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SUMMARY:Formation rééducateurs LYON Auvergne-Rhône-Alpes 4/10/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre BLETON\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand et Angers pour 2019\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes : Lyon\, Toulouse\, Paris…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 4/10/2019 à LYON \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nLieu : \nChâteau sans Souci\nSalle Paul Scherrer\n36 Avenue Lacassagne\n69003 Lyon \nAccès : \nTram T3 : de la gare de la Part-Dieu sortie Villette direction Meyzieu –Les Planettes\, descendre à Dauphiné Lacassagne puis rejoindre l’avenue Lacassagne. Durée du trajet 8 minutes.\nParking dans quartier \n  \n \n 
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SUMMARY:Salon Bien-être et Santé 2019 - Nord 59
DESCRIPTION:Venez rencontrer vos déléguées Christine Favier et Danye Chalon au Salon Bien-être et Santé 2019 de Coudekerque-Branche !\nCe salon a pour but d’informer\, d’orienter et de favoriser les échanges d’expérience avec des associations et des professionnels de la santé.\nLieu : Espace Jean Vilar\, Salle Bruegel\, Place de l’Hôtel de Ville\, 59210 Coudekerque-Branche\nLe samedi 5 octobre 2019 de 13h30 à 18h30 et\nLe dimanche 6 octobre 2019 de 13h30 à 18h\nInformations : Christine Favier\, au 03 21 88 84 65\, ou elasticman@orange.fr
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SUMMARY:Formation rééducateurs TOULOUSE Occitanie 10/10/2019
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale de 2018\, les laboratoires Ipsen\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre BLETON\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand\, Angers\, Lyon pour 2019\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue d’une formation à Toulouse.\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 10/10/2019 à TOULOUSE \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nLieu : \nHôtel IBIS Toulouse Purpan\nAvenue des Arènes Romaines\n1 rue Jean Viollis\n31300 Toulouse \n  \n \n 
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SUMMARY:Annulée : 20ème marche des maladies rares - Paris
DESCRIPTION:Message d’Alliance Maladies Rares du 30/11/2019 : \nDu fait du contexte actuel\, nous avons du prendre la décision d’annuler notre marche des maladies rares du 7 décembre prochain. Nous ne sommes pas en mesure d’assurer votre securité à cause des grèves et beaucoup d’entre vous ont été contraints d’annuler leur venue sur Paris. Restons mobilises plus que jamais autour du telethon ! \n————————————————————————— \n  \nVotre Association AMADYS sera présente à la 20ème marche des maladies rares le Samedi 7 décembre 2019.\nNous partirons vers 14h du Jardin du Luxembourg. \nAfin de se retrouver à 13h pour marcher ensemble \, merci de confirmer votre venue à Françoise Lange (francoise.lange@amadys.fr ou 06 29 37 36 69). \nVenez nombreux pour un moment festif et de partage.\n(Prévoyez un vêtement chaud). \nPlus d’informations à venir. \nEn attendant\, il est possible de télécharger l’affiche et des flyers ici.
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SUMMARY:13ème Journée Internationale des Maladies Rares
DESCRIPTION:La Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le 29 Février 2020\, jour le plus rare de l’année. \nLa campagne est ouverte à tous à travers le monde qui souhaitent faire connaître les maladies rares.\nDes milliers d’événements ont lieu dans plus de 100 pays à cette occasion. \nIl y a plus de 300 millions de gens qui vivent avec une maladie rare sur Terre. On dénombre plus de 6 000 différentes maladies rares.\nAgissons ensemble pour un accès équitable à un diagnostic\, à un traitement et à une prise en charge sociale. \nPour en savoir plus sur le site officiel et sur les événements organisés : https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france \nSur les réseaux sociaux :\nFacebook: https://www.facebook.com/rarediseaseday/\nTwitter: https://twitter.com/rarediseaseday\nInstagram: https://www.instagram.com/rarediseasedayofficial/ \n  \nRendez-vous également sur le groupe fermé Facebook « Soutenons AMADYS » le 29/02/2020 pour afficher votre soutien et vos mains colorés ! \n \n  \nLes Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent aussi pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”.\nVoir l’information de Brain-Team\, notre filière nationale de santé : maladies rares du système nerveux central : http://brain-team.fr/journee-internationale-de-maladies-rares-2020/?fbclid=IwAR2aPxZb3Qdj9QVjC8-nDbpOziqc_E5Vz_cFjCLgJ5RZEh9b-XHZEHRCSns\net leur parcours :\n \n  \nA vos agendas !
