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SUMMARY:Enquête - Sexualité et dystonie
DESCRIPTION:Enquête – Sexualité et dystonie.\nJusqu’au 28 février 2022\, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime.\n \nEnquête réalisée par Katarzyna Smilowska et Daniel van Wamelen du Silesian Center of Neurology\, Katowice\, Pologne & Institute of Psychiatry\, Psychology & Neuroscience\, Department of Basic & Clinical Neuroscience\, King’s College London\, Londres\, Royaume-Uni. \nLe principal objectif de cette enquête est d’examiner comment la dystonie influence la vie sexuelle et\, dans l’affirmative\, comment les chercheurs et d’autres médecins pourraient résoudre ces problèmes. L’enquête dure de 15 à 25 minutes. Elle est totalement anonyme\, ce qui signifie qu’aucune de vos informations personnelles ne sera collectée. \n Une fois l’enquête terminée\, vous avez la possibilité d’enregistrer votre nom et votre adresse e-mail si vous souhaitez recevoir une copie des résultats de l’enquête. \nPour accéder à l’enquête\, une fois que vous serez sur la page\, cliquez sur « open survey » \n  \nSélectionnez votre pays de résidence en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous\, puis cliquez sur « start the survey » \n \nSélectionnez la langue en utilisant la flèche signalée par .1. sur l’image ci-dessous\, le questionnaire s’affiche en français.Accédez à l’enquête en suivant le lien: \nhttps://surveys.dystonia-europe.org/survey/list \n  \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:28 février 2022 : 15ème Journée Internationale des Maladies Rares
DESCRIPTION:28 février 2022 : 15ème Journée Internationale des Maladies Rares \nCette année la 15e édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : \n• Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier\n• Nice place Garibaldi du 24 janvier au 1er février (sous réserve)\n• Toulouse esplanade François Mitterrand du 3 février au 11 février\n• Lille place du Théâtre du 16 février au 24 février (sous réserve).\n• Paris au ministère de la Santé du 25 février au 4 mars \n \nPour plus d’information consulter le site de l’Alliance Maladies Rares : \nhttps://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/ \n  \n  \n 
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SUMMARY:9 février 2022\, webinaire : "Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares"
DESCRIPTION: 9 février 2022\, 18h\, webinaire : « Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares » \nEn tant que patients atteints de maladie rare\, ou proches aidants d’une personne atteinte de maladie rare\, vous vous posez des questions au sujet de la vaccination anti-covid (nombre de doses\, vaccination des enfants…). \nDevant les interrogations des malades et de leurs proches\, l’ensemble des 23 Filières de Santé Maladies Rares propose un webinaire\, autour d’un temps d’échanges questions/réponses avec le président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale\, le Pr Alain Fisher.\n \nPour participer à ce webinaire\, l’inscription préalable est obligatoire\, soit en utilisant ce lien Inscription webinaire vaccination anti-covid et maladies rares \nou encore en flashant le QR code sur l’image ci-après :\n \n \nLes questions ne pourront être directement posées pendant le webinaire. Vous êtes atteint de dystonie\, ou êtes proche aidant d’une personne atteinte de dystonie\,  jusqu’au vendredi 28 janvier 2022\, vous pouvez transmettre vos questions à l’adresse : \namadysquestions@gmail.com \nAMADYS communiquera vos questions aux organisateurs. \n 
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SUMMARY:Colloque parentalité - webinaire du 14 au 17 février 2022
DESCRIPTION:Colloque Comité Parentalité du lundi 14 février au jeudi 17 février 2022.\n\nComment assurer l’effectivité du droit à la vie intime\, affective\, sexuelle et à la parentalité?\n\nDans la suite de ses travaux menés depuis trois ans\, le comité Parentalité des personnes en situation de handicap vous invite à une réflexion sur les leviers à mettre en place pour une pleine effectivité du droit à la vie intime\, affective et sexuelle\, ainsi qu’à la parentalité lors d’ateliers virtuels.\n\nInscription en suivant ce lien : Colloque parentalité \nInvitation et programme en téléchargement : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n 
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SUMMARY:Permanence Lyon - 21/02/2022
DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 9h à 12h et de 14h à 16h30 \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr
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LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France
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SUMMARY:27 février 2022 : grande journée "Vivre avec une maladie rare"
DESCRIPTION:27 février 2022 : grande journée « Vivre avec une maladie rare » \n \nLa Plateforme de Coordination Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) organise une grande journée « VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE« \, le Dimanche 27 février 2022\, de 9h à 17h\, à l’IFSI du CHU Sud (Saint-Pierre). \nCet évènement entre dans la programmation des actions du CHU de La Réunion pour la Journée Internationale des Maladies Rares\, co-organisée par le Rotary Club de Saint-Leu.  \nConférences\, tables rondes\, sur l’errance diagnostique sur le territoire et l’accompagnement des personnes malades et leurs familles.  \nVous trouverez le programme sur ce lien : https://www.remarares.re/actu/journee-vivre-avec-une-maladie-rare-27-fevrier-2022/ \n  \nEn parallèle\, se tiendra  un village associatif pour mettre en avant les associations du territoire qui gravitent autour des maladies rares : des associations de patients (AFM\, AFSGT\, HCS\, AFA Crohn RCH\, etc)\, des groupements pour les aidants (GIP-SAP)\, des spécialistes dans la prise en charge non médicamenteuse de la douleur (sophrologie\, TNC\, etc). \n  \n 
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