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SUMMARY:Annulé - 6ème Colloque scientifique International sur la dystonie - Dublin
DESCRIPTION:ANNULE – CRISE SANITAIRE COVID-19 – CE CONGRES SERA REPORTE EN 2021 \n  \nChers amis\, une date à retenir\, celle du 6ème colloque scientifique international du 4 au 6 juin 2020\, à Dublin / Irlande. \nLe précédent a eu lieu en 2011 à Barcelone en Espagne ! \nUn événement pour la communauté internationale sur la dystonie\, organisé conjointement par : \n\nDystonia Europe\, et\nDystonia Medical Research Foundation / DMRF\, l’Association américaine.\n\nLe programme et les rencontres promettent d’être mémorables ! \nSite à suivre : https://www.internationaldystoniasymposium.org/ \nAMADYS sera bien sur présente aux côtés de Dystonia Europe et de la DRMF. Nous vous tiendrons informés.
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SUMMARY:Webinaire : Dystonie en déconfinement - Reprise des soins et toxine
DESCRIPTION:AMADYS vous propose : \n  \nWEBINAIRE le samedi 6/06/2020 10h \n  \n  \n\n\n\n\nPr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris\nPrésidente d’honneur Comité Scientifique AMADYS\n\n\n  \n\nDr Christophe Vial\, neurologue\, Lyon\nPrésident Comité Scientifique AMADYS\n\n\n\n  \n  \nDystonie et déconfinement\n« Reprendre les soins sans peurs »\nFocus sur la toxine \n  \n  \n  \nConnectez vous le 6/06 ici :\nhttps://us02web.zoom.us/j/87041882899\n \n  \nVous avez des questions\, un témoignage sur votre reprise des injections dans votre centre de traitement ?\nComment vont se dérouler les injections dorénavant ? Avec quelles consignes sanitaires ? J’ai peur de retourner à l’hôpital…… \nEnvoyez vos questions avant le 3/06 à : reprisesoins@gmail.com  \n  \nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n 
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SUMMARY:Webinaire : Bienveillance envers soi-même
DESCRIPTION:L’Association des Neurologues Du Québec\, Dystonie-Partage et AMADYS vous proposent : \n  \nWEBINAIRE le dimanche 7/06/2020\n16h Paris CET / 10h Québec \n  \n« La bienveillance envers soi-même :\ncomment optimiser son bien-être\net celui de ses proches« \n \n  \npar le Dr Rachel Thibeault \n  \nConnectez vous le 7/06 ici :\nhttps://us02web.zoom.us/j/83440116999 \n \n  \nUn webinaire est une conférence par vidéo sur Internet. \nPrenez le temps avant le webinaire pour vérifier le bon fonctionnement\, l’installation de la petite application Zoom et la création de votre compte utilisateur (pour ceux qui ne l’ont pas encore utilisé).\nZoom est disponible sur PC/Mac\, smartphone et tablette.\nTuto Zoom ici : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nA bientôt ! votre équipe AMADYS\n(image cliquable) \n  \n \n  \n 
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SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire et intervention scientifique - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chers adhérents\, \nÀ conditions exceptionnelles\, décision exceptionnelle : en raison du contexte sanitaire\, le Conseil d’Administration AMADYS a décidé l’organisation de l’Assemblée Générale par le biais d’une Vidéoconférence sur Internet et l’utilisation de l’application Zoom\, système utilisé lors de nos webinaires. \nCe choix permettra le bon fonctionnement de l’Association\, tout en veillant à ne pas exposer les Adhérents aux risques sanitaires. \nL’Assemblée Générale se déroulera le samedi 20 juin 2020 à 14 heures. Après une pause où chacun conservera sa connexion ouverte\, elle sera suivie de l’intervention scientifique du Dr Christophe Vial\, Président du Comité Scientifique\, et du Pr Marie Vidailhet\, Présidente d’honneur\, pour « une année de recherche en dystonie ». \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire et le programme de la session ci-après (image cliquable ou pdf téléchargeable) : \n  \n \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de la cotisation 2020 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nLes adhérents recevront le Bulletin 83 début juin dans leur boîte aux lettres dans lequel ils pourront consulter le Rapport d’Activité 2019 de l’Association. Le Bulletin sera aussi bientôt consultable sur le site Internet en espace réservé.\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter.\nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions avant le 17/06/2020.\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez-vous ci-après\, si vous n’êtes pas disponibles à cette date\, vous pouvez aussi donner pouvoir par ce moyen : \n  \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée Générale\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n  \n\n  \n\n\n\n\n  \nLe Conseil d’Administration AMADYS\, le Président et la Présidente d’honneur du Comité Scientifique vous attendent à l’image le 20/06\, gardons le contact et le dynamisme de notre belle Association.\nEn parler\, c’est déjà aider !
