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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 2025
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de dystonie ou de spasme hémifacial – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours des injections de toxine botulinique\, du lundi au vendredi\, en neurologie ou en ophtalmologie\, au CHU Gabriel – Montpied. \nIls sont disponibles pour venir à votre rencontre\, n’hésitez pas à les contacter. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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LOCATION:58 rue Montalembert\, 63000 Clermont-Ferrand\, 58 rue Montalembert\, Clermont-Ferrand\, 63000\, France Métropolitaine
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SUMMARY:Journée mondiale des maladies rares - Rar'Ensemble - Lille - 1/03
DESCRIPTION:PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France)\, avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R\, FIMATHO\, MHEMO et du CHU de Lille organisent dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2025 : Rar’Ensemble à Lille. \nVenez à la rencontre de Danye Chalon-Lefevre et Chantal Guérin\, déléguées AMADYS Nord-Pas-de-Calais\, qui vous accueilleront sur leur stand AMADYS ! \nQuand : samedi 1/03/2025 de 14h à 19h \nOù : Bazaar St So\n292 Rue Camille Guérin\n59800 Lille \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		\nPROGRAMME : \nDe 14h à 18h : Découvrez un Village Maladies Rares avec : \n\nDes stands et des animations proposées par les Centres Maladies Rares et associations partenaires\nUne exposition photo avec les œuvres de Cliff Chan et de Camille Racca\nDes projections de films ultra-courts autour du thème « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible » en collaboration avec la filière de santé Anddi Rares\n\nDe 15h à 16h : Participez à une conférence sur le thème : « L’art et l’art-thérapie dans les maladies rares » en compagnie de patients\, d’une art-thérapeute et de professionnels du CHU \nDe 16h30 à 18h : Participez à un atelier d’art-thérapie en partenariat avec le Palais des Beaux-Arts de Lille. Explorez les bienfaits de l’art en travaillant directement sur des œuvres issues des collections du musée\, guidés par des professionnels \nDe 18h à 19h : Projection immersive avec des courts-métrages sur l’inclusion et la différence \nAttention\, places limitées\, inscriptions obligatoires pour l’art-thérapie et les courts-métrages ici : https://www.eventbrite.fr/e/rarensemble-tickets-1110286951159?aff=oddtdtcreator \nCette année\, la JIMR sera également marquée par la présence de marraines et d’un parrain d’exceptions : \n\nCamille Racca\, créatrice de Draw Your Fight\, qui met en lumière les combats invisibles des personnes atteintes de maladies rares et chroniques à travers son art\nJef Aérosol\, un pionnier du street art français\, connu pour ses pochoirs expressifs qui explorent des thèmes universels comme l’humanité et la résilience\nÈve Gilles\, Miss France 2024\, qui partagera son parcours personnel en tant que personne touchée par une maladie rare\, illustrant que l’on peut dépasser les défis pour accomplir ses rêves.\n\nUn événement pour tous\nLa JIMR est bien plus qu’une journée : c’est un mouvement international dirigé par et pour les patients. C’est également l’occasion pour les familles\, les aidants\, les professionnels de santé\, les chercheurs et le grand public de se rassembler pour sensibiliser\, soutenir et agir. Ensemble\, nous pouvons faire la différence pour améliorer la vie des 300 millions de personnes dans le monde touchées par une maladie rare. \n \nPlus d’informations ? danye.chalon@aliceadsl.fr\, 03 28 62 58 60
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SUMMARY:La Semaine du Cerveau 2025 - 27ème édition
