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SUMMARY:Rencontres régionales maladies rares 2024
DESCRIPTION:En 2024\, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales. \n13 nouvelles rencontres régionales maladies rares se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux\, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions. \nCes rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles. \n1er semestre :\nOrléans 15 mars\, Toulon 28 mars\, La Havre 12 avril\, Paris 26 avril\, Metz 24 mai\, Reims 7 juin\, Amiens 21 juin et Saint-Etienne 28 juin 2024. \n2ème semestre :\nSaint-Brieuc 13 septembre\, Auxerre 27 septembre\, Nîmes 4 octobre\, Le Mans 15 novembre et Limoges 29 novembre 2024. \nToute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire. \nInscription ICI \nProgramme : 			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet
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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 1/09 au 31/12/2024
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de dystonie ou de spasme hémifacial – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours des injections de toxine botulinique\, du lundi au vendredi\, en neurologie ou en ophtalmologie\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir à votre rencontre\, n’hésitez pas à les contacter. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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SUMMARY:Permanence Lyon - 16/09/2024
DESCRIPTION:Vos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr
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SUMMARY:Permanence Dunkerque - 27/09/2024
DESCRIPTION:Vos déléguées\, Chantal Guérin et Danye Chalon\, vous accueilleront de 14h à 17h le vendredi 27 septembre\, jour des injections\, au sein de la Maison des Usagers\, 1er étage de l’établissement. \nN’hésitez pas à aller à leur rencontre !
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SUMMARY:Réunion Visio Dystonie de l'Enfant
DESCRIPTION:Les délégués du groupe AMADYS « Dystonie de l’Enfant »\, Fabienne Maillet et Laurent Bourgoin\, vous invitent à une rencontre en Visio le :\nSAMEDI 28 SEPTEMBRE de 16H à 18h  \nCette réunion permettra d’accueillir les nouvelles familles qui ont rejoint Amadys cette année\, d’échanger sur la maladie\, les traitements\, les prises en charge médicales ou paramédicales\, l’intégration en milieu scolaire ou tout autre sujet que vous souhaiteriez aborder. \nElle est également ouverte aux familles non adhérentes. \nPour vous inscrire et recevoir le lien de connexion en Visio\, merci de les contacter à l’adresse : dystoenfant@amadys.fr
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