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SUMMARY:Annulé - Croq'Notes en concert au profit d'Amadys
DESCRIPTION:Du fait des dispositions gouvernementales concernant le Covid-19\, le concert sera reporté. Merci de votre compréhension. \n—————————————————- \n  \nNos amis des Chorales Croq’Notes et Onelli se produisent le dimanche 22 mars 2020 à 17h30 au profit de notre Association. \nLieu : \nÉglise catholique Notre-Dame-du-Val\n33 Boulevard Thibaud de Champagne\n77600 Bussy-Saint-Georges \nA 10mn de la station du RER A\nParkings à proximité \n  \n \n  \nAllez y nombreux\, à ne pas manquer\, chaque concert est un régal ! \nVotre équipe AMADYS \n  \n \n  \nCroq’notes\n 
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SUMMARY:Webinaire : Auto-rééducation dystonie cervicale - Dr J.P. Bleton
DESCRIPTION:AMADYS\, Dystonie Partage et l’Association des Neurologues du Québec vous proposent : \n  \nWEBINAIRE le mercredi 22/04\n17h Paris CET / 11h Québec\nDr Jean-Pierre BLETON \n  \n« La rééducation de la dystonie cervicale\nà l’heure du confinement\n– Conseils pratiques d’auto-rééducation » \n  \nModéré par le Dr Christophe Vial et le Dr Sylvain Chouinard \n  \nCe Webinar est ouvert à tous et intéresse particulièrement les personnes atteintes de dystonie cervicale. \n  \nConnectez vous le 22/04 quelques minute avant 17h ici :\nhttps://zoom.us/j/91230823401?pwd=cDgzMEdoMlUxZHBPZXJ1MSs1RWwrQT09\nMot de passe : 455033\n \n  \nPrenez plusieurs minutes avant le début du webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette. \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/webinaire-auto-reeducation-dystonie-cervicale-dr-j-p-bleton/
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SUMMARY:Webinaire : Dystonie et confinement - Questions/Réponses
DESCRIPTION:L’Association des Neurologues du Québec\, AMADYS et Dystonie-Partage vous proposent : \n  \nWEBINAIRE le dimanche 3/05/2020\n16h Paris CET / 10h Québec\n\nDr Marie-Hélène Marion\, neurologue\, Londres\nDr Sophie Sangla\, neurologue\, Paris \n  \n« la Dystonie à l’heure du confinement »\nRéponses des spécialistes à vos questions \n  \nModéré par le Dr Sylvain Chouinard\, neurologue\, Montréal\net le Dr Christophe Vial\, neurologue\, Lyon \n  \n  \nConnectez vous le 3/05 ici :\nhttps://zoom.us/j/98300661247 \n \n\nEnvoyez vos questions avant le 30/04 à :\ndystoniecovid19@gmail.com  \n  \nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n 
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SUMMARY:Webinaire : Dysphonie spasmodique et confinement
DESCRIPTION:AMADYS vous propose : \n  \nWEBINAIRE le jeudi 7/05/2020\n14h Paris CET / 8h Québec\n \n« Dysphonie spasmodique et confinement »\nou comment vivre avec ma dysphonie\nsans injection de toxine botulinique \n  \nProgramme (durée 1h) : \n\nLa pathologie\, Dr Lise Crevier Buchman\, ORL Phoniatre\, Paris Foch\nTraitement par injections de toxine botulinique\, Dr Marie Mailly\, ORL\, Paris Rothschild\nTraitement par rééducation orthophonique\, André Allali\, Orthophoniste\, Paris\n20mn questions / réponses et modération par le Dr Jacques Majer\, ORL\, Paris Rothschild\n\n  \nConnectez vous le 7/05 ici :\nhttps://us02web.zoom.us/j/81211669884\n \n  \nEn partenariat avec Dystonie-Partage\, groupe d’entraide québécois et l’Association des Neurologues du Québec.\nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n  \n 
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SUMMARY:Webinaire en anglais : Rééducation dystonie cervicale
DESCRIPTION:Après le succès du webinaire en francais du 22/04\, DYSTONIA EUROPE propose : \n  \nENGLISH WEBINAR- Saturday May 9\, 2020\n17h Paris CET\n \n« Cervical dystonia rehabilitation in these times of difficulty\nin having access to usual therapy – Practical self-training advices » \n  \nBy Jean-Pierre BLETON\, Rehabilitation specialist\, A. de Rothschild Foundation – Paris\nWith the participation of Dr Marie-Hélène Marion\, Neurologist Consultant\, London.\nWebinar will be held in English. \n  \nSubscribe here :\nhttps://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_4NGbUtp0SdmO6NWTtJKJOQ\n \n  \n \nPlease click on picture \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Annulé - 6ème Colloque scientifique International sur la dystonie - Dublin