DESCRIPTION:Organisée chaque année au mois de mars depuis 1999\, la Semaine du Cerveau est coordonnée en France par la Société des Neurosciences. \nCette manifestation internationale\, imaginée par la Dana Foundation\, est organisée simultanément dans une centaine de pays et plus de 100 villes en France. Elle a pour but de sensibiliser le grand public à l’importance de la recherche sur le cerveau. C’est l’occasion pour de nombreux chercheurs et chercheuses de rencontrer le public et de partager avec lui les avancées obtenues dans les laboratoires de recherche en neurosciences\, d’en présenter les enjeux pour la connaissance du cerveau et les implications pour notre société. \nPendant toute cette semaine\, le grand public pourra aller à la rencontre des acteurs et actrices de la recherche pour apprendre à mieux connaître le cerveau et s’informer sur l’actualité de la recherche. \nC’est un événement spectaculaire par sa dimension nationale et internationale\, par le nombre de personnes mobilisées\, par le succès public rencontré\, et par la qualité de sa programmation. \nEn 2024\, c’est près de 100 000 personnes\, jeunes et adultes\, qui ont participé à l’événement. \nRetrouvez le programme par ville\, date et type d’événements ICI : https://www.semaineducerveau.fr/manifestations/ \nA propos de la Société des Neurosciences :\nLa Société des Neurosciences regroupe près de 2000 membres dont 500 doctorants qui font avancer la recherche fondamentale et appliquée sur le cerveau à tous les niveaux de complexité.\nCréée il y a plus de 30 ans\, la Société des Neurosciences joue un rôle fédérateur de premier plan entre les différents acteurs de la recherche.\nLa Société des Neurosciences est l’organe de rencontres et d’échanges de plus de 2000 chercheurs français fédérés autour de thématiques liées au fonctionnement et aux pathologies du système nerveux. Ses actions de soutien à destination des jeunes chercheurs ainsi que de communication vers le grand public lui confèrent une position centrale dans ses ouvertures vers le monde sociétal et le monde de la recherche de demain\, à l’image de l’emblématique Semaine du Cerveau qu’elle organise chaque année. Les découvertes d’aujourd’hui\, sources des progrès de demain\, font le succès de ses colloques biennaux NeuroFrance\, d’envergure internationale. Ils sont\, aujourd’hui\, un lieu privilégié d’échanges scientifiques et humains. Défendant activement les neurosciences et les valeurs de la recherche auprès des politiques et des tutelles\, la Société des Neurosciences s’est immédiatement positionnée en tant que membre fondateur de la Fédération des Sociétés Savantes Académiques de France. Elle contribue ainsi\, au travers de la Fédération\, à relayer la parole du monde académique vers la société. Son appartenance à la Fédération des Sociétés Européennes de Neurosciences (FENS) positionne également la Société des Neurosciences au centre de la recherche européenne et des grands défis sociétaux.
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SUMMARY:Assemblée Générale 2025 le 29/03 10h en visio : Save the Date* !
DESCRIPTION:Notre Assemblée Générale aura lieu cette année le samedi 29 mars à 10h\, en vidéoconférence sur Zoom. \nMerci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association!\nLa participation des adhérents à l’Assemblée Générale montre l’intérêt porté aux actions de leur association et des bénévoles\, nous comptons sur vous. \nL’expérience des dernières années nous a démontré que convoquer l’Assemblée Générale en vidéoconférence permettait à un nombre plus importants d’adhérents de participer en évitant certaines contraintes (impossibilité de se déplacer\, coût du déplacement…). \nNous continuerons à proposer en parallèle des réunions en présentiel\, aussi en région. Elles sont primordiales pour briser l’isolement\, s’informer et fédérer. \nPlus d’informations bientôt (convocation\, ordre du jour\, détails pratiques)\, surveillez nos communications ! \nVotre équipe AMADYS \n*Save the date : réservez votre date \n 
