BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Amadys - ECPv6.15.18//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Amadys X-ORIGINAL-URL:https://amadys.fr X-WR-CALDESC:Évènements pour Amadys REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20200329T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20201025T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20210328T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20211031T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20220327T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20221030T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20230326T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20231029T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210530 DTEND;VALUE=DATE:20220301 DTSTAMP:20260405T220753 CREATED:20210530T151303Z LAST-MODIFIED:20211220T111415Z UID:98261-1622332800-1646092799@amadys.fr SUMMARY:Enquête - Sexualité et dystonie DESCRIPTION:Enquête – Sexualité et dystonie.\nJusqu’au 28 février 2022\, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime.\n \nEnquête réalisée par Katarzyna Smilowska et Daniel van Wamelen du Silesian Center of Neurology\, Katowice\, Pologne & Institute of Psychiatry\, Psychology & Neuroscience\, Department of Basic & Clinical Neuroscience\, King’s College London\, Londres\, Royaume-Uni. \nLe principal objectif de cette enquête est d’examiner comment la dystonie influence la vie sexuelle et\, dans l’affirmative\, comment les chercheurs et d’autres médecins pourraient résoudre ces problèmes. L’enquête dure de 15 à 25 minutes. Elle est totalement anonyme\, ce qui signifie qu’aucune de vos informations personnelles ne sera collectée. \n Une fois l’enquête terminée\, vous avez la possibilité d’enregistrer votre nom et votre adresse e-mail si vous souhaitez recevoir une copie des résultats de l’enquête. \nPour accéder à l’enquête\, une fois que vous serez sur la page\, cliquez sur « open survey » \n  \nSélectionnez votre pays de résidence en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous\, puis cliquez sur « start the survey » \n \nSélectionnez la langue en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous\, le questionnaire s’affiche en français.Accédez à l’enquête en suivant le lien: \nhttps://surveys.dystonia-europe.org/survey/list \n  \n  \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/enquete-sexualite-et-dystonie/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/06/sexuality-dystonia-leaflet-fr-online-scaled.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210611 DTEND;VALUE=DATE:20220101 DTSTAMP:20260405T220753 CREATED:20210611T141808Z LAST-MODIFIED:20211115T144237Z UID:98312-1623369600-1640995199@amadys.fr SUMMARY:Appel à projets national Ipsen Pharma - Les Lauréats du Clostridium DESCRIPTION:AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour leur appel à projets national « Les Lauréats du Clostridium« \, à l’attention des professionnels de santé. \nL’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes\, pertinentes et transposables\, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie cervicale. \n2 thématiques sont proposés aux candidats :\nANATOMIE : Ciblage et repérage des muscles\, spécificité musculaire\, meilleure compréhension et connaissance de l’anatomie. \nPARCOURS DE SOINS PATIENTS : Réseau de soin et prise en charge multidisciplinaire des patients afin d’améliorer leur parcours de soins\, du séjour à l’hôpital \nau suivi à domicile.\nUn prix sera remis par thématique\, soit deux lauréats. \nAgenda :\n– jusqu’au 31 octobre : réception et analyse des candidatures\n– novembre : sélection de 4 projets par le jury (2 par thématique)\n– décembre : élection de deux lauréats par la communauté de MPR et de Neurologie lors d’une émission en direct et attribution des prix aux lauréats.  \nAMADYS sera représenté par sa Présidente\, E. Ponseel\, membre du jury\, entourée par de prestigieux spécialistes.\nNous souhaitons que les projets relatifs à la dystonie cervicale seront nombreux ! \nLien de candidature pour nos spécialistes et professionnels : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2021/ \nEn parler\, participer\, encourager\, soutenir\, c’est aider la recherche ! \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet URL:https://amadys.fr/agenda/appel-a-projets-national-ipsen-pharma-les-laureats-du-clostridium/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/10/les-laureats-du-clostridium.