BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Amadys - ECPv6.15.18//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://amadys.fr X-WR-CALDESC:Évènements pour Amadys REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20240331T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20241027T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20250330T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20251026T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20260329T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20261025T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20270328T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20271031T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260423 DTEND;VALUE=DATE:20260426 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260326T185215Z LAST-MODIFIED:20260331T161931Z UID:105328-1776902400-1777161599@amadys.fr SUMMARY:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare - 23/04 ou 25/04 DESCRIPTION:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents deux nouvelles dates de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare les : \n\nJeudi 23/04 18h30-20h30\, ou\nSamedi 25/04 9h30-11h30\n\nVivre avec la maladie implique de traverser différentes étapes\, à partir du diagnostic et tout au long de la vie. Fabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases psychologiques de ce processus d’acceptation.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic et tout au long du vécu avec la maladie ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des interventions. \nNous vous proposons des jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS URL:https://amadys.fr/agenda/visioconferences-interactives-sur-le-processus-dacceptation-de-la-maladie-rare-23-04-ou-25-04/ CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/10/acceptation-copie.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260420T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260420T170000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260326T214356Z LAST-MODIFIED:20260326T214356Z UID:105333-1776691800-1776704400@amadys.fr SUMMARY:Permanence Lyon - 20/04/2026 DESCRIPTION:Vos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-lyon-20-04-2026/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260404T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260404T180000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260308T181305Z LAST-MODIFIED:20260331T175041Z UID:105240-1775311200-1775325600@amadys.fr SUMMARY:Annulée - Rencontre régionale malades-adhérents PACA 4/04/2026 DESCRIPTION:Par faute de participants\, la réunion est annulée\, merci pour votre compréhension. \nChantal Guérin\, déléguée de la Région Provence-Alpes-Côte d’Azur\, a le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents\, malades\, parents\, aidants à Gap (05). \nCette réunion permettra à tous d’enrichir ses connaissances et de partager ses expériences pour mieux vivre avec la dystonie. \nLe verre de l’amitié clôturera cette réunion conviviale. \nDate : samedi 4 avril 2026 de 14h à 18h \nLieu : 14 Avenue du Commandant Dumont\nParking gratuit du Gymnase Jean-Christophe Lafaille (juste à côté d’Intermarché)\nLa salle DUM’ART est au rez-de-chaussée (bâtiment orange avec un escalier en colimaçon)\n\n \n  \n \n  \nINSCRIPTIONS SOUHAITÉES avant le 25/03 :\n\n\n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n  \nPour tout renseignement vous pouvez joindre votre déléguée : \nMme Chantal Guérin\, Tél : 06 27 63 44 77\, chantal.amadys04@orange.fr \nMerci de confirmer votre participation en précisant le nombre de personnes qui vous accompagneront.\nNous vous remercions de votre mobilisation et nous réjouissons de vous accueillir. URL:https://amadys.fr/agenda/annulee-rencontre-regionale-malades-adherents-paca-4-04-2026/ LOCATION:salle DUM’ART\, 14 Avenue du Commandant Dumont\, Gap\, 05061\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/03/gap.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260328T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260328T120000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260308T203708Z LAST-MODIFIED:20260318T164321Z UID:105244-1774692000-1774699200@amadys.fr SUMMARY:Assemblées Générales Extraordinaire et Ordinaire 28/03/2026 10h - visioconférence DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLe Conseil d’Administration a choisi de renouveler l’organisation de notre Assemblée Générale annuelle en visioconférence (Zoom) pour cette année\, elle aura lieu en présentiel en 2027\, pour nous rencontrer à l’occasion des 40 ans déjà de notre belle Association. \nCe format distanciel\, plus économique et accessible à tous sans contrainte de déplacement\, nous permet d’espérer une participation record. Malgré la distance physique\, nous tenons à ce que ce moment reste interactif : une session de questions/réponses est prévue pour recueillir vos avis et commentaires. \nComme vous le constaterez avec l’ordre du jour suivant\, nous avons particulièrement besoin de votre participation et soutien ce 28 mars pour valider une étape historique en Assemblée Générale Extraordinaire\, soit le changement de nom de notre Association ! \nLes Assemblées Générales Extraordinaire puis Ordinaire se dérouleront donc cette année le samedi 28 mars 2026 à partir de 10h en visioconférence. \nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2025 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité »\, il sera publié prochainement\, et du procès-verbal de l’AG 2025\, rubrique « PV Assemblées Générales ». \nORDRE DU JOUR ASSEMBLÉE GÉNÉRALE EXTRAORDINAIRE 28/03/2026 :\nCHANGEMENT DE NOM DE L’ASSOCIATION / modification des statuts : AMADYS DEVIENT France Dystonie !