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SUMMARY:Rencontre régionale malades-médecins NPDC Lille 15/03/2025
DESCRIPTION:Danye Chalon-Lefevre et Chantal Guérin\, déléguées Nord-Pas-de-Calais\, ont le plaisir de vous inviter à une rencontre malades-médecins à Lille. \nAdressée aux adhérents\, malades\, parents ou aidants\, cette réunion permettra à tous d enrichir ses connaissances et d’obtenir des réponses à ses questions\, grâce à la présence des médecins : \n\nDr Alexandre Kreisler\, neurologue au CHRU de Lille\,\nDr Marie Hamy\, ophtalmologue à Tourcoing\,\nun kinésithérapeute est à confirmer.\n\n  \nProgramme : \n\nPrésentations des médecins\nDiscussion\, questions / réponses\nPot de l’amitié\n\n  \nDate : samedi 15 mars 2025 de 14h à 17h \nLieu : Institut Cœur Poumon\nBoulevard du Professeur Jules Leclercq\n59000 Lille\nSalle panoramique au 4ème étage  \n  \nINSCRIPTIONS OBLIGATOIRES (nombre de places limité\, accompagnant limité à 1 personne) :\n\n\n                \n                        Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n			\n				\n				Oui\n			\n			\n				\n				Non\n			Nombre de participants ?*Message\n          \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n        \n                        \n                        \n \nACCES ET PLAN DU SITE : \n			\n				\n					\n						\n							\n							En cours de chargement…\n						\n					\n					\n						\n							\n							Cela prend trop de temps ?\n						\n						\n								 Recharger le document							\n							|\n							\n								 Ouvrir dans un nouvel onglet							\n					\n				\n			\n		 \nPour tout renseignement : Danye Chalon-Lefevre\, danye.chalon@aliceadsl.fr\, 03 28 62 58 60
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LOCATION:Institut Coeur Poumon\, Boulevard du Professeur Jules Leclercq\, Lille\, 59000\, France
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SUMMARY:Permanence Lyon - 17/03/2025
DESCRIPTION:Vos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr
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LOCATION:Hôpital Neurologique\, 59 Boulevard Pinel\, Lyon Bron\, 69677\, France
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SUMMARY:Réunion régionale Pays-de-la-Loire Nantes malades-aidants 22 mars 2025
DESCRIPTION:AMADYS et votre déléguée Pays-de-la-Loire\, Patricia Deneufve\, ont le plaisir de vous inviter à une rencontre en toute simplicité et dans la bonne humeur\, afin d’échanger entre adhérents\, malades\, parents\, aidants\, dans un espace accessible à tous.\nUne collation sera proposée en fin d’après-midi pour clôturer la réunion. \nDate : samedi 22 mars 2025 de 14h à 17h30 \nLieu : \nSalle 93\nLe Solilab\n8\, rue saint Domingues\n44200 NANTES (île de Nantes) \nAccès :\n– Chronobus C5 arrêt « Hangar à bananes » au départ de la gare Sud\n– Navibus N2 liaison entre «Bas de Chantenay» et «Hangar à bananes»\n– Parking gratuit aux alentours \n  \nInscriptions obligatoires  : \n                \n                        Nom*Prénom*Email*Téléphone*Adhérent Amadys ?*\n			\n				\n				Oui\n			\n			\n				\n				Non\n			Nombre de participants ?*Message\n          \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n            \n        \n                        \n                        \n \nPlus d’informations : Patricia Deneufve\, 06 06 59 28 57\, patricia.deneufve.amadys44@orange.fr\n \n  \n \n 
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SUMMARY:Assemblée Générale Ordinaire 29/03/2025 10h - vidéoconférence
