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SUMMARY:Appel à projets national Ipsen Pharma - Les Lauréats du Clostridium 2022
DESCRIPTION:AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour la deuxième édition de leur appel à projets national « Les Lauréats du Clostridium« \, à l’attention des professionnels de santé. \nL’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes\, pertinentes et transposables\, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie. \n2 thématiques sont proposés aux candidats : \n  \nANATOMIE APPLIQUÉE :\n– Anatomie fondamentale : tout projet autour de la morphologie des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : dissection)\n– Anatomie fonctionnelle : tout projet autour de l’étude du muscle\, de sa fonction et sa dysfonction dans les champs de la spasticité ou la dystonie (incluant les évaluations instrumentales et biomécaniques)\n– Imagerie anatomique : tout projet autour du ciblage et du repérage des muscles impliqués dans la spasticité ou la dystonie (ex : échographie\, IRM\, cone beam) \n  \nINNOVATION DU PARCOURS PATIENT / PARCOURS DE SOINS :\n– Tout projet autour de l’optimisation du réseau de soin et de la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints de spasticité ou de dystonie\n– Tout projet visant à améliorer leur parcours de soin\, du séjour à l’hôpital au suivi à domicile \nLes projets pourront être soumis par tout professionnel de santé (médecin\, pharmacien\, kinésithérapeute) et scientifique impliqués dans la prise en charge des patients atteints de spasticité et de dystonie. \n  \n2 prix d’une valeur de 30 000 € pour les 2 finalistes ayant été primés en fonction du vote du comité du jury et du public composé notamment du professionnels de santé. \n  \nAgenda :\n– jusqu’au 30 septembre : réception et analyse des candidatures\n– octobre : sélection de 4 projets par les membres du comité de sélection\n– 8 décembre : élection de deux lauréats par la communauté de MPR et de Neurologie lors d’une émission en direct et attribution des prix aux lauréats.  \n  \nAMADYS sera représentée par sa Présidente\, E. Ponseel\, membre du comité de sélection\, entourée par de prestigieux spécialistes.\nNous souhaitons que les projets relatifs à la dystonie seront nombreux ! \n  \nLien de candidature pour nos spécialistes et professionnels : https://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2022/ \n  \nCette deuxième édition ouvre son champ d’application à toute forme de dystonie (que cervicale en 2021) et voit les prix remis aux lauréats doublés (15 000€ l’année dernière). \n  \nEn parler\, participer\, encourager\, soutenir\, c’est aider la recherche ! \n  \n \n  \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Brain Team : 2ème session du programme d’accompagnement pour les aidants
DESCRIPTION:2ème session du  programme d’accompagnement pour les aidants : Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares \nBrain-Team lance la 2ème session du programme AIDAN (Accompagnement Interdisicplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants de malades adultes ou enfants\, en début de maladie ou malades depuis longtemps. \nCette nouvelle session se déroulera du 20 septembre au 15 décembre 2022. \nCes séminaires s’adressent exclusivement aux aidants et non aux patients et sont réservés en priorité aux aidants affiliés aux associations de la filière Brain Team.  \nPour participer\, un dossier de candidature est à renseigner et sera examiné en vue de constituer des groupes homogènes. \nProgramme\, dates et inscriptions en suivant ce lien : https://brain-team.fr/aidan/ \nPlaquette d’information en téléchargement : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \n  \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Spectacle virtuel : Debout pour la Dystonie ! 2ème édition
DESCRIPTION:SPECTACLE VIRTUEL : DEBOUT POUR LA DYSTONIE ! 2ème édition\nLa Guyane de toutes les couleurs \n  \nCe spectacle programmé le 23 mai 2020 fut annulé pour cause de Covid. \nBrigitte A-SIM\, déléguée AMADYS des Outremers et présidente de l’Association des Malades Atteints de Dystonie en Guyane\, a souhaité en faire un spectacle virtuel afin que les adhérents d’AMADYS et les membres du groupe de paroles sur Facebook « Parlons Dystonie » puissent en profiter.\nL’Amazonie française est un melting pot où se rencontrent les peuples Amérindiens\, Bushinenge (Noirs-marron)\, Hmongs\, Créoles et Chinois qui font le métissage de Guyane. \nPlus de vingt ethnies ayant leur langue et leur culture propres vivent en Guyane\, seize sont représentées dans la vidéo.