\nPourquoi ?\n• Pour nous trouver facilement dans les recherches\, et sur Internet\, avec le mot dystonie cité intégralement\n• Pour une clarté évidente et immédiate sur notre objet\n• L’acronyme AMADYS doit être connu par notre public et les patients diagnostiqués pour être contactés\, alors que nous perdons des adhérents\, France Dystonie apportera cette intelligibilité\n• Pour mettre en valeur notre organisation et notre couverture nationales\n• Le nom AMADYS peut être confondu avec les troubles DYS qui ne sont pas une dystonie\n• Pour être transparent avec nos acteurs et partenaires comme les associations paires de maladies neurologiques : France Parkinson\, France Alzheimer\, France Sclérose en Plaques…\n• Pour dynamiser notre Association et son environnement dans le contexte de la refonte de notre site Internet dans un monde technologique rapide et exigeant \nORDRE DU JOUR Assemblée Générale Ordinaire 28/03/2026 :\n• Approbation du procès-verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire du 29/03/2025 en visioconférence\n• Rapport d’activité 2025\n• Bilan des objectifs pluriannuels\n• Rapport financier 2025 et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2025\n• Quitus au Conseil d’Administration\, approbation du rapport moral\n• Affectation du résultat de l’exercice 2025\n• Présentation et renouvellement des membres du Conseil d’Administration\n• Présentation de l’évolution des projets pluriannuels et du budget 2026\n• Fixation de la cotisation pour l’année 2027\n• Informations et questions diverses\n \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2026 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2026 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien (surveillez votre boîte spams). Inscriptions souhaitées avant le 27/03/2026.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez vous ci-dessous\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir\, cliquer sur « INSCRIPTION / POUVOIR ICI » : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.com/hc/fr/article?id=zm_kb&sysparm_article=KB0060747 \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n\n  \n\n\n\n\n  \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement et encourager les bénévoles dans leurs actions.\nNous nous réjouissons de votre participation le 28/03 ! \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \nPhoto de la journée des délégués\, Paris\, 24/01/2025 \nCeux qui le souhaitent peuvent aussi télécharger la convocation postale ci-après\, la remplir et la renvoyer à notre secrétariat scannée ou photographiée à : secretariat.amadys@amadys.fr\,\nou au 24 rue Louis Pasteur\, 45000 Orléans\, en prenant en compte les délais postaux : \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/assemblees-generales-extraordinaire-et-ordinaire-28-03-2026-10h-visioconference/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/11/save-the-date-2026.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260321T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260321T180000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260201T094802Z LAST-MODIFIED:20260205T130748Z UID:105035-1774101600-1774116000@amadys.fr SUMMARY:Rencontre régionale malades-adhérents Nord-Pas de Calais 21/03/2026 DESCRIPTION:Danye Chalon et Christine Favier\, déléguées Nord-Pas de Calais\, ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents\, malades\, parents\, aidants à Saint-Martin-Lez-Tatinghem 62500. \nCette réunion permettra à tous d’enrichir ses connaissances et de partager ses expériences pour mieux vivre avec la dystonie. \nLe verre de l’amitié clôturera cette réunion conviviale. \nDate : samedi 21 mars 2026 de 14h à 18h \nLieu : La Maison du Rivage\, 18 rue du Rivage – 62500 St Martin au Laërt\n(proche mairie et parking)\n \n  \n \n  \nINSCRIPTIONS SOUHAITÉES avant le 10/03 :\n\n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n  \nPour tout renseignement vous pouvez joindre vos délégués : \nMme Christine FAVIER\, Tél : 03 21 88 84 65\, christine.fav71@gmail.com\nMme Dany CHALON\, Tél : 03 28 62 58 60\, danye.chalon@aliceadsl.fr URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-regionale-malades-adherents-nord-pas-de-calais-21-03-2026/ LOCATION:La Maison du Rivage\, 18 Rue du Rivage\, Saint-Martin-au-Laërt\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2019/02/st-martin-au-laert.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260318T093000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260318T160000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260224T143602Z LAST-MODIFIED:20260224T143602Z UID:105166-1773826200-1773849600@amadys.fr SUMMARY:JIMR Timone Marseille 18/03/2026 DESCRIPTION:Le 18 mars\, en collaboration avec l’institut MarMaRa et l’Alliance maladies rares\, une journée spéciale sera organisée à l’amphithéâtre HA1 à l’occasion de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares). Trois grands thèmes seront abordés : les patients partenaires\, le rôle des aidants et l’importance du sport pour les malades. \nVenez à la rencontre de Chantal Guérin\, déléguée AMADYS PACA\, qui y tiendra un stand. \nLieu : Hôpital de la Timone adultes\, amphi HA1\, 264 rue Saint-Pierre\, Marseille \nPlus d’informations : Chantal\, 06 27 63 44 77\, chantal.amadys04@orange.fr \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \nÀ l’occasion de la 19e édition de la JIMR\, la plateforme