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SUMMARY:Rencontres régionales maladies rares 2024
DESCRIPTION:En 2024\, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales. \n13 nouvelles rencontres régionales maladies rares se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux\, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions. \nCes rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles. \n1er semestre :\nOrléans 15 mars\, Toulon 28 mars\, La Havre 12 avril\, Paris 26 avril\, Metz 24 mai\, Reims 7 juin\, Amiens 21 juin et Saint-Etienne 28 juin 2024. \n2ème semestre :\nSaint-Brieuc 13 septembre\, Auxerre 27 septembre\, Nîmes 4 octobre\, Le Mans 15 novembre et Limoges 29 novembre 2024. \nToute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire. \nInscription ICI \nProgramme : 			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 1/04 au 28/06/2024
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de dystonie ou de spasme hémifacial – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours des injections de toxine botulinique\, du lundi au vendredi\, en neurologie ou en ophtalmologie\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir à votre rencontre\, n’hésitez pas à les contacter. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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SUMMARY:21ème édition des jardins ouverts - 4 et 5 mai 2024
DESCRIPTION:Opération jardins ouverts pour le Neurodon – 21ème édition\nChaque année\, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. \nPlus d’informations et carte interactive des jardins participant en suivant ce lien : OPERATION JARDINS OUVERTS POUR LE NEURODON – Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) (frcneurodon.org)
URL:https://amadys.fr/agenda/21eme-edition-des-jardins-ouverts-4-et-5-mai-2024/
CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire 4/05/2024 10h - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLe Conseil d’Administration\, suite aux changements de nos statuts l’année dernière\, a décidé d’organiser une Assemblée Générale annuelle en vidéoconférence une année sur deux\, l’autre année en présentiel. \nCe rythme permettra de satisfaire tous les adhérents ; ceux qui ne peuvent se déplacer\, et ceux qui préfèrent se rencontrer. L’organisation d’une réunion annuelle est aussi coûteuse\, et bien que les bénévoles préfèrent toujours échanger de vive voix de façon conviviale et constructive avec les Adhérents\, cette décision nous a semblé raisonnable. La vidéoconférence ne doit cependant pas empêcher les échanges\, une session de questions / réponses sera proposée\, et vos réactions ou commentaires durant la séance seront appréciés. \nL’Assemblée Générale se déroulera donc cette année le samedi 4 mai 2024 à 10h en vidéoconférence. \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire ci-après.\nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2023 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité »\, il sera publié prochainement\, et des procès-verbaux des AG 2023\, rubrique « PV Assemblées Générales ». \nORDRE DU JOUR Assemblée Générale Ordinaire 4/05/2024\n• Approbation des procès-verbaux des Assemblées Générales Extraordinaire et Ordinaire du 13/05/2023 à Paris\n• Rapport d’activité 2023\n• Bilan des objectifs pluriannuels\n• Rapport financier 2023 et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2023\n• Quitus au Conseil d’Administration\, approbation du rapport moral\n• Affectation du résultat de l’exercice 2023\n• Présentation et renouvellement des membres du Conseil d’Administration\n• Présentation de l’évolution des projets pluriannuels et du budget 2024\n• Fixation de la cotisation pour l’année 2025\n• Informations et questions diverses \n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2024 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2024 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions souhaitées avant le 2/05/2024.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez vous ci-dessous\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir\, cliquer sur « INSCRIPTION / POUVOIR ICI » : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n\n  \n\n\n\n\n  \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement et encourager les bénévoles dans leurs actions.\nNous nous réjouissons de votre participation le 4/05 ! \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \n  \n  \n 
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CATEGORIES:Autres événements
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SUMMARY:Rencontre régionale malades-adhérents Nord-Pas de Calais 25/05/2024
DESCRIPTION:Chantal Guérin et Danye Chalon\, déléguées Nord-Pas de Calais\, ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents\, malades\, parents\, aidants à Saint-Martin au Laërt 62500. \nCette réunion permettra à tous d enrichir ses connaissances et de partager ses expériences pour mieux vivre avec la dystonie. \nLe verre de l’amitié clôturera cette réunion conviviale. \nDate : samedi 25 mai 2024 de 14h à 17h30 \nLieu : La Maison du Rivage\, 18 rue du Rivage – 62500 St Martin au Laërt\n(proche mairie et parking)\n1er étage (ascenceur\, toilettes) \n  \n \n  \nINSCRIPTIONS SOUHAITEES :\n\n\n                \n                        Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n			\n				\n				Oui\n			\n			\n				\n				Non\n			Nombre de participants ?*Message\n          \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n        \n                        \n                        \n\n  \nPour tout renseignement vous pouvez joindre vos délégués locaux : \nMme Chantal GUERIN\, Tél : 06 27 63 44 77\, chantal.amadys04@orange.fr \nMme Dany CHALON\, Tél : 03 28 62 58 60\, danye.chalon@aliceadsl 
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LOCATION:La Maison du Rivage\, 18 Rue du Rivage\, Saint-Martin-au-Laërt\, France
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SUMMARY:Permanence Lyon - 27/05/2024
DESCRIPTION:Vos délégués\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h30 \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr
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LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France
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