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SUMMARY:Bonnes vacances !
DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances méritées en ces temps difficiles. \nVos bénévoles restent à votre écoute et sur nos différents supports : Forum\, téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 21 juillet jusqu’à réouverture le 11 août. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles. \n 
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SUMMARY:Golf de Tréméreuc (22\, Côtes-d'Armor) : Compétition pour la recherche
DESCRIPTION:Amis Golfeurs\, Golfeuses\,\nDanièle Picco\, déléguée AMADYS\, et l’Association Sportive du Golf de Tréméreuc organisent une compétition sportive à but caritatif pour faire avancer la recherche. \nLIEU :\nGolf de Tréméreuc\n14 rue de Dinan\n22490 Tréméreuc \nDimanche 9 août 2020 \n \n\nEn formule ludique sur 9 trous en 4 balles\,\nConcours d’approche au 3\, de drive au 4 et de putting sur la zone d’entrainement. \nUn Droit de Jeu minimum de 10€ par personne est demandé\, en soutien à la recherche\, vous pourrez bien sur donner plus\, ces sommes sont assujetties à déduction d’impôts. Inscriptions auprès du Golf au 02 96 27 10 40. Vous pouvez aussi venir en visiteur et en détente\, mais dans la bonne humeur ! \nDans l’attente de voir les joueurs nombreux\, n’hésitez pas à partager : En parler c’est déjà aider ! \nPlus d’infos : Danièle Picco : daniele.picco@amadys.fr\, 02 99 58 20 12 ou 06 11 92 97 32 \n 
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LOCATION:Golf de Tréméreuc\, 14 rue de Dinan\, Tréméreuc\, 22490\, France
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SUMMARY:Septembre : mois de sensibilisation à la dystonie
DESCRIPTION:Vous le savez\, comme chaque année dorénavant\, le mois de septembre est celui de la communication sur la dystonie. \nEn collaboration avec Dystonia Europe et les autres associations européennes et au delà\, nous faisons tous ensemble « bouger » la dystonie !\nSuivez-nous sur les réseaux sociaux comme indiqué à la fin de cette vidéo et participez au mouvement #BougeLaDysto !\nPartagez\, participez\, communiquez\, informez\, parlez de la dystonie autour de vous ! \nEn parler\, c’est déjà aider !\nVotre équipe AMADYS \n  \nhttps://amadys.fr/wp-content/uploads/2020/08/mois-de-sensibilisation-a-la-dystonie.mp4
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SUMMARY:Forum des Associations Bourges - 13/09/2020
DESCRIPTION:Votre Délégué\, Bernard Lemaire\, tiendra un stand au forum des associations de Bourges de 10h à 18h le dimanche 13 septembre 2020 \nLes Rives d’Auron\n18000 Bourges \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nPlus d’informations : Bernard Lemaire\, 02 48 25 67 79 et 06 70 42 01 06\, bernard9219@gmail.com
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SUMMARY:Forum des Associations Saint-Germain-en-Laye\, Yvelines - 26/09/2020
DESCRIPTION:Vos Déléguées Ile-de France : Danielle Montfort\, Fabienne Maillet\, Béatrice Chombart\, Isabelle Faverolle et Anne-Marie Person\, tiendront un stand au forum des associations de Saint-Germain-en-Laye de 10h à 18h le samedi 26 septembre 2020 \nPlace du Marché Neuf\n78100 Saint-Germain-en-Laye \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nPlus d’informations : Danielle Montfort\, 01 39 58 81 43\, montfortdanielle@gmail.com \n 
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SUMMARY:Confinement - les bénévoles à votre écoute
DESCRIPTION:Malgré ce deuxième épisode de confinement\, les bénévoles AMADYS sont toujours là pour vous écouter et vous soutenir. \nN’hésitez pas à les joindre\, vous pouvez trouver leurs coordonnées sur ce site dans le menu Amadys / les délégués départementaux :\nhttps://amadys.fr/amadys/les-delegues-departementaux/ \nVous pouvez aussi joindre notre secrétariat du mardi au jeudi. \nAMADYS est également présente sur Facebook\, Twitter et Instagram.\nRejoignez-nous\, communiquez\, ne restez pas seuls. \nVotre équipe AMADYS \n 
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SUMMARY:Bonnes fêtes de fin d'année
DESCRIPTION:Toute l’équipe d’AMADYS\, le Conseil d’Administration\, les Délégués départementaux\, les bénévoles\, vous souhaite\, ainsi qu’à vos proches\, de bonnes et belles fêtes de fin d’année. \n 
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SUMMARY:Bonne année 2021 !
