BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Amadys - ECPv6.15.18//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Amadys X-ORIGINAL-URL:https://amadys.fr X-WR-CALDESC:Évènements pour Amadys REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20200329T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20201025T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20210328T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20211031T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20220327T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20221030T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20230326T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20231029T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210530 DTEND;VALUE=DATE:20220301 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210530T151303Z LAST-MODIFIED:20211220T111415Z UID:98261-1622332800-1646092799@amadys.fr SUMMARY:Enquête - Sexualité et dystonie DESCRIPTION:Enquête – Sexualité et dystonie.\nJusqu’au 28 février 2022\, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime.\n \nEnquête réalisée par Katarzyna Smilowska et Daniel van Wamelen du Silesian Center of Neurology\, Katowice\, Pologne & Institute of Psychiatry\, Psychology & Neuroscience\, Department of Basic & Clinical Neuroscience\, King’s College London\, Londres\, Royaume-Uni. \nLe principal objectif de cette enquête est d’examiner comment la dystonie influence la vie sexuelle et\, dans l’affirmative\, comment les chercheurs et d’autres médecins pourraient résoudre ces problèmes. L’enquête dure de 15 à 25 minutes. Elle est totalement anonyme\, ce qui signifie qu’aucune de vos informations personnelles ne sera collectée. \n Une fois l’enquête terminée\, vous avez la possibilité d’enregistrer votre nom et votre adresse e-mail si vous souhaitez recevoir une copie des résultats de l’enquête. \nPour accéder à l’enquête\, une fois que vous serez sur la page\, cliquez sur « open survey » \n  \nSélectionnez votre pays de résidence en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous\, puis cliquez sur « start the survey » \n \nSélectionnez la langue en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous\, le questionnaire s’affiche en français.Accédez à l’enquête en suivant le lien: \nhttps://surveys.dystonia-europe.org/survey/list \n  \n  \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/enquete-sexualite-et-dystonie/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/06/sexuality-dystonia-leaflet-fr-online-scaled.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210611 DTEND;VALUE=DATE:20220101 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210611T141808Z LAST-MODIFIED:20211115T144237Z UID:98312-1623369600-1640995199@amadys.fr SUMMARY:Appel à projets national Ipsen Pharma - Les Lauréats du Clostridium DESCRIPTION:AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour leur appel à projets national « Les Lauréats du Clostridium« \, à l’attention des professionnels de santé. \nL’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes\, pertinentes et transposables\, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie cervicale. \n2 thématiques sont proposés aux candidats :\nANATOMIE : Ciblage et repérage des muscles\, spécificité musculaire\, meilleure compréhension et connaissance de l’anatomie. \nPARCOURS DE SOINS PATIENTS : Réseau de soin et prise en charge multidisciplinaire des patients afin d’améliorer leur parcours de soins\, du séjour à l’hôpital \nau suivi à domicile.\nUn prix sera remis par thématique\, soit deux lauréats. \nAgenda :\n– jusqu’au 31 octobre : réception et analyse des candidatures\n– novembre : sélection de 4 projets par le jury (2 par thématique)\n– décembre : élection de deux lauréats par la communauté de MPR et de Neurologie lors d’une émission en direct et attribution des prix aux lauréats.  \nAMADYS sera représenté par sa Présidente\, E. Ponseel\, membre du jury\, entourée par de prestigieux spécialistes.\nNous souhaitons que les projets relatifs à la dystonie cervicale seront nombreux ! \nLien de candidature pour nos spécialistes et professionnels : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2021/ \nEn parler\, participer\, encourager\, soutenir\, c’est aider la recherche ! \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet URL:https://amadys.fr/agenda/appel-a-projets-national-ipsen-pharma-les-laureats-du-clostridium/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/10/les-laureats-du-clostridium.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210802 DTEND;VALUE=DATE:20210919 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210728T192653Z LAST-MODIFIED:20210918T123140Z UID:98468-1627862400-1632009599@amadys.fr SUMMARY:Le groupe Facebook "Soutenons AMADYS" devient "Parlons Dystonie" DESCRIPTION:Le 18 septembre 2021\, le groupe fermé Facebook « Soutenons AMADYS » fait peau neuve et devient « Parlons Dystonie »\n \n \n  \nIssu d’un groupe de travail réunissant des Bénévoles de l’Association\, ainsi que d’Adhérentes\, le groupe « Parlons Dystonie » ouvrira ses portes le 18 septembre 2021. Le groupe de travail a été attentif aux besoins des personnes qui ont répondu à un sondage\, en ayant le souci de participer aux objectifs de l’Association. \n« Parlons Dystonie » aura pour mission de: \n\nRompre l’isolement\nFavoriser les liens conviviaux et solidaires\nÉchanger des astuces pour gérer la maladie. Tous les aspects de la vie pourront y être abordés (loisirs\, activités