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SUMMARY:Forum des Associations St Germain en Laye (78)
DESCRIPTION:Vos déléguées d’Île de France Danielle Montfort et Fabienne Maillet seront présentes samedi 22/09/2018 de 10h à 18h au forum des associations de Saint Germain en Laye\, Yvelines.\nN’hésitez pas à aller les rencontrer\, échanger\, vous informer !
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SUMMARY:Ballade automnale à Paris
DESCRIPTION:Déborah Marion\, déléguée Amadys\, organise une petite rencontre/ballade/goûter ( chacun ramène ce qu’il veut ) dans un cadre idyllique parisien pour fêter l’automne et le mois de sensibilisation de la dystonie entre Amadysiens ou futurs adhérents. \nVous pouvez la contacter par mail à deborahmarion50@gmail.com ou au 06.42.14.35.94 pour plus d’information et confirmer votre venue. \n 
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SUMMARY:Forum maladies rares en Région PACA - Marseille
DESCRIPTION:Forum Maladies Rares en région PACA \n« Vivre avec une maladie rare\, vivre avec un handicap » \n27 septembre 2018 – 9h30/16h30 (accueil café dès 8h30) \nHôtel du département\, salle des séances publiques\, bâtiment délibératif \n52\, avenue de St Just 13004 MARSEILLE \nL’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont le plaisir de vous inviter au forum « Vivre avec une maladie rare\, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône. \nLes forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres\, d’échanges d’informations et d’expériences\, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont ouverts à tous : malades et leur famille\, associations\, institutions\, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares. \nLe forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic\, de l’accès aux soins\, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi. \nLes échanges entre tous les acteurs seront favorisés pour recueillir les réactions\, nourrir les débats et aboutir à la présentation de perspectives. \nMadame TRICLIN-CONSEIL\, Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Madame DALBIN\, Vice-Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône\, déléguée au handicap\, vous attendent pour participer à cet évènement. \nL’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Un buffet est offert. Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant à cette adresse : https://fr.surveymonkey.com/r/forum_Paca \n\nVoir le programme complet \nDes places de parking seront disponibles au conseil départemental dans la limite des disponibilités. Les personnes à mobilité réduite qui souhaiteront accéder au parking devront se signaler lors de leur inscription. \nN’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous \nPour tout renseignement complémentaire\, vous pouvez contacter : Michèle Auzias\, déléguée régionale PACA : alliance.paca@maladiesrares.org – 06 10 66 44 74 \n 
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SUMMARY:Golf de Tréméreuc (22\, Côtes-d'Armor) : Compétition au profit de la recherche
DESCRIPTION:Amis Golfeurs\, Golfeuses\,\nDanièle Picco\, déléguée AMADYS\, et l’Association Sportive du Golf de Tréméreuc organisent une compétition sportive à but caritatif pour faire avancer la recherche.\nLIEU :\nGolf de Tréméreuc\n14 rue de Dinan\n22490 Tréméreuc\nDimanche 30 septembre 2018\nDéparts de 8h30 à 11h30\n(vous pourrez ainsi suivre la Ryder Cup l’après-midi) \n \nFormule ludique sur 9 trous scramble à 2\nConcours d’approche au 3\, de drive au 4 et de putting sur la zone d’entrainement.\nUn Droit de Jeu minimum de 10€ par personne est demandé\, en soutien à la recherche\, vous pourrez bien sur donner plus\, ces sommes sont assujetties à déduction d’impôts. Inscriptions auprès du Golf au 02 96 27 10 40. Vous pouvez aussi venir en visiteur et en détente\, mais dans la bonne humeur ! \nDans l’attente de voir les joueurs nombreux\, n’hésitez pas à partager\, car :\nEn parler c’est déjà aider !
