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SUMMARY:Journée des Maladies Rares - Caen - Normandie
DESCRIPTION:L’Alliance Maladies Rares Normandie\, le service de Génétique du CHU de Caen\, l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie et la filière de Santé AnDDi-Rares\, avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé de Normandie\, ont le plaisir de vous inviter à : \nla Journée d’information sur le thème “regards croisés sur les maladies rares” \nle jeudi 28 février 2019 \nà l’Université de Caen Normandie\, Campus 1 – Esplanade de la Paix \n13h30 : Accueil – Aula MAGNA \n13h45 – 18h15 : Tables Rondes : présentation du plan maladies rares\, accès aux soins\, dépistage et place des proches – Amphi  POINCARE \n18h15 – 19h15 : Visite des stands et Village des Associations\, suivies d’un cocktail dinatoire – Aula MAGNA \n19h30 – 21h30 : Soirée théâtre – débat – Amphi  P. DAURE \n  \nEntrée libre avec inscription recommandée : INSCRIPTION EN LIGNE \n Vous trouverez l’affiche et le plan du Campus 1 ci-après. \nAvec la présence de votre délégué AMADYS Normandie\, Yann Thivel. \nL’accès au parking du campus 1 est réglementé\, interdit sans badge. \nLe parking est gratuit aux abords de ce Campus. \nPour les personnes à mobilité réduite\, une entrée est recommandée\, \navenue de Lausanne\, en déclinant son identité à l’interphone. \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
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SUMMARY:Rencontre régionale à Besançon - 09/03/2019
DESCRIPTION:L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h30-17h00) à l’Espace Grammont au Centre diocésain\, 20 rue Mégevand. \nCette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance\, aux personnes concernées par une maladie rare\, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. \nCette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares\, ses combats\, ses actions\, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent. \nInscription en cliquant ici. \nEn savoir plus sur le site de l’AMR.
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SUMMARY:21ème édition - la Semaine du Cerveau 2019
DESCRIPTION:La Semaine du Cerveau 2019 – 21ème édition\nLa semaine du cerveau\, c’est sept jours pour découvrir le cerveau et les avancées en neurosciences. Au programme : conférences\, ateliers\, expos\, projections et rencontres des acteurs de la recherche. Plus de 120 villes françaises participent : ne manquez pas cette occasion ! \nPour sa 21ème édition\, la Semaine du Cerveau 2019 se déroulera du 11 au 17 mars 2019 dans plus de 120 villes en France. Lors de cette semaine\, les chercheurs invitent à partager leur enthousiasme pour « comprendre ce qui nous sert à comprendre »\, pour explorer cet organe fascinant qu’est notre cerveau et découvrir comment il fonctionne à tous les instants de notre vie quotidienne. \nLa Semaine du Cerveau est coordonnée par la Société des Neurosciences en partenariat avec la FRC.\nLa Semaine du Cerveau est un événement international qui mobilise plus de 100 pays à travers le monde. \nC’est l’occasion pour le grand public de s’initier à toutes les découvertes faites sur cet organe vital en rencontrant des chercheurs et des médecins spécialisés lors de conférences et d’ateliers\, mais aussi d’assister à des spectacles\, films\, expositions et visites de laboratoires. \nToutes les rencontres sont gratuites et accessible à tous les publics. \nCLIQUEZ ICI POUR LE PROGRAMME DES MANIFESTATIONS SUR TOUTE LA FRANCE \n 
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SUMMARY:Neurodon 2019
