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SUMMARY:Appel à projets national Ipsen Pharma - Les Lauréats du Clostridium 2022
DESCRIPTION:AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour la deuxième édition de leur appel à projets national « Les Lauréats du Clostridium« \, à l’attention des professionnels de santé. \nL’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes\, pertinentes et transposables\, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie. \n2 thématiques sont proposés aux candidats : \n  \nANATOMIE APPLIQUÉE :\n– Anatomie fondamentale : tout projet autour de la morphologie des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : dissection)\n– Anatomie fonctionnelle : tout projet autour de l’étude du muscle\, de sa fonction et sa dysfonction dans les champs de la spasticité ou la dystonie (incluant les évaluations instrumentales et biomécaniques)\n– Imagerie anatomique : tout projet autour du ciblage et du repérage des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : échographie\, IRM\, cone beam) \n  \nINNOVATION DU PARCOURS PATIENT / PARCOURS DE SOINS :\n– Tout projet autour de l’optimisation du réseau de soin et de la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de spasticité ou de dystonie\n– Tout projet visant à améliorer leur parcours de soin\, du séjour à l’hôpital au suivi à domicile \nLes projets pourront être soumis par tout professionnel de santé (médecin\, pharmacien\, kinésithérapeute) et scientifique impliqués dans la prise en charge des patients atteints de spasticité et de dystonie. \n  \n2 prix d’une valeur de 30 000 € pour les 2 finalistes ayant été primés en fonction du vote du comité du jury et du public composé notamment du professionnels de santé. \n  \nAgenda :\n– jusqu’au 30 septembre : réception et analyse des candidatures\n– octobre : sélection de 4 projets par les membres du comité de sélection\n– 8 décembre : élection de deux lauréats par la communauté de MPR et de Neurologie lors d’une émission en direct et attribution des prix aux lauréats.  \n  \nAMADYS sera représentée par sa Présidente\, E. Ponseel\, membre du comité de sélection\, entourée par de prestigieux spécialistes.\nNous souhaitons que les projets relatifs à la dystonie seront nombreux ! \n  \nLien de candidature pour nos spécialistes et professionnels : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2022/ \n  \nCette deuxième édition ouvre son champ d’application à toute forme de dystonie (que cervicale en 2021) et voit les prix remis aux lauréats doublés (15 000€ l’année dernière). \n  \nEn parler\, participer\, encourager\, soutenir\, c’est aider la recherche ! \n  \n \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Atelier rééducation dystonie cervicale 3 jours - Fouquières Lez Lens (62) - 12/05
DESCRIPTION:Des ateliers de rééducation de trois jours vont avoir lieu prochainement au Centre de Rééducation Sainte-Barbe à Fouquières Lez Lens (62). \n\nIls s’adressent aux patients dont la dystonie cervicale est confirmée\, qu’elle soit idiopathique ou secondaire.\n \nIls sont menés par le Dr Delalande\, neurologue au CH de Lens. \nLes ateliers se dérouleront au centre de rééducation de Fouquières Lez Lens (62) et les dates retenues sont : \n\n– 24/03/2022\, 31/03/2022 et 28/04/202\n– 12/05/2022 – 19/05/2022 – 23/06/2022\n\n\n\nIl faut absolument être présent aux 3 demi-journées de sessions. Une session peut accueillir 4 patients.\nCes ateliers sont considérés comme une hospitalisation de jour\, prise en charge par la caisse et la mutuelle s’il n’y a pas de 100 %.\n\nVous trouverez ci-après la fiche projet ainsi que le programme détaillé :\n\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n\n\n\nSi vous êtes intéressé(e)\, adressez-vous au plus vite à votre Déléguée AMADYS qui fera le lien avec le Dr Delalande :\nSéverine FAUQUET\, 07 85 51 13 02 – sev.fauquet@hotmail.fr
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SUMMARY:Brain Team : Projet de recherche Eval Répit.
DESCRIPTION:Projet de recherche Eval Répit\, mieux connaître la réalité vécue par les aidants. \nEnquête nationale du 23 mai au 30 août 2022.\n \nLes aidants qui accompagnent une personne malade ont besoin de temps de répit afin de préserver leur propre santé. C’est pourquoi BRAIN-TEAM a souhaité mieux connaître la réalité vécue par les aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central ainsi que leurs besoins\, afin d’identifier les actions qui pourraient être mises en place. \nLe groupe de travail  EVAL REPIT\,  constitué d’associations de patients\, a préparé un questionnaire en ligne. Il est destiné aux aidants concernés par une maladie rare du système nerveux central\, afin de mieux identifier leurs besoins\, leurs attentes et les freins qui les empêchent parfois de recourir à des solutions de répit. \nLe questionnaire « Eval-Répit »\, totalement anonyme\, est accessible jusqu’au 30 août 202.  \nPour répondre à l’enquête\, cliquez ci-dessous. \n \n  \nEnquête nationale EVAL REPIT \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Brain Team : Un programme d’accompagnement pour les aidants
DESCRIPTION:Un programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares \nBrain-Team propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants\, en début de maladie ou malades depuis longtemps. \n6 facettes de la vie de l’aidant sont abordées. Ce programme a été co-construit avec les experts-aidant de la filière afin de travailler sur les besoins les plus fréquents des aidants. L’ensemble des 6 modules de ce programme est dispensé par des professionnels de la filière ou bien des partenaires de BRAIN-TEAM. Les 6 modules se déroulent en effectifs réduits afin de favoriser les échanges au sein du groupe et avec les professionnels. \nLa première session se déroulera au cours du mois de juin\, les inscriptions  sont à effectuer le 16 mai 2022. Une seconde session est envisagée pour cet automne. \nPour participer\, un dossier de candidature est à renseigner et sera examiné en vue de constituer des groupes homogènes. \nProgramme\, dates et inscriptions en suivant ce lien : https://brain-team.fr/aidan/ \nPlaquette d’information en téléchargement : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Dijon\, 11 juin 2022 AMADYS partenaire de la Nuit du Handicap
DESCRIPTION:Dijon\, 11 juin 2022 AMADYS partenaire de la Nuit du Handicap \nAssociation loi 1901\, La Nuit du handicap a pour but de valoriser les personnes en situation de handicap\, à travers la tenue d’événements festifs ouverts à tous. Chaque année\, au mois de juin\, une grande soirée festive et conviviale\, est organisée sur les places publiques de villes de France. \nMarie-France Festeau\, Déléguée AMADYS de Bourgogne représentera l’Association lors de la manifestation organisée à Dijon. \nDécouvrez le programme ! \n 
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 20 juin au 03 juillet
DESCRIPTION:AMADYS\, ses bénévoles\, ses Délégués et son Conseil d’Administration vous souhaitent de bonnes vacances. \nVos bénévoles restent à votre écoute ainsi que sur nos différents supports : téléphone\, courriel\, Facebook\, Twitter\, Instagram… \nLe secrétariat sera fermé du 20 juin au 03 juillet. Le répondeur sera interrogé par les bénévoles.
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SUMMARY:Permanence Lyon - 20/06/2022
DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 9h à 12h et de 14h à 16h30 \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr
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