DESCRIPTION:Toute l’équipe d’AMADYS\, le Conseil d’Administration\, les Délégués Départementaux\, les bénévoles\, vous souhaitent\, ainsi qu’à vos proches\, une bonne année 2021 ! \n 
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SUMMARY:28 février 2021 14ème Journée internationale des Maladies Rares
DESCRIPTION:#YESWENAME\n\nTous les ans\, Eurordis\, la fédération européenne des associations de maladies rares\, coordonne avec les alliances nationales\, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021\, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance décline une campagne de sensibilisation aux maladies rares. \nRetrouvez la programmation et les informations sur alliance-maladies-rares.org \n\n  \n  \n 
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SUMMARY:Webinaire - Gérer la dystonie en période de COVID-19\, stratégies de prise en charge\, vaccination\, etc.
DESCRIPTION:Webinaire -Gérer la dystonie en période de COVID-19\, stratégies de prise en charge\, vaccination\, etc.\nUn événement co-organisé par AMADYS et Dystonia Europe\, dont la collaboration active a permis ce webinaire ouvert à toutes celles et ceux qui se sentent concernés par la dystonie et l’impact de la pandémie de COVID-19 sur la gestion de la maladie. \nL’événement sera animé par Adam Kalinowski\, Président de Dystonia Europe\, et Edwige Ponseel\, Présidente d’AMADYS et Vice-Présidente de Dystonia Europe\, le Docteur Christophe Vial\, neurologue et Président du Comité Scientifique d’AMADYS\, et  la Professeure Marie Vidailhet\, neurologue et Présidente d’Honneur du Comité Scientifique d’AMADYS\, répondront aux questions que vous pouvez vous poser vis-à-vis de la dystonie dans cette période. \nLes interventions se dérouleront en anglais\, elles seront traduites par la suite et diffusées sur notre site. Vous pouvez poser vos questions jusqu’au 1er mars\, en commentaire de l’événement sur notre page publique Facebook\, Dystonie Amadys\, ou en utilisant le formulaire contact de notre site « Contact/Nous contacter ». \nAccédez au webinaire en cliquant sur le lien ci-dessous (l’inscription n’est pas obligatoire): \nhttps://us02web.zoom.us/j/83222010097 \n \n\n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Semaine du cerveau du 15 au 21 mars 2021
DESCRIPTION:du 15 au 21 mars – 23ème édition de la Semaine du Cerveau\n\nOrganisée chaque année au mois de mars depuis 1999\, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. \nCette manifestation internationale\, organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 120 villes en France\, a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs\, médecins et étudiants bénévoles de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. \nPendant toute cette semaine\, le grand public pourra aller à la rencontre des chercheurs pour apprendre à mieux connaître le cerveau et s’informer sur l’actualité de la recherche. \nhttps://www.semaineducerveau.fr/ \n\n \n \n  \n 
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SUMMARY:Webinaire -Transition Ado-Adulte Maladies Rares
DESCRIPTION:Webinaire -Transition Ado-Adulte Maladies Rares\n\nDans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021\, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme PRIOR organisent un webinaire d’information sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes à destination des jeunes patients atteints de maladies rares et de leurs parents. \nCe webinaire constitue une première approche de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de ses enjeux sur le plan médical\, psychosocial et émotionnel. Un focus sera fait sur les initiatives et structures existantes de la région Pays de la Loire pour la prise en charge et l’accompagnement mais l’ensemble du programme (à venir) restera assez général afin que les adolescents d’autres régions puissent s’y retrouver. \nIl constitue une première approche de la transition et ses enjeux. Un focus sera fait sur les initiatives et structures existantes de la région Pays de la Loire pour la prise en charge et l’accompagnement. \n\n100% en ligne via la plateforme ZOOM (lien communiqué après inscription)\, de 10h30 à 12h30.\n \nPour qui ?\nWebinaire national principalement dédié aux patients adolescents (et leurs parents) atteints d’une maladie rare\, qui n’ont pas encore connu le passage vers les services de soins pour adultes. \nProgramme et inscription: \nhttps://brain-team.fr/webinaire-transition-ado-adulte/ \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Webinaire - CRAMPE DE L'ÉCRIVAIN Gestion de l'évaluation et de la réadaptation