DESCRIPTION:Chères Adhérentes\, Chers Adhérents\, \nLe Conseil d’Administration a décidé d’organiser à nouveau cette année l’Assemblée Générale annuelle en vidéoconférence. \nBien que les bénévoles préfèrent échanger de vive voix de façon conviviale avec les Adhérents\, nous avons constaté une très faible représentation en 2023 en présentiel à Paris\, et une participation plus notable en 2024 en vidéoconférence.\nIl n’est pas toujours facile de se déplacer\, l’organisation d’une réunion annuelle est aussi coûteuse\, il nous a donc semblé raisonnable de proposer à nouveau ce rendez-vous en distanciel\, espérant que vous serez nombreux à vous connecter pour partager ce moment avec nous.\nLa vidéoconférence ne doit cependant pas empêcher les échanges\, une session de questions / réponses sera proposée\, et vos réactions ou commentaires durant la séance seront appréciés. \nL’Assemblée Générale se déroulera donc cette année le samedi 29 mars 2025 à 10h en vidéoconférence. \nVous trouverez l’ordre du jour de l’Assemblée Générale Ordinaire ci-après.\nNous vous invitons également à prendre connaissance du rapport d’activité 2024 sur le site Internet dans l’espace Adhérents\, rubrique « Rapports d’activité »\, il sera publié prochainement\, et du procès-verbal de l’AG 2024\, rubrique « PV Assemblées Générales ». \nORDRE DU JOUR Assemblée Générale Ordinaire 29/03/2025\n• Approbation du procès-verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire du 4/05/2024 en vidéoconférence\n• Rapport d’activité 2024\n• Bilan des objectifs pluriannuels\n• Rapport financier 2024 et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2024\n• Quitus au Conseil d’Administration\, approbation du rapport moral\n• Affectation du résultat de l’exercice 2024\n• Présentation et renouvellement des membres du Conseil d’Administration\n• Présentation de l’évolution des projets pluriannuels et du budget 2025\n• Fixation de la cotisation pour l’année 2026\n• Informations et questions diverses\n \n  \nQuelques informations pratiques : \nSeuls les Adhérents à jour de leur cotisation 2025 pourront participer à l’Assemblée Générale\, comme habituellement.\nRenouvellement de votre cotisation 2025 possible sur ce lien : https://amadys.fr/nous-soutenir/adherer/\n\nLa tenue de l’Assemblée Générale par Internet suppose que les Adhérents aient une adresse E-mail.\nLa participation à l’Assemblée Générale demande une inscription obligatoire préalable\, soit par Internet\, soit directement auprès du Secrétariat. Il vous sera alors transmis un lien pour vous permettre de vous connecter. \nSeuls les Adhérents préalablement inscrits recevront ce lien. Inscriptions souhaitées avant le 27/03/2025.\n\nLors de la connexion\, il est important que chacun utilise un identifiant clair et évite l’utilisation de pseudonyme\, privilégiez votre prénom et votre nom.\n\nLa tenue de l’Assemblée via Internet et Zoom permettra aux participants de poser des questions et d’exprimer leur vote.\nInscrivez vous ci-dessous\, si vous n’êtes pas disponibles\, vous pouvez aussi donner pouvoir\, cliquer sur « INSCRIPTION / POUVOIR ICI » : \n \nINSCRIPTION / POUVOIR ICI \n  \nPensez à vérifier votre connexion Internet\, ainsi que le bon fonctionnement de votre équipement informatique. Il sera possible de participer à l’Assemblée Générale sur ordinateur fixe ou portable\, tablette ou téléphone.\nPrévoyez également de réaliser les opérations présentées dans le tutoriel quelques minutes avant le démarrage de l’Assemblée\, si vous ne disposez pas de l’application Zoom\, il vous sera demandé de la télécharger au début du processus.\nToutes les explications pour vous connecter sont dans le tutoriel qui suit.\nVous pouvez aussi consulter : https://support.zoom.us/hc/fr/articles/201362193-Comment-rejoindre-une-r%C3%A9union- \n  \nTUTORIEL DE CONNEXION : (images cliquables) \n\n\n\n\n\n\n\n  \n\n  \n\n\n\n  \n\n  \n  \n \n \n\n\n\n  \n\n\n\n\n  \nAssistez à l’Assemblée Générale\, c’est participer à la vie de votre Association\, rester informé\, donner du sens à votre engagement et encourager les bénévoles dans leurs actions.\nNous nous réjouissons de votre participation le 29/03 ! \nEn parler\, c’est déjà aider ! votre équipe AMADYS \n  \n \nPhoto de la journée des délégués\, Paris\, 24/01/2025 \n  \n 
URL:https://amadys.fr/agenda/assemblee-generale-ordinaire-29-03-2025-10h-videoconference/
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