhaiteront accéder au parking devront se signaler lors de leur inscription. \nN’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous \nPour tout renseignement complémentaire\, vous pouvez contacter : Michèle Auzias\, déléguée régionale PACA : alliance.paca@maladiesrares.org – 06 10 66 44 74 \n 
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SUMMARY:Golf de Tréméreuc (22\, Côtes-d'Armor) : Compétition au profit de la recherche
DESCRIPTION:Amis Golfeurs\, Golfeuses\,\nDanièle Picco\, déléguée AMADYS\, et l’Association Sportive du Golf de Tréméreuc organisent une compétition sportive à but caritatif pour faire avancer la recherche.\nLIEU :\nGolf de Tréméreuc\n14 rue de Dinan\n22490 Tréméreuc\nDimanche 30 septembre 2018\nDéparts de 8h30 à 11h30\n(vous pourrez ainsi suivre la Ryder Cup l’après-midi) \n \nFormule ludique sur 9 trous scramble à 2\nConcours d’approche au 3\, de drive au 4 et de putting sur la zone d’entrainement.\nUn Droit de Jeu minimum de 10€ par personne est demandé\, en soutien à la recherche\, vous pourrez bien sur donner plus\, ces sommes sont assujetties à déduction d’impôts. Inscriptions auprès du Golf au 02 96 27 10 40. Vous pouvez aussi venir en visiteur et en détente\, mais dans la bonne humeur ! \nDans l’attente de voir les joueurs nombreux\, n’hésitez pas à partager\, car :\nEn parler c’est déjà aider !
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LOCATION:Golf de Tréméreuc\, 14 rue de Dinan\, Tréméreuc\, 22490\, France
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SUMMARY:Journée nationale des Aidants
DESCRIPTION:Le samedi 6 octobre est la journée nationale des aidants.\nNous pouvons tous être ou devenir des aidants ; leur rendre hommage\,  connaître leurs contraintes et les soutenir.\nPlus d’infos  : https://www.lajourneedesaidants.fr/\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nKit des aidants : http://lekitdesaidants.fr/
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SUMMARY:Salon Bien-être et Santé 2018 - Nord 59
DESCRIPTION:Venez rencontrer vos déléguées Christine Favier et Danye Chalon au Salon Bien-être et Santé 2018 de Coudekerque-Branche !\nCe salon a pour but d’informer\, d’orienter et de favoriser les échanges d’expérience avec des associations et des professionnels de la santé.\nLieu : Espace Jean Vilar\, Salle Bruegel\, Place de l’Hôtel de Ville\, 59210 Coudekerque-Branche\nLe samedi 6 octobre 2018 de 13h30 à 18h30 et\nLe dimanche 7 octobre 2018 de 13h30 à 18h\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nInformations : Christine Favier\, au 03 21 88 84 65\, ou elasticman@orange.fr
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LOCATION:Jean Vilar\, Place de l'Hôtel de ville\, Coudekerque-Branche\, 59210\, France
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SUMMARY:Ateliers rééducation TS - Fouquières Les Lens (62)
DESCRIPTION:Des ateliers de ré-éducation de deux jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe à Fouquières Les Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire. \n  \n\n\n\nLes ateliers se dérouleront au centre de ré-éducation de Fouquières Les Lens (62) et les dates retenues sont :\n\n– vendredi 19 octobre et vendredi 9 novembre pour la journée « rappel »\n– vendredi 16 novembre et vendredi 30 novembre pour la journée « rappel »\n– vendredi 7 décembre et vendredi 21 décembre pour la journée « rappel »\n\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 2 journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez un courrier (avec si possible le compte-rendu de votre neurologue) soit :\n– au CH de Lens\, service neurologie du Docteur Delalande\, 99 Route de la Bassée\, 62300 LENS\n– SOIT au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe\, 4 Rue d’Artois 62740 FOUQUIERES LES LENS.\n\n\n\nVous trouverez également le déroulement des deux journées ainsi que des informations complémentaires sur la notice téléchargeable ci-après.\n\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n\nPour toute information\, votre déléguée Nord-Pas-De-Calais : \nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr
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SUMMARY:Ateliers rééducation TS - Fouquières Les Lens (62) - 16/11
DESCRIPTION:Des ateliers de ré-éducation de deux jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe à Fouquières Les Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire. \n  \n\n\n\nLes ateliers se dérouleront au centre de ré-éducation de Fouquières Les Lens (62) et les dates retenues sont :\n\n\n– vendredi 16 novembre et vendredi 30 novembre pour la journée « rappel »\n– vendredi 7 décembre et vendredi 21 décembre pour la journée « rappel »\n\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 2 journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez un courrier (avec si possible le compte-rendu de votre neurologue) soit :\n– au CH de Lens\, service neurologie du Docteur Delalande\, 99 Route de la Bassée\, 62300 LENS\n– SOIT au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe\, 4 Rue d’Artois 62740 FOUQUIERES LES LENS.\n\n\n\nVous trouverez également le déroulement des deux journées ainsi que des informations complémentaires sur la notice téléchargeable ci-après.\n\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n\nPour toute information\, votre déléguée Nord-Pas-De-Calais : \nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr
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SUMMARY:Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées
DESCRIPTION:Sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron Président de la République\, sous le haut patronage du Parlement européen et sous le patronage du Secrétariat d’État auprès du Premier Ministre chargé des Personnes Handicapées\, la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées aura lieu du 19 au 25 novembre 2018. Cette année aura pour thématique principale les femmes en situation de handicap et l’emploi. Un point d’étape sur l’emploi accompagné\, près d’un an après les premiers appels d’offre\, ainsi que l’axe alternance et apprentissage seront également au centre des sujets abordés. \nEn savoir plus : http://www.semaine-emploi-handicap.com/edition-2018
URL:https://amadys.fr/agenda/semaine-europeenne-lemploi-personnes-handicapees/
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SUMMARY:Formation rééducateurs BREST Bretagne 26/11/2018
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr J.P. Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nNous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes :\n2018 : Brest le 26/11\, Caen le 30/11\n2019 : Bordeaux le 18/01\, Clermont-Ferrand le 1/02\, Toulouse le 15/03\, Angers le 17/05…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé.\nChaque membre adhérent d’AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 26/11/2018 A BREST \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan du campus : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nParkings : Kerfautras\, Restaurant universitaire du Bouguen\, Coat ar Gueven… \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/formation-reeducateurs-brest-bretagne-26-11-2018/
LOCATION:Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé\, 22 Avenue Camille Desmoulins\, Brest\, 29200\, France
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SUMMARY:Formation rééducateurs CAEN Normandie 30/11/2018
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr J.P. Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nNous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes :\n2018 : Brest le 26/11\, Caen le 30/11\n2019 : Bordeaux le 18/01\, Clermont-Ferrand le 1/02\, Toulouse le 15/03\, Angers le 17/05…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé.\nChaque membre adhérent d’AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 30/11/2018 A CAEN \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan : \n \n 
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LOCATION:Hôtel Mercure Caen Côte de Nacre\, 2 place Boston\, Citis\, Hérouville-Saint-Clair\, 14200\, France