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LOCATION:Golf de Tréméreuc\, 14 rue de Dinan\, Tréméreuc\, 22490\, France
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SUMMARY:Journée nationale des Aidants
DESCRIPTION:Le samedi 6 octobre est la journée nationale des aidants.\nNous pouvons tous être ou devenir des aidants ; leur rendre hommage\,  connaître leurs contraintes et les soutenir.\nPlus d’infos  : https://www.lajourneedesaidants.fr/\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nKit des aidants : http://lekitdesaidants.fr/
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SUMMARY:Salon Bien-être et Santé 2018 - Nord 59
DESCRIPTION:Venez rencontrer vos déléguées Christine Favier et Danye Chalon au Salon Bien-être et Santé 2018 de Coudekerque-Branche !\nCe salon a pour but d’informer\, d’orienter et de favoriser les échanges d’expérience avec des associations et des professionnels de la santé.\nLieu : Espace Jean Vilar\, Salle Bruegel\, Place de l’Hôtel de Ville\, 59210 Coudekerque-Branche\nLe samedi 6 octobre 2018 de 13h30 à 18h30 et\nLe dimanche 7 octobre 2018 de 13h30 à 18h\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nInformations : Christine Favier\, au 03 21 88 84 65\, ou elasticman@orange.fr
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SUMMARY:Ateliers rééducation TS - Fouquières Les Lens (62)
DESCRIPTION:Des ateliers de ré-éducation de deux jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe à Fouquières Les Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire. \n  \n\n\n\nLes ateliers se dérouleront au centre de ré-éducation de Fouquières Les Lens (62) et les dates retenues sont :\n\n– vendredi 19 octobre et vendredi 9 novembre pour la journée « rappel »\n– vendredi 16 novembre et vendredi 30 novembre pour la journée « rappel »\n– vendredi 7 décembre et vendredi 21 décembre pour la journée « rappel »\n\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 2 journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez un courrier (avec si possible le compte-rendu de votre neurologue) soit :\n– au CH de Lens\, service neurologie du Docteur Delalande\, 99 Route de la Bassée\, 62300 LENS\n– SOIT au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe\, 4 Rue d’Artois 62740 FOUQUIERES LES LENS.\n\n\n\nVous trouverez également le déroulement des deux journées ainsi que des informations complémentaires sur la notice téléchargeable ci-après.\n\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n\nPour toute information\, votre déléguée Nord-Pas-De-Calais : \nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr
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SUMMARY:Ateliers rééducation TS - Fouquières Les Lens (62) - 16/11
DESCRIPTION:Des ateliers de ré-éducation de deux jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe à Fouquières Les Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire. \n  \n\n\n\nLes ateliers se dérouleront au centre de ré-éducation de Fouquières Les Lens (62) et les dates retenues sont :\n\n\n– vendredi 16 novembre et vendredi 30 novembre pour la journée « rappel »\n– vendredi 7 décembre et vendredi 21 décembre pour la journée « rappel »\n\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 2 journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez un courrier (avec si possible le compte-rendu de votre neurologue) soit :\n– au CH de Lens\, service neurologie du Docteur Delalande\, 99 Route de la Bassée\, 62300 LENS\n– SOIT au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe\, 4 Rue d’Artois 62740 FOUQUIERES LES LENS.\n\n\n\nVous trouverez également le déroulement des deux journées ainsi que des informations complémentaires sur la notice téléchargeable ci-après.\n\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n\nPour toute information\, votre déléguée Nord-Pas-De-Calais : \nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr
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SUMMARY:Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées
DESCRIPTION:Sous le haut patronage de Monsieur Emmanuel Macron Président de la République\, sous le haut patronage du Parlement européen et sous le patronage du Secrétariat d’État auprès du Premier Ministre chargé des Personnes Handicapées\, la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées aura lieu du 19 au 25 novembre 2018. Cette année aura pour thématique principale les femmes en situation de handicap et l’emploi. Un point d’étape sur l’emploi accompagné\, près d’un an après les premiers appels d’offre\, ainsi que l’axe alternance et apprentissage seront également au centre des sujets abordés. \nEn savoir plus : http://www.semaine-emploi-handicap.com/edition-2018
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SUMMARY:Formation rééducateurs BREST Bretagne 26/11/2018