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20210918T000000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211118T000000 DTSTAMP:20260405T220753 CREATED:20210518T123501Z LAST-MODIFIED:20210711T101123Z UID:98205-1631923200-1637193600@amadys.fr SUMMARY:Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares DESCRIPTION:Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares\nAMADYS vous propose de participer aux   12 journées régionales associations et familles\, organisées par l’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles\,\nà partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. \nCes 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic\, l’accès au soin et aux traitements\, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif. \nRetrouvez le programme en régions en cliquant sur le lien: \nhttps://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/ \n \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/journees-regionales-associations-et-familles-alliance-maladies-rares/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/05/journees-regionales-maladies-rares.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20211019 DTEND;VALUE=DATE:20220101 DTSTAMP:20260405T220753 CREATED:20211019T121316Z LAST-MODIFIED:20211019T144100Z UID:98778-1634601600-1640995199@amadys.fr SUMMARY:Gwel-Meur\, cartes postales - une action de soutien à AMADYS DESCRIPTION:Gwel-Meur\, des cartes postales en soutien à AMADYS\n \nChaque année\, Golf-Imprim Gwel-Meur à Vannes\, soutien une association en effectuant un don\, recueilli grâce à leur activité de production de cartes postales. Cette année\, leur choix s’est porté sur AMADYS. \nL’Association remercie Monsieur Philippe Dauris\, gérant de Golf’ Imprim\, de soutenir ainsi son action. \nRendez-vous sur le site de Gwel-Meur et joignez l’utile à l’agréable : \nsite Internet de Gwel-Meur \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/gwel-meur-cartes-de-voeux-une-action-de-soutien-a-amadys/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/10/gwel-meur-des-cartes-postales-en-soutien-a-amadys.jpg ORGANIZER;CN="Golf-Imprim":MAILTO:contact@gwelmeur.com END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20211022 DTEND;VALUE=DATE:20211106 DTSTAMP:20260405T220753 CREATED:20211022T122019Z LAST-MODIFIED:20211115T144432Z UID:98863-1634860800-1636156799@amadys.fr SUMMARY:Enquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé DESCRIPTION:Enquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé\nJusqu’au 05 novembre 2021!\n\nLa délégation du numérique en santé (DNS – ministère des Solidarités et de la Santé) lance une enquête sur les problèmes et difficultés rencontrés lors de l’utilisation des services numériques (solutions informatiques) de santé.\nCe court questionnaire s’adresse aux utilisateurs d’une application\, d’un service numérique de santé :\n– site de prise de rendez-vous\n– application de suivi d’ une pathologie chronique\n– dossier patient\n– téléconsultation\, etc. \nIl concerne donc un public large ! I l est anonyme et ne prend pas plus de 3 minutes à remplir . \nLes retours des usagers sont précieux ! i l s seront utilisés pour réfléchir à la mise en œuvre d’ un espace d’expression citoyen par la DNS et des moyens associés pour traiter l es sujets remontés concernant ces difficultés concrètes L’objectif étant de rendre compte de la variété des situations vécues en pratique. \nLe relai de cette enquête s’inscrit dans la démarche de participation de France Assos Santé aux travaux des acteurs institutionnels. \n  \nAccédez directement au questionnaire : \nEnquête auprès des utilisateurs en solutions et services numériques en santé \n  \n  \n  \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/enquete-aupres-des-utilisateurs-en-solutions-et-services-numeriques-en-sante/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/10/enquete.