d’expertise des maladies rares de l’AP-HM se mobilise pour renforcer la visibilité de cette cause. \nLe bâtiment de la Bastide en photo\, situé à la sortie du métro Timone\, sera illuminé du vendredi 27 février au dimanche 1er mars 2026 aux couleurs des maladies rares : bleu\, rose et vert. Il est visible depuis le boulevard Baille en direction de l’Hôpital de la Timone. \nLe bleu symbolise la solidarité mondiale et l’espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares\, tout en représentant l’engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients. \nLe rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées\, appelant à la solidarité envers toutes les victimes\, quel que soit leur genre ou âge. \nLe vert représente l’espoir\, l’innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares. \nCes trois couleurs envoient un message fort : l’importance d’une action collective pour mieux comprendre\, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C’est également un appel à la solidarité et à la persévérance\, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades. URL:https://amadys.fr/agenda/jimr-timone-marseille-18-03-2026/ LOCATION:Hôpital de la Timone\, 264 rue Saint-Pierre\, Marseille\, 13385\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/02/bastide.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260316T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260316T170000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260326T214216Z LAST-MODIFIED:20260326T214216Z UID:105331-1773667800-1773680400@amadys.fr SUMMARY:Permanence Lyon - 16/03/2026 DESCRIPTION:Vos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-lyon-16-03-2026/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260307T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260307T100000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20251117T173921Z LAST-MODIFIED:20260308T204209Z UID:104670-1772877600-1772877600@amadys.fr SUMMARY:Assemblée Générale 2026 le 28/03 10h en visio : Save the Date* ! DESCRIPTION:Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu le samedi 28 mars à 10h\, en vidéoconférence sur Zoom. \nMerci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association!\nLa participation des adhérents à l’Assemblée Générale montre l’intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles\, nous comptons sur vous. \nL’expérience des dernières années nous a démontré que convoquer l’Assemblée Générale en vidéoconférence permettait à un nombre plus importants d’adhérents de participer en évitant certaines contraintes (impossibilité de se déplacer\, coût du déplacement…). \nNous continuerons à proposer en parallèle des réunions en présentiel\, aussi en région. Elles sont primordiales pour briser l’isolement\, s’informer et fédérer. \nPlus d’informations bientôt (convocation\, ordre du jour\, détails pratiques)\, surveillez nos communications ! \nVotre équipe AMADYS \n*Save the date : réservez votre date \n  URL:https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-2026-le-28-03-10h-en-visio-save-the-date/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/11/save-the-date-2026.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260228T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260228T180000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260126T184750Z LAST-MODIFIED:20260126T184750Z UID:104975-1772287200-1772301600@amadys.fr SUMMARY:Rar'Ensemble - Lille (59) - 28/02/2026 DESCRIPTION:A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026\, PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France) organise\, avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R\, FIMATHO\, MHEMO et du CHU de Lille l’évènement « Rar’Ensemble fait son cirque ».\nCet évènement est gratuit et ouvert à tous (familles\, aidants\, professionnels de santé\, chercheurs et grand public pour se rassembler\, sensibiliser\, soutenir et agir !). \nVenez y retrouver vos délégués Danye Chalon et Christine Favier. \nProgramme de la journée : \n\nAteliers gratuits d’initiation aux arts du cirque par Le Cirque du Bout du Monde : clown sculpteur de ballons\, stand de maquillage\, atelier jonglerie\, atelier équilibre sur objet\, atelier petite enfance …\nTombola gratuite\nBarbe à papa ou popcorn gratuits\nVillage de stands de centres maladies rares et d’associations de patients\n14h : Inauguration de l’événement\n15h : Conférence “Travailler avec une maladie rare” animée par Yan Kuszak. En présence du Dr Alexandra Salembier (médecin du centre régional de pathologies professionnelles et environnementales) et de patients ayant du adapter leur emploi à leur pathologie.\n\n\n \n  \nLieu : Bazaar St So\, 292 Rue Camille Guérin\, 59800 Lille \nMoyens d’accès : \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \nPlus d’infos : \nDanye Chalon\, danye.chalon@aliceadsl.fr\, 03 28 62 58 60\nChristine Favier\, christine.fav71@gmail.com\, 03 21 88 84 65 URL:https://amadys.fr/agenda/rarensemble-lille-59-28-02-2026/ LOCATION:Bazaar St So\, 292 rue Camille Guérin\, Lille\, 59800\, France ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/01/rarensemble2026-1200x675-1.png ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260227T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260227T170000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260224T151010Z LAST-MODIFIED:20260224T151010Z UID:105174-1772186400-1772211600@amadys.fr SUMMARY:Forum JIMR Clermont-Ferrand Estaing 27/02/2026 DESCRIPTION:À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares\, célébrée chaque année