\nA l’issue de ce spectacle haut en couleur\, un don sera remis à AMADYS en faveur de la recherche médicale. \nLe mot de Brigitte lors de la mise à disposition de son spectacle virtuel le 30/09/2022 : \n\n\n\n\n \nBonjour à tous. Le 30 septembre est le dernier jour de l’année dédié à la dystonie. \nA cette occasion\, j’aimerais vous offrir un cadeau de 1 h 30 pour penser autre chose que\, maladie ou douleurs. \nQuel plaisir de pouvoir s’assoir un moment comme on peut (parfois droit ou à moitié allongé\, parfois un peu de travers ou complètement tordu ou encore tout tremblotant) pour assister à un spectacle venu d’ailleurs et se vider la tête. \nLes images nous font quelquefois oublier nos maux. \nC’est ce que je vous souhaite avec ce spectacle virtuel qui avait été prévu en présentiel le 23 mai 2020 à l’EPCC Les Trois Fleuves\, salle de spectacle à Cayenne\, en faveur de la recherche médicale. Il fut annulé pour les raisons que vous connaissez.\nJe vous souhaite de passer un bon moment.\n\n\n\nMerci Brigitte pour ton implication pour les malades et la dystonie\, pour tout ce travail\, ta gentillesse et ton énergie.\nMerci à tout ceux qui ont rendu ce spectacle possible. \nL’équipe AMADYS \n  \n \n  \nMUSIQUES :\nTitre : Be Italian\, Artiste : Fergie\, Auteur-Compositeur : Maury Yeston\nTitre : Oya\, Artiste : Grupo Sensação\, Album : Mais uma Paixão\nTitre : A la diète\, Artiste : Clara Nugent\, Auteur-Compositeur : Flyy Lerandy\, Réalisation du clip : Flyy@way productions\nTitre : Apashe – Majesty (Instrumental)\nTitre : Couper Décaler\, Artiste : Teeyah\, Album : Metisse© Copyright: 2004 Soul Squad Music ℗ Production: 2004 Soul Squad Music\nTitre : Timoun Lagwiyann\, Auteur-Compositeur : Francis Nugent\, Interprètes : Ses élèves de l’école Maximilien Saba de Kourou\, Réalisation du clip : Flyy Lerandy\nTitre : Ma Dystonie\, Artiste : Emmanuel Dalmas\, Album : Ma Dystonie.
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SUMMARY:29 novembre 2022 : Journée Mondiale des Mouvements Anormaux
DESCRIPTION:Première Journée Mondiale des Mouvements Anormaux \nLes troubles du mouvement sont des complications particulièrement complexes qui n’entrent pas dans d’autres catégories établies de maladies\, ce qui les rend particulièrement difficiles à diagnostiquer\, à traiter et à comprendre. \nC’est pourquoi l’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) encourage la sensibilisation aux troubles du mouvement (#MoveDisorder). \nL’International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS)  est une société professionnelle de cliniciens\, de scientifiques et d’autres professionnels de la santé qui s’intéressent à certaines des maladies les plus difficiles à diagnostiquer et à traiter : les troubles du mouvement\, y compris la maladie de Parkinson\, les troubles neurodégénératifs et neurodéveloppementaux connexes\, les troubles du mouvement hyperkinétique et les anomalies du tonus musculaire et du contrôle moteur. MDS fonctionne exclusivement à des fins scientifiques\, savantes et éducatives. \nLe 29 novembre 2022 sera la première journée mondiale dédiée aux mouvements anormaux\, date choisie pour honorer la date de naissance du neurologue français Jean Martin Charcot\, qui est considéré par beaucoup comme ayant une influence déterminante dans l’étude des troubles du mouvement. \nL’International Parkinson and Movement Disorder Society organise un webinaire\, le 29 novembre à 18h00\, avec la participation d’experts mondiaux\, inscription en suivant ce lien s’inscrire au webinaire MDS \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n  \n  \n 
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LOCATION:58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand\, 58 rue Montalembert\, Clermont-Ferrand\, 63000\, France Métropolitaine
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SUMMARY:Lauréats du Clostridium 2022 : Emission nationale
DESCRIPTION:Jeudi 8/12\, de 18h30 à 19h30\, connectez-vous et suivez l’émission nationale Ipsen sur Internet pour voter pour les finalistes de l’appel à projets des lauréats du Clostridium 2022 ! \nAMADYS a participé à l’appel à projets par la participation de sa Présidente au jury qui a sélectionné les demi-finalistes.\n\nCet appel concerne la spasticité et la dystonie  en deux catégories : parcours de soins et anatomie. \nLe jury a sélectionné 4 finalistes parmi 8 dossiers\, dans les 2 thématiques \n– Mme Julie Rozaire pour son projet « CLUEDO – Classification of Upper Extremities DisOrders »  \n– Drs Camille Eveillau & Nathaly Quintero-Prigent pour leur projet « Amélioration du parcours de soins du patient amputé avec hypersudation » \n– Pr Dominic PERENNOU pour son projet « The Brain and Spasticity projets (BrainSpast) » \n– Pr Romain David pour son projet « Etude de la neuro compartimentation intramusculaire pour l’optimisation d’injections de toxine botulinique appliquée au patient spastique ou dystonique : approche multimodale » Projet dont la qualité le désigne comme 1er lauréat.\nUn gagnant dans chaque catégorie se verra remettre un prix de 30 000€ pour financer son projet de recherche. \nNous avons besoin de vous\, de votre vote ! \nNous comptons sur vous !\nC’est jeudi 8/12\, à 18h30\, il suffit de vous connecter ici  \nhttps://www.ipsen-laureats-clostridium.com/laureats2022/assos \nA vous de jouer ! soyez connectés !\nVotre équipe AMADYS \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
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SUMMARY:Permanence Lyon - 12/12/2022
DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 16h30 \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr
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SUMMARY:Permanence Dijon- 15/12/2022
DESCRIPTION:Votre Déléguée\, Marie-France Festeau\, aura le plaisir de vous accueillir de 15h à 16h\, au sein de l’Espace Associations\, rez-de-chaussée\, hall A\, entrée 9\, du CHU de DIJON – 14 rue Gaffarel.\n \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n 
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SUMMARY:Fermeture du secrétariat du 21 au 27/12/2022
DESCRIPTION:Toute l’équipe d’AMADYS vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année. \nLe secrétariat sera fermé du 21 au 27 décembre 2022\, inclus\, le répondeur sera interrogé par les bénévoles. \nLes délégués et bénévoles restent à votre écoute\, par téléphone\, courriel\, ainsi que sur nos différents supports (Facebook\, Twitter\, Instagram…)
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Brain Team : Programme AIDAN - 3ème session
DESCRIPTION:BRAIN-TEAM propose le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) à destination des aidants accompagnant des malades souffrant de maladies rares neurologiques\, que ces derniers soient adultes ou enfants\, en début de maladie ou bien malades depuis plus longtemps. \nPourquoi ce programme ? \nPour répondre aux besoins des aidants dans leur vie quotidienne\, pour les conseiller et les aider dans leurs démarches et questionnements mais également pour les éduquer à appréhender toutes les dimensions de leur rôle d’aidant. \nQuel est le contenu de ce programme ? \nAIDAN permet d’aborder 6 facettes de la vie de l’aidant. Ce programme a été co-construit avec les experts-aidant de la filière afin de travailler sur les besoins les plus fréquents des aidants. L’ensemble des 6 modules de ce programme est dispensé par des professionnels de la filière ou bien des partenaires de BRAIN-TEAM. Les 6 modules se déroulent en effectifs réduits afin de favoriser les échanges au sein du groupe et avec les professionnels. \nQuels sont les thèmes abordés ? \nBRAIN-TEAM propose 6 thématiques pluridisciplinaires réparties en 6 modules : l’accompagnement psychologique\, l’accompagnement médico-social\, le soutien juridique\,\, la conciliation au sein de la famille\, ainsi que la prise en compte de la santé et du bien-être de l’aidant. Un module supplémentaire est proposé pour accompagner l’aidant dans l’évolution de la pathologie du proche malade qui abordera la question des directives anticipées et des différents deuils. \n \nimage cliquable \nComment postuler pour participer ? \nAprès avoir pris connaissance de la charte du programme AIDAN\, vous pouvez compléter le dossier de candidature (en ligne\, voir les sessions à venir dans l’agenda ci-contre). Vous êtes invités à choisir les modules qui vous intéressent. \nLe nombre de participants étant limité par session\, les candidatures seront examinées et regroupées selon les profils des postulants afin de constituer des sessions de groupes homogènes. \nAfin de valider leur inscription\, les candidats retenus devront compléter un recueil des besoins complémentaire. Les candidats non retenus seront priorisés pour la session suivante du programme. \nAttention\, les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 20 février 2023 : https://fr.surveymonkey.com/r/AIDANsession3 \nLieu et durée des séances : \nChaque séance durera entre 2h et 3h à raison de deux séances par module*\, en distanciel : il est demandé aux participants de s’assurer qu’ils disposent des moyens informatiques nécessaires à l’avance (casque\, micro\, webcam\, bonne connexion informatique). \n* La présence aux deux séances de chaque module est indispensable (ce n’est pas 2 fois la même séance). \nRetrouvez le calendrier des modules et leur contenu plus en détail\, sur le site web de la filière : http://brain-team.fr/aidan/ \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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