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SUMMARY:Permanence Clermont-Ferrand 04/03/2019
DESCRIPTION:Votre délégué Michel D’Angelo aura le plaisir de vous accueillir tous les premiers lundis du mois\, venez le rencontrer et échanger !\nAdresse : CHRU Gabriel Montpied\, 58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand\, bureau des associations\, à droite en entrant à côté de l’accueil.\nDe 14h à 17h\nPlus d’informations : Michel au 06 95 23 31 73 et michel.dangelo@amadys.fr
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SUMMARY:Rencontre régionale à Besançon - 09/03/2019
DESCRIPTION:L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h30-17h00) à l’Espace Grammont au Centre diocésain\, 20 rue Mégevand. \nCette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance\, aux personnes concernées par une maladie rare\, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. \nCette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares\, ses combats\, ses actions\, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent. \nInscription en cliquant ici. \nEn savoir plus sur le site de l’AMR.
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SUMMARY:Réunion malades-médecins Saint-Etienne Loire 9/03/2019
DESCRIPTION:Josette De Poorter\, Déléguée de la Loire\, vous invite à :\nUne réunion malades-médecins à Saint-Etienne\,\n animée par le Dr Domitille Dilly\, Neurologue injecteur\, et un médecin rééducateur (nom à confirmer).\nIls répondront à vos interrogations sur la dystonie et le spasme hémifacial.\nLe Samedi 9 mars 2019 de 10h à 13h\,\nCHU Nord de Saint-Etienne\,\nAvenue Albert Raimond\n42000 Saint-Etienne \nSalle de conférence A\, Hall AB\,\n\n\nVenez vous informer et échanger\,\nNous vous y attendons nombreux !\n\nUn verre de l’amitié clôturera cette réunion jusqu’à 13h.\nInscription préalable et questions sur le formulaire ci-après :\n\n\nPour tout renseignement :\n Josette De Poorter\, 06 88 78 70 76\, josette.depoorter@gmail.com
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CATEGORIES:Réunions malades - médecins
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SUMMARY:21ème édition - la Semaine du Cerveau 2019
DESCRIPTION:La Semaine du Cerveau 2019 – 21ème édition\nLa semaine du cerveau\, c’est sept jours pour découvrir le cerveau et les avancées en neurosciences. Au programme : conférences\, ateliers\, expos\, projections et rencontres des acteurs de la recherche. Plus de 120 villes françaises participent : ne manquez pas cette occasion ! \nPour sa 21ème édition\, la Semaine du Cerveau 2019 se déroulera du 11 au 17 mars 2019 dans plus de 120 villes en France. Lors de cette semaine\, les chercheurs invitent à partager leur enthousiasme pour « comprendre ce qui nous sert à comprendre »\, pour explorer cet organe fascinant qu’est notre cerveau et découvrir comment il fonctionne à tous les instants de notre vie quotidienne. \nLa Semaine du Cerveau est coordonnée par la Société des Neurosciences en partenariat avec la FRC.\nLa Semaine du Cerveau est un événement international qui mobilise plus de 100 pays à travers le monde. \nC’est l’occasion pour le grand public de s’initier à toutes les découvertes faites sur cet organe vital en rencontrant des chercheurs et des médecins spécialisés lors de conférences et d’ateliers\, mais aussi d’assister à des spectacles\, films\, expositions et visites de laboratoires. \nToutes les rencontres sont gratuites et accessible à tous les publics. \nCLIQUEZ ICI POUR LE PROGRAMME DES MANIFESTATIONS SUR TOUTE LA FRANCE \n 
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SUMMARY:Rencontre régionale malades-adhérents IDF 16/03/2019
DESCRIPTION:Amadys a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents\, malades\, parents\, animée par les délégués Paris-IDF. Un verre de l’amitié clôturera cette réunion.\n\nDate : samedi 16/03/2019 de 14h à 17h\nLieu :\nMaison des Associations de Paris 11ème\n8 Rue du Général Renault\n75011 Paris\nMétro Voltaire\, Ambroise (ligne 9)\,\nRue Saint Maur (ligne 3)\n  \nINSCRIPTIONS SOUHAITEES AVANT LE 9/03/2019 CI-APRES :\n\n  \n\nPour tout renseignement :\nFrançoise Lange au 06 29 37 36 69\, francoise.lange@amadys.fr