DESCRIPTION:ANNULE – CRISE SANITAIRE COVID-19 – CE CONGRES SERA REPORTE EN 2021 \n  \nChers amis\, une date à retenir\, celle du 6ème colloque scientifique international du 4 au 6 juin 2020\, à Dublin / Irlande. \nLe précédent a eu lieu en 2011 à Barcelone en Espagne ! \nUn événement pour la communauté internationale sur la dystonie\, organisé conjointement par : \n\nDystonia Europe\, et\nDystonia Medical Research Foundation / DMRF\, l’Association américaine.\n\nLe programme et les rencontres promettent d’être mémorables ! \nSite à suivre : https://www.internationaldystoniasymposium.org/ \nAMADYS sera bien sur présente aux côtés de Dystonia Europe et de la DRMF. Nous vous tiendrons informés.
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SUMMARY:Webinaire : Dystonie en déconfinement - Reprise des soins et toxine
DESCRIPTION:AMADYS vous propose : \n  \nWEBINAIRE le samedi 6/06/2020 10h \n  \n  \n\n\n\n\nPr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris\nPrésidente d’honneur Comité Scientifique AMADYS\n\n\n  \n\nDr Christophe Vial\, neurologue\, Lyon\nPrésident Comité Scientifique AMADYS\n\n\n\n  \n  \nDystonie et déconfinement\n« Reprendre les soins sans peurs »\nFocus sur la toxine \n  \n  \n  \nConnectez vous le 6/06 ici :\nhttps://us02web.zoom.us/j/87041882899\n \n  \nVous avez des questions\, un témoignage sur votre reprise des injections dans votre centre de traitement ?\nComment vont se dérouler les injections dorénavant ? Avec quelles consignes sanitaires ? J’ai peur de retourner à l’hôpital…… \nEnvoyez vos questions avant le 3/06 à : reprisesoins@gmail.com  \n  \nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n 
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SUMMARY:Webinaire : Bienveillance envers soi-même
DESCRIPTION:L’Association des Neurologues Du Québec\, Dystonie-Partage et AMADYS vous proposent : \n  \nWEBINAIRE le dimanche 7/06/2020\n16h Paris CET / 10h Québec \n  \n« La bienveillance envers soi-même :\ncomment optimiser son bien-être\net celui de ses proches« \n \n  \npar le Dr Rachel Thibeault \n  \nConnectez vous le 7/06 ici :\nhttps://us02web.zoom.us/j/83440116999 \n \n  \nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n  \n 
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SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire et intervention scientifique - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chers adhérents\, \nÀ conditions exceptionnelles\, décision exceptionnelle : en raison du contexte sanitaire\, le Conseil d’Administration AMADYS a décidé l’organisation de l’Assemblée Générale par le biais d’une Vidéoconférence sur Internet et l’utilisation de l’application Zoom\, système utilisé lors de nos webinaires. \nCe choix permettra le bon fonctionnement de l’Association\, tout en veillant à ne pas exposer les Adhérents aux risques sanitaires. \nL’Assemblée Générale se déroulera le samedi 20 juin 2020 à 14 heures. Après une pause où chacun conservera sa connexion ouverte\, elle sera suivie de l’intervention scientifique du Dr Christophe Vial\, Président du Comité Scientifique\, et du Pr Marie Vidailhet\, Présidente d’honneur\, pour « une année de recherche en dystonie ». \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire et le programme de la session ci-après (image cliquable ou pdf téléchargeable) : \n  \n \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de la cotisation 2020 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nLes adhérents recevront le Bulletin 83 début juin dans leur boîte aux lettres dans lequel ils pourront consulter le Rapport d’Activité 2019 de l’Association. Le Bulletin sera aussi bientôt consultable sur le site Internet en espace réservé.\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter.\nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions avant le 17/06/2020.\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez-vous ci-après\, si vous n’êtes pas disponibles à cette date\, vous pouvez aussi donner pouvoir par ce moyen : \n  \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée Générale\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n  \n\n  \n\n\n\n\n  \nLe Conseil d’Administration AMADYS\, le Président et la Présidente d’honneur du Comité Scientifique vous attendent à l’image le 20/06\, gardons le contact et le dynamisme de notre belle Association.\nEn parler\, c’est déjà aider !