DESCRIPTION:Comme vous le savez\, votre association Amadys est membre depuis de nombreuses années de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC Neurodon). Etre membre\, nous permet de bénéficier d’actions à la fois communes et complémentaires à celles que nous mettons en œuvre afin de faire avancer la recherche. \nChaque année\, la FRC lance la grande campagne nationale du Neurodon. Cette opération a permis en 2018 de récolter 127 840 euros pour financer des projets de recherche. Le succès de cette opération dépend du nombre de bénévoles mobilisés durant une semaine dans les 250 Hypermarchés Carrefour et 1 000 Magasins Carrefour Market. \nEn 2019\, l’opération se tiendra du 18 au 24 mars et la FRC Neurodon recherche actuellement des bénévoles qui s’impliqueront sur les magasins pour aller au contact des clients\, les sensibiliser à la nécessité de soutenir la recherche sur le cerveau et distribuer les coupons de 2 euros à passer en caisse. \nLes bénévoles peuvent s’inscrire en remplissant le formulaire sur le site de la FRC. \nOu en contactant par mail manu.bassi@amadys.fr ou au 06 35 96 53 42 \n 
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SUMMARY:Tous autour du cerveau 2019 ! Pyrénées-Atlantiques / Anglet 64
DESCRIPTION:Tous autour du cerveau ! Pyrénées-Atlantiques / Anglet 64\nDans le cadre de la SEMAINE sur le CERVEAU\nSamedi 23 mars 2019\nde 14h30 à 17h\nMaison pour Tous \, salle Ansbach\, 6 rue Albert le Barillier\, d’ANGLET (64)\n(entre la Mairie d’Anglet et la Place du Quintaou)\n4ème édition de la Conférence « Tous autour du Cerveau »\nLe Dr Frédéric Bourdain\, neurologue au Centre Hospitalier de la Côte Basque\, fera le point sur les maladies du cerveau.\nAvec la participation de cinq associations de malades concernés par des pathologies neurologiques :\nAMADYS 64\, France Alzheimer 64\, France Parkinson 64\, France AVC 64 et Epilepsie France 64\nEntrée libre\nNe restez pas isolés\, soyez nombreux à venir nous rejoindre !\nStand Amadys tenue par votre déléguée locale : Françoise Prat\, venez la rencontrer !\n(pour toute information : pratfrancoise@yahoo.fr / 05 59 55 38 32)\n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:Salle des Fêtes de la Mairie d’ANGLET (64)\, Rue Albert Le Barillier\, Anglet\, France
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SUMMARY:Assemblée Générale et Colloques Scientifiques - Paris ICM - 30/03/2019
DESCRIPTION:JOURNÉE NATIONALE AMADYS 2019\nVoici venu notre rendez-vous annuel : le 30/03/2019 dans le réputé Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière.\nVenez assister à l’Assemblée Générale\, réservée aux adhérents\, et à notre double Colloque Scientifique\, ouvert au public\, dispensé par les spécialistes de la dystonie.\nAssemblée Générale de 8h30 à 10h (ouverture à 8h)\nColloque Scientifique Général à partir de 10h\nLieu :\nICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière)\nAUDITORIUM\nHôpital PITIÉ-SALPÊTRIÈRE\n47 Boulevard de l’Hôpital\,\n75013 Paris\nLe colloque général ouvrira à 10h au public et aura lieu en parallèle du colloque exclusif sur la dystonie de l’enfant (salle 2). Il permettra des questions/réponses à chaque conférencier.\nPROGRAMME :\n\n\n\n\n8h : Ouverture des portes\nAccueil Café des adhérents\n\n\n\n\n8h15 : Brève histoire de la Pitié-Salpêtrière et de l’ICM\,\ndes origines à nos jours – M. Creson\, Délégué\n\n\n\n\n8h30 – 10h : ASSEMBLÉE GÉNÉRALE \n\n\n\n\n11h : Gestion du Regard de l’autre\, thérapies comportementales et cognitives\nDr B. De Reviers\, Présidente Association ANNA\n\n\n\n\n\n11h45 : Suis-je bien injecté ?\nDr C. Vial\, Neurologue\, Lyon\, Vice-Président\n\n\n\n\n\n12h30 à 14h : Déjeuner libre\n\n\n\n\n14h : Actualités sur la recherche\nPr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris Pitié Salpêtrière\, Présidente\n\n\n\n\n\n14h50 : Résultats projet de recherche Breughel 2015 : Modélisation de la motricité cervicale et de ces caractéristiques dans les dystonies cervicales\nDr Jean-Pierre Bleton\, Docteur en sciences du mouvement humain\, Paris Rothschild\, membre du Comité Scientifique\, ET :\n\n\n\n\n\n\n14h50 : Maladies du Cerveau\, même combat\nA.M. Sacco\, Directrice Déléguée\, et Jean-Marie Laurent\, Président\, FRC (Fédération pour la Recherche sur le Cerveau)\n \n\n \n\n\n\n15h40 : Dysphonie spasmodique\net dystonie oro-mandibulaire\nPr P. Klap\, ORL\, Paris\n\n  \n \n\n\n\n16h40 : Blépharospasme multi-injecté\, Plasticité nerveuse dans l’orbiculaire humain\nPr B. Girard\, Ophtalmologue\, Paris\, Vice-Présidente\n\n\n\n\n\n\n\n17h30 : Douleur et Dystonie\nDr D. Ranoux\, Neurologue\, Limoges\n\n\n\n\n\n18h15 : Cocktail de fin\n\n\n\n\n\n\n\n\nAvec le soutien et la participation de nos mécènes\n\n\n\n\n\nINSCRIVEZ-VOUS ICI\n\nAttention\, les premières places des colloques seront réservées à nos adhérents.\nAdhérez ici : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\nLien vers l’annonce du colloque sur la dystonie de l’enfant ici : https://amadys.fr/agenda/colloque-dystonie-de-lenfant-paris-icm-30-03-2019/\nA bientôt\, votre équipe dévouée AMADYS\n  \nRetrouvez-le programme de la journée complète ci-après :\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan :
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:COLLOQUE DYSTONIE DE L'ENFANT - Paris ICM - 30/03/2019
DESCRIPTION:COLLOQUE EXCLUSIF SUR LA DYSTONIE DE L’ENFANT\nA l’occasion de notre journée nationale le 30/03/2019\, nous vous proposons le report du colloque sur la dystonie de l’enfant\, préalablement organisé le 14/12/2018.\nVenez assister à cette conférence exclusive avec notre Comité Scientifique et leur poser vos questions.\nLieu :\nICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière)\nSalle 2\nHôpital PITIÉ-SALPÊTRIÈRE\n47 Boulevard de l’Hôpital\,\n75013 Paris\nLe colloque aura lieu de 14h à 18h en parallèle du colloque général de notre journée nationale et après l’Assemblée Générale. Il permettra des questions/réponses entre chaque intervention des conférenciers.\nPROGRAMME :\n\n\n\n\n14h : La dystonie de l’enfant : définitions\, formes\, symptômes et traitements – Dr Nathalie Dorison\, neuropédiatre\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n14h50 : Dystonies génétiques de l’enfant à l’adulte (comment grandir) – Pr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris Pitié Salpêtrière\, Présidente du Comité Scientifique\n\n\n\n\n\n15h40 : Traitement chirurgical et SCP de la dystonie de l’enfant – Dr Vincent D’Hardemare\, neurochirurgien\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n16h40 : Modalités pratiques des injections de toxine botulinique et de l’évaluation chez l’enfant dystonique – Dr Delphine Verollet\, Responsable de l’unité pédiatrique Médecine physique et réadaptation\, Garches (92)\n\n\n\n\n\n\n\n17h30 : Rééducation de la dystonie de l’enfant – Dr Jean-Pierre Bleton\, Docteur en sciences du mouvement humain\, Paris Rothschild\, membre du Comité Scientifique\n\n \n\n\n\n18h15 : Cocktail de fin\n\n\n\n\n\n\n\n\nAvec le soutien de Boston Scientific\n\n \n\n\n\n\nExclusif sur la dystonie de l’enfant\, ne le manquez pas !\n\nINSCRIVEZ-VOUS ICI\n(les questions des personnes s’étant inscrites pour le 14/12/2018 ont été transmises)\n\nAttention\, les premières places seront réservées à nos adhérents.\nAdhérez ici : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\nLien vers l’annonce de l’AG et du colloque général ici : https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-et-colloques-scientifiques-paris-icm-30-03-2019/\nA bientôt\, votre équipe dévouée AMADYS\n \nRetrouvez-le programme de la journée complète ci-après :\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan :
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SUMMARY:Formation rééducateurs ANGERS Pays de la Loire 17/05/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, Bordeaux et Clermont-Ferrand pour 2019\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes :\nAngers le 17/05\, Lyon\, Toulouse\, Paris…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 1705/2019 A ANGERS \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nLieu : \nCHU d’Angers\nAmphithéâtre PTO (fléchage depuis l’entrée principale)\n4 rue Larrey – 49100 Angers \nParking autour de l’hôpital \n  \n 
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SUMMARY:Journée du Handicap - Montivilliers - Seine-Maritime
DESCRIPTION:Journée du Handicap : « Tous différents ! » \nNotre Déléguée Régionale Catherine Pitte participera à la journée du handicap de sa ville\, Montivilliers (http://www.ville-montivilliers.fr/).  \nCatherine représentera bien évidemment AMADYS qu’elle a inscrite en partenaire. \nLe programme est riche\, à découvrir dans le document ci-après. \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nN’hésitez pas à venir lui prêter main forte sur le stand Amadys et porter la voix de la Dystonie !\ncatherine.pitte@amadys.fr
