BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Amadys - ECPv6.15.18//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Amadys X-ORIGINAL-URL:https://amadys.fr X-WR-CALDESC:Évènements pour Amadys REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20180325T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20181028T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20190331T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20191027T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20200329T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20201025T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20190201T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20190201T173000 DTSTAMP:20260519T013320 CREATED:20181127T174900Z LAST-MODIFIED:20181127T190210Z UID:91672-1549027800-1549042200@amadys.fr SUMMARY:Formation rééducateurs CLERMONT-FERRAND Auvergne-Rhône-Alpes 1/02/2019 DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018\, les laboratoires Ipsen\, sponsors\, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre Bleton\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue des formations suivantes en 2019 :\nBordeaux le 18/01\, Clermont-Ferrand le 1/02\, Toulouse\, Angers le 17/05…\nNous remercions les neurologues injecteurs de chaque CHU concerné pour leur participation. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 1/02/2019 A CLERMONT-FERRAND \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \nLieu : \nMairie de Pont-du-Château\nSalle Michel Brosson (capacité 70 personnes)\nPlace de l’Hôtel de Ville – 63430 Pont-du-Château\nParking disponible \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/formation-reeducateurs-clermont-ferrand-auvergne-rhone-alpes-1-02-2019/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/10/p1343409_2868353771_6.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20190202T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20190202T163000 DTSTAMP:20260519T013320 CREATED:20190124T203031Z LAST-MODIFIED:20190124T203031Z UID:92143-1549117800-1549125000@amadys.fr SUMMARY:Permanence Goûter à Caen\, Calvados - 02/02/2019 DESCRIPTION:Votre délégué aura le plaisir de vous accueillir autour d’un goûter improvisé\, venez le rencontrer et échanger !\nVous pouvez aussi amener vos boissons et gâteaux pour ce goûter convivial d’échange. \nAdresse : Centre Hospitalier Régional Universitaire de Caen\, Avenue de la Côte de Nacre\, 14033 Caen\, à l’Espace Info Santé. \nDe 14h30 à 16h30 \nMerci de vous inscrire et de contacter Yann au 07 68 31 03 49\, yannthivel@hotmail.com URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-gouter-a-caen-calvados-02-02-2019/ LOCATION:Avenue de la Côte de Nacre\, 14033 Caen\, Avenue de la Côte de Nacre\, Caen\, 14033\, France Métropolitaine CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/07/chu-caen.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20190204T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20190204T170000 DTSTAMP:20260519T013320 CREATED:20181203T093345Z LAST-MODIFIED:20190203T102136Z UID:91757-1549288800-1549299600@amadys.fr SUMMARY:ANNULEE : Permanence Clermont-Ferrand 04/02/2019 DESCRIPTION:Prochain RDV le 4/03. Merci de votre compréhension.\nVotre délégué Michel D’Angelo aura le plaisir de vous accueillir tous les premiers lundis du mois\, venez le rencontrer et échanger !\nAdresse : CHRU Gabriel Montpied\, 58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand\, bureau des associations\, à droite en entrant à côté de l’accueil.\nDe 14h à 17h\nPlus d’informations : Michel au 06 95 23 31 73 et michel.dangelo@amadys.fr URL:https://amadys.fr/agenda/annulee-permanence-clermont-ferrand-04-02-2019/ LOCATION:58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand\, 58 rue Montalembert\, Clermont-Ferrand\, 63000\, France Métropolitaine CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/03/clermont-place-de-la-victoire.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20190218T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20190218T163000 DTSTAMP:20260519T013320 CREATED:20181002T194632Z LAST-MODIFIED:20181002T194632Z UID:91182-1550480400-1550507400@amadys.fr SUMMARY:Permanence Lyon - 18/02/2019 DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Levêque auront le plaisir de vous accueillir de : \n9h à 12h et de 14h à 16h30 \nLundi 18 Février 2019 \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe Amadys URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-lyon-18-02-2019/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20190220T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20190220T120000 DTSTAMP:20260519T013320 CREATED:20190213T141903Z LAST-MODIFIED:20190213T141903Z UID:92349-1550653200-1550664000@amadys.fr SUMMARY:Permanence Chambray Les Tours 37\, Pôle de Santé 20/02 DESCRIPTION:Permanence à Chambray Les Tours\, Pôle santé Léonard de Vinci\nLe mardi 20/02/2019 de 9h à 12h.\nVotre déléguée Guylaine Cormier-Teyssier est heureuse de venir à votre rencontre le jour des injections du Dr Rogez.