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SUMMARY:Neurodon 2019
DESCRIPTION:Comme vous le savez\, votre association Amadys est membre depuis de nombreuses années de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC Neurodon). Etre membre\, nous permet de bénéficier d’actions à la fois communes et complémentaires à celles que nous mettons en œuvre afin de faire avancer la recherche. \nChaque année\, la FRC lance la grande campagne nationale du Neurodon. Cette opération a permis en 2018 de récolter 127 840 euros pour financer des projets de recherche. Le succès de cette opération dépend du nombre de bénévoles mobilisés durant une semaine dans les 250 Hypermarchés Carrefour et 1 000 Magasins Carrefour Market. \nEn 2019\, l’opération se tiendra du 18 au 24 mars et la FRC Neurodon recherche actuellement des bénévoles qui s’impliqueront sur les magasins pour aller au contact des clients\, les sensibiliser à la nécessité de soutenir la recherche sur le cerveau et distribuer les coupons de 2 euros à passer en caisse. \nLes bénévoles peuvent s’inscrire en remplissant le formulaire sur le site de la FRC. \nOu en contactant par mail manu.bassi@amadys.fr ou au 06 35 96 53 42 \n 
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SUMMARY:Permanence Lyon - 18/03/2019
DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Levêque auront le plaisir de vous accueillir de : \n9h à 12h et de 14h à 16h30 \nLundi 18 Mars 2019 \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe Amadys
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SUMMARY:Permanence Chambray Les Tours 37\, Pôle de Santé 19/03
DESCRIPTION:Permanence à Chambray Les Tours\, Pôle santé Léonard de Vinci\nLe mardi 19/03/2019 de 9h à 12h.\nVotre déléguée Guylaine Cormier-Teyssier est heureuse de venir à votre rencontre le jour des injections du Dr Rogez.\nElle sera à votre écoute\, vous aurez l’occasion d’échanger\, de partager des expériences.\nAdresse : Pôle santé Léonard de Vinci\, Bâtiment Le Colisée\, 1\, Avenue du Professeur Alexandre Minkofski\, 37175 Chambray Les Tours.\nPlus d’informations auprès de Guylaine au 02 47 37 02 07 ou 06 30 32 12 20\, fgteyssier@gmail.com.
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SUMMARY:Tous autour du cerveau 2019 ! Pyrénées-Atlantiques / Anglet 64
DESCRIPTION:Tous autour du cerveau ! Pyrénées-Atlantiques / Anglet 64\nDans le cadre de la SEMAINE sur le CERVEAU\nSamedi 23 mars 2019\nde 14h30 à 17h\nMaison pour Tous \, salle Ansbach\, 6 rue Albert le Barillier\, d’ANGLET (64)\n(entre la Mairie d’Anglet et la Place du Quintaou)\n4ème édition de la Conférence « Tous autour du Cerveau »\nLe Dr Frédéric Bourdain\, neurologue au Centre Hospitalier de la Côte Basque\, fera le point sur les maladies du cerveau.\nAvec la participation de cinq associations de malades concernés par des pathologies neurologiques :\nAMADYS 64\, France Alzheimer 64\, France Parkinson 64\, France AVC 64 et Epilepsie France 64\nEntrée libre\nNe restez pas isolés\, soyez nombreux à venir nous rejoindre !\nStand Amadys tenue par votre déléguée locale : Françoise Prat\, venez la rencontrer !\n(pour toute information : pratfrancoise@yahoo.fr / 05 59 55 38 32)\n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Permanence Paris Cité des Sciences 27/03/2019