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SUMMARY:Ateliers rééducation TS - Fouquières Les Lens (62) - 7/12
DESCRIPTION:Des ateliers de ré-éducation de deux jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe à Fouquières Les Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire. \n  \n\n\n\nLes ateliers se dérouleront au centre de ré-éducation de Fouquières Les Lens (62) et les dates retenues sont :\n\n\n– vendredi 7 décembre et vendredi 21 décembre pour la journée « rappel »\n\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 2 journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez un courrier (avec si possible le compte-rendu de votre neurologue) soit :\n– au CH de Lens\, service neurologie du Docteur Delalande\, 99 Route de la Bassée\, 62300 LENS\n– SOIT au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe\, 4 Rue d’Artois 62740 FOUQUIERES LES LENS.\n\n\n\nVous trouverez également le déroulement des deux journées ainsi que des informations complémentaires sur la notice téléchargeable ci-après.\n\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n\nPour toute information\, votre déléguée Nord-Pas-De-Calais : \nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr
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SUMMARY:19ème marche des maladies rares - Paris - Annulé
DESCRIPTION:Attention : la marche est finalement annulée\n  \nVotre Association AMADYS sera présente à la 19ème marche des maladies rares le Samedi 8 décembre prochain.\nNous partirons vers 14h du Jardin du Luxembourg pour arriver à l’Ecole des Beaux Arts après un parcours d’environ 7 kms.\nAfin de se retrouver à 13h pour marcher ensemble \, merci de confirmer votre venue à Françoise Lange (francoise.lange@amadys.fr ou 06 29 37 36 69).\n\nVenez nombreux pour un moment festif et de partage.\n(Prévoyez un vêtement chaud).\nhttps://www.alliance-maladies-rares.org/samedi-8-decembre-marche-des-maladies-rares/
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LOCATION:Jardin du Luxembourg\, Paris\, Jardin du Luxembourg\, Paris\, 75006\, France
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SUMMARY:ANNULE : DYSTONIE DE L'ENFANT - JOURNÉE CONFÉRENCE
DESCRIPTION:ANNULE – ANNULE – ANNULE\nDu fait des mouvements sociaux qui font l’actualité\, du dépôt de préavis de grève de la CGT-cheminots pour la SNCF et la RATP IDF\, du jeudi 13/12 22h au samedi 15/12 7h\, nous sommes dans l’obligation d’annuler notre journée de vendredi 14/12.\nLa journée sera reportée\, nous vous informerons ultérieurement.\nNous vous remercions de votre compréhension.\nL’équipe AMADYS\, le 12 décembre 2018\n———————————————————-\nConformément à nos objectifs prioritaires 2018\, au lancement de ce chapitre le 30/09/2017 lors des 30 ans d’AMADYS à Lyon\, à l’appel à projet de recherche 2018 soutenu par la FRC\,\nAMADYS organise le vendredi 14 décembre 2018 une journée de réunion sur la dystonie de l’enfant.\nVenez assister à cette journée conférence exclusive avec notre Comité Scientifique et leur poser vos questions.\nLieu :\nFaculté de Médecine\nPierre & Marie Curie\nSite « Pitié Salpêtrière »\n91 boulevard de l’hôpital\n(« bâtiment 91 » / Amphithéâtre A)\n75013 Paris\nLa journée aura lieu de 10h à 17h et permettra des questions/réponses entre chaque intervention des conférenciers.\nPROGRAMME :\n\n\n\n\n10h : La dystonie de l’enfant : définitions\, formes\, symptômes et traitements – Dr Nathalie Dorison\, neuropédiatre\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n11h : Dystonies génétiques de l’enfant à l’adulte (comment grandir) – Pr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris Pitié Salpêtrière\, Présidente du Comité Scientifique\n\n\n\n\n\n12h à 13h30 : déjeuner libre\n\n\n\n\n\n13h30 : Traitement chirurgical et SCP de la dystonie de l’enfant – Dr Vincent D’Hardemare\, neurochirurgien\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n\n14h30 : Modalités pratiques des injections de toxine botulinique et de l’évaluation chez l’enfant dystonique – Dr Delphine Verollet\, Responsable de l’unité pédiatrique