Une enquête internationale a été réalisée en 2012 auprès des malades atteints de dystonie cervicale.
Il s’agissait d’une enquête menée pour évaluer auprès des personnes touchées la perception de leur maladie et de sa gestion. Ce sondage avait été mis en ligne entre mars et décembre 2012 et AMADYS avait relayé cette enquête. La France est d’ailleurs le 3ème pays en taux de participation! Nous en avions diffusé les 1ers résultats dans le bulletin n°63 (janvier 2013), obtenus pendant l’Assemblée Générale de Dystonia Europe. La structure et le contenu de l’enquête ont été conçus par Dystonia Europe et Dystonia Medical Research Foundation. L’étude a été soutenue par Ipsen Pharma.
Vous pouvez retrouver ci-dessous l’intégralité des résultats de cette enquête (en anglais)
