BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Amadys - ECPv6.15.18//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Amadys X-ORIGINAL-URL:https://amadys.fr X-WR-CALDESC:Évènements pour Amadys REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20160327T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20161030T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20170326T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20171029T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20180325T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20181028T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20170203T150000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20170203T180000 DTSTAMP:20260519T195555 CREATED:20170104T192900Z LAST-MODIFIED:20170209T122208Z UID:7127-1486134000-1486144800@amadys.fr SUMMARY:Réunion malades-médecins Puy-de-Dôme / Clermont-Ferrand DESCRIPTION:A vos agendas !\n  \nVos délégués\, Marie-Ange Hospital et Michel D’Angelo\, vous invitent à : \nune Réunion Malades-Médecins à Clermont-Ferrand\,\nanimée par le Dr Ana MARQUES Neurologue\,\net un ophtalmologiste Chef de Clinique au CHRU\n(Dr Joubert ou Dr Bosc à confirmer) \nsur le thème ” Mieux comprendre la Dystonie Cervicale et le Blépharospasme “ \n  \nLe Vendredi 3 février 2017\, de 15 h à 18 h\,\nSalle de réunion du Centre de Biologie\,\n58 rue de Montalembert\, 63000 CLERMONT-FERRAND \n  \nUn temps de questions-réponses suivi d’un verre de l’amitié\ntermineront cette après-midi.\nNous vous y attendrons nombreux !! \nInscription préférable à adresser à notre délégué local : Michel d’Angelo ci-dessous.\nPour tout renseignement\, tél : 04 43 57 84 77 ou 06 95 23 31 73 URL:https://amadys.fr/agenda/reunion-malades-medecins-puy-de-dome-clermont-ferrand/ LOCATION:Salle de réunion du Centre de Biologie\, 58 rue de Montalembert\, \, CLERMONT-FERRAND\, 63000\, France CATEGORIES:Réunions malades - médecins ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Centre-Jean-Perrin-Clermont-Ferrand-web-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20170207T141500 DTEND;TZID=Europe/Paris:20170207T163000 DTSTAMP:20260519T195555 CREATED:20170104T192039Z LAST-MODIFIED:20170209T122207Z UID:7118-1486476900-1486485000@amadys.fr SUMMARY:Permanences à Lille 2017 DESCRIPTION:Vos délégués Danye Chalon-Lefèvre\, Christine Favier et Pascal Dehaeze auront le plaisir de vous accueillir\, venez les rencontrer et échanger URL:https://amadys.fr/agenda/permanences-a-lille/ LOCATION:La Maison des usagers\, 5 Bld du Professeur Jules Leclercq\, Lille\, 59000\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Panorama-nocturne-grand-place-Lille-624x270.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20170211T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20170211T130000 DTSTAMP:20260519T195555 CREATED:20170209T123000Z LAST-MODIFIED:20170209T123000Z UID:15612-1486803600-1486818000@amadys.fr SUMMARY:Réunion malades-médecins Rhône / Lyon Bron DESCRIPTION:A vos agendas !\n  \nVos délégués\, Marie-Béatrice Mathely\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, vous invitent à :\n  \nune Réunion Malades-Médecins à Bron\,\nanimée par le Dr Christophe Vial\, neurologue et Vice-Président\nde notre Comité Scientifique\,\net d’autres médecin (noms à venir)\,\n  \nà une réunion malades-médecins sur la dystonie\,\nafin de répondre à vos questions.\n  \nLe Samedi 11 février 2017\, de 9h à 13h\,\nMaison des Réunions / salle Nénuphars\,\n(vers la mairie de Bron)\nSquare de Grimma\, 69500 BRON\n  \nUn verre de l’amitié clôturera cette rencontre. Nous vous y attendons nombreux !\n  \nPosez vos questions de préférence avant le 3 février pour permettre aux médecins d’apporter des réponses détaillées.\nInscription préalable et questions à adresser à notre délégué local : Michel Lévêque ci-dessous.