\nElle sera à votre écoute\, vous aurez l’occasion d’échanger\, de partager des expériences.\nAdresse : Pôle santé Léonard de Vinci\, Bâtiment Le Colisée\, 1\, Avenue du Professeur Alexandre Minkofski\, 37175 Chambray Les Tours.\nPlus d’informations auprès de Guylaine au 02 47 37 02 07 ou 06 30 32 12 20\, fgteyssier@gmail.com. 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Mais qu’en est-il réellement ? Avec et face au numérique\, quelle place pour l’humain\, quel rôle du médecin et quelle relation avec son patient\, quel sens et quelle utilité réelle des applications ? \nLire : https://www.coalition-ica.org/homo-connectus-dr-data-conference/ \n  \nEntrée gratuite sur inscription : \n https://bit.ly/2QR2jI3 URL:https://amadys.fr/agenda/conference-ica-patients-connectes-20-02-2019/ LOCATION:Cité des sciences et de l’industrie\, 30\, avenue Corentin-Cariou\, Paris\, 75019\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/12/save-the-date_visuel.jpeg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20190226T200000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20190226T220000 DTSTAMP:20260519T013320 CREATED:20190113T111305Z LAST-MODIFIED:20190113T111305Z UID:91992-1551211200-1551218400@amadys.fr SUMMARY:Soirée théâtre-débat Maladies Rares - Dijon - Bourgogne DESCRIPTION:Avec la participation de vos délégués Marie-France Festeau et Michèle Blonde\, Pascale Boilletot\, administratrice\,  \nDans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares\, les Centres de Référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs\, Déficience intellectuelle de causes rares et Maladies dermatologiques en mosaïque s’associent avec la Filière de Santé AnDDI-Rares et la FHU TRANSLAD\, en partenariat avec la Ville de Dijon et le CHU de Dijon pour proposer un théâtre-débat autour de la pièce : \n« Mon nom est Némo » interprétée par Marko Mayerl\net mise en scène par Keith Hitchcock. \nUn père apprend que son fils âgé de quarante-trois jours a une maladie génétique incurable qui le mènera irrémédiablement à la mort. Dans la chambre d’hôpital\, il décide de lui raconter une dernière histoire avant le grand sommeil : la saga familiale. Cette odyssée sillonne l’Europe et traverse les époques. Une finlandaise épouse un russe qui refuse de devenir pope orthodoxe suite à la promesse de son propre père. Une française enceinte de son premier enfant se marie avec un pilote de la Luftwaffe en pleine seconde guerre mondiale. L’histoire de ces quatre grands parents prouve que la passion peut survoler les conflits entre les nations. Le père va jeter toutes ses forces dans cet inégal combat face à la mort avec pour seul arme celle de gagner du temps. A travers une pièce à la fois autobiographique et universelle\, Marko Mayerl touche le sublime de l’amour\, de la douleur\, de la mort\, de la maladie. \nDate : Mardi 26 février 2019\nLieu: Théâtre des Feuillants – 9 Rue Condorcet\, 21000 Dijon\nDébut du spectacle à 20h. \nInscription obligatoire ici : INSCRIPTION THEATRE \n \n(affiche cliquable pour plus de visibilité) \n  URL:https://amadys.fr/agenda/soiree-theatre-debat-maladies-rares-dijon-bourgogne/ LOCATION:Théâtre des Feuillants\, 9 rue Condorcet\, Dijon\, 21000\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/12/social-media-profile-badge.jpg ORGANIZER;CN="CHU Dijon":MAILTO:elodie.gautier@chu-dijon.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20190227T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20190227T180000 DTSTAMP:20260519T013320 CREATED:20190113T100333Z LAST-MODIFIED:20190113T100333Z UID:91982-1551276000-1551290400@amadys.fr SUMMARY:Permanence Paris Cité des Sciences 27/02/2019 DESCRIPTION:[im]Patients\, Chroniques & Associés\, coalition dont AMADYS est membre\, met en place dans l’espace de la Cité de la Santé\, une permanence inter-associative intitulée « Vivre avec une maladie chronique »\,  destinée à toute personne concernée par une maladies chroniques. \n  \nVenez rencontrer Marie-Anne Lucas\, administratrice et déléguée en région parisienne pour AMADYS ! \n\nLa Cité de la Santé\nLa Cité de la santé est un espace qui se trouve au sein de la Bibliothèque de la Cité des Sciences et de l’Industrie. Il fait office de lieu d’accueil\, de conseils et constitue un centre de ressources documentaires en accès libre et gratuit. C’est un « lieu neutre » où chacun peut trouver des réponses à ses préoccupations de santé\, consulter des revues\, films et sites internet en étant accompagné dans ses recherches. \nBeaucoup de thématiques y sont abordées : Addiction\, documentations et outils d’éducation pour la santé\, gériatrie / gérontologie\, handicap\, nutrition\, oncologie\, périnatalité et petite enfance\, sexualité\, souffrance psychique / santé mentale\, vaccination\, violences… \n\nLes Permanences de conseil de la Cité de la Santé\nLes « permanences de conseil » de la Cité de la Santé ont lieu à l’espace dédié aux permanences\, au sous-sol de la Cité des sciences et de l’industrie\, par des professionnels de santé et des bénévoles d’associations de malades.  