BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Amadys - ECPv6.15.18//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-ORIGINAL-URL:https://amadys.fr X-WR-CALDESC:Évènements pour Amadys REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:Europe/Paris BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20250330T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20251026T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20260329T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20261025T010000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:+0100 TZOFFSETTO:+0200 TZNAME:CEST DTSTART:20270328T010000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:+0200 TZOFFSETTO:+0100 TZNAME:CET DTSTART:20271031T010000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20260224 DTEND;VALUE=DATE:20260309 DTSTAMP:20260420T082903 CREATED:20260224T172848Z LAST-MODIFIED:20260224T172848Z UID:105194-1771891200-1773014399@amadys.fr SUMMARY:JIMR 2026 DESCRIPTION:Journée Internationale des Maladies Rares 2026\n28/02/2026 et jours proches\ndans toute la France et à l’international \nThème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons nos forces pour briser l’isolement.\nCette édition met l’accent sur l’urgence de créer du lien et de renforcer la solidarité envers tous ceux que la rareté d’une maladies touche\, de près ou de loin. \nLe saviez-vous ? 3 millions de Français souffrent d’une maladie rare. Engagez-vous !\nLes maladies rares touchent tous les âges\, tous les organes et entrainent tous les types de handicaps. 70% des symptômes commencent pendant l’enfance faisant des maladies rares la première cause de maladie chez l’enfant.\nEnviron 7 000 maladies rares sont identifiées\, souvent inconnues des professionnels de santé de ville. Les maladies rares concernent une personne sur 20.\n25% des personnes touchées mettent au moins 5 ans pour obtenir un diagnostic. \nPour participer\, informer\, s’informer\, sensibiliser : \n\nles réseaux sociaux : les pages Facebook d’AMADYS « Dystonie Amadys » et « Alliance Maladies Rares »\, Instagram\, etc…\navec les hashtags suivants :\n#errancemedicale #MaladiesRares #RareDiseaseDay #rasediseaseday2026 #enparlercestdejaaider #dystonie #dystonia #Amadys #jmr2026\n#EgaliteDesChances #handicap\nrencontrer vos délégués AMADYS qui exposent en région : voir l’agenda du site Internet\nparticiper aux événements à travers la France\, voir l’agenda et les lieux sur ce lien :\nhttps://www.rarediseaseday.org/category/events/?Past=false&Country=France\n visiter et se prendre en photo devant les monuments illuminés à cette occasion (liste non exhaustive) :\nColonnade du Palais Bourbon (Assemblée nationale)\nAéroport Charles-de-Gaulle Etoile (Terminal 1)\nHôtels de ville ou autre monument à Amiens\, Avignon\, Bordeaux\, Clermont-Ferrand\, Fort-de-France\, Lille\, Lorient\, Nancy\, Nice\, Paris 16 et Paris 17\, Saint-Étienne\, Wattrelos\nHôpitaux : Jean Minjoz (Besançon)\, Bicêtre (Le Kremlin-Bicêtre)\, Necker Enfants malades (Paris 15e)\, Armand Trousseau (Paris 12e)\, Robert Debré (Paris 19e) et Jean Verdier (Bondy)\npartager les illustrations ci-après autour de vous\, sur vos profils de réseaux sociaux (cliquables\, enregistrables\, partageables !)\ndistribuer la brochure maladies rares ci-après\nsuivre la page d’Alliance Maladies Rares sur ce sujet : https://alliance-maladies-rares.org/jimr-2026/\net bien d’autres actions !\n\nEn parler\, c’est déjà aider !\nVotre équipe AMADYS \n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n  \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \n  \n \nLe bleu symbolise la solidarité mondiale et l’espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares\, tout en représentant l’engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients.\nLe rose incarne la féminité et la diversité des personnes touchées\, appelant à la solidarité envers toutes les victimes\, quel que soit leur genre ou âge.\nLe vert représente l’espoir\, l’innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares.\nCes trois couleurs envoient un message fort : l’importance d’une action collective pour mieux comprendre\, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C’est également un appel à la solidarité et à la persévérance\, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades. URL:https://amadys.fr/agenda/jimr-2026/ CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/02/logo-rare-disease-day.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260225T143000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260225T163000 DTSTAMP:20260420T082903 CREATED:20260126T182327Z LAST-MODIFIED:20260126T182829Z UID:104969-1772029800-1772037000@amadys.fr SUMMARY:Rencontre "dyscafé" Bretagne Rennes 25/02/2026 DESCRIPTION:Bernard Pauvert et Laurence\, Liliane Picard\, Hervé Sibille\, délégués Bretagne\, vous proposent un petit café : \nLe mercredi 25 février 2026 à partir de 14h30 \nLieu : \nCafé restaurant le RENATA PIZZA DEL ARTE\nEsplanade Charles De Gaulle \nRennes \nVenez profiter de ce moment pour vous rencontrer\, parler de tous les sujets concernant la dystonie\, dans une ambiance conviviale et décontractée ! \nPour informer Liliane de votre présence : \n\n\n \n Nom*Prénom*Email*TéléphoneAdhérent Amadys ?*\n \n \n Oui\n \n \n \n Non\n Nombre de participants ?*Message\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\nEn parlez\, c’est déjà aider ! URL:https://amadys.fr/agenda/rencontre-dyscafe-bretagne-rennes-25-02-2026/ LOCATION:Renata Pizza del Arte\, Esplanade Charles de Gaulle\, Rennes\, 35000\, France CATEGORIES:Réunions de patients ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2025/10/cafe.png ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260227T100000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260227T170000 DTSTAMP:20260420T082903 CREATED:20260224T151010Z LAST-MODIFIED:20260224T151010Z UID:105174-1772186400-1772211600@amadys.fr SUMMARY:Forum JIMR Clermont-Ferrand Estaing 27/02/2026 DESCRIPTION:À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares\, célébrée chaque année le 28 février\, le CHU poursuit son engagement en faveur de la sensibilisation et du soutien aux patients et à leurs familles. Pour la quatrième année consécutive\, il organise avec l’association Les P’tits Dômes son Forum associatif des maladies rares à l’hôpital Estaing\, un événement dédié à l’information\, aux échanges et à la mise en lumière des associations engagées dans cette cause. \nAvec près de 7 000 maladies rares recensées\, dont 80 % d’origine génétique\, le parcours des patients reste un défi majeur : il faut en moyenne un an et demi pour poser un diagnostic\, ce qui entraîne une errance diagnostique et thérapeutique pesant sur la prise en charge. \nLe CHU\, qui comporte six centres de référence constitutifs\, trois centres de ressources et de compétences et 52 centres de compétence\, couvre 22 filières de santé maladies rares sur 23. Cette expertise fait de l’établissement un pôle d’excellence dans la prise en charge de ces pathologies complexes. \nLe Forum associatif des maladies rares se tiendra le vendredi 28 février\, de 10h à 17h\, dans le hall du site Estaing du CHU. Pas moins de 16 associations de patients seront présentes pour répondre aux questions\, partager leur expertise et accompagner les personnes concernées.