le 28 février\, le CHU poursuit son engagement en faveur de la sensibilisation et du soutien aux patients et à leurs familles. Pour la quatrième année consécutive\, il organise avec l’association Les P’tits Dômes son Forum associatif des maladies rares à l’hôpital Estaing\, un événement dédié à l’information\, aux échanges et à la mise en lumière des associations engagées dans cette cause. \nAvec près de 7 000 maladies rares recensées\, dont 80 % d’origine génétique\, le parcours des patients reste un défi majeur : il faut en moyenne un an et demi pour poser un diagnostic\, ce qui entraîne une errance diagnostique et thérapeutique pesant sur la prise en charge. \nLe CHU\, qui comporte six centres de référence constitutifs\, trois centres de ressources et de compétences et 52 centres de compétence\, couvre 22 filières de santé maladies rares sur 23. Cette expertise fait de l’établissement un pôle d’excellence dans la prise en charge de ces pathologies complexes. \nLe Forum associatif des maladies rares se tiendra le vendredi 28 février\, de 10h à 17h\, dans le hall du site Estaing du CHU. Pas moins de 16 associations de patients seront présentes pour répondre aux questions\, partager leur expertise et accompagner les personnes concernées.\nUn rendez-vous essentiel pour mieux comprendre\, échanger et faire avancer la reconnaissance et la prise en charge des maladies rares. \nVenez rencontrer Sylvie Muzyka et Michel D’Angelo\, administrateurs et délégués Auvergne\, qui y tiendront un stand ! \nLieu : CHU Clermont-Ferrand site Estaing\, Hall\, 1 place Lucie et Raymond Aubrac\, 63100 Clermont-Ferrand \nPlus d’infos : sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com\, 07 67 86 71 50\, michel.dangelo@amadys.fr\, 06 95 23 31 73 \n \n \n  \nAssociations présentes : \nAFM-Téléthon\, AFGM (Association Française des Grossesses Monochoriales)\, \nAFH (Association Française des Hémophiles)\, \nAHF (Association Huntington France) \nAMADYS (Association des Malades Atteints de Dystonie)\, \nAMRO (maladie de rendu-Osler)\, \nAPEHMD (Association de parents d’élèves en situation de Handicap Moteur et Dys)\, \nAPF France Handicap\, AVH (Association Valentin Haüy)\, \nCDIPH (Collectif Départemental pour l’Inclusion des Personnes en situation de Handicap)\, \nCMR (troubles du comportement d’origine génétique)\, \nCMT France (Maladie de Charcot-Marie-Tooth)\, \nCommunauté 360\, \nFragile X France\, \nGénération 22 (association de familles touchées par la délétion 22q11)\, \nLee Voirien\, \nLes petites tortues\, \nLes p’tits Dômes\, \nLHF Espoir (Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale)\, \nPetit Cœur de beurre (malformations cardiaques)\, \nPlateforme maladies rares Auvergne-Sud\, \nVLM (Vaincre les maladies lysosomales)… URL:https://amadys.fr/agenda/forum-jimr-clermont-ferrand-estaing-27-02-2026/ LOCATION:CHU Estaing\, 1 place Lucie et Raymond Aubrac\, Clermont-Ferrand\, 63100\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/02/chu-estaing.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260225T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260225T163000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260126T182327Z LAST-MODIFIED:20260126T182829Z UID:104969-1772029800-1772037000@amadys.fr SUMMARY:Rencontre "dyscafé" Bretagne Rennes 25/02/2026 DESCRIPTION:Bernard Pauvert et Laurence\, Liliane Picard\, Hervé Sibille\, délégués Bretagne\, vous proposent un petit café : \nLe mercredi 25 février 2026 à partir de 14h30 \nLieu : \nCafé restaurant le RENATA PIZZA DEL ARTE\nEsplanade Charles De Gaulle \nRennes \nVenez profiter de ce moment pour vous rencontrer\, parler de tous les sujets concernant la dystonie\, dans une ambiance conviviale et décontractée ! \nPour informer Liliane de votre présence : \n\n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\nEn parlez\, c’est déjà aider ! URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-dyscafe-bretagne-rennes-25-02-2026/ LOCATION:Renata Pizza del Arte\, Esplanade Charles de Gaulle\, Rennes\, 35000\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/10/cafe.png ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260224 DTEND;VALUE=DATE:20260309 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20260224T172848Z LAST-MODIFIED:20260224T172848Z UID:105194-1771891200-1773014399@amadys.fr SUMMARY:JIMR 2026 DESCRIPTION:Journée Internationale des Maladies Rares 2026\n28/02/2026 et jours proches\ndans toute la France et à l’international \nThème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement.\nCette édition met l’accent sur l’urgence de créer du lien et de renforcer la solidarité envers tous ceux que la rareté d’une maladies touche\, de près ou de loin. \nLe saviez-vous ? 3 millions de Français souffrent d’une maladie rare. Engagez-vous !\nLes maladies rares touchent tous les âges\, tous les organes et entrainent tous les types de handicaps. 70% des symptômes commencent pendant l’enfance faisant des maladies rares la première cause de maladie chez l’enfant.\nEnviron 7 000 maladies rares sont identifiées\, souvent inconnues des professionnels de santé de ville. Les maladies rares concernent une personne sur 20.