Médecine physique et réadaptation\, Garches (92)\n\n\n\n\n\n\n\n\n15h30 : Rééducation de la dystonie de l’enfant – Dr Jean-Pierre Bleton\, Docteur en sciences du mouvement humain\, Paris Rothschild\, membre du Comité Scientifique\n\n \n\n\n\n16h30 : Questions / réponses diverses\n\n\n\n\n\n17h : Cocktail de fin\n\n\n\n\n\nPrésidence et modération de la journée par le Dr Christophe Vial\, neurologue\, Lyon\, Vice-Président du Comité Scientifique\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nAvec le soutien de Boston Scientific\n\n \n\n\n\n\nCette journée est organisée spécialement pour la dystonie de l’enfant\, ne la manquez pas !\n\nINSCRIVEZ-VOUS ET DÉPOSEZ VOS QUESTIONS QUI SERONT TRANSMISES AUX CONFÉRENCIERS.\nAttention\, les premières places seront réservées à nos adhérents.\nAdhérez ici : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\nA bientôt\, votre équipe dévouée AMADYS
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LOCATION:Faculté de Médecine\, 91 boulevard de l'hôpital\, Paris\, 75013\, France
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SUMMARY:Formation rééducateurs BORDEAUX Nouvelle-Aquitaine 18/01/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes en 2019 :\nBordeaux le 18/01\, Clermont-Ferrand le 1/02\, Toulouse le 11/04\, Angers le 17/05\, Lyon…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 18/01/2019 A BORDEAUX \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nPlan : \n \n  \nLieu : \nCHU PELLEGRIN\nPlace Amélie Rabat Léon\n33000 BORDEAUX\nBâtiment Tripode\, 1er étage\, Aile de Réunion : Salle de Direction (50 places) \n  \n 
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SUMMARY:Théâtre Paris 26/01/2019 au profit d'Amadys !
DESCRIPTION:Pour la 6ème année\, la compagnie de théâtre “A quoi jouez-vous ?” a souhaité faire bénéficier AMADYS de ses représentations bénévoles au profit de plusieurs associations et nous les en remercions chaleureusement. \nCette année\, ils ont misé sur une nouvelle pièce d’André Roussin\, “Lorsque l’enfant paraît”. \n  \nCLIQUER SUR LES IMAGES POUR LES VISIONNER \n \n \n  \nCet événement ludique est l’occasion pour AMADYS de présenter aux spectateurs ses missions et la dystonie\, mais également de récolter des fonds afin de poursuivre ses projets. \nLa participation à cette représentation est gratuite et chacun des spectateurs aura la possibilité de remettre un don au profit de l’association à la fin du spectacle. \nCette pièce se jouera le samedi 26 janvier 2019 à 17h30 au théâtre Montmartre Galabru\, au 4 Rue de l’Armée d’Orient\, 75018 Paris. Se présenter 15 minutes avant la représentation. \nLes places étant limitées\, l’inscription à cette représentation est obligatoire. Pour ce faire\, veuillez compléter le formulaire dédié en cliquant sur le lien ci-dessous : \nINSCRIPTION \n  \nEn cas de désistement suite à votre inscription\, ou pour toute autre information\, merci de bien vouloir contacter le secrétariat d’Amadys : secretariat.amadys@amadys.fr ou au 09.71.59.14.70 (congés du 26/12/2018 au 6/01/2019\, laisser un message sur répondeur). \n  \nProfitez de cette belle manifestation\, invitez vos amis ! \nMerci pour votre fidélité et votre enthousiasme ! \n 
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LOCATION:Théâtre Montmartre Galabru\, 4 Rue de l'Armée d'Orient\, Paris\, 75018\, France
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Formation rééducateurs CLERMONT-FERRAND Auvergne-Rhône-Alpes 1/02/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes en 2019 :\nBordeaux le 18/01\, Clermont-Ferrand le 1/02\, Toulouse\, Angers le 17/05…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 1/02/2019 A CLERMONT-FERRAND \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nLieu : \nMairie de Pont-du-Château\nSalle Michel Brosson (capacité 70 personnes)\nPlace de l’Hôtel de Ville – 63430 Pont-du-Château\nParking disponible \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/formation-reeducateurs-clermont-ferrand-auvergne-rhone-alpes-1-02-2019/