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211113T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211113T173000 DTSTAMP:20260405T220753 CREATED:20211014T182218Z LAST-MODIFIED:20211104T183712Z UID:98751-1636812000-1636824600@amadys.fr SUMMARY:Annulée - Rencontre régionale PACA malades-adhérents 13/11/2021 DESCRIPTION:4/11/2021 – Par défaut de réponses ou d’inscriptions\, nous sommes au regret d’annuler cette réunion.\nVotre Déléguée reste joignable par téléphone ou courriel.\nMerci pour votre compréhension. \n  \nAMADYS et votre Déléguée Provence-Alpes-Côte d’Azur Chantal Guérin ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents\, malades\, parents\, pour les Alpes Maritimes\, Bouches du Rhône et départements limitrophes. \nChantal se fera un plaisir de vous accueillir et de faire votre connaissance.\nEn fin d’après-midi\, vous pourrez partager boissons et entremets afin de clôturer la réunion. \nCette réunion permettra à tous d’enrichir ses connaissances et de partager ses expériences pour mieux vivre avec la dystonie. \nDate : samedi 13 novembre 2021 à partir de 14h \nLieu : \nSalle Neptune au dessus du supermarché.\nESTEREL GALLERY 809 Boulevard des écureuils à MANDELIEU LA NAPOULE\, 06210 \n  \n \n  \nLe passe sanitaire ainsi que le port du masque sont obligatoires.\n30 personnes maximum. \nInscriptions avant le 10/11/2021 : \nPlus d’informations : Chantal Guérin\, 06 27 63 44 77\, chantal.amadys04@orange.fr\n \nMesures sanitaires liées à la Covid19 : pas plus de 30 personnes\, respect des gestes barrières (lavage des mains\, port du masque)\, respect de la distanciation physique\, gel hydroalcoolique mis à disposition. \n  URL:https://amadys.fr/agenda/annulee-rencontre-regionale-paca-malades-adherents-13-11-2021/ LOCATION:Salle Neptue\, 809 Boulevard des Ecureuils\, Mandelieu-la-Napoule\, 06210\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/10/mandelieu-la-napoule-istock-flavio-vallenari.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20211121 DTEND;VALUE=DATE:20211122 DTSTAMP:20260405T220753 CREATED:20211022T131825Z LAST-MODIFIED:20211115T144718Z UID:98868-1637452800-1637539199@amadys.fr SUMMARY:21 novembre 2021 - Journée des fatigues DESCRIPTION:21 novembre 2021 – Journée des fatigues\nAMADYS vous convie à la « Journée des Fatigues » initiée par l’ASFC\, co-construite par les associations membres de France Assos Santé et du GT interassociatif Fatigue :  le 21 novembre en visio. \nCette journée se déroulera sous le haut patronage de Olivier Véran et la conclusion sera assurée par  Gérard Raymond\, Président de France Assos Santé.\n \n« La fatigue est l’un des principaux motifs de consultation en médecine générale. »\, souligne le Dr Darmon\, médecin généraliste et professeur de médecine générale. Pourtant\, faute d’une vraie réflexion\, faute d’une véritable reconnaissance sur les plans sociétaux et sanitaires\, la fatigue est presque systématiquement dénigrée. Or pour beaucoup\, les fatigues sont une lourde entrave sociale\, professionnelle et personnelle.\nLa journée des fatigues propose devenir le nouvel espace d’expériences\, de recherches et de ressources sur les fatigues pour plaider enfin le DROIT DE CHACUN À LA FATIGUE. \nPortée par France Assos Santé\, cette journée a été initiée par l’ASFC (Association française du syndrome de fatigue chronique)\, rapidement rejointe par de nombreuses associations de patients et d’usagers de la santé. \nPour participer\, vous inscrire en suivant ce lien: \nInscription – Journée des fatigues \nDécouvrez le programme de la Journée des fatigues: \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \n  \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/21-novembre-2021-journee-des-fatigues/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2021/10/journee-des-fatigues.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20211122T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20211122T163000 DTSTAMP:20260405T220753 CREATED:20210518T115142Z LAST-MODIFIED:20211019T111844Z UID:98200-1637587800-1637598600@amadys.fr SUMMARY:Permanence Lyon - 22/11/2021 DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 16h30 \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-lyon-22-11-2021/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT END:VCALENDAR