\n25% des personnes touchées mettent au moins 5 ans pour obtenir un diagnostic. \nPour participer\, informer\, s’informer\, sensibiliser : \n\nles réseaux sociaux : les pages Facebook d’AMADYS « Dystonie Amadys » et « Alliance Maladies Rares »\, Instagram\, etc…\navec les hashtags suivants :\n#errancemedicale #MaladiesRares #RareDiseaseDay #rasediseaseday2026 #enparlercestdejaaider #dystonie #dystonia #Amadys #jmr2026\n#EgaliteDesChances #handicap\nrencontrer vos délégués AMADYS qui exposent en région : voir l’agenda du site Internet\nparticiper aux événements à travers la France\, voir l’agenda et les lieux sur ce lien :\nhttps://www.rarediseaseday.org/category/events/?Past=false&Country=France\n visiter et se prendre en photo devant les monuments illuminés à cette occasion (liste non exhaustive) :\nColonnade du Palais Bourbon (Assemblée nationale)\nAéroport Charles-de-Gaulle Etoile (Terminal 1)\nHôtels de ville ou autre monument à Amiens\, Avignon\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand\, Fort-de-France\, Lille\, Lorient\, Nancy\, Nice\, Paris 16 et Paris 17\, Saint-Étienne\, Wattrelos\nHôpitaux : Jean Minjoz (Besançon)\, Bicêtre (Le Kremlin-Bicêtre)\, Necker Enfants malades (Paris 15e)\, Armand Trousseau (Paris 12e)\, Robert Debré (Paris 19e) et Jean Verdier (Bondy)\npartager les illustrations ci-après autour de vous\, sur vos profils de réseaux sociaux (cliquables\, enregistrables\, partageables !)\ndistribuer la brochure maladies rares ci-après\nsuivre la page d’Alliance Maladies Rares sur ce sujet : https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2026/\net bien d’autres actions !\n\nEn parler\, c’est déjà aider !\nVotre équipe AMADYS \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n  \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \n \nLe bleu symbolise la solidarité mondiale et l’espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares\, tout en représentant l’engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients.\nLe rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées\, appelant à la solidarité envers toutes les victimes\, quel que soit leur genre ou âge.\nLe vert représente l’espoir\, l’innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares.\nCes trois couleurs envoient un message fort : l’importance d’une action collective pour mieux comprendre\, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C’est également un appel à la solidarité et à la persévérance\, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades. URL:https://amadys.fr/agenda/jimr-2026/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/02/logo-rare-disease-day.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260124T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260124T180000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20251224T152341Z LAST-MODIFIED:20251224T152341Z UID:104764-1769263200-1769277600@amadys.fr SUMMARY:Rencontre régionale malades & médecin Montpellier 24/01/2026 DESCRIPTION:AMADYS a le plaisir de convier les adhérents\, malades\, parents ou aidants de la région Languedoc-Roussillon à une session d’échanges privilégiée avec le Docteur Giovanni Castelnovo\, neurologue au CHU de Nîmes. \nLe Dr Castelnovo sera présent pour répondre librement à toutes vos questions et échanger directement avec vous. Sa participation constitue une occasion précieuse de dialoguer avec un spécialiste\, et nous vous encourageons vivement à profiter de cette opportunité. \nAnimée par Nathalie Cuvelier et Odile Ventre\, déléguées de la région Languedoc-Roussillon\, cette rencontre se déroulera dans un cadre convivial et accessible à tous. Pour garantir un échange optimal\, vous êtes invités à transmettre vos questions en amont à Odile Ventre (coordonnées ci-dessous ou sur le formulaire d’inscription). \n  \nDate : samedi 24 janvier 2026 de 14h à 18h \nLieu : Maison pour Tous Boris Vian\n14 Rue de l’Améthyste\nQuartier Prés d’Arènes\n34070 Montpellier \n \n  \nINSCRIPTION OBLIGATOIRE avant le 19/01/2026 : \n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n  \nAccès :\nBus n°8 : arrêts Jean Mirailhet ou Collège les Aiguerelles\nTramway n°1 : station Moularès – Hôtel de Ville\nTramway n°4 : station Georges Frêche – Hôtel de Ville\nPossibilité de se garer au parking de la mairie\n \nPour tout renseignement : Odile Ventre\, odile.ventre@hotmail.fr\, 07 50 60 11 96 URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-regionale-malades-medecin-montpellier-24-01-2026/ LOCATION:Maison pour Tous Boris Vian\, 14 Rue de l'Améthyste\, Montpellier\, 34070\, France CATEGORIES:Réunions malades - médecins ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/12/maison-pour-tous-boris-vian-montpellier-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260117T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260117T130000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20251224T145925Z LAST-MODIFIED:20251224T145925Z UID:104758-1768644000-1768654800@amadys.fr SUMMARY:Rencontre régionale IDF Paris malades-adhérents 17/01/2026 DESCRIPTION:AMADYS a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents\, malades\, aidants\, parents\, animée par Françoise Lange\, Administratrice et Fabienne Maillet\, Administratrice et Déléguée Ile de France\, référente du groupe Dystonie de l’Enfant. \nCette rencontre se veut sous le signe de l’échange et de la convivialité\, dans un espace accessible à tous.\nEn espérant se retrouver nombreux. \nDate : samedi 17 janvier 2026 – 10h à 13h \nLieu : \nMaison des Associations de Paris 11ème\n8 Rue du Général Renault\n75011 Paris\nMoyen d’accès : Métro Voltaire\, Ambroise (ligne 9)\, Rue Saint Maur (ligne 3) \n  \n  \nInscription obligatoire avant le 12/01/2026 : \n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \nPlus d’informations : Françoise Lange – 06 29 37 36 69 – francoise.lange@amadys.fr\n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-regionale-idf-paris-malades-adherents-17-01-2026/ LOCATION:Maison des Associations de Paris 11ème\, 8 Rue du Général Renault\, Paris\, 75011\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/02/Maison-Associations-Paris11.