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SUMMARY:Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares
DESCRIPTION:Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares \nEn 2023\, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. \nCette année\, à nouveau\, l’Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients\, des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs proches aidants. \nPour découvrir toutes les dates et villes des forums\, rendez-vous sur la page dédiée du site internet de l’Alliance Maladies Rares\, en cliquant sur ce lien : Forums régionaux 2023. \nLes forums permettent aux participants de :\n– Partager leurs expériences\n– Exprimer leurs besoins\n– Créer du lien\n– S’informer sur les outils et les ressources à leur disposition \nAttention\, les inscriptions sont gratuites\, mais obligatoires. \nRetrouvez ici l’affiche officielle des forums \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nDécouvrez ici le programme \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
DESCRIPTION:Tour de France en faveur de la dystonie : »plus qu’un projet\, le rêve d’une vie ».\n  \n \n« Toi un jour\, tu feras le Tour de France! » Sans le savoir\, la mère de Luc venait de semer la graine d’un nouveau défi. Le 03 septembre 2023\, Luc Montigaud (Lucio) s’élancera sur les routes de France pour sensibiliser à la dystonie\, maladie dont il est atteint depuis la naissance\, mais aussi pour sensibiliser au handicap en entreprise. \nChez Luc\, la dystonie se manifeste par des problèmes de motricité et d’éloquence. Qu’à cela ne tienne\, il prendra la route pour un  Tour de France en 76 étapes de 50km/jour (10km de course à pied et 40km de vélo) soit 3285 km pour sensibiliser à la dystonie et au handicap (en entreprise). \nChacun pourra vivre en direct le périple de Luc\, en le suivant sur les réseaux sociaux : @autourdelucio\, sur Facebook\, Instagram et LinkedIn\, ainsi que sur ceux d’AMADYS. Luc invite également le public à l’accompagner sur son parcours\, à pieds ou à vélo. \nOutre sensibiliser à la dystonie\, au travers de ce projet\, Luc souhaite récolter des dons pour la recherche à la dystonie\, dons qui seront reversés à AMADYS dans le cadre de son action de soutien à la recherche. \nPour plus d’informations\, n’hésitez pas à consulter son site internet en suivant ce lien : https://autourdelucio.com/ \n 
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 02 au 06/10/2023
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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SUMMARY:Permanence Dijon- 02/10/2023
DESCRIPTION:Votre Déléguée\, Marie-France Festeau\, aura le plaisir de vous accueillir de 15h30 à 16h30\, au sein de l’Espace Associations\, rez-de-chaussée\, hall A du Bocage central\, entrée 9\, du CHU de DIJON – 14 rue Gaffarel.\n \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n 
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SUMMARY:Permanence Chambray-lès-Tours - 03/10/2023
DESCRIPTION:Votre déléguée\, Guylaine Cormier-Teyssier accueillera les malades et aidants\, lors d’une permanence qui se déroulera  de 9h à 13h\, au Pôle Santé Léonard de Vinci bâtiment Le Colisée\,1\, Avenue du Professeur Alexandre Minkowski\, à Chambray-lès-Tours.\n \nN’hésitez pas à aller à sa rencontre.
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SUMMARY:Dystonies focales primaires et rééducation - 06/10/2023
DESCRIPTION:Formation : Dystonies focales primaires et rééducation  \nCette action de formation est ouverte en priorité aux professionnels de santé (ex: kinésithérapeutes DE …) qui prennent en charge des patients atteints de troubles neurologiques. \n\n\nLa participation à cette formation ne nécessite pas de prérequis spécifiques au regard du public auquel elle s’adresse. \nElle se déroulera dans les locaux du CEERRF 36 rue Pinel à St Denis. Prise en charge par le FIF-PL et le DPC pour les kinésithérapeutes libéraux. \nProgramme : \n08h30: Accueil des participants \n09h00: présentation des participants et du formateur\nPrésentation du questionnaire d’évaluation des connaissances sur les thèmes abordés au cours de la formation \n09h30: Généralités sur les dystonies\nPlace des dystonies dans le cadre des mouvements anormaux\nAnatomo-physio-pathologie des dystonies en rapport avec la prise en charge rééducative\nLa maladie dystonique : comparaison des dystonies généralisées de l’enfant et dystonies focales de l’adulte \n10h45: Pause \n11h00: Les Dystonies spécifiques d’une tâche (La crampe de l’écrivain comme exemple)\nPrésentation générale\nLe geste d’écriture (analyse du mouvement)\nÉvaluation de la crampe de l’écrivain.       Rééducation du geste d’écriture\nProgramme d’exercices de rééducation du mouvement\, pictographique et graphomotrice\nLes différentes approches basées sur l’« Evidence-based Practice »\nLes résultats potentiellement envisageables du traitement. Les bons et les mauvais répondeurs\nLe tremblement d’écriture\, approche rééducative\nAnalyse de cas cliniques (vidéo) \nTemps d’échange autour des dystonies spécifiques d’une tâche et leurs traitements \n12h30: Pause déjeuner \n13h30: La dystonie cervicale\nPrésentation générale\nBilan anatomique\, physiologique et fonctionnel de la région cervicale\nÉvaluation de la dystonie cervicale\n– Analyse clinique\n– Repères anatomiques et échographiques\, apport de l’imagerie\n– Évaluation quantifiée des mouvements cervicaux\, échelle de TWSTRS\nRééducation motrice\n– Les différentes approches basées sur l’« Evidence-based Practice »\n– La rééducation motrice : Programme d’exercices de rééducation personnalisé et auto-rééducation guidée\nLes troubles de l’intégration des informations sensitives\, approche rééducative\nLes résultats potentiellement envisageables du traitement. Les bons et les mauvais répondeurs\nProspectives. Les nouveaux traitements \n15h30: Pause \n15h45: Analyse de cas cliniques (vidéo) \nTemps d’échange autour de la dystonie cervicale et de ses traitements \n16h15: exemples d’autres localisation de la pathologie dystonique (vidéo) et questions-réponses sur les dystonies et leurs traitements et conclusion de la journée d’information \n16h30: Contrôle des connaissances acquises au cours de la formation \nSynthèse de la journée de formation \n17:00: Fin de la formation \nInformations et inscription\, cliquez ICI
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Salon bien-être et santé - Coudekerque Branche - 07/10/2023
DESCRIPTION:Le samedi 07/10/2023\, Danye Lefèvre et Chantal Démazières\, déléguées AMADYS Hauts-de-France vous accueilleront sur notre stand\, au salon bien-être et santé\, organisé par la Ville de Coudekerque-Branche\, de 10h à 18h\, à l’espace Jean Vilar\, place de l’Hôtel de Ville. \nElles vous y attendent nombreux.