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LOCATION:Gymnase Christian Gand\, Rue Henri Matisse\, Montivilliers\, 76290\, France
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SUMMARY:26ème Colloque Dystonia Europe "D-Days" - Londres - 6/07/2019
DESCRIPTION:Avis à nos sympathisants anglophones ! \nLes « D-Days » de Dystonia Europe auront lieu cette année à Londres le 6/07/2019. Voir le programme ci-dessous. \nDystonie\, de l’enfance à l’adulte\, la recherche. A vos agendas ! \nVosu pouvez vous inscrire sur ce lien : https://dystonia-europe.org/activities/events/dystonia-europe-london-2019/ \n  \n(image cliquable) \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:Novotel London West\, 1 Shortlands\, Hammersmith\, London\, W6 8DR\, Royaume-Uni
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SUMMARY:Formation rééducateurs LYON Auvergne-Rhône-Alpes 4/10/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre BLETON\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand et Angers pour 2019\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes : Lyon\, Toulouse\, Paris…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 4/10/2019 à LYON \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nLieu : \nChâteau sans Souci\nSalle Paul Scherrer\n36 Avenue Lacassagne\n69003 Lyon \nAccès : \nTram T3 : de la gare de la Part-Dieu sortie Villette direction Meyzieu –Les Planettes\, descendre à Dauphiné Lacassagne puis rejoindre l’avenue Lacassagne. Durée du trajet 8 minutes.\nParking dans quartier \n  \n \n 
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SUMMARY:Salon Bien-être et Santé 2019 - Nord 59
DESCRIPTION:Venez rencontrer vos déléguées Christine Favier et Danye Chalon au Salon Bien-être et Santé 2019 de Coudekerque-Branche !\nCe salon a pour but d’informer\, d’orienter et de favoriser les échanges d’expérience avec des associations et des professionnels de la santé.\nLieu : Espace Jean Vilar\, Salle Bruegel\, Place de l’Hôtel de Ville\, 59210 Coudekerque-Branche\nLe samedi 5 octobre 2019 de 13h30 à 18h30 et\nLe dimanche 6 octobre 2019 de 13h30 à 18h\nInformations : Christine Favier\, au 03 21 88 84 65\, ou elasticman@orange.fr
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LOCATION:Jean Vilar\, Place de l'Hôtel de ville\, Coudekerque-Branche\, 59210\, France
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SUMMARY:Formation rééducateurs TOULOUSE Occitanie 10/10/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale de 2018\, les laboratoires Ipsen\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre BLETON\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand\, Angers\, Lyon pour 2019\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue d’une formation à Toulouse.\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 10/10/2019 à TOULOUSE \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nLieu : \nHôtel IBIS Toulouse Purpan\nAvenue des Arènes Romaines\n1 rue Jean Viollis\n31300 Toulouse \n  \n \n 
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SUMMARY:Annulée : 20ème marche des maladies rares - Paris
DESCRIPTION:Message d’Alliance Maladies Rares du 30/11/2019 : \nDu fait du contexte actuel\, nous avons du prendre la décision d’annuler notre marche des maladies rares du 7 décembre prochain. Nous ne sommes pas en mesure d’assurer votre securité à cause des grèves et beaucoup d’entre vous ont été contraints d’annuler leur venue sur Paris. Restons mobilises plus que jamais autour du telethon ! \n————————————————————————— \n  \nVotre Association AMADYS sera présente à la 20ème marche des maladies rares le Samedi 7 décembre 2019.\nNous partirons vers 14h du Jardin du Luxembourg. \nAfin de se retrouver à 13h pour marcher ensemble \, merci de confirmer votre venue à Françoise Lange (francoise.lange@amadys.fr ou 06 29 37 36 69). \nVenez nombreux pour un moment festif et de partage.\n(Prévoyez un vêtement chaud). \nPlus d’informations à venir. \nEn attendant\, il est possible de télécharger l’affiche et des flyers ici.
