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SUMMARY:Permanence Goûter à Caen\, Calvados - 3/02/2018
DESCRIPTION:Votre délégué Yann Thivel aura le plaisir de vous accueillir autour d’un goûter improvisé\, venez le rencontrer et échanger !\nVous pouvez amener boissons et gâteaux pour ce goûter convivial d’échange.\nAdresse : Centre Hospitalier Régional Universitaire de Caen\, Avenue de la Côte de Nacre\, 14033 Caen\, à l’Espace Info Santé.\nDe 14h30 à 16h30\nMerci de vous inscrire et de contacter Yann au 07 68 31 03 49\, yannthivel@hotmail.com
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SUMMARY:Yann chante Brassens - Concert au profit d'Amadys
DESCRIPTION:Yann chante Brassens\, Barbara\, Léonard Cohen\, Graeme Allwright…\nVenez applaudir Yann et sa guitare\, et passer un bon moment avec nous !\nLe dimanche 4 Février 2018\nThéâtre Montmartre Galabru\n4 rue de l’Armée d’Orient\n(en face du 53 rue Lepic)\n75018 Paris\n\nParticipation sur place au profit d’AMADYS pour les malades atteints de dystonie.\nLe théâtre comprend 95 places. Réservation obligatoire en cliquant sur le lien ci-après ou auprès de Françoise Lange : francoise.lange@amadys.fr ou 06 29 37 36 69.\nPlaces disponibles pour les premiers inscrits !\nJE M’INSCRIS ICI\n\nVeuillez vous présenter à l’entrée un quart d’heure avant le début du spectacle.\nA bientôt ! Votre équipe AMADYS\n  \n(cliquer sur l’image)
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SUMMARY:Permanence Clermont-Ferrand 5/02/2018
DESCRIPTION:Votre délégué Michel D’Angelo aura le plaisir de vous accueillir tous les premiers lundis du mois\, venez le rencontrer et échanger !\nAdresse : CHRU Gabriel Montpied\, 58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand\, bureau des associations\, à droite en entrant à côté de l’accueil.\nDe 14h à 17h\nPlus d’informations : Michel au 06 95 23 31 73 et michel.dangelo@amadys.fr
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SUMMARY:Atelier De Pratique De Sons Vibratoires - Kotodama Du Reiki - Bordeaux
DESCRIPTION:AMADYS et sa déléguée en Gironde Sylvie Jeannot invitent : Gauthier Papp \nLe kotodama est une pratique ancestrale révélée au Japon il y a une centaine d’années : c’est la pratique du son sacré\, du « mot-âme » qui engendre d’immenses bénéfices pour la santé physique et psychique. \nNous proposons à toutes les personnes à la recherche de méthodes alternatives au soulagement de leurs maux et/ou avides de nouvelles techniques énergétiques\,\nune séance d’une heure trente pendant laquelle nous verrons :\n– l’attitude à avoir lors d’une méditation sonore\n– comment bien prononcer ces sons\n– les lignes de sons aux effets bénéfiques\n\nPuis concrètement\, nous pratiquerons les chants ensemble.\nA l’issue de la séance\, un goûter sera proposé afin de pouvoir partager vos expériences et astuces et d’échanger avec les intervenants : \nGauthier Papp\, Ingénieur du son\, Musicien\, Maître Reiki à Paris\nhttp://info-reiki.com/presentation.html\net\nSylvie Jeannot\nOrganisatrice de l’événement\, Praticienne Reiki à Bordeaux\, Déléguée AMADYS en Gironde\nFacebook : La voie du Reiki \nPOUR QUI : Atelier ouvert à tous\nMembres ou sympathisants de l’Association AMADYS\, Praticiens Reiki\, Énergéticiens\, Musicothérapeutes\, Phoniatres… \nNOS PARTENAIRES : Mairie de Bordeaux\, Les Cannelés d’Audrey \nParticipation à l’atelier :\n12€ en prévente\, 8€ tarif adhérent AMADYS\nou 15€ sur place\nBILLETTERIE ICI \nLES BÉNÉFICES DE L’ÉVÉNEMENT SERONT DÉDIES A LA RECHERCHE SUR LA DYSTONIE \nVenez vous former\, découvrir et échanger !