DESCRIPTION:Webinaire -CRAMPE DE L’ÉCRIVAIN Gestion de l’évaluation et de la réadaptation\nAmadys et Dystonia Europe organisent le jeudi 25 mars 2021\, à 19h00 un webinaire en anglais sur la Crampe de l’Écrivain\, présenté par le Dr J.P. Bleton\, membre du Comité scientifique d’AMADYS et modéré par le Pr M. Vidailhet\, Présidente d’Honneur du Comité Scientifique. \nLes participants auront la possibilité de poser leurs questions en direct. \nLes interventions se dérouleront en anglais\, elles seront traduites par la suite et diffusées sur notre site.  \nAccédez au webinaire en cliquant sur le lien ci-dessous (l’inscription n’est pas obligatoire): \nhttps://us02web.zoom.us/j/87014496849 \n \n\n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire 2021 et interventions scientifiques - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLa crise sanitaire que nous vivons depuis un an\, incite le Conseil d’Administration AMADYS à renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale par le biais d’une vidéoconférence sur Internet et l’utilisation de l’application Zoom\, comme pour nos webinaires. \nCe choix permettra le bon fonctionnement de l’Association\, tout en veillant à ne pas exposer les Adhérents aux risques sanitaires. \nL’Assemblée Générale se déroulera le samedi 10 avril 2021 à 9 heures 30. Après une pause où chacun conservera sa connexion ouverte\, elle sera suivie par une présentation des projets de recherche de la subvention Breughel\, modérée par le Dr Christophe Vial\, Président du Comité Scientifique\, avec la participation du Pr E. Flamand-Roze\, neurologue Paris\, et C. Cuartero\, Dr en sciences du langage\, Aix-en-Provence. \n  \n \n  \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire et le programme de la matinée\, ci-après (image cliquable ou PDF téléchargeable).\nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2020 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité ». \n  \n \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de la cotisation 2021 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions avant le 8/04/2021.\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez-vous ci-après\, si vous n’êtes pas disponibles à cette date\, vous pouvez aussi donner pouvoir par ce moyen : \n  \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée Générale\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n  \n\n  \n\n\n\n\n  \nLe Conseil d’Administration AMADYS\, le Président Comité Scientifique et les lauréats Breughel vous attendent à l’image le 10/04\, gardons le contact et le dynamisme de notre belle Association. \n\nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \n  \n \n  \nNous remercions Janine Martrette\, Adhérente\, pour la fourniture de son superbe dessin d’appel à l’Assemblée Générale\, et Alain Faucon\, Administrateur\, pour ses illustrations et tutoriel.
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SUMMARY:Journée européenne de vos droits en santé 2021
DESCRIPTION:Journée européenne de vos droits en santé 2021\nA partir du 18 avril prochain\, et durant un mois\, les délégations régionales de France Assos Santé et les représentants des usagers proposent une série d’événements pour informer les usagers sur leurs droits en santé. Webinaires\, rencontres thématiques\, vidéos\, témoignages : l’ensemble du réseau de l’union déploient de nouveaux outils et formats digitaux. \nRetrouvez le programme en régions en cliquant sur le lien: \nhttps://www.france-assos-sante.org/actualite/journee-europeenne-de-vos-droits-en-sante-2021/ \n  \n  \n  \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/journee-europeenne-de-vos-droits-en-sante-2021/
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SUMMARY:Opération jardins ouverts pour le Neurodon
DESCRIPTION:Opération jardins ouverts pour le neurodon\nLes Jardins de France sont solidaires !\nQu’est ce que l’opération Jardins Ouverts pour le Neurodon ? \nChaque année\, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. \nEDITION 2021\nLes Jardins Ouverts 2021 pour le Neurodon auront lieu le week-end du 08 et 09 mai. \nPrès d’une centaine de jardins partout en France participeront. \n> La liste des parcs\, châteaux et jardins participants sera mise en ligne le 21 avril. \nRetrouvez les bilans des années précédentes: \nhttps://www.frcneurodon.org/decouvrir-la-federation/grands-evenements-en-partenariat/jardins-ouverts/ \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Enquête - Sexualité et dystonie