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SUMMARY:13ème Journée Internationale des Maladies Rares
DESCRIPTION:La Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le 29 Février 2020\, jour le plus rare de l’année. \nLa campagne est ouverte à tous à travers le monde qui souhaitent faire connaître les maladies rares.\nDes milliers d’événements ont lieu dans plus de 100 pays à cette occasion. \nIl y a plus de 300 millions de gens qui vivent avec une maladie rare sur Terre. On dénombre plus de 6 000 différentes maladies rares.\nAgissons ensemble pour un accès équitable à un diagnostic\, à un traitement et à une prise en charge sociale. \nPour en savoir plus sur le site officiel et sur les événements organisés : https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france \nSur les réseaux sociaux :\nFacebook: https://www.facebook.com/rarediseaseday/\nTwitter: https://twitter.com/rarediseaseday\nInstagram: https://www.instagram.com/rarediseasedayofficial/ \n  \nRendez-vous également sur le groupe fermé Facebook « Soutenons AMADYS » le 29/02/2020 pour afficher votre soutien et vos mains colorés ! \n \n  \nLes Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent aussi pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”.\nVoir l’information de Brain-Team\, notre filière nationale de santé : maladies rares du système nerveux central : http://brain-team.fr/journee-internationale-de-maladies-rares-2020/?fbclid=IwAR2aPxZb3Qdj9QVjC8-nDbpOziqc_E5Vz_cFjCLgJ5RZEh9b-XHZEHRCSns\net leur parcours :\n \n  \nA vos agendas !
URL:https://amadys.fr/agenda/13eme-journee-internationale-des-maladies-rares/
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SUMMARY:Annulé - Croq'Notes en concert au profit d'Amadys
DESCRIPTION:Du fait des dispositions gouvernementales concernant le Covid-19\, le concert sera reporté. Merci de votre compréhension. \n—————————————————- \n  \nNos amis des Chorales Croq’Notes et Onelli se produisent le dimanche 22 mars 2020 à 17h30 au profit de notre Association. \nLieu : \nÉglise catholique Notre-Dame-du-Val\n33 Boulevard Thibaud de Champagne\n77600 Bussy-Saint-Georges \nA 10mn de la station du RER A\nParkings à proximité \n  \n \n  \nAllez y nombreux\, à ne pas manquer\, chaque concert est un régal ! \nVotre équipe AMADYS \n  \n \n  \nCroq’notes\n 
URL:https://amadys.fr/agenda/annule-croqnotes-en-concert-au-profit-damadys/
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SUMMARY:Webinaire : Auto-rééducation dystonie cervicale - Dr J.P. Bleton
DESCRIPTION:AMADYS\, Dystonie Partage et l’Association des Neurologues du Québec vous proposent : \n  \nWEBINAIRE le mercredi 22/04\n17h Paris CET / 11h Québec\nDr Jean-Pierre BLETON \n  \n« La rééducation de la dystonie cervicale\nà l’heure du confinement\n– Conseils pratiques d’auto-rééducation » \n  \nModéré par le Dr Christophe Vial et le Dr Sylvain Chouinard \n  \nCe Webinar est ouvert à tous et intéresse particulièrement les personnes atteintes de dystonie cervicale. \n  \nConnectez vous le 22/04 quelques minute avant 17h ici :\nhttps://zoom.us/j/91230823401?pwd=cDgzMEdoMlUxZHBPZXJ1MSs1RWwrQT09\nMot de passe : 455033\n \n  \nPrenez plusieurs minutes avant le début du webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette. \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/webinaire-auto-reeducation-dystonie-cervicale-dr-j-p-bleton/
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SUMMARY:Webinaire : Dystonie et confinement - Questions/Réponses