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr J.P. Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nNous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes :\n2018 : Brest le 26/11\, Caen le 30/11\n2019 : Bordeaux le 18/01\, Clermont-Ferrand le 1/02\, Toulouse le 15/03\, Angers le 17/05…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé.\nChaque membre adhérent d’AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 26/11/2018 A BREST \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan du campus : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nParkings : Kerfautras\, Restaurant universitaire du Bouguen\, Coat ar Gueven… \n 
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LOCATION:Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé\, 22 Avenue Camille Desmoulins\, Brest\, 29200\, France
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SUMMARY:Formation rééducateurs CAEN Normandie 30/11/2018
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr J.P. Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nNous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes :\n2018 : Brest le 26/11\, Caen le 30/11\n2019 : Bordeaux le 18/01\, Clermont-Ferrand le 1/02\, Toulouse le 15/03\, Angers le 17/05…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé.\nChaque membre adhérent d’AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 30/11/2018 A CAEN \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan : \n \n 
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LOCATION:Hôtel Mercure Caen Côte de Nacre\, 2 place Boston\, Citis\, Hérouville-Saint-Clair\, 14200\, France
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SUMMARY:Ateliers rééducation TS - Fouquières Les Lens (62) - 7/12
DESCRIPTION:Des ateliers de ré-éducation de deux jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe à Fouquières Les Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire. \n  \n\n\n\nLes ateliers se dérouleront au centre de ré-éducation de Fouquières Les Lens (62) et les dates retenues sont :\n\n\n– vendredi 7 décembre et vendredi 21 décembre pour la journée « rappel »\n\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 2 journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez un courrier (avec si possible le compte-rendu de votre neurologue) soit :\n– au CH de Lens\, service neurologie du Docteur Delalande\, 99 Route de la Bassée\, 62300 LENS\n– SOIT au Centre de Ré-éducation Sainte-Barbe\, 4 Rue d’Artois 62740 FOUQUIERES LES LENS.\n\n\n\nVous trouverez également le déroulement des deux journées ainsi que des informations complémentaires sur la notice téléchargeable ci-après.\n\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n\nPour toute information\, votre déléguée Nord-Pas-De-Calais : \nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr
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SUMMARY:19ème marche des maladies rares - Paris - Annulé
DESCRIPTION:Attention : la marche est finalement annulée\n  \nVotre Association AMADYS sera présente à la 19ème marche des maladies rares le Samedi 8 décembre prochain.\nNous partirons vers 14h du Jardin du Luxembourg pour arriver à l’Ecole des Beaux Arts après un parcours d’environ 7 kms.\nAfin de se retrouver à 13h pour marcher ensemble \, merci de confirmer votre venue à Françoise Lange (francoise.lange@amadys.fr ou 06 29 37 36 69).\n\nVenez nombreux pour un moment festif et de partage.\n(Prévoyez un vêtement chaud).\nhttps://www.alliance-maladies-rares.org/samedi-8-decembre-marche-des-maladies-rares/
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SUMMARY:ANNULE : DYSTONIE DE L'ENFANT - JOURNÉE CONFÉRENCE
DESCRIPTION:ANNULE – ANNULE – ANNULE\nDu fait des mouvements sociaux qui font l’actualité\, du dépôt de préavis de grève de la CGT-cheminots pour la SNCF et la RATP IDF\, du jeudi 13/12 22h au samedi 15/12 7h\, nous sommes dans l’obligation d’annuler notre journée de vendredi 14/12.\nLa journée sera reportée\, nous vous informerons ultérieurement.\nNous vous remercions de votre compréhension.\nL’équipe AMADYS\, le 12 décembre 2018\n———————————————————-\nConformément à nos objectifs prioritaires 2018\, au lancement de ce chapitre le 30/09/2017 lors des 30 ans d’AMADYS à Lyon\, à l’appel à projet de recherche 2018 soutenu par la FRC\,\nAMADYS organise le vendredi 14 décembre 2018 une journée de réunion sur la dystonie de l’enfant.\nVenez assister à cette journée conférence exclusive avec notre Comité Scientifique et leur poser vos questions.\nLieu :\nFaculté de Médecine\nPierre & Marie Curie\nSite « Pitié Salpêtrière »\n91 boulevard de l’hôpital\n(« bâtiment 91 » / Amphithéâtre A)\n75013 Paris\nLa journée aura lieu de 10h à 17h et permettra des questions/réponses entre chaque intervention des conférenciers.