DESCRIPTION:Enquête – Sexualité et dystonie.\nJusqu’au 28 février 2022\, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime.\n \nEnquête réalisée par Katarzyna Smilowska et Daniel van Wamelen du Silesian Center of Neurology\, Katowice\, Pologne & Institute of Psychiatry\, Psychology & Neuroscience\, Department of Basic & Clinical Neuroscience\, King’s College London\, Londres\, Royaume-Uni. \nLe principal objectif de cette enquête est d’examiner comment la dystonie influence la vie sexuelle et\, dans l’affirmative\, comment les chercheurs et d’autres médecins pourraient résoudre ces problèmes. L’enquête dure de 15 à 25 minutes. Elle est totalement anonyme\, ce qui signifie qu’aucune de vos informations personnelles ne sera collectée. \n Une fois l’enquête terminée\, vous avez la possibilité d’enregistrer votre nom et votre adresse e-mail si vous souhaitez recevoir une copie des résultats de l’enquête. \nPour accéder à l’enquête\, une fois que vous serez sur la page\, cliquez sur « open survey » \n  \nSélectionnez votre pays de résidence en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous\, puis cliquez sur « start the survey » \n \nSélectionnez la langue en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous\, le questionnaire s’affiche en français.Accédez à l’enquête en suivant le lien: \nhttps://surveys.dystonia-europe.org/survey/list \n  \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Appel à projets national Ipsen Pharma - Les Lauréats du Clostridium
DESCRIPTION:AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour leur appel à projets national « Les Lauréats du Clostridium« \, à l’attention des professionnels de santé. \nL’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes\, pertinentes et transposables\, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie cervicale. \n2 thématiques sont proposés aux candidats :\nANATOMIE : Ciblage et repérage des muscles\, spécificité musculaire\, meilleure compréhension et connaissance de l’anatomie. \nPARCOURS DE SOINS PATIENTS : Réseau de soin et prise en charge multidisciplinaire des patients afin d’améliorer leur parcours de soins\, du séjour à l’hôpital \nau suivi à domicile.\nUn prix sera remis par thématique\, soit deux lauréats. \nAgenda :\n– jusqu’au 31 octobre : réception et analyse des candidatures\n– novembre : sélection de 4 projets par le jury (2 par thématique)\n– décembre : élection de deux lauréats par la communauté de MPR et de Neurologie lors d’une émission en direct et attribution des prix aux lauréats.  \nAMADYS sera représenté par sa Présidente\, E. Ponseel\, membre du jury\, entourée par de prestigieux spécialistes.\nNous souhaitons que les projets relatifs à la dystonie cervicale seront nombreux ! \nLien de candidature pour nos spécialistes et professionnels : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2021/  \nEn parler\, participer\, encourager\, soutenir\, c’est aider la recherche ! \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Nouveau! Dépliant AMADYS en téléchargement
DESCRIPTION:Nouveau! \nDécouvrez notre dépliant d’information sur AMADYS\, désormais en téléchargement sur notre site. \nNos objectifs\, notre vision à portée de clic! \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nRetrouvez également le dépliant dans la rubrique « Amadys/Nos objectifs ». \n 
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SUMMARY:Bonnes vacances ! Fermeture du secrétariat du 02 au 16 août 2021
DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances.\n \nVos bénévoles restent à votre écoute ainsi que sur nos différents supports : téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 02 au 16 août 2021. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles. \n 
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SUMMARY:Le groupe Facebook "Soutenons AMADYS" devient "Parlons Dystonie"
DESCRIPTION:Le 18 septembre 2021\, le groupe fermé Facebook « Soutenons AMADYS » fait peau neuve et devient « Parlons Dystonie »\n \n \n  \nIssu d’un groupe de travail réunissant des Bénévoles de l’Association\, ainsi que d’Adhérentes\, le groupe « Parlons Dystonie » ouvrira ses portes le 18 septembre 2021. Le groupe de travail a été attentif aux besoins des personnes qui ont répondu à un sondage\, en ayant le souci de participer aux objectifs de l’Association. \n« Parlons Dystonie » aura pour mission de: \n\nRompre l’isolement\nFavoriser les liens conviviaux et solidaires\nÉchanger des astuces pour gérer la maladie. Tous les aspects de la vie pourront y être abordés (loisirs\, activités physiques\, vie professionnelle\, vie affective…) sous réserve d’être en lien avec la maladie\n\n \n  \nLe groupe sera ouvert: \n\nAux adhérents à l’Association\, malades ou proches aidants\nAux non adhérents\, atteints de dystonie ou de spasme hémifacial\nAux proches aidants\nAux résidants malades ou aidants en France\, dans un pays européen francophone\, ou au Canada\n\n \n  \nAinsi\, une charte a été rédigée\, facilitant ainsi les échanges entre les membres et garantissant le respect de la confidentialité. Vous pouvez en prendre connaissance dès à présent en suivant le lien ci-après: \nCharte du groupe « Parlons Dystonie » \n  \nRetrouvez le déroulé de la mise en œuvre du groupe en visionnant cette vidéo: \n \n 