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Conférence ICA : patients connectés 20/02/2019
DESCRIPTION:Victime de son succès\, la conférence a été reportée au 20/02 pour pouvoir accueillir plus de monde ! \nPatient connecté\, empowerment via les applications de santé et internet… Nombreuses sont les analyses qui prêtent aux technologies digitales des vertus pour faire du patient un véritable acteur de sa santé. Mais qu’en est-il réellement ? Avec et face au numérique\, quelle place pour l’humain\, quel rôle du médecin et quelle relation avec son patient\, quel sens et quelle utilité réelle des applications ? \nLire : https://www.coalition-ica.org/homo-connectus-dr-data-conference/ \n  \nEntrée gratuite sur inscription : \n https://bit.ly/2QR2jI3
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LOCATION:Cité des sciences et de l’industrie\, 30\, avenue Corentin-Cariou\, Paris\, 75019\, France
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SUMMARY:Soirée théâtre-débat Maladies Rares - Dijon - Bourgogne
DESCRIPTION:Avec la participation de vos délégués Marie-France Festeau et Michèle Blonde\, Pascale Boilletot\, administratrice\,  \nDans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares\, les Centres de Référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs\, Déficience intellectuelle de causes rares et Maladies dermatologiques en mosaïque s’associent avec la Filière de Santé AnDDI-Rares et la FHU TRANSLAD\, en partenariat avec la Ville de Dijon et le CHU de Dijon pour proposer un théâtre-débat autour de la pièce : \n« Mon nom est Némo » interprétée par Marko Mayerl\net mise en scène par Keith Hitchcock. \nUn père apprend que son fils âgé de quarante-trois jours a une maladie génétique incurable qui le mènera irrémédiablement à la mort. Dans la chambre d’hôpital\, il décide de lui raconter une dernière histoire avant le grand sommeil : la saga familiale. Cette odyssée sillonne l’Europe et traverse les époques. Une finlandaise épouse un russe qui refuse de devenir pope orthodoxe suite à la promesse de son propre père. Une française enceinte de son premier enfant se marie avec un pilote de la Luftwaffe en pleine seconde guerre mondiale. L’histoire de ces quatre grands parents prouve que la passion peut survoler les conflits entre les nations. Le père va jeter toutes ses forces dans cet inégal combat face à la mort avec pour seul arme celle de gagner du temps. A travers une pièce à la fois autobiographique et universelle\, Marko Mayerl touche le sublime de l’amour\, de la douleur\, de la mort\, de la maladie. \nDate : Mardi 26 février 2019\nLieu: Théâtre des Feuillants – 9 Rue Condorcet\, 21000 Dijon\nDébut du spectacle à 20h. \nInscription obligatoire ici : INSCRIPTION THEATRE \n \n(affiche cliquable pour plus de visibilité) \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/soiree-theatre-debat-maladies-rares-dijon-bourgogne/
LOCATION:Théâtre des Feuillants\, 9 rue Condorcet\, Dijon\, 21000\, France
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SUMMARY:12e Journée Internationale des Maladies Rares
DESCRIPTION:Rare\, fier\, soyons solidaires !\n\n  \n\n\nLa Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! \nPour sa 12e édition\, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 94 pays dans le monde. \n30 millions d’européens\, dont 3 millions de Français\, sont concernés par l’une des 6 000 à 8 000 maladies rares dénombrées. \nLe slogan\, Rare\, fier\, soyons solidaire ! s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare (déjà plein de succès en 2018) pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare.  \nEn France\, l’Alliance Maladies Rares\, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage\, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008. \nAMADYS prépare aussi des événements sur Caen notamment. Nous vous tiendrons informés via notre site internet ou notre page Facebook. \nRetrouvez toutes les actions menées aussi sur les sites : \nhttp://www.rarediseaseday.org/
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