\nPROGRAMME :\n\n\n\n\n10h : La dystonie de l’enfant : définitions\, formes\, symptômes et traitements – Dr Nathalie Dorison\, neuropédiatre\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n11h : Dystonies génétiques de l’enfant à l’adulte (comment grandir) – Pr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris Pitié Salpêtrière\, Présidente du Comité Scientifique\n\n\n\n\n\n12h à 13h30 : déjeuner libre\n\n\n\n\n\n13h30 : Traitement chirurgical et SCP de la dystonie de l’enfant – Dr Vincent D’Hardemare\, neurochirurgien\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n\n14h30 : Modalités pratiques des injections de toxine botulinique et de l’évaluation chez l’enfant dystonique – Dr Delphine Verollet\, Responsable de l’unité pédiatrique Médecine physique et réadaptation\, Garches (92)\n\n\n\n\n\n\n\n\n15h30 : Rééducation de la dystonie de l’enfant – Dr Jean-Pierre Bleton\, Docteur en sciences du mouvement humain\, Paris Rothschild\, membre du Comité Scientifique\n\n \n\n\n\n16h30 : Questions / réponses diverses\n\n\n\n\n\n17h : Cocktail de fin\n\n\n\n\n\nPrésidence et modération de la journée par le Dr Christophe Vial\, neurologue\, Lyon\, Vice-Président du Comité Scientifique\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nAvec le soutien de Boston Scientific\n\n \n\n\n\n\nCette journée est organisée spécialement pour la dystonie de l’enfant\, ne la manquez pas !\n\nINSCRIVEZ-VOUS ET DÉPOSEZ VOS QUESTIONS QUI SERONT TRANSMISES AUX CONFÉRENCIERS.\nAttention\, les premières places seront réservées à nos adhérents.\nAdhérez ici : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\nA bientôt\, votre équipe dévouée AMADYS
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LOCATION:Faculté de Médecine\, 91 boulevard de l'hôpital\, Paris\, 75013\, France
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SUMMARY:Formation rééducateurs BORDEAUX Nouvelle-Aquitaine 18/01/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes en 2019 :\nBordeaux le 18/01\, Clermont-Ferrand le 1/02\, Toulouse le 11/04\, Angers le 17/05\, Lyon…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 18/01/2019 A BORDEAUX \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nPlan : \n \n  \nLieu : \nCHU PELLEGRIN\nPlace Amélie Rabat Léon\n33000 BORDEAUX\nBâtiment Tripode\, 1er étage\, Aile de Réunion : Salle de Direction (50 places) \n  \n 
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SUMMARY:Théâtre Paris 26/01/2019 au profit d'Amadys !
DESCRIPTION:Pour la 6ème année\, la compagnie de théâtre “A quoi jouez-vous ?” a souhaité faire bénéficier AMADYS de ses représentations bénévoles au profit de plusieurs associations et nous les en remercions chaleureusement. \nCette année\, ils ont misé sur une nouvelle pièce d’André Roussin\, “Lorsque l’enfant paraît”. \n  \nCLIQUER SUR LES IMAGES POUR LES VISIONNER \n \n \n  \nCet événement ludique est l’occasion pour AMADYS de présenter aux spectateurs ses missions et la dystonie\, mais également de récolter des fonds afin de poursuivre ses projets. \nLa participation à cette représentation est gratuite et chacun des spectateurs aura la possibilité de remettre un don au profit de l’association à la fin du spectacle. \nCette pièce se jouera le samedi 26 janvier 2019 à 17h30 au théâtre Montmartre Galabru\, au 4 Rue de l’Armée d’Orient\, 75018 Paris. Se présenter 15 minutes avant la représentation. \nLes places étant limitées\, l’inscription à cette représentation est obligatoire. Pour ce faire\, veuillez compléter le formulaire dédié en cliquant sur le lien ci-dessous : \nINSCRIPTION \n  \nEn cas de désistement suite à votre inscription\, ou pour toute autre information\, merci de bien vouloir contacter le secrétariat d’Amadys : secretariat.amadys@amadys.fr ou au 09.71.59.14.70 (congés du 26/12/2018 au 6/01/2019\, laisser un message sur répondeur). \n  \nProfitez de cette belle manifestation\, invitez vos amis ! \nMerci pour votre fidélité et votre enthousiasme ! \n 
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LOCATION:Théâtre Montmartre Galabru\, 4 Rue de l'Armée d'Orient\, Paris\, 75018\, France
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SUMMARY:Formation rééducateurs CLERMONT-FERRAND Auvergne-Rhône-Alpes 1/02/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes en 2019 :\nBordeaux le 18/01\, Clermont-Ferrand le 1/02\, Toulouse\, Angers le 17/05…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 1/02/2019 A CLERMONT-FERRAND \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nLieu : \nMairie de Pont-du-Château\nSalle Michel Brosson (capacité 70 personnes)\nPlace de l’Hôtel de Ville – 63430 Pont-du-Château\nParking disponible \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/formation-reeducateurs-clermont-ferrand-auvergne-rhone-alpes-1-02-2019/
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Conférence ICA : patients connectés 20/02/2019
DESCRIPTION:Victime de son succès\, la conférence a été reportée au 20/02 pour pouvoir accueillir plus de monde ! \nPatient connecté\, empowerment via les applications de santé et internet… Nombreuses sont les analyses qui prêtent aux technologies digitales des vertus pour faire du patient un véritable acteur de sa santé. Mais qu’en est-il réellement ? Avec et face au numérique\, quelle place pour l’humain\, quel rôle du médecin et quelle relation avec son patient\, quel sens et quelle utilité réelle des applications ? \nLire : https://www.coalition-ica.org/homo-connectus-dr-data-conference/ \n  \nEntrée gratuite sur inscription : \n https://bit.ly/2QR2jI3
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LOCATION:Cité des sciences et de l’industrie\, 30\, avenue Corentin-Cariou\, Paris\, 75019\, France
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SUMMARY:Soirée théâtre-débat Maladies Rares - Dijon - Bourgogne