DESCRIPTION:L’Association des Neurologues du Québec\, AMADYS et Dystonie-Partage vous proposent : \n  \nWEBINAIRE le dimanche 3/05/2020\n16h Paris CET / 10h Québec\n\nDr Marie-Hélène Marion\, neurologue\, Londres\nDr Sophie Sangla\, neurologue\, Paris \n  \n« la Dystonie à l’heure du confinement »\nRéponses des spécialistes à vos questions \n  \nModéré par le Dr Sylvain Chouinard\, neurologue\, Montréal\net le Dr Christophe Vial\, neurologue\, Lyon \n  \n  \nConnectez vous le 3/05 ici :\nhttps://zoom.us/j/98300661247 \n \n\nEnvoyez vos questions avant le 30/04 à :\ndystoniecovid19@gmail.com  \n  \nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/webinaire-dystonie-questions-reponses/
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SUMMARY:Webinaire : Dysphonie spasmodique et confinement
DESCRIPTION:AMADYS vous propose : \n  \nWEBINAIRE le jeudi 7/05/2020\n14h Paris CET / 8h Québec\n \n« Dysphonie spasmodique et confinement »\nou comment vivre avec ma dysphonie\nsans injection de toxine botulinique \n  \nProgramme (durée 1h) : \n\nLa pathologie\, Dr Lise Crevier Buchman\, ORL Phoniatre\, Paris Foch\nTraitement par injections de toxine botulinique\, Dr Marie Mailly\, ORL\, Paris Rothschild\nTraitement par rééducation orthophonique\, André Allali\, Orthophoniste\, Paris\n20mn questions / réponses et modération par le Dr Jacques Majer\, ORL\, Paris Rothschild\n\n  \nConnectez vous le 7/05 ici :\nhttps://us02web.zoom.us/j/81211669884\n \n  \nEn partenariat avec Dystonie-Partage\, groupe d’entraide québécois et l’Association des Neurologues du Québec.\nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/webinaire-dysphonie-spasmodique-et-confinement/
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Webinaire en anglais : Rééducation dystonie cervicale
DESCRIPTION:Après le succès du webinaire en francais du 22/04\, DYSTONIA EUROPE propose : \n  \nENGLISH WEBINAR- Saturday May 9\, 2020\n17h Paris CET\n \n« Cervical dystonia rehabilitation in these times of difficulty\nin having access to usual therapy – Practical self-training advices » \n  \nBy Jean-Pierre BLETON\, Rehabilitation specialist\, A. de Rothschild Foundation – Paris\nWith the participation of Dr Marie-Hélène Marion\, Neurologist Consultant\, London.\nWebinar will be held in English. \n  \nSubscribe here :\nhttps://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_4NGbUtp0SdmO6NWTtJKJOQ\n \n  \n \nPlease click on picture \n  \n  \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/webinaire-en-anglais-reeducation-dystonie-cervicale/
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SUMMARY:Annulé - 6ème Colloque scientifique International sur la dystonie - Dublin
DESCRIPTION:ANNULE – CRISE SANITAIRE COVID-19 – CE CONGRES SERA REPORTE EN 2021 \n  \nChers amis\, une date à retenir\, celle du 6ème colloque scientifique international du 4 au 6 juin 2020\, à Dublin / Irlande. \nLe précédent a eu lieu en 2011 à Barcelone en Espagne ! \nUn événement pour la communauté internationale sur la dystonie\, organisé conjointement par : \n\nDystonia Europe\, et\nDystonia Medical Research Foundation / DMRF\, l’Association américaine.\n\nLe programme et les rencontres promettent d’être mémorables ! \nSite à suivre : https://www.internationaldystoniasymposium.org/ \nAMADYS sera bien sur présente aux côtés de Dystonia Europe et de la DRMF. Nous vous tiendrons informés.