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20251224 DTEND;VALUE=DATE:20260107 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20251224T083646Z LAST-MODIFIED:20251224T083646Z UID:104754-1766534400-1767743999@amadys.fr SUMMARY:Bonnes fêtes ! DESCRIPTION:AMADYS vous souhaite de joyeuses fêtes de fin d’année ! \nLe secrétariat sera fermé du 24/12/2025 après-midi pour un retour le 7/01/2026.\nDes permanences téléphoniques seront tenues par des bénévoles\, les emails seront lus. \nNous vous souhaitons de joyeux moments auprès de personnes chères\, de prendre du repos et soin de vous. \nAMADYS remercie ses bénévoles pour leur implication et actions durant cette année écoulée. \nRendez-vous en 2026 ! \n  \n \nPhoto cliquable\, prise le 30/11/2025 lors d’une dernière Visio annuelle avec plusieurs délégués et administrateurs\, arrangée par Aurélie Bourbon\, administratrice Facebook. URL:https://amadys.fr/agenda/bonnes-fetes/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/12/fetes-2025-internet.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251215T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251215T170000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250530T165701Z LAST-MODIFIED:20250530T165701Z UID:104372-1765805400-1765818000@amadys.fr SUMMARY:Permanence Lyon - 15/12/2025 DESCRIPTION:Vos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-lyon-15-12-2025/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251212T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251212T110000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250721T160748Z LAST-MODIFIED:20250721T160748Z UID:104492-1765533600-1765537200@amadys.fr SUMMARY:Permanence Dijon- 12/12/2025 DESCRIPTION:Votre Déléguée\, Marie-France Festeau\, aura le plaisir de vous accueillir de 10h à 11h\, au sein de l’Espace Associations\, local des représentants des usages\, rez-de-chaussée\, hall A du Bocage central\, entrée 9\, du CHU de DIJON – 14 rue Gaffarel.\n \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-dijon-12-12-2025/ LOCATION:CHU Dijon Bourgogne\, 14 rue Paul Gaffarel\, Dijon\, 21000\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2015/07/IMAGE-DIJON-1.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251206T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251206T170000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20251015T171648Z LAST-MODIFIED:20251015T171648Z UID:104616-1765029600-1765040400@amadys.fr SUMMARY:Rencontre régionale malades-adhérents St Germain 78-92-95 IDF 6/12/2025 DESCRIPTION:Amadys a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents\, malades\, parents\, des départements 78\, 92 et 95\, animée par vos déléguées Fabienne Maillet et Françoise Lange. \nDate : samedi 6 décembre 2025 de 14h à 17h \nLieu : \nMaison des associations saint germanoises MAS \n3 rue de la République \n78100 Saint Germain en Laye \nRER A terminus de la ligne. Parking gare RER à 5 mn du MAS \n  \nINSCRIPTION SOUHAITEE AVANT LE 30/11/2025 CI-APRES : \n\n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\nPour tout renseignement : \nFrançoise Lange : francoise.lange@amadys.fr ou 06 29 37 36 69\nFabienne Maillet : fabienne.maillet@amadys.fr ou 06 98 61 61 68 URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-regionale-malades-adherents-st-germain-78-92-95-idf-6-12-2025/ LOCATION:Maison des associations saint germanoises MAS\, 3 rue de la République\, Saint Germain en Laye\, 78100\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/01/mas-st-germanoise.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251117T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251117T170000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250530T165552Z LAST-MODIFIED:20250530T165552Z UID:104371-1763386200-1763398800@amadys.fr SUMMARY:Permanence Lyon - 17/11/2025 DESCRIPTION:Vos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-lyon-17-11-2025/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251108T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251108T180000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250928T144321Z LAST-MODIFIED:20250928T144321Z UID:104556-1762610400-1762624800@amadys.fr SUMMARY:Rencontre régionale adhérents Auvergne 8/11/2025 DESCRIPTION:AMADYS a le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents\, malades\, parents\, aidants\, des quatre départements d’Auvergne (03\,15\, 43\, 63)\, animée par vos délégués\, Michel D’Angelo et Sylvie Muzyka\, à Pont-du-Château. \nDate : samedi 8 novembre 2025 de 14h à 18h \nLe but de ces réunions est de se rencontrer\, si ce n’est déjà fait\, et d’échanger sur la dystonie\, l’Association ou tout autre sujet de votre choix…\nCette réunion permettra à tous d’enrichir ses connaissances et de partager ses expériences pour mieux vivre avec la dystonie. \nLe verre de l’amitié animera/clôturera cette réunion conviviale. \n  \nLieu : \nMairie de Pont-du-Château\nPlace de L Hôtel de ville\n63430 Pont-du-Château \nPossibilité de stationnement gratuit sur le parking de la Mairie. \nInscription souhaitée en cliquant sur le formulaire suivant\nSi vous avez des sujets que vous souhaitez aborder\, merci de le préciser\, ceci pour la préparation de notre ordre du jour\, ainsi que votre email\, votre téléphone et le nombre d’accompagnants : \n \n \n Réunion malades Auvergne 8nov25\n \n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\n \n  \nsylvie.muzyka.amadys63@gmail.com\, 07 67 86 71 50\,\nmichel.dangelo@amadys.fr\, 06 95 23 31 73 \n  \nPour rappel\, Sylvie et Michel restent à votre disposition pour venir à votre rencontre les jours de vos injections au CHU de Clermont-Ferrand\, il suffit de contacter l’un des deux\, une ou deux semaines avant pour prendre rendez-vous. URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-regionale-adherents-auvergne-8-11-2025/ LOCATION:mairie pont-du-château\, Place de l'Hôtel de Ville\, Pont-du-Château\, 63430\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/02/pont-du-chateau_-_chateau-mairie_-747-scaled.