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SUMMARY:Permanence Lyon - 19/02/2018
DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Levêque auront le plaisir de vous accueillir de : \n9h30 à 12h et de 14h à 16h30 \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe Amadys
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LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France
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SUMMARY:Rencontre régionale malades-adhérents Vosges
DESCRIPTION:AMADYS a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents\, malades\, parents\, animée par le délégué général d’AMADYS\, Emmanuel Bassi.\n– réunion d’information sur la dystonie et réponses à vos questions\n– recrutement de délégués AMADYS\n– Neurodon et bénévoles\nUn verre de l’amitié clôturera cette réunion.\n Date : samedi 24 Février 2018 de 14h à 17h\nLieu :\nMaison des associations\nMairie d’Epinal\nQuartier Magdeleine\nEntrée 14\n88000 Epinal\n  \n \n  \nINSCRIPTION SOUHAITEE AVANT LE 21/02/2018 CI-APRES :\n\nPour tout renseignement :\nEmmanuel Bassi : manu.bassi@amadys.fr\n06 35 96 53 42
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LOCATION:Maison des Associations Epinal\, Mairie d'Epinal\, Quartier Magdeleine\, Entrée 14\, Epinal\, 88000\, France
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SUMMARY:Permanence Chambray Les Tours 37\, Pôle de Santé 27/02
DESCRIPTION:Permanence à Chambray Les Tours\, Pôle santé Léonard de Vinci\nLe mardi 27 Février de 9h à 12h\nVotre déléguée Guylaine Cormier-Teyssier est heureuse de venir à votre rencontre le jour des injections du Dr Rogez.\nElle sera à votre écoute\, vous aurez l’occasion d’échanger\, de partager des expériences.\nAdresse : Pôle santé Léonard de Vinci\, Bâtiment Le Colisée\, 1\, Avenue du Professeur Alexandre Minkofski\, 37175 Chambray Les Tours.\nPlus d’informations auprès de Guylaine au 02 47 37 02 07 ou 06 30 32 12 20\, fgteyssier@gmail.com.
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CATEGORIES:Permanences Amadys
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SUMMARY:11e Journée Internationale des Maladies Rares
DESCRIPTION:Rare\, fier\, soyons solidaires !\n\n \nLa Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! \nPour sa 11e édition\, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 94 pays dans le monde. \n30 millions d’européens\, dont 3 millions de Français\, sont concernés par l’une des 6 000 à 8 000 maladies rares dénombrées. \n Le slogan\, Rare\, fier\, soyons solidaire ! s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare.  \nEn France\, l’Alliance Maladies Rares\, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage\, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008. \nAMADYS prépare aussi des événements sur Caen et sur Dijon (sera actualisé). \nRetrouvez toutes les actions menées aussi sur les sites : \nhttp://www.rarediseaseday.org/ \nhttps://www.alliance-maladies-rares.org/28-fevrier-2018-journee-internationale-des-maladies-rares/
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SUMMARY:Village des Maladies Rares - Forum des Halles Paris
DESCRIPTION:Le Village des Maladies Rares au Forum des Halles\, Châtelet\, Paris\n \nRare\, fier\, soyons solidaires !\n\n \nLa 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion\, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée du Forum des Halles à Paris.\nLe « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. HandiHandball (proposé par BRAIN-TEAM)\, gym douce sur chaise\, initiation à la recherche\, quizz maladies rares avec des goodies à gagner et plein d’autres animations à découvrir ! Et pour clôturer cette journée\, un grand débat « Maladies rares : les défis de la recherche » sera organisé à l’UGC du Forum des Halles à 17h.\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:Forum des Halles\, 101 Rue Berger\, Paris\, 75001\, France
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SUMMARY:Journée des Maladies Rares : Stand AMADYS à Lille
DESCRIPTION:STAND AMADYS A LILLE\n  \nRare\, fier\, soyons solidaires !\n\n \n  \nVos délégués Danye Chalon-Lefèvre et Pascal Dehaeze tiendront un stand pour AMADYS dans le cadre de la journée internationale des maladies rares Lille 2018 qui se déroulera le 28 Février 2018 place Rihour entre 11h et 16h.\nN’hésitez pas à leur rendre visite !