\nPour tout renseignement\, tél : 06 85 22 14 90\n  \n\n\n \n \n Réunion Rennes 19nov22\n \n Nom*Prénom*Email*Téléphone*Adhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message URL:https://amadys.fr/agenda/reunion-malades-medecins-rhone-lyon-bron/ LOCATION:Maison des Réunions / salle Nénuphars\,\, Square de Grimma\, BRON\, 69500 \, France CATEGORIES:Réunions malades - médecins ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/02/maisondessocietes-Lyon-Bron.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20170220T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20170220T170000 DTSTAMP:20260519T195555 CREATED:20170104T200330Z LAST-MODIFIED:20170209T122207Z UID:7141-1487581200-1487610000@amadys.fr SUMMARY:PERMANENCES LYON 2017 DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Levêque auront le plaisir de vous accueillir \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe Amadys URL:https://amadys.fr/agenda/permanences-lyon-2017-2/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20170225T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20170225T163000 DTSTAMP:20260519T195555 CREATED:20170209T122750Z LAST-MODIFIED:20170209T122750Z UID:15608-1488029400-1488040200@amadys.fr SUMMARY:COMPLET - Rencontre régionale malades-adhérents IDF 25/02/2017 DESCRIPTION:Amadys a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents\, malades\, parents\, animée par les délégués Paris-IDF. Un verre de l’amitié clôturera cette réunion.\n  \nLE NOMBRE D’INSCRIPTIONS MAXIMUM ETANT ATTEINT\,\nCETTE RÉUNION EST COMPLÈTE\nA BIENTÔT POUR UN NOUVEAU RENDEZ-VOUS !\n \nDate : 25/02/2017 de 13h30 à 16h30\nLieu :\nMaison des Associations de Paris 11ème\n8 Rue du Général Renault\n75011 Paris\nMétro Voltaire\, Ambroise (ligne 9)\, Rue Saint Maur (ligne 3)\n \nPour tout renseignement :\nFrançoise Lange au 06 29 37 36 69 ou Arielle Lebeuf au 06 22 34 42 52\n  URL:https://amadys.fr/agenda/complet-rencontre-regionale-malades-adherents-idf-25022017/ LOCATION:Maison des Associations de Paris 11ème\, 8 Rue du Général Renault\, Paris\, 75011\, France CATEGORIES:Réunions malades - médecins ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/02/Maison-Associations-Paris11.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20170228 DTEND;VALUE=DATE:20170301 DTSTAMP:20260519T195555 CREATED:20170209T122612Z LAST-MODIFIED:20170227T110004Z UID:15604-1488240000-1488326399@amadys.fr SUMMARY:Rare Comme Tout Le Monde - Bourgogne / Dijon DESCRIPTION:RARE COMME TOUT LE MONDE\n \n \n\nUne journée organisée par les associations de Bourgogne\, pour unir et découvrir les maladies rares\,\nEn présence de vos représentantes régionales pour AMADYS : Marie-France Festeau\, Pascale Boilletot et Michèle Blonde.\nAvec plus de 8000 maladies différentes\, les maladies rares d’origine génétique souffrent d’un manque de reconnaissance et d’identité auprès du Grand Public\, comme auprès du milieu socio-médical.\nEn s’unissant\, les associations des maladies rares\, en partenariat avec le service de génétique du CHU de Dijon\, souhaitent montrer que\, au-delà leurs spécificités et toutes leurs différences\, elles font parties d’une même famille avec des problématiques\, des énergies et des espoirs communs.\n\nA travers un “village des maladies rares”\, ces associations\, petites et grandes\, s’uniront à d’autres acteurs de l’univers des maladies rares\,\npour communiquer\, informer\, intéresser\, s’intégrer\, et se montrer unies dans une même identité.\n\nL’événement se déroulera le mardi 28 février 2017\, date officielle de la journée internationale maladies rares\, à Dijon.\n\nLe village éphémère sera implanté au centre de la place Darcy\net la table ronde se déroulera à quelques pas\, dans la salle Devosge (5 rue Devosge).\n\nCet après-midi se terminera par une table ronde avec les différents acteurs des maladies rares.