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SUMMARY:Bonnes vacances !
DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances méritées en ces temps difficiles. \nVos bénévoles restent à votre écoute et sur nos différents supports : Forum\, téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 21 juillet jusqu’à réouverture le 11 août. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles. \n 
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SUMMARY:Golf de Tréméreuc (22\, Côtes-d'Armor) : Compétition pour la recherche
DESCRIPTION:Amis Golfeurs\, Golfeuses\,\nDanièle Picco\, déléguée AMADYS\, et l’Association Sportive du Golf de Tréméreuc organisent une compétition sportive à but caritatif pour faire avancer la recherche. \nLIEU :\nGolf de Tréméreuc\n14 rue de Dinan\n22490 Tréméreuc \nDimanche 9 août 2020 \n \n\nEn formule ludique sur 9 trous en 4 balles\,\nConcours d’approche au 3\, de drive au 4 et de putting sur la zone d’entrainement. \nUn Droit de Jeu minimum de 10€ par personne est demandé\, en soutien à la recherche\, vous pourrez bien sur donner plus\, ces sommes sont assujetties à déduction d’impôts. Inscriptions auprès du Golf au 02 96 27 10 40. Vous pouvez aussi venir en visiteur et en détente\, mais dans la bonne humeur ! \nDans l’attente de voir les joueurs nombreux\, n’hésitez pas à partager : En parler c’est déjà aider ! \nPlus d’infos : Danièle Picco : daniele.picco@amadys.fr\, 02 99 58 20 12 ou 06 11 92 97 32 \n 
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SUMMARY:Septembre : mois de sensibilisation à la dystonie
DESCRIPTION:Vous le savez\, comme chaque année dorénavant\, le mois de septembre est celui de la communication sur la dystonie. \nEn collaboration avec Dystonia Europe et les autres associations européennes et au delà\, nous faisons tous ensemble « bouger » la dystonie !\nSuivez-nous sur les réseaux sociaux comme indiqué à la fin de cette vidéo et participez au mouvement #BougeLaDysto !\nPartagez\, participez\, communiquez\, informez\, parlez de la dystonie autour de vous ! \nEn parler\, c’est déjà aider !\nVotre équipe AMADYS \n  \nhttps://amadys.fr/wp-content/uploads/2020/08/mois-de-sensibilisation-a-la-dystonie.mp4
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SUMMARY:Forum des Associations Bourges - 13/09/2020
DESCRIPTION:Votre Délégué\, Bernard Lemaire\, tiendra un stand au forum des associations de Bourges de 10h à 18h le dimanche 13 septembre 2020 \nLes Rives d’Auron\n18000 Bourges \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nPlus d’informations : Bernard Lemaire\, 02 48 25 67 79 et 06 70 42 01 06\, bernard9219@gmail.com
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SUMMARY:Forum des Associations Saint-Germain-en-Laye\, Yvelines - 26/09/2020
DESCRIPTION:Vos Déléguées Ile-de France : Danielle Montfort\, Fabienne Maillet\, Béatrice Chombart\, Isabelle Faverolle et Anne-Marie Person\, tiendront un stand au forum des associations de Saint-Germain-en-Laye de 10h à 18h le samedi 26 septembre 2020 \nPlace du Marché Neuf\n78100 Saint-Germain-en-Laye \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nPlus d’informations : Danielle Montfort\, 01 39 58 81 43\, montfortdanielle@gmail.com \n 
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SUMMARY:Confinement - les bénévoles à votre écoute
DESCRIPTION:Malgré ce deuxième épisode de confinement\, les bénévoles AMADYS sont toujours là pour vous écouter et vous soutenir. \nN’hésitez pas à les joindre\, vous pouvez trouver leurs coordonnées sur ce site dans le menu Amadys / les délégués départementaux :\nhttps://amadys.fr/amadys/les-delegues-departementaux/ \nVous pouvez aussi joindre notre secrétariat du mardi au jeudi. \nAMADYS est également présente sur Facebook\, Twitter et Instagram.\nRejoignez-nous\, communiquez\, ne restez pas seuls. \nVotre équipe AMADYS \n 
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SUMMARY:Bonnes fêtes de fin d'année
DESCRIPTION:Toute l’équipe d’AMADYS\, le Conseil d’Administration\, les Délégués départementaux\, les bénévoles\, vous souhaite\, ainsi qu’à vos proches\, de bonnes et belles fêtes de fin d’année. \n 
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SUMMARY:Bonne année 2021 !
