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SUMMARY:Spectacle virtuel : Debout pour la Dystonie ! 2ème édition
DESCRIPTION:SPECTACLE VIRTUEL : DEBOUT POUR LA DYSTONIE ! 2ème édition\nLa Guyane de toutes les couleurs \n  \nCe spectacle programmé le 23 mai 2020 fut annulé pour cause de Covid. \nBrigitte A-SIM\, déléguée AMADYS des Outremers et présidente de l’Association des Malades Atteints de Dystonie en Guyane\, a souhaité en faire un spectacle virtuel afin que les adhérents d’AMADYS et les membres du groupe de paroles sur Facebook « Parlons Dystonie » puissent en profiter.\nL’Amazonie française est un melting pot où se rencontrent les peuples Amérindiens\, Bushinenge (Noirs-marron)\, Hmongs\, Créoles et Chinois qui font le métissage de Guyane. \nPlus de vingt ethnies ayant leur langue et leur culture propres vivent en Guyane\, seize sont représentées dans la vidéo.\nA l’issue de ce spectacle haut en couleur\, un don sera remis à AMADYS en faveur de la recherche médicale. \nLe mot de Brigitte lors de la mise à disposition de son spectacle virtuel le 30/09/2022 : \n\n\n\n\n \nBonjour à tous. Le 30 septembre est le dernier jour de l’année dédié à la dystonie. \nA cette occasion\, j’aimerais vous offrir un cadeau de 1 h 30 pour penser autre chose que\, maladie ou douleurs. \nQuel plaisir de pouvoir s’assoir un moment comme on peut (parfois droit ou à moitié allongé\, parfois un peu de travers ou complètement tordu ou encore tout tremblotant) pour assister à un spectacle venu d’ailleurs et se vider la tête. \nLes images nous font quelquefois oublier nos maux. \nC’est ce que je vous souhaite avec ce spectacle virtuel qui avait été prévu en présentiel le 23 mai 2020 à l’EPCC Les Trois Fleuves\, salle de spectacle à Cayenne\, en faveur de la recherche médicale. Il fut annulé pour les raisons que vous connaissez.\nJe vous souhaite de passer un bon moment.\n\n\n\nMerci Brigitte pour ton implication pour les malades et la dystonie\, pour tout ce travail\, ta gentillesse et ton énergie.\nMerci à tout ceux qui ont rendu ce spectacle possible. \nL’équipe AMADYS \n  \n \n  \nMUSIQUES :\nTitre : Be Italian\, Artiste : Fergie\, Auteur-Compositeur : Maury Yeston\nTitre : Oya\, Artiste : Grupo Sensação\, Album : Mais uma Paixão\nTitre : A la diète\, Artiste : Clara Nugent\, Auteur-Compositeur : Flyy Lerandy\, Réalisation du clip : Flyy@way productions\nTitre : Apashe – Majesty (Instrumental)\nTitre : Couper Décaler\, Artiste : Teeyah\, Album : Metisse© Copyright: 2004 Soul Squad Music ℗ Production: 2004 Soul Squad Music\nTitre : Timoun Lagwiyann\, Auteur-Compositeur : Francis Nugent\, Interprètes : Ses élèves de l’école Maximilien Saba de Kourou\, Réalisation du clip : Flyy Lerandy\nTitre : Ma Dystonie\, Artiste : Emmanuel Dalmas\, Album : Ma Dystonie.