DESCRIPTION:Avec la participation de vos délégués Marie-France Festeau et Michèle Blonde\, Pascale Boilletot\, administratrice\,  \nDans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares\, les Centres de Référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs\, Déficience intellectuelle de causes rares et Maladies dermatologiques en mosaïque s’associent avec la Filière de Santé AnDDI-Rares et la FHU TRANSLAD\, en partenariat avec la Ville de Dijon et le CHU de Dijon pour proposer un théâtre-débat autour de la pièce : \n« Mon nom est Némo » interprétée par Marko Mayerl\net mise en scène par Keith Hitchcock. \nUn père apprend que son fils âgé de quarante-trois jours a une maladie génétique incurable qui le mènera irrémédiablement à la mort. Dans la chambre d’hôpital\, il décide de lui raconter une dernière histoire avant le grand sommeil : la saga familiale. Cette odyssée sillonne l’Europe et traverse les époques. Une finlandaise épouse un russe qui refuse de devenir pope orthodoxe suite à la promesse de son propre père. Une française enceinte de son premier enfant se marie avec un pilote de la Luftwaffe en pleine seconde guerre mondiale. L’histoire de ces quatre grands parents prouve que la passion peut survoler les conflits entre les nations. Le père va jeter toutes ses forces dans cet inégal combat face à la mort avec pour seul arme celle de gagner du temps. A travers une pièce à la fois autobiographique et universelle\, Marko Mayerl touche le sublime de l’amour\, de la douleur\, de la mort\, de la maladie. \nDate : Mardi 26 février 2019\nLieu: Théâtre des Feuillants – 9 Rue Condorcet\, 21000 Dijon\nDébut du spectacle à 20h. \nInscription obligatoire ici : INSCRIPTION THEATRE \n \n(affiche cliquable pour plus de visibilité) \n 
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LOCATION:Théâtre des Feuillants\, 9 rue Condorcet\, Dijon\, 21000\, France
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SUMMARY:12e Journée Internationale des Maladies Rares
DESCRIPTION:Rare\, fier\, soyons solidaires !\n\n  \n\n﻿\nLa Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! \nPour sa 12e édition\, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 94 pays dans le monde. \n30 millions d’européens\, dont 3 millions de Français\, sont concernés par l’une des 6 000 à 8 000 maladies rares dénombrées. \nLe slogan\, Rare\, fier\, soyons solidaire ! s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare (déjà plein de succès en 2018) pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare.  \nEn France\, l’Alliance Maladies Rares\, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage\, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008. \nAMADYS prépare aussi des événements sur Caen notamment. Nous vous tiendrons informés via notre site internet ou notre page Facebook. \nRetrouvez toutes les actions menées aussi sur les sites : \nhttp://www.rarediseaseday.org/
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SUMMARY:Journée des Maladies Rares - Caen - Normandie
DESCRIPTION:L’Alliance Maladies Rares Normandie\, le service de Génétique du CHU de Caen\, l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie et la filière de Santé AnDDi-Rares\, avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé de Normandie\, ont le plaisir de vous inviter à : \nla Journée d’information sur le thème “regards croisés sur les maladies rares” \nle jeudi 28 février 2019 \nà l’Université de Caen Normandie\, Campus 1 – Esplanade de la Paix \n13h30 : Accueil – Aula MAGNA \n13h45 – 18h15 : Tables Rondes : présentation du plan maladies rares\, accès aux soins\, dépistage et place des proches – Amphi  POINCARE \n18h15 – 19h15 : Visite des stands et Village des Associations\, suivies d’un cocktail dinatoire – Aula MAGNA \n19h30 – 21h30 : Soirée théâtre – débat – Amphi  P. DAURE \n  \nEntrée libre avec inscription recommandée : INSCRIPTION EN LIGNE \n Vous trouverez l’affiche et le plan du Campus 1 ci-après. \nAvec la présence de votre délégué AMADYS Normandie\, Yann Thivel. \nL’accès au parking du campus 1 est réglementé\, interdit sans badge. \nLe parking est gratuit aux abords de ce Campus. \nPour les personnes à mobilité réduite\, une entrée est recommandée\, \navenue de Lausanne\, en déclinant son identité à l’interphone. \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
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LOCATION:Université Caen-Normandie\, Esplanade de la Paix\, Caen\, 14000\, France
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SUMMARY:Rencontre régionale à Besançon - 09/03/2019
DESCRIPTION:L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h30-17h00) à l’Espace Grammont au Centre diocésain\, 20 rue Mégevand. \nCette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance\, aux personnes concernées par une maladie rare\, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. \nCette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares\, ses combats\, ses actions\, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent. \nInscription en cliquant ici. \nEn savoir plus sur le site de l’AMR.