\nUn rendez-vous essentiel pour mieux comprendre\, échanger et faire avancer la reconnaissance et la prise en charge des maladies rares. \nVenez rencontrer Sylvie Muzyka et Michel D’Angelo\, administrateurs et délégués Auvergne\, qui y tiendront un stand ! \nLieu : CHU Clermont-Ferrand site Estaing\, Hall\, 1 place Lucie et Raymond Aubrac\, 63100 Clermont-Ferrand \nPlus d’infos : sylvie.muzyka.amadys63@gmail.com\, 07 67 86 71 50\, michel.dangelo@amadys.fr\, 06 95 23 31 73 \n \n \n  \nAssociations présentes : \nAFM-Téléthon\, AFGM (Association Française des Grossesses Monochoriales)\, \nAFH (Association Française des Hémophiles)\, \nAHF (Association Huntington France) \nAMADYS (Association des Malades Atteints de Dystonie)\, \nAMRO (maladie de rendu-Osler)\, \nAPEHMD (Association de parents d’élèves en situation de Handicap Moteur et Dys)\, \nAPF France Handicap\, AVH (Association Valentin Haüy)\, \nCDIPH (Collectif Départemental pour l’Inclusion des Personnes en situation de Handicap)\, \nCMR (troubles du comportement d’origine génétique)\, \nCMT France (Maladie de Charcot-Marie-Tooth)\, \nCommunauté 360\, \nFragile X France\, \nGénération 22 (association de familles touchées par la délétion 22q11)\, \nLee Voirien\, \nLes petites tortues\, \nLes p’tits Dômes\, \nLHF Espoir (Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale)\, \nPetit Cœur de beurre (malformations cardiaques)\, \nPlateforme maladies rares Auvergne-Sud\, \nVLM (Vaincre les maladies lysosomales)… URL:https://amadys.fr/agenda/forum-jimr-clermont-ferrand-estaing-27-02-2026/ LOCATION:CHU Estaing\, 1 place Lucie et Raymond Aubrac\, Clermont-Ferrand\, 63100\, France CATEGORIES:Autres événements ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/02/chu-estaing.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=Europe/Paris:20260228T140000 DTEND;TZID=Europe/Paris:20260228T180000 DTSTAMP:20260420T082903 CREATED:20260126T184750Z LAST-MODIFIED:20260126T184750Z UID:104975-1772287200-1772301600@amadys.fr SUMMARY:Rar'Ensemble - Lille (59) - 28/02/2026 DESCRIPTION:A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026\, PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France) organise\, avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R\, FIMATHO\, MHEMO et du CHU de Lille l’évènement « Rar’Ensemble fait son cirque ».\nCet évènement est gratuit et ouvert à tous (familles\, aidants\, professionnels de santé\, chercheurs et grand public pour se rassembler\, sensibiliser\, soutenir et agir !). \nVenez y retrouver vos délégués Danye Chalon et Christine Favier. \nProgramme de la journée : \n\nAteliers gratuits d’initiation aux arts du cirque par Le Cirque du Bout du Monde : clown sculpteur de ballons\, stand de maquillage\, atelier jonglerie\, atelier équilibre sur objet\, atelier petite enfance …\nTombola gratuite\nBarbe à papa ou popcorn gratuits\nVillage de stands de centres maladies rares et d’associations de patients\n14h : Inauguration de l’événement\n15h : Conférence “Travailler avec une maladie rare” animée par Yan Kuszak. En présence du Dr Alexandra Salembier (médecin du centre régional de pathologies professionnelles et environnementales) et de patients ayant du adapter leur emploi à leur pathologie.\n\n\n \n  \nLieu : Bazaar St So\, 292 Rue Camille Guérin\, 59800 Lille \nMoyens d’accès : \n \n \n \n \n \n En cours de chargement…\n \n \n \n \n \n Cela prend trop de temps ?\n \n \n Recharger le document \n |\n \n Ouvrir dans un nouvel onglet \n \n \n \n \nPlus d’infos : \nDanye Chalon\, danye.chalon@aliceadsl.fr\, 03 28 62 58 60\nChristine Favier\, christine.fav71@gmail.com\, 03 21 88 84 65 URL:https://amadys.fr/agenda/rarensemble-lille-59-28-02-2026/ LOCATION:Bazaar St So\, 292 rue Camille Guérin\, Lille\, 59800\, France ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://amadys.fr/wp-content/uploads/2026/01/rarensemble2026-1200x675-1.png ORGANIZER;CN="Amadys":MAILTO:secretariat.amadys@amadys.fr END:VEVENT END:VCALENDAR