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SUMMARY:Accueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand - 2025
DESCRIPTION:Accueil des malades atteints de dystonie ou de spasme hémifacial – Clermont-Ferrand  \nLes Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients\, les jours des injections de toxine botulinique\, du lundi au vendredi\, en neurologie ou en ophtalmologie\, au CHU Gabriel – Montpied. \nIls sont disponibles pour venir à votre rencontre\, n’hésitez pas à les contacter. \n \nPour tout rendez-vous ou information\, vous pouvez contacter : \n     Sylvie Muzyka \n07 67 86 71 50 \nMichel D’Angelo \n06 95 23 31 73 \n  \n 
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SUMMARY:Permanence Lyon - 16/06/2025
DESCRIPTION:Vos délégués du Rhône\, Béatrice Liard et Michel Lévêque\, auront le plaisir de vous accueillir de 13h30 à 17h. \nLeurs permanences se tiennent au cinquième étage\, entrée A\, service EMG de l’hôpital neurologique. \n  \nN’hésitez pas à leur rendre visite et à échanger ! \nVotre équipe AMADYS \n  \nPlus d’infos : Béatrice Liard\, 06 71 61 60 72\, liard.beatrice@orange.fr
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SUMMARY:Webinaire FRC : Activité physique et cerveau
DESCRIPTION:NOUVEAUTÉ ! La Fondation pour la Recherche sur le Cerveau lance des webinaires pour éclairer sur le fonctionnement du cerveau. \nPremier rendez-vous à ne pas manquer :\nWebinaire : Activité physique et cerveau\nJeudi 19 juin 2025\nDe 11h à 12h – En ligne \nLors de ce webinaire gratuit\, Erwan BEZARD\, expert en neurosciences\, vous dévoilera comment l’exercice physique influence notre mémoire\, notre humeur\, nos capacités cognitives\, mais aussi comment le cerveau contrôle nos mouvements.\nUn éclairage scientifique passionnant sur les liens entre activité physique\, santé mentale et maladies neurologiques. \nInscription gratuite mais obligatoire\, cliquez ici : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdi0OT2kcUhxTkJ7nHrtVFVMMUJ0NInmcfsLniwOFA8CGZivA/viewformWebinaire n°1: Activité physique et cerveau \nAMADYS est membre de la Fondation pour la Recherche sur le Cerveau et le Dr Erwan Bézard\, membre de notre Comité Scientifique\, est le représentant AMADYS au sein du Conseil Scientifique de la FRC.
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SUMMARY:Appel à projets AMADYS Dystonie - Breughel 2025
DESCRIPTION:APPEL À PROJETS\nSUBVENTION À LA RECHERCHE BREUGHEL 2025\nDonner un espoir aux personnes atteintes de dystonie ! \nL’Association des Malades Atteints de Dystonie (AMADYS) lance un appel à projets en recherche fondamentale et clinique dans le domaine de la dystonie auprès des scientifiques. La dotation de 100 000€ sera attribuée à un ou plusieurs projets de recherche. \nPlus d’informations : https://amadys.fr/prix_breughel/appel-a-projets-amadys-dystonie-breughel-2025/
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SUMMARY:Visioconférences interactives - groupes de paroles - juin 2025
DESCRIPTION:INFORMATION \nPour cette première proposition\, les participants aux visioconférences sur l’acceptation de la maladie rare et chronique seuls ont été contactés.\nSi l’expérience se montre positive et que les participants sont satisfaits\, nous proposerons d’autres dates pour tous les adhérents.\nVotre équipe AMADYS \nNous avons pu constater que notre proposition du webinaire sur le processus d’acceptation avec le temps d’échanges en deuxième partie a eu un certain succès. Nous en sommes vraiment satisfaits.\nEn conséquence\, nous souhaitons proposer un autre type de rendez-vous.\nCe sera plus sous forme d’un temps d’échanges et partages d’expériences entre adhérents concernés directement ou indirectement par la dystonie\, cette fois-ci sans apport pédagogique.\nCe sera un espace libre\, respectueux\, et sécurisé. \nUn espace pour partager ce que l’on traverse : les petits et grands bouleversements\, les ressentis\, les questionnements\, les élans\, les épuisements. \nCela pourra être aussi un moment où on partage ses trucs et astuces pour améliorer son quotidien.\nIci\, pas de jugement\, pas d’obligation de parler — juste la possibilité d’être écouté(e)\, accueilli(e)\, et compris(e)\, dans un cadre confidentiel. Un moment simple\, humain\, pour se relier à soi et aux autres\, pour dire ce qu’on n’a pas toujours l’occasion de dire ailleurs.\nL’objectif sera de favoriser l’expression\, l’écoute mutuelle et le lien entre pairs.\nCe temps durera 2 heures et sera en coanimation avec un(e) délégué(e) de Amadys et Fabienne Mathieu (formatrice de Amadys et animatrice du webinaire).\nLes inscriptions ne dépasseront pas 10 personnes.
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CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
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SUMMARY:Visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare - 27/06
DESCRIPTION:Visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare \nAprès le succès des précédentes éditions\, AMADYS a le plaisir de proposer à ses adhérents une nouvelle date de visioconférence interactive sur le processus d’acceptation de la maladie rare le : \n\nVendredi 27/06 18h-20h\n\nFabienne Mathieu\, psychothérapeute formatrice des bénévoles AMADYS\, exposera aux adhérents les différentes phases de ce processus d’acceptation\, qui survient après l’annonce du diagnostic.\nDans un deuxième temps\, vous serez invités à poser vos questions et à échanger vos expériences si vous le souhaitez.\nEdwige Ponseel\, Présidente AMADYS\, assurera la modération. \nVous souhaitez mieux comprendre les différentes phases qui peuvent survenir après l’annonce du diagnostic ?\nMieux comprendre la dimension psychologique d’une telle annonce et vos réactions ?\nPour vous aider à traverser ces moments ?\nVenez nous rejoindre\, écouter et discuter\, ce moment bienveillant est pour vous ! \nDétails pratiques :\nDurée 2h\n25 à 30 participants par session\nParticipants : adhérents AMADYS seulement\nConférence sur Zoom\, la connaissance de l’utilisation de l’outil est indispensable \nCliquez sur ce lien pour vous inscrire : INSCRIPTION\nNombre de places limité. \nVous recevrez le lien de connexion de la visioconférence quelques jours avant sa date. Surveillez votre boîte emails ou vos spams !\nEntre temps\, nous vous remercions de vous assurer de la qualité de votre connexion Internet pour la date prévue\, de vérifier le fonctionnement de votre application Zoom (ordinateur\, tablette\, smartphone)\, de votre micro ou de votre caméra.\nDes aléas techniques peuvent survenir mais gênent la qualité des débats. \nNous vous proposons des jours de la semaine différents pour répondre aux agendas de tous. Merci de sélectionner le créneau qui vous convient le mieux.\nNous organiserons de prochaines conférences pour les autres\, qui recevront une réponse dans ce sens ; limiter le nombre de participants permet la qualité des échanges.\nMerci de nous contacter si vous aviez un empêchement de dernière minute. \nAu plaisir de vous voir ou de vous entendre pour ces conférences organisées pour vous\, par votre association\, \nVotre équipe AMADYS
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CATEGORIES:Autres événements,Réunions de patients
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SUMMARY:Fermeture secrétariat 30/06 au 14/07/2025
DESCRIPTION:Le secrétariat sera en congés d’été du 30/06 au 14/07/2025. \nLes messages sur répondeur seront lus et les emails consultés. \nVotre équipe AMADYS
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