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LOCATION:20 rue Mégevand\, Besançon\, 20 rue Mégevand\, Besançon\, 25000\, France
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SUMMARY:21ème édition - la Semaine du Cerveau 2019
DESCRIPTION:La Semaine du Cerveau 2019 – 21ème édition\nLa semaine du cerveau\, c’est sept jours pour découvrir le cerveau et les avancées en neurosciences. Au programme : conférences\, ateliers\, expos\, projections et rencontres des acteurs de la recherche. Plus de 120 villes françaises participent : ne manquez pas cette occasion ! \nPour sa 21ème édition\, la Semaine du Cerveau 2019 se déroulera du 11 au 17 mars 2019 dans plus de 120 villes en France. Lors de cette semaine\, les chercheurs invitent à partager leur enthousiasme pour « comprendre ce qui nous sert à comprendre »\, pour explorer cet organe fascinant qu’est notre cerveau et découvrir comment il fonctionne à tous les instants de notre vie quotidienne. \nLa Semaine du Cerveau est coordonnée par la Société des Neurosciences en partenariat avec la FRC.\nLa Semaine du Cerveau est un événement international qui mobilise plus de 100 pays à travers le monde. \nC’est l’occasion pour le grand public de s’initier à toutes les découvertes faites sur cet organe vital en rencontrant des chercheurs et des médecins spécialisés lors de conférences et d’ateliers\, mais aussi d’assister à des spectacles\, films\, expositions et visites de laboratoires. \nToutes les rencontres sont gratuites et accessible à tous les publics. \nCLIQUEZ ICI POUR LE PROGRAMME DES MANIFESTATIONS SUR TOUTE LA FRANCE \n 
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SUMMARY:Neurodon 2019
DESCRIPTION:Comme vous le savez\, votre association Amadys est membre depuis de nombreuses années de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC Neurodon). Etre membre\, nous permet de bénéficier d’actions à la fois communes et complémentaires à celles que nous mettons en œuvre afin de faire avancer la recherche. \nChaque année\, la FRC lance la grande campagne nationale du Neurodon. Cette opération a permis en 2018 de récolter 127 840 euros pour financer des projets de recherche. Le succès de cette opération dépend du nombre de bénévoles mobilisés durant une semaine dans les 250 Hypermarchés Carrefour et 1 000 Magasins Carrefour Market. \nEn 2019\, l’opération se tiendra du 18 au 24 mars et la FRC Neurodon recherche actuellement des bénévoles qui s’impliqueront sur les magasins pour aller au contact des clients\, les sensibiliser à la nécessité de soutenir la recherche sur le cerveau et distribuer les coupons de 2 euros à passer en caisse. \nLes bénévoles peuvent s’inscrire en remplissant le formulaire sur le site de la FRC. \nOu en contactant par mail manu.bassi@amadys.fr ou au 06 35 96 53 42 \n 
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SUMMARY:Tous autour du cerveau 2019 ! Pyrénées-Atlantiques / Anglet 64
DESCRIPTION:Tous autour du cerveau ! Pyrénées-Atlantiques / Anglet 64\nDans le cadre de la SEMAINE sur le CERVEAU\nSamedi 23 mars 2019\nde 14h30 à 17h\nMaison pour Tous \, salle Ansbach\, 6 rue Albert le Barillier\, d’ANGLET (64)\n(entre la Mairie d’Anglet et la Place du Quintaou)\n4ème édition de la Conférence « Tous autour du Cerveau »\nLe Dr Frédéric Bourdain\, neurologue au Centre Hospitalier de la Côte Basque\, fera le point sur les maladies du cerveau.\nAvec la participation de cinq associations de malades concernés par des pathologies neurologiques :\nAMADYS 64\, France Alzheimer 64\, France Parkinson 64\, France AVC 64 et Epilepsie France 64\nEntrée libre\nNe restez pas isolés\, soyez nombreux à venir nous rejoindre !\nStand Amadys tenue par votre déléguée locale : Françoise Prat\, venez la rencontrer !\n(pour toute information : pratfrancoise@yahoo.fr / 05 59 55 38 32)\n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Assemblée Générale et Colloques Scientifiques - Paris ICM - 30/03/2019