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 27/02 au 03/03/23
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Permanence Dijon- 02/03/2023
DESCRIPTION:Votre Déléguée\, Marie-France Festeau\, aura le plaisir de vous accueillir de 15h à 16h\, au sein de l’Espace Associations\, rez-de-chaussée\, hall A du Bocage central\, entrée 9\, du CHU de DIJON – 14 rue Gaffarel.\n \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n 
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 06 au 10/03/23
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n  \n  \n 
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SUMMARY:Journée Internationale Maladies Rares - Lille - 11 mars 2023
DESCRIPTION:Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars 2023 \nPour la JIMR\, PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares)\, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO\, FAI²R\, MHEMO\, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France\, organise\, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h\, un « Village des Maladies Rares ». Il sera ouvert à tous et proposera des activités (artistiques\, culinaires…) destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Des associations de patients et des centres maladies rares seront présents aux côtés des filières. Vous pourrez y découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares. \nChantal Guérin\, déléguée AMADYS Nord-Pas-de-Calais y tiendra un stand de 14h à 18h. \nPour plus d’informations sur l’événement : PLEMaRa JIMR 2023 \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:Le Nouveau Siècle\, 17 place Mendès France\, LILLE (59)\, 59800\, France
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SUMMARY:Semaine du cerveau 2023
DESCRIPTION:Semaine du cerveau – 25ème édition du 13 au 19 mars 2023 \nCette manifestation internationale  a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs et chercheuses de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. En France la Semaine du Cerveau est coordonnée par la Société des Neurosciences. \nDécouvrez l’ensemble du programme : Programme Semaine du Cerveau 2023 \n 
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 13 au 17/03/23
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n  \n  \n 
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LOCATION:58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand\, 58 rue Montalembert\, Clermont-Ferrand\, 63000\, France Métropolitaine
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SUMMARY:Semaine du cerveau - conférences sommeil et cerveau - Montpellier - 17 mars 2023
DESCRIPTION:Semaine du cerveau – conférences sommeil et cerveau – Montpellier – 17 mars 2023 \nA l’occasion de la Semaine du Cerveau\, un cycle de conférences est organisé à Montpellier de 12 à 19h. Entre autres\, au programme\, de 14H à 15H\, FORUM SUR LA DYSTONIE\, DU DIAGNOSTIC AUX TRAITEMENTS ACTUELS\, animé par le Dr Laura CIF – Neurologue & Dr Diane DEMAILLY – Neurologue\nLe forum visent à échanger et répondre aux questions autour de la dystonie. Les intervenants répondront aux principales questions préalablement posées sur la thématique de la dystonie\, de son diagnostic aux traitements actuels.  \nUn partenariat AMADYS ! \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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LOCATION:Cité des Aînés\, 190 Rue de la Taillade\, Montpellier\, 34070\, France
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SUMMARY:Permanence Dunkerque - 17/03/2023
DESCRIPTION:Votre déléguée\, Chantal Guérin\, vous accueillera de 14h à 17h30\, au sein de la Maison des Usagers\, 1er étage de l’établissement. N’hésitez pas à aller à sa rencontre.
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LOCATION:Centre Hospitalier de Dunkerque\, 130\, avenue Louis Herbeaux\, Dunkerque\, 59385\, France
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 20 au 22/03/23
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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SUMMARY:Permanence Lyon - 20/03/2023
DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 16h30 \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr
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SUMMARY:Permanence Chambray-lès-Tours - 21/03/2023
DESCRIPTION:Votre déléguée\, Guylaine Cormier-Teyssier accueillera les malades et aidants\, lors d’une permanence qui se déroulera le mardi 21 mars 2023\, de 9h à 12h\, au Pôle Santé Léonard de Vinci bâtiment Le Colisée. \nN’hésitez pas à aller à sa rencontre.
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LOCATION:Pôle Santé Léonard de Vinci\, 1\, Avenue du Professeur Alexandre Minkowski\, Chambray-lès-Tours\, 37170
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SUMMARY:Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares
DESCRIPTION:Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares \nEn 2023\, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. \nCette année\, à nouveau\, l’Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients\, des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches aidants. \nPour découvrir toutes les dates et villes des forums\, rendez-vous sur la page dédiée du site internet de l’Alliance Maladies Rares\, en cliquant sur ce lien : Forums régionaux 2023. \nLes forums permettent aux participants de :\n– Partager leurs expériences\n– Exprimer leurs besoins\n– Créer du lien\n– S’informer sur les outils et les ressources à leur disposition \nAttention\, les inscriptions sont gratuites\, mais obligatoires. \nRetrouvez ici l’affiche officielle des forums \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nDécouvrez ici le programme \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 27 au 31/03/23
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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