physiques\, vie professionnelle\, vie affective…) sous réserve d’être en lien avec la maladie\n\n \n  \nLe groupe sera ouvert: \n\nAux adhérents à l’Association\, malades ou proches aidants\nAux non adhérents\, atteints de dystonie ou de spasme hémifacial\nAux proches aidants\nAux résidants malades ou aidants en France\, dans un pays européen francophone\, ou au Canada\n\n \n  \nAinsi\, une charte a été rédigée\, facilitant ainsi les échanges entre les membres et garantissant le respect de la confidentialité. Vous pouvez en prendre connaissance dès à présent en suivant le lien ci-après: \nCharte du groupe « Parlons Dystonie » \n  \nRetrouvez le déroulé de la mise en œuvre du groupe en visionnant cette vidéo: \n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/le-groupe-facebook-soutenons-amadys-devient-parlons-dystonie/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/07/soutenons-amadys.png ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210902T150000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210902T160000 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210412T174716Z LAST-MODIFIED:20210412T174716Z UID:98019-1630594800-1630598400@amadys.fr SUMMARY:Permanence Dijon - 02/09/2021 DESCRIPTION:Votre Déléguée\, Marie-France Festeau\, aura le plaisir de vous accueillir de 15h00 à 16h00\, au sein de l’espace associatif.\n \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : 03 80 28 17 53 ou 07 86 72 61 61\, mariefrance.festeau@sfr.fr URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-dijon-02-09-2021/ LOCATION:CHU Dijon Bourgogne\, 14 rue Paul Gaffarel\, Dijon\, 21000\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2015/07/IMAGE-DIJON-1.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210904T103000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210904T153000 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210718T092825Z LAST-MODIFIED:20210724T150317Z UID:98459-1630751400-1630769400@amadys.fr SUMMARY:Dystonia Day 2021 - 04 septembre DESCRIPTION:Dystonia Day 2021 – 27ème conférence annuelle\n04 septembre de 10h30 à 15h30 \nAMADYS invite à y assister\, toutes les personnes qui se sentent concernées par la dystonie. \n \nChaque année\, Dystonia Europe organise une conférence annuelle et y invite des spécialistes reconnus dans le domaine de la dystonie pour faire un état des lieux des connaissances\, des traitements disponibles et faire le point sur les avancées de la recherche. \nPour la première fois\, cette année\, la conférence annuelle se déroulera en ligne! \nC’est également l’occasion d’écouter le témoignage d’un patient atteint de dystonie et de découvrir les projets récents de Dystonia Europe. Les participants pourront poser leurs questions aux spécialistes en direct! \nAttention\, la conférence se déroulera en anglais. \nVous pouvez adresser vos questions au préalable en écrivant à : adam.kalinowski@dystonia-europe.org \nDécouvrez le programme: \nProgramme Dystonia Day 2021 \nInscription nécessaire: \nInscription Dystonia Day 2021 \n  \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/dystonia-day-2021-04-septembre/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/07/dystonia-day.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210910T130000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210910T170000 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210724T145415Z LAST-MODIFIED:20210728T131256Z UID:98345-1631278800-1631293200@amadys.fr SUMMARY:Formation rééducateurs TROYES Grand-Est 10/09/2021 DESCRIPTION:Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale de 2018\, les laboratoires Ipsen ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre BLETON\, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. \nAprès Brest et Caen en 2018\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand\, Angers\, Lyon\, Toulouse en 2019\, nous sommes heureux d’annoncer la tenue d’une formation à Troyes.\nNous remercions le CRRF COS Pasteur pour leur soutien. \nCes formations sont réservées aux rééducateurs\, élèves et professionnels de santé. \nChaque adhérent AMADYS et chaque sympathisant demeurant près du lieu de formation peut participer à son succès en informant son rééducateur et en l’incitant à s’inscrire.\nN’hésitez pas à faire circuler l’information : en parler\, c’est déjà aider ! \n  \nCET ARTICLE CONCERNE LA FORMATION\nDU 10/09/2021 à TROYES \n  \nINSCRIPTION PROFESSIONNELS ICI \n  \nTéléchargement de l’invitation : \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \nLieu : \nCRRF COS Pasteur\n103 Avenue Anatole France\n10000 TROYES \n  \n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/formation-reeducateurs-troyes-grand-est-10-09-2021/ LOCATION:CRRF COS Pasteur\, 103 Avenue Anatole France\, Troyes\, 10000 CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2018/10/p1343409_2868353771_6.