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LOCATION:Place Rihour\, Place Rihour\, Lille\, 59800\, France
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SUMMARY:Journée des Maladies Rares : Projection au CHU d'Angers
DESCRIPTION:PROJECTION DEBAT AU CHU D’ANGERS\n \nRare\, fier\, soyons solidaires !\n\n \n  \nDans le cadre de la journée internationale des maladies rares\, une projection du film « Explique-moi les essais cliniques\, les malades en parlent » sera proposée puis suivie d’un débat avec des spécialistes : \nhttps://www.chu-angers.fr/le-chu-angers/a-la-une/congres-et-manifestations/journee-maladies-rares-explique-moi-les-essais-cliniques-74530.kjsp?RH=1415016653812 \n\nLes essais cliniques sont une étape clé du cycle de développement d’un traitement innovant. De la découverte à l’autorisation de mise sur le marché et la commercialisation du médicament\, le chemin est long et semé d’embûches. \nLe film documentaire « Explique-moi les essais cliniques » a été réalisé par l‘assocation François AuPetit (AFA) pour répondre à la demande d’information des malades qui méconnaissent les possibilités d’entrer dans les essais et restent méfiants vis-à-vis d’un système perçu comme peu compréhensible.  \nCette soirée débutera par la projection du film documentaire (environ 45′) et se poursuivra avec un table ronde en présence d’experts : \n\nDr Aurore Armand\, Département de médecine d’urgence\, médecin membre du Comité de Protection des Personnes (CPP) Ouest II et du comité d’éthique\, CHU Angers\nPhilipe Bempel\, délégué du Maine-et-Loire\, Association François Aupetit\nPr Marc-Antoine Custaud\, médecin délégué du Centre de Recherche Clinique (CRC)\, CHU Angers\nDr Stéphanie Proust\, praticien hospitalier\, unité d’onco-hémato-immunologie pédiatrique\, CHU Angers\nPr Christophe Verny\, chef du service de neurologie\, CHU Angers et animateur de la filière de santé Brain-Team\n \n\nLe débat sera animé par Vincent Millot\, association Terre des Sciences. \n\n\nProgramme :\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:CHU D’angers\, 4 Rue Larrey\, Angers\, 49100\, France
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SUMMARY:Journée des Maladies Rares : Soirée théâtre-débat à Dijon
DESCRIPTION:Soirée Théâtre-Débat et Village des Associations à Dijon\n  \n \n\n\nRare\, fier\, soyons solidaires !\n\n \n  \nDans le cadre de la journée internationale des maladies rares\, \nLa soirée sera dédiée à un théâtre-débat autour du spectacle « Ecoute\, donc voir »\, une création de la Compagnie L’Estaminet Rouge\, écrite et mise en scène par Patrick Grégoire avec Raphaël Thiéry. Seul en scène\, il ravive\, tragédie\, apitoie\, rugit. Il est acteur\, conteur\, diseur\, causeur et puis danseur. Son travail de scène permet de mieux comprendre comment on peut faire face au handicap\, sortir du noir et ainsi construire un hymne à la vie où s’entrecroise les voix qui crient de l’intérieur et comment elles s’ouvrent sur le monde et les autres (http://www.calameo.com/books/002964896221e7ce85983). \nLe spectacle sera suivi d’une table ronde durant laquelle\, Raphaël Thiéry\, une équipe multidisciplinaire du CHU de Dijon et les associations de patients échangeront avec le public sur les différentes thématiques abordées par la pièce. Un village des associations de patients se tiendra en parallèle du spectacle pour sensibiliser le grand public aux problématiques des maladies rares. \n Infos pratiques \nLa pièce de théâtre « Ecoute\, donc voir » sera jouée au théâtre de la Fontaine d’Ouche\, 15 Chemin de la Fontaine d’Ouche\, à Dijon dès 20h. \nLe village des associations ouvrira ses portes à 19h autour d’un buffet convivial. \nL’entrée sera gratuite mais la réservation obligatoire via le lien : http://bit.ly/dijon2018.\nL’âge minimum conseillé pour assister au théâtre-débat est de 12 ans
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LOCATION:Théâtre de la Fontaine d’Ouche\, 15 Place de la Fontaine d'Ouche\, Dijon\, 21000\, France
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