DESCRIPTION:Toute l’équipe d’AMADYS\, le Conseil d’Administration\, les Délégués Départementaux\, les bénévoles\, vous souhaitent\, ainsi qu’à vos proches\, une bonne année 2021 ! \n 
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SUMMARY:28 février 2021 14ème Journée internationale des Maladies Rares
DESCRIPTION:#YESWENAME\n\nTous les ans\, Eurordis\, la fédération européenne des associations de maladies rares\, coordonne avec les alliances nationales\, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021\, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance décline une campagne de sensibilisation aux maladies rares. \nRetrouvez la programmation et les informations sur alliance-maladies-rares.org \n\n  \n  \n 
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Webinaire - Gérer la dystonie en période de COVID-19\, stratégies de prise en charge\, vaccination\, etc.
DESCRIPTION:Webinaire -Gérer la dystonie en période de COVID-19\, stratégies de prise en charge\, vaccination\, etc.\nUn événement co-organisé par AMADYS et Dystonia Europe\, dont la collaboration active a permis ce webinaire ouvert à toutes celles et ceux qui se sentent concernés par la dystonie et l’impact de la pandémie de COVID-19 sur la gestion de la maladie. \nL’événement sera animé par Adam Kalinowski\, Président de Dystonia Europe\, et Edwige Ponseel\, Présidente d’AMADYS et Vice-Présidente de Dystonia Europe\, le Docteur Christophe Vial\, neurologue et Président du Comité Scientifique d’AMADYS\, et  la Professeure Marie Vidailhet\, neurologue et Présidente d’Honneur du Comité Scientifique d’AMADYS\, répondront aux questions que vous pouvez vous poser vis-à-vis de la dystonie dans cette période. \nLes interventions se dérouleront en anglais\, elles seront traduites par la suite et diffusées sur notre site. Vous pouvez poser vos questions jusqu’au 1er mars\, en commentaire de l’événement sur notre page publique Facebook\, Dystonie Amadys\, ou en utilisant le formulaire contact de notre site « Contact/Nous contacter ». \nAccédez au webinaire en cliquant sur le lien ci-dessous (l’inscription n’est pas obligatoire): \nhttps://us02web.zoom.us/j/83222010097 \n \n\n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Semaine du cerveau du 15 au 21 mars 2021
DESCRIPTION:du 15 au 21 mars – 23ème édition de la Semaine du Cerveau\n\nOrganisée chaque année au mois de mars depuis 1999\, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. \nCette manifestation internationale\, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France\, a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs\, médecins et étudiants bénévoles de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. \nPendant toute cette semaine\, le grand public pourra aller à la rencontre des chercheurs pour apprendre à mieux connaître le cerveau et s’informer sur l’actualité de la recherche. \nhttps://www.semaineducerveau.fr/ \n\n \n \n  \n 
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SUMMARY:Webinaire -Transition Ado-Adulte Maladies Rares
DESCRIPTION:Webinaire -Transition Ado-Adulte Maladies Rares\n\nDans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021\, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme PRIOR organisent un webinaire d’information sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes à destination des jeunes patients atteints de maladies rares et de leurs parents. \nCe webinaire constitue une première approche de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de ses enjeux sur le plan médical\, psychosocial et émotionnel. Un focus sera fait sur les initiatives et structures existantes de la région Pays de la Loire pour la prise en charge et l’accompagnement mais l’ensemble du programme (à venir) restera assez général afin que les adolescents d’autres régions puissent s’y retrouver. \nIl constitue une première approche de la transition et ses enjeux. Un focus sera fait sur les initiatives et structures existantes de la région Pays de la Loire pour la prise en charge et l’accompagnement. \n\n100% en ligne via la plateforme ZOOM (lien communiqué après inscription)\, de 10h30 à 12h30.\n \nPour qui ?\nWebinaire national principalement dédié aux patients adolescents (et leurs parents) atteints d’une maladie rare\, qui n’ont pas encore connu le passage vers les services de soins pour adultes. \nProgramme et inscription: \nhttps://brain-team.fr/webinaire-transition-ado-adulte/ \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Webinaire - CRAMPE DE L'ÉCRIVAIN Gestion de l'évaluation et de la réadaptation