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LOCATION:Espace Jean Vilar\, Place de l'Hôtel de Ville\, Coudekerque-Branche\, 59210\, France
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Rencontre Adhérents Occitanie 07/10/2023
DESCRIPTION:Odile Ventre\, Déléguée AMADYS du Languedoc-Roussillon\, invite les adhérents à se rencontrer et à échanger le 07 octobre 2023\, à la Maison pour tous Léo Lagrange\, à Montpellier\, au 155 rue de Bologne. \nLe lieu de la rencontre est accessible en transports en commun : \nBus n°19 : arrêt Les Halles de La Paillade \nTramway n°1 : station Les Halles de La Paillade \nUn parking est également à disposition. \nOdile Ventre est joignable au 07 50 60 11 96
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LOCATION:Maison pour tous Léo Lagrange\, 155 rue de Bologne\, Montpellier\, 34080\, France
CATEGORIES:Réunions de patients
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 09 au 13/10/2023
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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CATEGORIES:Permanences Amadys
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SUMMARY:Rencontres santé accompagnement - St Germain-en-Laye - 14/10/2023
DESCRIPTION:Le samedi 14 octobre 2023\, de 15h à 18h\, AMADYS sera présente aux Rencontres santé accompagnement\, organisées au sein de la Maison des Associations de Saint Germain-en-Laye. Françoise Lange\, Administratrice de l’association vous y accueillera pour présenter nos actions et nos engagements. \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\n 
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LOCATION:MAS – Maison des Associations\, 3\, rue de la République\, Saint Germain-en-Laye\, 781000\, France
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 16 au 20/10/2023
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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SUMMARY:Permanence Lyon - 16/10/2023
DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 16h30 \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr
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LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France
CATEGORIES:Permanences Amadys
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SUMMARY:Réunion régionale Malades Atteints De Dystonie/Aidants - PERPIGNAN 21/10/2023
DESCRIPTION:Réunion régionale Malades Atteints De Dystonie/Aidants à PERPIGNAN (66)\nSamedi21 Octobre 2023 de 14h30 à 17h00 \nElian ROUTELOUS\, Délégué Régional Occitanie a le plaisir de vous inviter à une rencontre\, le samedi 21 Octobre 2023 de 14H30 à 17H.\nCette invitation s’adresse à toute personne concernée par la dystonie (malades\, parents\, aidants\, adhérents ou non de l’association). Cette rencontre se veut sous le signe de l’échange et de la convivialité. L’échange\, car il permet d’enrichir nos connaissances\, de partager nos expériences et la convivialité\, car bienveillance et chaleur humaine nous sont très importantes. En fin d’après-midi\, nous pourrons partager boissons et entremets afin de clôturer notre réunion.  \nLIEU : \nLa réunion se déroulera à la salle « ancienne annexe-mairie du Haut Vernet »\, \nsituée place Magenti\, Avenue de l’Aérodrome\, 66000 PERPIGNAN. \n(A une dizaine de kms de l’aéroport\, à 5 kms du stade Aimé Giral\, Sortie 7 de l’autoroute A9) \nimage cliquable\n  \nAccès:      Voiture\, places de parking // Arrêt de Bus \nInscriptions Pour une bonne organisation\, merci de confirmer votre présence : \n                  par téléphone en contactant votre délégué M. Elian ROUTELOUS au : 06 61 47 41 17 \n       ou       par mail à elian.routelous@amadys.fr (en précisant votre nom et le nombre de participants) \n      \nVotre Délégué Régional Occitanie vous y attend nombreux \n      
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LOCATION:Ancienne annexe – mairie du Haut Vernet\, place Magenti\, avenue de l'Aérodrome\, Perpignan\, 66000\, France
CATEGORIES:Réunions de patients
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 23 au 27/10/2023
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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SUMMARY:Permanence Dunkerque - 23/10/2023
DESCRIPTION:Vos déléguées\, Chantal Guérin et Danye Chalon\, vous accueilleront de 9h à 12h\, au sein de la Maison des Usagers\, 1er étage de l’établissement. N’hésitez pas à aller à leur rencontre.
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LOCATION:Centre Hospitalier de Dunkerque\, 130\, avenue Louis Herbeaux\, Dunkerque\, 59385\, France
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 30/10 au 03/11/2023
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours de vos injections de toxine botulinique\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir rencontrer les malades. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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