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251108T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251108T153000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20251015T112523Z LAST-MODIFIED:20251015T112523Z UID:104602-1762610400-1762615800@amadys.fr SUMMARY:Réunion Visio Dystonie de l'Enfant 8/11/2025 DESCRIPTION:Les délégués du groupe AMADYS « Dystonie de l’Enfant »\, Fabienne Maillet et Laurent Bourgoin\, vous invitent à une rencontre en Visio le :\nSAMEDI 8 NOVEMBRE à 14h \nCette réunion permettra d’accueillir les nouvelles familles qui ont rejoint Amadys cette année\, d’échanger sur la maladie\, les traitements\, les prises en charge médicales ou paramédicales\, l’intégration en milieu scolaire\, les difficultés ou victoires au quotidien\, ou tout autre sujet que vous souhaiteriez aborder. \nElle est également ouverte aux familles non adhérentes. \nPour vous inscrire et recevoir le lien de connexion en Visio\, merci de les contacter à l’adresse : dystoenfant@amadys.fr avant le 5/11 au plus tard. URL:https://amadys.fr/agenda/reunion-visio-dystonie-de-lenfant-8-11-2025/ CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/10/amadys-dystonie-de-lenfant-avec-i.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251020T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251020T170000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250530T165300Z LAST-MODIFIED:20251013T181954Z UID:104370-1760967000-1760979600@amadys.fr SUMMARY:Annulée - Permanence Lyon - 20/10/2025 DESCRIPTION:Cette date de permanence est annulée. Rencontrez vos délégués lors de leur rencontre entre malades ou aux dates.\nMerci de votre compréhension. \nVos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr URL:https://amadys.fr/agenda/annulee-permanence-lyon-20-10-2025/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251016T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251016T163000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20251015T115531Z LAST-MODIFIED:20251015T115800Z UID:104606-1760625000-1760632200@amadys.fr SUMMARY:Rencontre "dyscafé" Bretagne Rennes 16/10/2025 DESCRIPTION:Bernard Pauvert et Laurence\, Liliane Picard\, Hervé Sibille\, délégués Bretagne\, vous proposent un petit café : \nLe jeudi 16 octobre 2025 à partir de 14h30 \nLieu : \nCafé restaurant le RENATA PIZZA DEL ARTE\nEsplanade Charles De Gaulle \nRennes \nVenez profiter de ce moment pour vous rencontrer\, parler de tous les sujets concernant la dystonie\, dans une ambiance conviviale et décontractée ! \nPour informer Liliane de votre présence : \n\n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\nEn parlez\, c’est déjà aider ! URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-dyscafe-bretagne-rennes-16-10-2025/ LOCATION:Renata Pizza del Arte\, Esplanade Charles de Gaulle\, Rennes\, 35000\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/10/cafe.png ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251011T093000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251011T123000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250731T081041Z LAST-MODIFIED:20250731T081041Z UID:104508-1760175000-1760185800@amadys.fr SUMMARY:Rencontre régionale Rhône-Alpes Lyon 11/10/2025 DESCRIPTION:Rencontre Régionale Rhône-Alpes\nAdhérents – malades atteints de dystonie\n– parents – aidants \nSamedi 11 octobre 2025 de 9h30 à 12h30 à LYON \nBéatrice Liard et Michel Lévêque\, Délégués Régionaux AMADYS de Rhône-Alpes\, ont le plaisir de vous inviter à une rencontre en toute simplicité et dans la bonne humeur\, afin d’échanger entre adhérents\, malades\, parents\, aidants\, dans un espace accessible à tous\, le samedi 11 octobre de 9h30 à 12h30 (accueil café à 9h)\, à l’hôpital neurologique Pierre Wertheimer à Bron. \nIls organisent cette rencontre pratiquement dans le même lieu que celle de l’an passé\, soit au 6éme étage de l’hôpital\, dans une salle de réunion\, la salle Claude LAPRAS\, prévue pour une trentaine de personnes. Pour ceux d’entre vous qui étaient présents à leur réunion en 2024\, cette salle se situe en face de l’amphi neuro où vous vous étiez retrouvés. \nCette invitation s’adresse à toute personne concernée par la dystonie ou le spasme hémifacial (malades\, proches de malades\, adhérents ou non de l’association). \nVenez nombreux les rencontrer et échanger\, pour mieux connaître la dystonie !\n« En parler\, c’est déjà aider ! » \nLieu : \nHôpital neurologique Pierre Wertheimer à BRON (69500).