DESCRIPTION:JOURNÉE NATIONALE AMADYS 2019\nVoici venu notre rendez-vous annuel : le 30/03/2019 dans le réputé Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière.\nVenez assister à l’Assemblée Générale\, réservée aux adhérents\, et à notre double Colloque Scientifique\, ouvert au public\, dispensé par les spécialistes de la dystonie.\nAssemblée Générale de 8h30 à 10h (ouverture à 8h)\nColloque Scientifique Général à partir de 10h\nLieu :\nICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière)\nAUDITORIUM\nHôpital PITIÉ-SALPÊTRIÈRE\n47 Boulevard de l’Hôpital\,\n75013 Paris\nLe colloque général ouvrira à 10h au public et aura lieu en parallèle du colloque exclusif sur la dystonie de l’enfant (salle 2). Il permettra des questions/réponses à chaque conférencier.\nPROGRAMME :\n\n\n\n\n8h : Ouverture des portes\nAccueil Café des adhérents\n\n\n\n\n8h15 : Brève histoire de la Pitié-Salpêtrière et de l’ICM\,\ndes origines à nos jours – M. Creson\, Délégué\n\n\n\n\n8h30 – 10h : ASSEMBLÉE GÉNÉRALE \n\n\n\n\n11h : Gestion du Regard de l’autre\, thérapies comportementales et cognitives\nDr B. De Reviers\, Présidente Association ANNA\n\n\n\n\n\n11h45 : Suis-je bien injecté ?\nDr C. Vial\, Neurologue\, Lyon\, Vice-Président\n\n\n\n\n\n12h30 à 14h : Déjeuner libre\n\n\n\n\n14h : Actualités sur la recherche\nPr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris Pitié Salpêtrière\, Présidente\n\n\n\n\n\n14h50 : Résultats projet de recherche Breughel 2015 : Modélisation de la motricité cervicale et de ces caractéristiques dans les dystonies cervicales\nDr Jean-Pierre Bleton\, Docteur en sciences du mouvement humain\, Paris Rothschild\, membre du Comité Scientifique\, ET :\n\n\n\n\n\n\n14h50 : Maladies du Cerveau\, même combat\nA.M. Sacco\, Directrice Déléguée\, et Jean-Marie Laurent\, Président\, FRC (Fédération pour la Recherche sur le Cerveau)\n \n\n \n\n\n\n15h40 : Dysphonie spasmodique\net dystonie oro-mandibulaire\nPr P. Klap\, ORL\, Paris\n\n  \n \n\n\n\n16h40 : Blépharospasme multi-injecté\, Plasticité nerveuse dans l’orbiculaire humain\nPr B. Girard\, Ophtalmologue\, Paris\, Vice-Présidente\n\n\n\n\n\n\n\n17h30 : Douleur et Dystonie\nDr D. Ranoux\, Neurologue\, Limoges\n\n\n\n\n\n18h15 : Cocktail de fin\n\n\n\n\n\n\n\n\nAvec le soutien et la participation de nos mécènes\n\n\n\n\n\nINSCRIVEZ-VOUS ICI\n\nAttention\, les premières places des colloques seront réservées à nos adhérents.\nAdhérez ici : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\nLien vers l’annonce du colloque sur la dystonie de l’enfant ici : https://amadys.fr/agenda/colloque-dystonie-de-lenfant-paris-icm-30-03-2019/\nA bientôt\, votre équipe dévouée AMADYS\n  \nRetrouvez-le programme de la journée complète ci-après :\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan :
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SUMMARY:COLLOQUE DYSTONIE DE L'ENFANT - Paris ICM - 30/03/2019
DESCRIPTION:COLLOQUE EXCLUSIF SUR LA DYSTONIE DE L’ENFANT\nA l’occasion de notre journée nationale le 30/03/2019\, nous vous proposons le report du colloque sur la dystonie de l’enfant\, préalablement organisé le 14/12/2018.\nVenez assister à cette conférence exclusive avec notre Comité Scientifique et leur poser vos questions.\nLieu :\nICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière)\nSalle 2\nHôpital PITIÉ-SALPÊTRIÈRE\n47 Boulevard de l’Hôpital\,\n75013 Paris\nLe colloque aura lieu de 14h à 18h en parallèle du colloque général de notre journée nationale et après l’Assemblée Générale. Il permettra des questions/réponses entre chaque intervention des conférenciers.