DESCRIPTION:Webinaire -CRAMPE DE L’ÉCRIVAIN Gestion de l’évaluation et de la réadaptation\nAmadys et Dystonia Europe organisent le jeudi 25 mars 2021\, à 19h00 un webinaire en anglais sur la Crampe de l’Écrivain\, présenté par le Dr J.P. Bleton\, membre du Comité scientifique d’AMADYS et modéré par le Pr M. Vidailhet\, Présidente d’Honneur du Comité Scientifique. \nLes participants auront la possibilité de poser leurs questions en direct. \nLes interventions se dérouleront en anglais\, elles seront traduites par la suite et diffusées sur notre site.  \nAccédez au webinaire en cliquant sur le lien ci-dessous (l’inscription n’est pas obligatoire): \nhttps://us02web.zoom.us/j/87014496849 \n \n\n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire 2021 et interventions scientifiques - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLa crise sanitaire que nous vivons depuis un an\, incite le Conseil d’Administration AMADYS à renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale par le biais d’une vidéoconférence sur Internet et l’utilisation de l’application Zoom\, comme pour nos webinaires. \nCe choix permettra le bon fonctionnement de l’Association\, tout en veillant à ne pas exposer les Adhérents aux risques sanitaires. \nL’Assemblée Générale se déroulera le samedi 10 avril 2021 à 9 heures 30. Après une pause où chacun conservera sa connexion ouverte\, elle sera suivie par une présentation des projets de recherche de la subvention Breughel\, modérée par le Dr Christophe Vial\, Président du Comité Scientifique\, avec la participation du Pr E. Flamand-Roze\, neurologue Paris\, et C. Cuartero\, Dr en sciences du langage\, Aix-en-Provence. \n  \n \n  \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire et le programme de la matinée\, ci-après (image cliquable ou PDF téléchargeable).\nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2020 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité ». \n  \n \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de la cotisation 2021 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions avant le 8/04/2021.\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez-vous ci-après\, si vous n’êtes pas disponibles à cette date\, vous pouvez aussi donner pouvoir par ce moyen : \n  \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée Générale\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n  \n\n  \n\n\n\n\n  \nLe Conseil d’Administration AMADYS\, le Président Comité Scientifique et les lauréats Breughel vous attendent à l’image le 10/04\, gardons le contact et le dynamisme de notre belle Association. \n\nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \n  \n \n  \nNous remercions Janine Martrette\, Adhérente\, pour la fourniture de son superbe dessin d’appel à l’Assemblée Générale\, et Alain Faucon\, Administrateur\, pour ses illustrations et tutoriel.
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SUMMARY:Journée européenne de vos droits en santé 2021
DESCRIPTION:Journée européenne de vos droits en santé 2021\nA partir du 18 avril prochain\, et durant un mois\, les délégations régionales de France Assos Santé et les représentants des usagers proposent une série d’événements pour informer les usagers sur leurs droits en santé. Webinaires\, rencontres thématiques\, vidéos\, témoignages : l’ensemble du réseau de l’union déploient de nouveaux outils et formats digitaux. \nRetrouvez le programme en régions en cliquant sur le lien: \nhttps://www.france-assos-sante.org/actualite/journee-europeenne-de-vos-droits-en-sante-2021/ \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Opération jardins ouverts pour le Neurodon
DESCRIPTION:Opération jardins ouverts pour le neurodon\nLes Jardins de France sont solidaires !\nQu’est ce que l’opération Jardins Ouverts pour le Neurodon ? \nChaque année\, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. \nEDITION 2021\nLes Jardins Ouverts 2021 pour le Neurodon auront lieu le week-end du 08 et 09 mai. \nPrès d’une centaine de jardins partout en France participeront. \n> La liste des parcs\, châteaux et jardins participants sera mise en ligne le 21 avril. \nRetrouvez les bilans des années précédentes: \nhttps://www.frcneurodon.org/decouvrir-la-federation/grands-evenements-en-partenariat/jardins-ouverts/ \n  \n  \n  \n  \n 
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