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210911T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210911T173000 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210824T163816Z LAST-MODIFIED:20210824T163816Z UID:98615-1631370600-1631381400@amadys.fr SUMMARY:Rencontre à Nantes\, Loire-Atlantique\, entre malades-adhérents 11/09/2021 DESCRIPTION:Vos Déléguées AMADYS Patricia Deneufve et Anne Blond vous convient à une rencontre conviviale au jardin des plantes à Nantes. \nChacun pourra profiter des lieux et de ses facilités (extérieur\, tables\, parasols\, bancs…) pour échanger\, partager son expérience\, enrichir ses connaissances. \n  \n \n \n \n  \nDate : samedi 11 septembre 2021 à partir de 14h30 \nLieu : \nJardin des Plantes\nRue Stanislas Baudry\, 44000 Nantes\nPoint de rencontre précisé après inscription. \n  \nInscription obligatoire : \nPlus d’informations : Patricia Deneufve\, 06 06 59 28 57\, patricia.deneufve.amadys44@orange.fr\n \nMesures sanitaires liées à la Covid19 : respect des gestes barrières (lavage des mains\, port du masque)\, respect de la distanciation physique\, gel hydroalcoolique à apporter. \n  URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-a-nantes-loire-atlantique-entre-malades-adherents-11-09-2021/ LOCATION:Jardin des plantes Nantes\, Rue Stanislas Baudry\, Nantes\, 44000 CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/08/jardin-botanique-de-nantes-18.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210917T080000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210917T120000 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210914T171229Z LAST-MODIFIED:20210914T171229Z UID:98666-1631865600-1631880000@amadys.fr SUMMARY:Permanence Clermont-Ferrand - 17/09/2021 DESCRIPTION:Vos Délégués\, Sylvie Muzyka et Michel D’Angelo auront le plaisir de vous accueillir  ce vendredi 17 septembre 2021\, de 8h à 12h\nCe sont les jours d’injection de toxine botulinique en service Ophtalmologie (rez-de-chaussée) et aussi en service Neurologie au 4° étage. \nVenez les rencontrer et échanger. \nAdresse : CHRU Gabriel Montpied\, 58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand. \nPlus d’informations : Michel D’angelo au 06 95 23 31 73 et michel.dangelo@amadys.fr \n  URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-clermont-ferrand-17-09-2021/ LOCATION:58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand\, 58 rue Montalembert\, Clermont-Ferrand\, 63000\, France Métropolitaine CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/03/clermont-place-de-la-victoire.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210918T000000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210930T235900 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210918T124139Z LAST-MODIFIED:20210918T124251Z UID:98673-1631923200-1633046340@amadys.fr SUMMARY:Ouverture du groupe Facebook "Parlons Dystonie" DESCRIPTION:Ouverture du groupe Facebook « Parlons Dystonie »\n \nToute l’équipe d’AMADYS est heureuse de vous annoncer l’ouverture du groupe Facebook « Parlons Dystonie ». Il s’agit d’un espace d’échanges\, réservés aux malades et proches aidants pour aborder\, dans un climat de confiance\, tous les aspects de la vie avec la maladie. \nPour y accéder\, rendez-vous sur notre page Facebook « Dystonie AMADYS »\, en suivant le lien ci-après \nDystonie AMADYS \nen haut de la page cliquez sur « Accéder au groupe »\, répondez aux questions\, acceptez les règles et échangez avec d’autres personnes qui comprennent votre quotidien. \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/ouverture-du-groupe-facebook-parlons-dystonie/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/09/parlons-dystonie-couv-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210918T000000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211118T000000 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210518T123501Z LAST-MODIFIED:20210711T101123Z UID:98205-1631923200-1637193600@amadys.fr SUMMARY:Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares DESCRIPTION:Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares\nAMADYS vous propose de participer aux   12 journées régionales associations et familles\, organisées par l’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles\,\nà partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. \nCes 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic\, l’accès au soin et aux traitements\, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif. \nRetrouvez le programme en régions en cliquant sur le lien: \nhttps://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/ \n \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/journees-regionales-associations-et-familles-alliance-maladies-rares/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/05/journees-regionales-maladies-rares.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210920T090000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210920T163000 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20201201T172957Z LAST-MODIFIED:20210530T094023Z UID:97175-1632128400-1632155400@amadys.fr SUMMARY:Permanence Lyon - 20/09/2021 DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 9h à 12h et de 14h à 16h30 \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-lyon-20-09-2021/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210925T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20210925T180000 DTSTAMP:20260405T203807 CREATED:20210903T162806Z LAST-MODIFIED:20210903T162806Z UID:98631-1632564000-1632592800@amadys.fr SUMMARY:Forum des associations - Saint Germain en Laye 25/09/2021 DESCRIPTION:Les Déléguées Ile-de-France vous donnent rendez-vous le Samedi 25 Septembre au forum des Associations de St Germain en Laye\, de 10h à 18h\, place du Marché-Neuf. \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n \n  URL:https://amadys.fr/agenda/forum-des-associations-saint-germain-en-laye-25-09-2021/ LOCATION:Saint Germain en Laye\, 78100\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/09/expo-associations.jpg ORGANIZER;CN="Maison des Assocations":MAILTO:contact@mas-association.fr END:VEVENT END:VCALENDAR