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SUMMARY:Webinaire : Dystonie en déconfinement - Reprise des soins et toxine
DESCRIPTION:AMADYS vous propose : \n  \nWEBINAIRE le samedi 6/06/2020 10h \n  \n  \n\n\n\n\nPr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris\nPrésidente d’honneur Comité Scientifique AMADYS\n\n\n  \n\nDr Christophe Vial\, neurologue\, Lyon\nPrésident Comité Scientifique AMADYS\n\n\n\n  \n  \nDystonie et déconfinement\n« Reprendre les soins sans peurs »\nFocus sur la toxine \n  \n  \n  \nConnectez vous le 6/06 ici :\nhttps://us02web.zoom.us/j/87041882899\n \n  \nVous avez des questions\, un témoignage sur votre reprise des injections dans votre centre de traitement ?\nComment vont se dérouler les injections dorénavant ? Avec quelles consignes sanitaires ? J’ai peur de retourner à l’hôpital…… \nEnvoyez vos questions avant le 3/06 à : reprisesoins@gmail.com  \n  \nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n 
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SUMMARY:Webinaire : Bienveillance envers soi-même
DESCRIPTION:L’Association des Neurologues Du Québec\, Dystonie-Partage et AMADYS vous proposent : \n  \nWEBINAIRE le dimanche 7/06/2020\n16h Paris CET / 10h Québec \n  \n« La bienveillance envers soi-même :\ncomment optimiser son bien-être\net celui de ses proches« \n \n  \npar le Dr Rachel Thibeault \n  \nConnectez vous le 7/06 ici :\nhttps://us02web.zoom.us/j/83440116999 \n \n  \nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n  \n 
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SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire et intervention scientifique - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chers adhérents\, \nÀ conditions exceptionnelles\, décision exceptionnelle : en raison du contexte sanitaire\, le Conseil d’Administration AMADYS a décidé l’organisation de l’Assemblée Générale par le biais d’une Vidéoconférence sur Internet et l’utilisation de l’application Zoom\, système utilisé lors de nos webinaires. \nCe choix permettra le bon fonctionnement de l’Association\, tout en veillant à ne pas exposer les Adhérents aux risques sanitaires. \nL’Assemblée Générale se déroulera le samedi 20 juin 2020 à 14 heures. Après une pause où chacun conservera sa connexion ouverte\, elle sera suivie de l’intervention scientifique du Dr Christophe Vial\, Président du Comité Scientifique\, et du Pr Marie Vidailhet\, Présidente d’honneur\, pour « une année de recherche en dystonie ». \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire et le programme de la session ci-après (image cliquable ou pdf téléchargeable) : \n  \n \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de la cotisation 2020 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nLes adhérents recevront le Bulletin 83 début juin dans leur boîte aux lettres dans lequel ils pourront consulter le Rapport d’Activité 2019 de l’Association. Le Bulletin sera aussi bientôt consultable sur le site Internet en espace réservé.\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter.\nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions avant le 17/06/2020.\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez-vous ci-après\, si vous n’êtes pas disponibles à cette date\, vous pouvez aussi donner pouvoir par ce moyen : \n  \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée Générale\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n  \n\n  \n\n\n\n\n  \nLe Conseil d’Administration AMADYS\, le Président et la Présidente d’honneur du Comité Scientifique vous attendent à l’image le 20/06\, gardons le contact et le dynamisme de notre belle Association.\nEn parler\, c’est déjà aider !
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SUMMARY:Bonnes vacances !
DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances méritées en ces temps difficiles. \nVos bénévoles restent à votre écoute et sur nos différents supports : Forum\, téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 21 juillet jusqu’à réouverture le 11 août. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles. \n 
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SUMMARY:Golf de Tréméreuc (22\, Côtes-d'Armor) : Compétition pour la recherche
DESCRIPTION:Amis Golfeurs\, Golfeuses\,\nDanièle Picco\, déléguée AMADYS\, et l’Association Sportive du Golf de Tréméreuc organisent une compétition sportive à but caritatif pour faire avancer la recherche. \nLIEU :\nGolf de Tréméreuc\n14 rue de Dinan\n22490 Tréméreuc \nDimanche 9 août 2020 \n \n\nEn formule ludique sur 9 trous en 4 balles\,\nConcours d’approche au 3\, de drive au 4 et de putting sur la zone d’entrainement. \nUn Droit de Jeu minimum de 10€ par personne est demandé\, en soutien à la recherche\, vous pourrez bien sur donner plus\, ces sommes sont assujetties à déduction d’impôts. Inscriptions auprès du Golf au 02 96 27 10 40. Vous pouvez aussi venir en visiteur et en détente\, mais dans la bonne humeur ! \nDans l’attente de voir les joueurs nombreux\, n’hésitez pas à partager : En parler c’est déjà aider ! \nPlus d’infos : Danièle Picco : daniele.picco@amadys.fr\, 02 99 58 20 12 ou 06 11 92 97 32 \n 
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SUMMARY:Septembre : mois de sensibilisation à la dystonie
DESCRIPTION:Vous le savez\, comme chaque année dorénavant\, le mois de septembre est celui de la communication sur la dystonie. \nEn collaboration avec Dystonia Europe et les autres associations européennes et au delà\, nous faisons tous ensemble « bouger » la dystonie !\nSuivez-nous sur les réseaux sociaux comme indiqué à la fin de cette vidéo et participez au mouvement #BougeLaDysto !\nPartagez\, participez\, communiquez\, informez\, parlez de la dystonie autour de vous ! \nEn parler\, c’est déjà aider !\nVotre équipe AMADYS \n  \nhttps://amadys.fr/wp-content/uploads/2020/08/mois-de-sensibilisation-a-la-dystonie.mp4
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SUMMARY:Forum des Associations Bourges - 13/09/2020
DESCRIPTION:Votre Délégué\, Bernard Lemaire\, tiendra un stand au forum des associations de Bourges de 10h à 18h le dimanche 13 septembre 2020 \nLes Rives d’Auron\n18000 Bourges \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nPlus d’informations : Bernard Lemaire\, 02 48 25 67 79 et 06 70 42 01 06\, bernard9219@gmail.com
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SUMMARY:Forum des Associations Saint-Germain-en-Laye\, Yvelines - 26/09/2020
DESCRIPTION:Vos Déléguées Ile-de France : Danielle Montfort\, Fabienne Maillet\, Béatrice Chombart\, Isabelle Faverolle et Anne-Marie Person\, tiendront un stand au forum des associations de Saint-Germain-en-Laye de 10h à 18h le samedi 26 septembre 2020 \nPlace du Marché Neuf\n78100 Saint-Germain-en-Laye \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nPlus d’informations : Danielle Montfort\, 01 39 58 81 43\, montfortdanielle@gmail.com \n 
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SUMMARY:Confinement - les bénévoles à votre écoute
DESCRIPTION:Malgré ce deuxième épisode de confinement\, les bénévoles AMADYS sont toujours là pour vous écouter et vous soutenir. \nN’hésitez pas à les joindre\, vous pouvez trouver leurs coordonnées sur ce site dans le menu Amadys / les délégués départementaux :\nhttps://amadys.fr/amadys/les-delegues-departementaux/ \nVous pouvez aussi joindre notre secrétariat du mardi au jeudi. \nAMADYS est également présente sur Facebook\, Twitter et Instagram.\nRejoignez-nous\, communiquez\, ne restez pas seuls. \nVotre équipe AMADYS \n 
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