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SUMMARY:Compétition de golf caritative
DESCRIPTION:Compétition de Golf caritative\n \nLe dimanche 08 août 2021\, l’association sportive du Golf Trémereuc organise une compétition de golf caritative au profit d’AMADYS.\n \nLes droits de jeu sont de 10€ minimum par personne (et plus si vous souhaitez faire un don déductible d’impôt).  \nInscription à l’accueil du Golf de Trémereuc au 02 96 27 10 40\, 14 Rue De Dinan 22490 TREMEREUC. \nCette année encore de nombreux sponsors se sont associés au Golf de Trémereuc\, AMADYS les en remercie. \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
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SUMMARY:Dystonia Day 2021 - 04 septembre
DESCRIPTION:Dystonia Day 2021 – 27ème conférence annuelle\n04 septembre de 10h30 à 15h30 \nAMADYS invite à y assister\, toutes les personnes qui se sentent concernées par la dystonie. \n \nChaque année\, Dystonia Europe organise une conférence annuelle et y invite des spécialistes reconnus dans le domaine de la dystonie pour faire un état des lieux des connaissances\, des traitements disponibles et faire le point sur les avancées de la recherche. \nPour la première fois\, cette année\, la conférence annuelle se déroulera en ligne! \nC’est également l’occasion d’écouter le témoignage d’un patient atteint de dystonie et de découvrir les projets récents de Dystonia Europe. Les participants pourront poser leurs questions aux spécialistes en direct! \nAttention\, la conférence se déroulera en anglais. \nVous pouvez adresser vos questions au préalable en écrivant à : adam.kalinowski@dystonia-europe.org \nDécouvrez le programme: \nProgramme Dystonia Day 2021 \nInscription nécessaire: \nInscription Dystonia Day 2021 \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Formation rééducateurs TROYES Grand-Est 10/09/2021
DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale de 2018\, les laboratoires Ipsen ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre BLETON\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand\, Angers\, Lyon\, Toulouse en 2019\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue d’une formation à Troyes.\nNous remercions le CRRF COS Pasteur pour leur soutien. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 10/09/2021 à TROYES \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n  \nLieu : \nCRRF COS Pasteur\n103 Avenue Anatole France\n10000 TROYES \n  \n \n 
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SUMMARY:Ouverture du groupe Facebook "Parlons Dystonie"
DESCRIPTION:Ouverture du groupe Facebook « Parlons Dystonie »\n \nToute l’équipe d’AMADYS est heureuse de vous annoncer l’ouverture du groupe Facebook « Parlons Dystonie ». Il s’agit d’un espace d’échanges\, réservés aux malades et proches aidants pour aborder\, dans un climat de confiance\, tous les aspects de la vie avec la maladie. \nPour y accéder\, rendez-vous sur notre page Facebook « Dystonie AMADYS »\, en suivant le lien ci-après \nDystonie AMADYS \nen haut de la page cliquez sur « Accéder au groupe »\, répondez aux questions\, acceptez les règles et échangez avec d’autres personnes qui comprennent votre quotidien. \n  \n 
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SUMMARY:Journées régionales associations et familles  Alliance Maladies Rares
DESCRIPTION:Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares\nAMADYS vous propose de participer aux   12 journées régionales associations et familles\, organisées par l’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles\,\nà partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. \nCes 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic\, l’accès au soin et aux traitements\, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif. \nRetrouvez le programme en régions en cliquant sur le lien: \nhttps://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/ \n \n  \n  \n  \n 
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