\nPROGRAMME :\n\n\n\n\n14h : La dystonie de l’enfant : définitions\, formes\, symptômes et traitements – Dr Nathalie Dorison\, neuropédiatre\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n14h50 : Dystonies génétiques de l’enfant à l’adulte (comment grandir) – Pr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris Pitié Salpêtrière\, Présidente du Comité Scientifique\n\n\n\n\n\n15h40 : Traitement chirurgical et SCP de la dystonie de l’enfant – Dr Vincent D’Hardemare\, neurochirurgien\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n16h40 : Modalités pratiques des injections de toxine botulinique et de l’évaluation chez l’enfant dystonique – Dr Delphine Verollet\, Responsable de l’unité pédiatrique Médecine physique et réadaptation\, Garches (92)\n\n\n\n\n\n\n\n17h30 : Rééducation de la dystonie de l’enfant – Dr Jean-Pierre Bleton\, Docteur en sciences du mouvement humain\, Paris Rothschild\, membre du Comité Scientifique\n\n \n\n\n\n18h15 : Cocktail de fin\n\n\n\n\n\n\n\n\nAvec le soutien de Boston Scientific\n\n \n\n\n\n\nExclusif sur la dystonie de l’enfant\, ne le manquez pas !\n\nINSCRIVEZ-VOUS ICI\n(les questions des personnes s’étant inscrites pour le 14/12/2018 ont été transmises)\n\nAttention\, les premières places seront réservées à nos adhérents.\nAdhérez ici : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\nLien vers l’annonce de l’AG et du colloque général ici : https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-et-colloques-scientifiques-paris-icm-30-03-2019/\nA bientôt\, votre équipe dévouée AMADYS\n \nRetrouvez-le programme de la journée complète ci-après :\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan :
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SUMMARY:Formation rééducateurs ANGERS Pays de la Loire 17/05/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, Bordeaux et Clermont-Ferrand pour 2019\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes :\nAngers le 17/05\, Lyon\, Toulouse\, Paris…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 1705/2019 A ANGERS \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nLieu : \nCHU d’Angers\nAmphithéâtre PTO (fléchage depuis l’entrée principale)\n4 rue Larrey – 49100 Angers \nParking autour de l’hôpital \n  \n 
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SUMMARY:Journée du Handicap - Montivilliers - Seine-Maritime
DESCRIPTION:Journée du Handicap : « Tous différents ! » \nNotre Déléguée Régionale Catherine Pitte participera à la journée du handicap de sa ville\, Montivilliers (http://www.ville-montivilliers.fr/).  \nCatherine représentera bien évidemment AMADYS qu’elle a inscrite en partenaire. \nLe programme est riche\, à découvrir dans le document ci-après. \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nN’hésitez pas à venir lui prêter main forte sur le stand Amadys et porter la voix de la Dystonie !\ncatherine.pitte@amadys.fr
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LOCATION:Gymnase Christian Gand\, Rue Henri Matisse\, Montivilliers\, 76290\, France
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SUMMARY:26ème Colloque Dystonia Europe "D-Days" - Londres - 6/07/2019
DESCRIPTION:Avis à nos sympathisants anglophones ! \nLes « D-Days » de Dystonia Europe auront lieu cette année à Londres le 6/07/2019. Voir le programme ci-dessous. \nDystonie\, de l’enfance à l’adulte\, la recherche. A vos agendas ! \nVosu pouvez vous inscrire sur ce lien : https://dystonia-europe.org/activities/events/dystonia-europe-london-2019/ \n  \n(image cliquable) \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:Novotel London West\, 1 Shortlands\, Hammersmith\, London\, W6 8DR\, Royaume-Uni
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