\nSalle Claude LAPRAS\, au 6ème étage en neurologie\, depuis l’entrée B \nMoyen d’accès :\n• En Bus ou Tramway : C8 C9 T6\n• En voiture\, soit entrée périphérique Laurent Bonnevay\, soit entrée 59\, Boulevard Pinel\n• Plan et accès hôpital neurologique Wertheimer : https://www.chu-lyon.fr/groupement-hospitalier-est-plan-et-informations-pratiques \n \nInscriptions obligatoires au choix avant le lundi 15/09 :\n• par téléphone en contactant un de ces deux délégués \n– Béatrice LIARD au 06 71 61 60 72 ou liard.beatrice@orange.fr \n– Michel LEVEQUE au 04 78 80 17 05 ou 06 85 22 14 90 (de 8h à 20h) ou michel.leveque@amadys.fr \n• sur le formulaire d’inscriptions ci-après en précisant votre nom et le nombre de participants : \n\n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-regionale-rhone-alpes-lyon-11-10-2025/ LOCATION:Hôpital neurologique Pierre Wertheimer\, 59 boulevard Pinel\, Bron\, 69500\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/07/chu-lyon.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251007T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251007T170000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20251001T135159Z LAST-MODIFIED:20251001T135159Z UID:104574-1759847400-1759856400@amadys.fr SUMMARY:Rencontre "dyscafé" Bretagne Finistère Brest 7/10/2025 DESCRIPTION:Liliane Picard\, déléguée Bretagne\, vous propose un petit café : \nLe mardi 7 octobre 2025 à partir de 14h30 \nLieu : \nCafétaria de l’hôpital Morvan\n2 Avenue Foch\, 29200 Brest \nVenez profiter de ce moment pour vous rencontrer\, parler de tous les sujets concernant la dystonie\, dans une ambiance conviviale et décontractée ! \nPour informer Liliane de votre présence : \n\n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\nEn parlez\, c’est déjà aider ! URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-dyscafe-bretagne-finistere-brest-7-10-2025/ LOCATION:Hôpital Morvan\, 2 Avenue Maréchal Foch\, Brest\, 29200\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/10/dyscafe.png ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251004T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251004T180000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20251001T132809Z LAST-MODIFIED:20251001T132809Z UID:104567-1759572000-1759600800@amadys.fr SUMMARY:Salon bien-être et santé 2025 - Coudekerque Branche - 4/10/2025 DESCRIPTION:Le samedi 4 octobre 2025\, Danye Chalon\, déléguée AMADYS Nord-Pas-de-Calais\, vous accueillera sur son stand\, au salon bien-être et santé\, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche\, de 10h à 18h\, à l’espace Jean Vilar\, place de l’Hôtel de Ville.\nElle sera accompagnée de Christine Favier\, adhérente et ancienne déléguée. \nElles vous y attendent nombreux ! \n  \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \nVotre équipe AMADYS URL:https://amadys.fr/agenda/salon-bien-etre-et-sante-2025-coudekerque-branche-4-10-2025/ LOCATION:Espace Jean Vilar\, Place de l'Hôtel de Ville\, Coudekerque-Branche\, 59210\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/10/salon-bien-etre-2025.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20251002T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20251002T150000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250529T084439Z LAST-MODIFIED:20250529T084439Z UID:104355-1759413600-1759417200@amadys.fr SUMMARY:Permanence Dijon- 2/10/2025 DESCRIPTION:Votre Déléguée\, Marie-France Festeau\, aura le plaisir de vous accueillir de 14h à 15h\, au sein de l’Espace Associations\, local des représentants des usages\, rez-de-chaussée\, hall A du Bocage central\, entrée 9\, du CHU de DIJON – 14 rue Gaffarel.\n \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-dijon-2-10-2025/ LOCATION:CHU Dijon Bourgogne\, 14 rue Paul Gaffarel\, Dijon\, 21000\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2015/07/IMAGE-DIJON-1.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250915T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250915T170000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250530T165054Z LAST-MODIFIED:20250530T165054Z UID:104369-1757943000-1757955600@amadys.fr SUMMARY:Permanence Lyon - 15/09/2025 DESCRIPTION:Vos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique\, service du Dr Bouhour. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-lyon-15-09-2025/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250721T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250721T143000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250529T084317Z LAST-MODIFIED:20250529T084317Z UID:104354-1753104600-1753108200@amadys.fr SUMMARY:Permanence Dijon- 21/07/2025 DESCRIPTION:Votre Déléguée\, Marie-France Festeau\, aura le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 14h30\, au sein de l’Espace Associations\, local des représentants des usages\, rez-de-chaussée\, hall A du Bocage central\, entrée 9\, du CHU de DIJON – 14 rue Gaffarel.\n \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-dijon-21-07-2025/ LOCATION:CHU Dijon Bourgogne\, 14 rue Paul Gaffarel\, Dijon\, 21000\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2015/07/IMAGE-DIJON-1.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20250711T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20250711T110000 DTSTAMP:20260515T230354 CREATED:20250605T141721Z LAST-MODIFIED:20250605T141721Z UID:104390-1752224400-1752231600@amadys.fr SUMMARY:Permanence Mulhouse - 11/07/2025 DESCRIPTION:Votre déléguée Alsace\, Froni Boeglin\, aura le plaisir de vous accueillir de 9h à 11h\, au CHU Emile Muller à Mulhouse. \nSa permanence se tient à la Maison des Usagers au RDC à gauche. \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Froni Boeglin\, 06 41 73 43 14\, froniboeglin.amadys68@gmail.com URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-mulhouse-11-07-2025/ LOCATION:CHU Emile Muller\, 20 avenue du docteur René Laennec\, Mulhouse\, 68100\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/09/ghr-mulhouse-emile-muller.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT END:VCALENDAR