Médecins\, animateurs de prévention\, patients experts\, écoutants bénévoles ou proches de malades sont là pour réexpliquer ce qu’a dit le médecin\, clarifier les démarches à entreprendre\, que ce soit pour soi ou pour accompagner un proche malade ou handicapé\, aider à trouver une association\, connaître ses droits etc. \n\nLa permanence « Vivre avec une maladie chronique »\nICA tiendra sa propre permanence\, « Vivre avec une maladie chronique ». Celle-ci sera animée chaque quatrième mercredi du mois\, de 14h à 18h\, par deux représentants d’associations membres de notre coalition. L’objet de cette permanence sera d’écouter\, informer et orienter toutes personnes en besoin de conseil sur le thème des maladies chroniques. \nNous comptons sur vous tous pour diffuser la nouvelle et faire que cette permanence d’ICA devienne un véritable rendez-vous pour les personnes touchées par les maladies chroniques. Car au delà des spécificités propres à chacune de nos pathologies\, la vie avec une ou plusieurs maladies chroniques\, et l’accompagnement de proches dans ces situations\, nous engagent dans un défi commun : vivre avec sa maladie le mieux possible. Dans ces conditions\, l’entraide fait la force ! \n  \nACCÈS \nCité des sciences et de l’industrie – 30\, avenue Corentin-Cariou – 75019 Paris. \nMétro : ligne 7\, station Porte de la Villette.\nAutobus : lignes 139\, 150\, 152\, station Porte de la Villette.\nTramway :T3b (Porte de Vincennes – Porte de la Chapelle)\, station Porte de la Villette. URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-paris-cite-des-sciences-27-02-2019/ LOCATION:Cité des sciences et de l’industrie\, 30\, avenue Corentin-Cariou\, Paris\, 75019\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/11/mal-perm-ica.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20190228 DTEND;VALUE=DATE:20190301 DTSTAMP:20260519T013320 CREATED:20181210T115716Z LAST-MODIFIED:20190224T190929Z UID:91812-1551312000-1551398399@amadys.fr SUMMARY:12e Journée Internationale des Maladies Rares DESCRIPTION:Rare\, fier\, soyons solidaires !\n\n  \n\n\nLa Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! \nPour sa 12e édition\, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 94 pays dans le monde. \n30 millions d’européens\, dont 3 millions de Français\, sont concernés par l’une des 6 000 à 8 000 maladies rares dénombrées. \nLe slogan\, Rare\, fier\, soyons solidaire ! s’adresse au plus grand nombre avec le hashtag #ShowYourRare (déjà plein de succès en 2018) pour montrer son soutien aux personnes concernées par une maladie rare.  \nEn France\, l’Alliance Maladies Rares\, collectif de plus de 200 associations et porte-parole des malades et de leur entourage\, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008. \nAMADYS prépare aussi des événements sur Caen notamment. Nous vous tiendrons informés via notre site internet ou notre page Facebook. \nRetrouvez toutes les actions menées aussi sur les sites : \nhttp://www.rarediseaseday.org/ URL:https://amadys.fr/agenda/12e-journee-internationale-maladies-rares-2019/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/01/social-media-profile-badge.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20190228T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20190228T213000 DTSTAMP:20260519T013320 CREATED:20181223T122636Z LAST-MODIFIED:20181223T122825Z UID:91892-1551360600-1551389400@amadys.fr SUMMARY:Journée des Maladies Rares - Caen - Normandie DESCRIPTION:L’Alliance Maladies Rares Normandie\, le service de Génétique du CHU de Caen\, l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie et la filière de Santé AnDDi-Rares\, avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé de Normandie\, ont le plaisir de vous inviter à : \nla Journée d’information sur le thème “regards croisés sur les maladies rares” \nle jeudi 28 février 2019 \nà l’Université de Caen Normandie\, Campus 1 – Esplanade de la Paix \n13h30 : Accueil – Aula MAGNA \n13h45 – 18h15 : Tables Rondes : présentation du plan maladies rares\, accès aux soins\, dépistage et place des proches – Amphi  POINCARE \n18h15 – 19h15 : Visite des stands et Village des Associations\, suivies d’un cocktail dinatoire – Aula MAGNA \n19h30 – 21h30 : Soirée théâtre – débat – Amphi  P. DAURE \n  \nEntrée libre avec inscription recommandée : INSCRIPTION EN LIGNE \n Vous trouverez l’affiche et le plan du Campus 1 ci-après. \nAvec la présence de votre délégué AMADYS Normandie\, Yann Thivel. \nL’accès au parking du campus 1 est réglementé\, interdit sans badge. \nLe parking est gratuit aux abords de ce Campus. \nPour les personnes à mobilité réduite\, une entrée est recommandée\, \navenue de Lausanne\, en déclinant son identité à l’interphone. \n  \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/journee-maladies-rares-caen-normandie/ LOCATION:Université Caen-Normandie\, Esplanade de la Paix\, Caen\, 14000\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/12/social-media-profile-badge.jpg END:VEVENT END:VCALENDAR