DESCRIPTION:[im]Patients\, Chroniques & Associés\, coalition dont AMADYS est membre\, met en place dans l’espace de la Cité de la Santé\, une permanence inter-associative intitulée « Vivre avec une maladie chronique »\,  destinée à toute personne concernée par une maladies chroniques. \n  \nVenez rencontrer Marie-Anne Lucas\, administratrice et déléguée en région parisienne pour AMADYS ! \n\nLa Cité de la Santé\nLa Cité de la santé est un espace qui se trouve au sein de la Bibliothèque de la Cité des Sciences et de l’Industrie. Il fait office de lieu d’accueil\, de conseils et constitue un centre de ressources documentaires en accès libre et gratuit. C’est un « lieu neutre » où chacun peut trouver des réponses à ses préoccupations de santé\, consulter des revues\, films et sites internet en étant accompagné dans ses recherches. \nBeaucoup de thématiques y sont abordées : Addiction\, documentations et outils d’éducation pour la santé\, gériatrie / gérontologie\, handicap\, nutrition\, oncologie\, périnatalité et petite enfance\, sexualité\, souffrance psychique / santé mentale\, vaccination\, violences… \n\nLes Permanences de conseil de la Cité de la Santé\nLes « permanences de conseil » de la Cité de la Santé ont lieu à l’espace dédié aux permanences\, au sous-sol de la Cité des sciences et de l’industrie\, par des professionnels de santé et des bénévoles d’associations de malades.  Médecins\, animateurs de prévention\, patients experts\, écoutants bénévoles ou proches de malades sont là pour réexpliquer ce qu’a dit le médecin\, clarifier les démarches à entreprendre\, que ce soit pour soi ou pour accompagner un proche malade ou handicapé\, aider à trouver une association\, connaître ses droits etc. \n\nLa permanence « Vivre avec une maladie chronique »\nICA tiendra sa propre permanence\, « Vivre avec une maladie chronique ». Celle-ci sera animée chaque quatrième mercredi du mois\, de 14h à 18h\, par deux représentants d’associations membres de notre coalition. L’objet de cette permanence sera d’écouter\, informer et orienter toutes personnes en besoin de conseil sur le thème des maladies chroniques. \nNous comptons sur vous tous pour diffuser la nouvelle et faire que cette permanence d’ICA devienne un véritable rendez-vous pour les personnes touchées par les maladies chroniques. Car au delà des spécificités propres à chacune de nos pathologies\, la vie avec une ou plusieurs maladies chroniques\, et l’accompagnement de proches dans ces situations\, nous engagent dans un défi commun : vivre avec sa maladie le mieux possible. Dans ces conditions\, l’entraide fait la force ! \n  \nACCÈS \nCité des sciences et de l’industrie – 30\, avenue Corentin-Cariou – 75019 Paris. \nMétro : ligne 7\, station Porte de la Villette.\nAutobus : lignes 139\, 150\, 152\, station Porte de la Villette.\nTramway :T3b (Porte de Vincennes – Porte de la Chapelle)\, station Porte de la Villette.
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SUMMARY:Assemblée Générale et Colloques Scientifiques - Paris ICM - 30/03/2019
DESCRIPTION:JOURNÉE NATIONALE AMADYS 2019\nVoici venu notre rendez-vous annuel : le 30/03/2019 dans le réputé Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière.\nVenez assister à l’Assemblée Générale\, réservée aux adhérents\, et à notre double Colloque Scientifique\, ouvert au public\, dispensé par les spécialistes de la dystonie.\nAssemblée Générale de 8h30 à 10h (ouverture à 8h)\nColloque Scientifique Général à partir de 10h\nLieu :\nICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière)\nAUDITORIUM\nHôpital PITIÉ-SALPÊTRIÈRE\n47 Boulevard de l’Hôpital\,\n75013 Paris\nLe colloque général ouvrira à 10h au public et aura lieu en parallèle du colloque exclusif sur la dystonie de l’enfant (salle 2). Il permettra des questions/réponses à chaque conférencier.\nPROGRAMME :\n\n\n\n\n8h : Ouverture des portes\nAccueil Café des adhérents\n\n\n\n\n8h15 : Brève histoire de la Pitié-Salpêtrière et de l’ICM\,\ndes origines à nos jours – M. Creson\, Délégué\n\n\n\n\n8h30 – 10h : ASSEMBLÉE GÉNÉRALE \n\n\n\n\n11h : Gestion du Regard de l’autre\, thérapies comportementales et cognitives\nDr B. De Reviers\, Présidente Association ANNA\n\n\n\n\n\n11h45 : Suis-je bien injecté ?