\n\nLes acteurs :\n– Les associations maladies génétiques rares locales\n– Le centre de génétique du CHU de Dijon\n– La mairie de Dijon\n– L’Equipe Relais Handicaps Rares grand-est\n– Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées\n– La caisse Nationale de Solidarité pour l’autonomie\n– Le laboratoire de recherche Génétique des Anomalies du Développement\n– Les étudiants en médecine\n\nN’hésitez pas à vous rendre à cet événement régional et à profitez du programme :\n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \nInformations : Marie-France Festeau : marie.france.festeau@amadys.fr / 07 86 72 61 61 URL:https://amadys.fr/agenda/rare-comme-tout-le-monde-bourgogne-dijon/ LOCATION:Place darcy\, Place Darcy\, Dijon\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/02/Place-Darcy-624x413.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20170228T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20170228T190000 DTSTAMP:20260519T195555 CREATED:20170209T122414Z LAST-MODIFIED:20170209T122414Z UID:15601-1488272400-1488308400@amadys.fr SUMMARY:10ème journée internationale des maladies rares DESCRIPTION:10ème journée internationale des maladies rares\nLa Recherche : plus que l’espoir\, changer des vies.\n  \n \n \nEvénement annuel organisé un 29 février\, jour rare\, ou le 28 février le cas échéant\, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la RECHERCHE sur les maladies rares. La 10ème édition portera le slogan suivant :\nLa Recherche : plus que l’espoir\, changer des vies.\n  \nLa journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 100 pays dans le monde.\n30 millions d’européens\, dont 3 millions de Français\, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.\nLa 10e Journée des maladies rares est l’occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades patients dans la recherche.\nLa recherche sur les maladies rares change la vie des millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier et de leur famille.\nAvec la collaboration de :\nAlliance Maladies Rares\, collectif de 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage\, cet événement est organisé dans les régions depuis sa création en 2007 :\nhttp://www.alliance-maladies-rares.org/10e-journee-internationale-des-maladies-rares/\net de Eurordis\, La Voix des Patients atteints de maladies rares en Europe :\nhttp://www.eurordis.org/fr\nVISITEZ LE SITE INTERNET DE RARE DISEASE DAY :\nhttp://www.rarediseaseday.org/\n\nLa Vidéo officielle 2017 : http://www.rarediseaseday.org/videos\n  \nComment participer ?\n7 façons de participer à la Journée des maladies rares 2017 avec « Rare Disease Day » : http://www.rarediseaseday.org/article/get-involved\n1. Devenez un ami\n2. Diffusez votre événement\n3. Soulevez et rejoignez les mains\n4. Racontez votre histoire\n5. Téléchargez le matériel de communication sur le site de « Rare Disease Day »\n6. Rejoignez-nous sur nos réseaux sociaux\n7. Organiser une activité de sensibilisation\n  \nINITIATIVES :\n  \nRégion parisienne\, Val-de-Marne :\nNous remercions notre fidèle adhérent Michel Devèze et son ami Jean-Michel qui vont tenir un stand sur les maladies rares\,\nle samedi 4 mars 2017 de 9h à 19h\nau Centre Commercial Créteil Soleil (Avenue de la France libre\, 94000 Créteil)\nN’hésitez pas à leur rendre visite !\n  \nAmadys\, Bourgogne\, Dijon :\nEn présence de vos représentantes régionales : Marie-France Festeau\, Pascale Boilletot et Michèle Blonde\,\nRARE COMME TOUT LE MONDE\nUne journée organisée par les associations de Bourgogne\, pour unir et découvrir les maladies rares.\nVoir notre article sur cette manifestation en actualité.\n  URL:https://amadys.fr/agenda/10eme-journee-internationale-des-maladies-rares/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/02/rdd-facebook-cover-624x231.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR