BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Amadys - ECPv6.15.18//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Amadys X-ORIGINAL-URL:https://amadys.fr X-WR-CALDESC:Évènements pour Amadys REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20230326T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20231029T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20240331T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20241027T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20250330T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20251026T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20240315 DTEND;VALUE=DATE:20241130 DTSTAMP:20260516T124213 CREATED:20240122T143339Z LAST-MODIFIED:20240202T145130Z UID:102567-1710460800-1732924799@amadys.fr SUMMARY:Rencontres régionales maladies rares 2024 DESCRIPTION:En 2024\, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales. \n13 nouvelles rencontres régionales maladies rares se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux\, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions. \nCes rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement. Elles permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles. \n1er semestre :\nOrléans 15 mars\, Toulon 28 mars\, La Havre 12 avril\, Paris 26 avril\, Metz 24 mai\, Reims 7 juin\, Amiens 21 juin et Saint-Etienne 28 juin 2024. \n2ème semestre :\nSaint-Brieuc 13 septembre\, Auxerre 27 septembre\, Nîmes 4 octobre\, Le Mans 15 novembre et Limoges 29 novembre 2024. \nToute participation est soumise à une inscription gratuite mais obligatoire. \nInscription ICI \nProgramme : \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet URL:https://amadys.fr/agenda/rencontres-regionales-maladies-rares-2024/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/01/rencontres-regionales-maladies-rares.jpg ORGANIZER;CN="Alliance Maladies Rares":MAILTO:contact@maladiesrares.org END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20240901 DTEND;VALUE=DATE:20250101 DTSTAMP:20260516T124213 CREATED:20240917T165854Z LAST-MODIFIED:20240917T165854Z UID:103365-1725148800-1735689599@amadys.fr SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 1/09 au 31/12/2024 DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de dystonie ou de spasme hémifacial – Clermont-Ferrand \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours des injections de toxine botulinique\, du lundi au vendredi\, en neurologie ou en ophtalmologie\, au CHU Gabriel-Montpied. \nIls sont disponibles pour venir à votre rencontre\, n’hésitez pas à les contacter. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n  URL:https://amadys.fr/agenda/accueil-des-malades-atteints-de-dystonie-clermont-ferrand-1-09-au-31-12-2024/ LOCATION:58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand\, 58 rue Montalembert\, Clermont-Ferrand\, 63000\, France Métropolitaine CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/03/clermont-place-de-la-victoire.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241108T080000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20241108T120000 DTSTAMP:20260516T124213 CREATED:20240917T181549Z LAST-MODIFIED:20240917T181549Z UID:103378-1731052800-1731067200@amadys.fr SUMMARY:Permanence Mulhouse - 8/11/2024 DESCRIPTION:Votre déléguée Alsace\, Froni Boeglin\, aura le plaisir de vous accueillir de 8h à 12h\, au CHU Emile Muller à Mulhouse. \nSa permanence se tient à la Maison des Usagers au RDC à gauche. \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Froni Boeglin\, 06 41 73 43 14\, froniboeglin.amadys68@gmail.com URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-mulhouse-8-11-2024/ LOCATION:CHU Emile Muller\, 20 avenue du docteur René Laennec\, Mulhouse\, 68100\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/09/ghr-mulhouse-emile-muller.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20241109 DTEND;VALUE=DATE:20241214 DTSTAMP:20260516T124213 CREATED:20241007T203418Z LAST-MODIFIED:20241007T203418Z UID:103425-1731110400-1734134399@amadys.fr SUMMARY:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare DESCRIPTION:Visioconférences interactives sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions et pour le dernier trimestre 2024\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents trois nouvelles dates de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare les : \n\nSamedi 9/11 9h30-11h30\nMardi 3/12 9h30-11h30\nVendredi 13/12 17h30-19h30\n\nFabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases de ce processus d’acceptation\, qui survient après l’annonce du diagnostic.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des débats. \nNous vous proposons trois jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS URL:https://amadys.fr/agenda/visioconferences-interactives-sur-le-processus-dacceptation-de-la-maladie-rare/ CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2024/10/acceptation-copie.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241115T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20241115T110000 DTSTAMP:20260516T124213 CREATED:20240917T164550Z LAST-MODIFIED:20240917T164550Z UID:103363-1731664800-1731668400@amadys.fr SUMMARY:Permanence Dijon- 15/11/2024 DESCRIPTION:Votre Déléguée\, Marie-France Festeau\, aura le plaisir de vous accueillir de 10h15 à 11h15\, au sein de l’Espace Associations\, local des représentants des usages\, rez-de-chaussée\, hall A du Bocage central\, entrée 9\, du CHU de DIJON – 14 rue Gaffarel.\n \n  \nN’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-dijon-15-11-2024/ LOCATION:CHU Dijon Bourgogne\, 14 rue Paul Gaffarel\, Dijon\, 21000\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2015/07/IMAGE-DIJON-1.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241118T133000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20241118T170000 DTSTAMP:20260516T124213 CREATED:20240503T164157Z LAST-MODIFIED:20240714T144829Z UID:103133-1731936600-1731949200@amadys.fr SUMMARY:Permanence Lyon - 18/11/2024 DESCRIPTION:Vos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr URL:https://amadys.fr/agenda/permanence-lyon-18-11-2024/ LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France CATEGORIES:Permanences Amadys ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2017/01/Photo-Ville-de-Lyon-720x340-624x295.jpg ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20241121T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20241121T170000 DTSTAMP:20260516T124213 CREATED:20241117T182553Z LAST-MODIFIED:20241117T182553Z UID:103497-1732199400-1732208400@amadys.fr SUMMARY:Dyscafé Rennes DESCRIPTION:Vos délégués Bretagne et Ille-et-Vilaine\, Liliane Picard et Bernard Pauvert\, vous propose de vous retrouver autour d’un café amical pour parler de la dystonie et échanger sur bien d’autres sujets\, le : \nJeudi 21 Novembre 2024 à partir de 14h30 \nRendez-vous au café restaurant le Renata Pizza Del Arte\,\nEsplanade Charles de Gaulle à Rennes \nPlus d’informations :\nLiliane Picard\, lilianepicard@aol.com\, 06 66 39 72 98\nBernard Pauvert\, bernardpauvert.amadys35@yahoo.fr\, 02 30 83 19 00 ou 06 27 06 71 70 \nN’hésitez pas à les rejoindre\, ces moments conviviaux sont pour vous ! 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