\nDr C. Vial\, Neurologue\, Lyon\, Vice-Président\n\n\n\n\n\n12h30 à 14h : Déjeuner libre\n\n\n\n\n14h : Actualités sur la recherche\nPr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris Pitié Salpêtrière\, Présidente\n\n\n\n\n\n14h50 : Résultats projet de recherche Breughel 2015 : Modélisation de la motricité cervicale et de ces caractéristiques dans les dystonies cervicales\nDr Jean-Pierre Bleton\, Docteur en sciences du mouvement humain\, Paris Rothschild\, membre du Comité Scientifique\, ET :\n\n\n\n\n\n\n14h50 : Maladies du Cerveau\, même combat\nA.M. Sacco\, Directrice Déléguée\, et Jean-Marie Laurent\, Président\, FRC (Fédération pour la Recherche sur le Cerveau)\n \n\n \n\n\n\n15h40 : Dysphonie spasmodique\net dystonie oro-mandibulaire\nPr P. Klap\, ORL\, Paris\n\n  \n \n\n\n\n16h40 : Blépharospasme multi-injecté\, Plasticité nerveuse dans l’orbiculaire humain\nPr B. Girard\, Ophtalmologue\, Paris\, Vice-Présidente\n\n\n\n\n\n\n\n17h30 : Douleur et Dystonie\nDr D. Ranoux\, Neurologue\, Limoges\n\n\n\n\n\n18h15 : Cocktail de fin\n\n\n\n\n\n\n\n\nAvec le soutien et la participation de nos mécènes\n\n\n\n\n\nINSCRIVEZ-VOUS ICI\n\nAttention\, les premières places des colloques seront réservées à nos adhérents.\nAdhérez ici : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\nLien vers l’annonce du colloque sur la dystonie de l’enfant ici : https://amadys.fr/agenda/colloque-dystonie-de-lenfant-paris-icm-30-03-2019/\nA bientôt\, votre équipe dévouée AMADYS\n  \nRetrouvez-le programme de la journée complète ci-après :\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan :
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SUMMARY:COLLOQUE DYSTONIE DE L'ENFANT - Paris ICM - 30/03/2019
DESCRIPTION:COLLOQUE EXCLUSIF SUR LA DYSTONIE DE L’ENFANT\nA l’occasion de notre journée nationale le 30/03/2019\, nous vous proposons le report du colloque sur la dystonie de l’enfant\, préalablement organisé le 14/12/2018.\nVenez assister à cette conférence exclusive avec notre Comité Scientifique et leur poser vos questions.\nLieu :\nICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière)\nSalle 2\nHôpital PITIÉ-SALPÊTRIÈRE\n47 Boulevard de l’Hôpital\,\n75013 Paris\nLe colloque aura lieu de 14h à 18h en parallèle du colloque général de notre journée nationale et après l’Assemblée Générale. Il permettra des questions/réponses entre chaque intervention des conférenciers.\nPROGRAMME :\n\n\n\n\n14h : La dystonie de l’enfant : définitions\, formes\, symptômes et traitements – Dr Nathalie Dorison\, neuropédiatre\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n14h50 : Dystonies génétiques de l’enfant à l’adulte (comment grandir) – Pr Marie Vidailhet\, neurologue\, Paris Pitié Salpêtrière\, Présidente du Comité Scientifique\n\n\n\n\n\n15h40 : Traitement chirurgical et SCP de la dystonie de l’enfant – Dr Vincent D’Hardemare\, neurochirurgien\, Paris Rothschild\n\n\n\n\n\n16h40 : Modalités pratiques des injections de toxine botulinique et de l’évaluation chez l’enfant dystonique – Dr Delphine Verollet\, Responsable de l’unité pédiatrique Médecine physique et réadaptation\, Garches (92)\n\n\n\n\n\n\n\n17h30 : Rééducation de la dystonie de l’enfant – Dr Jean-Pierre Bleton\, Docteur en sciences du mouvement humain\, Paris Rothschild\, membre du Comité Scientifique\n\n \n\n\n\n18h15 : Cocktail de fin\n\n\n\n\n\n\n\n\nAvec le soutien de Boston Scientific\n\n \n\n\n\n\nExclusif sur la dystonie de l’enfant\, ne le manquez pas !\n\nINSCRIVEZ-VOUS ICI\n(les questions des personnes s’étant inscrites pour le 14/12/2018 ont été transmises)\n\nAttention\, les premières places seront réservées à nos adhérents.\nAdhérez ici : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\nLien vers l’annonce de l’AG et du colloque général ici : https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-et-colloques-scientifiques-paris-icm-30-03-2019/\nA bientôt\, votre équipe dévouée AMADYS\n \nRetrouvez-le programme de la journée complète ci-après :\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPlan :
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