L’hôpital de la Pitié Salpétrière recherche des patients pour une étude de recherche médicale dans le cadre d’un projet de Dystonia Coalition.
L’objectif de l’étude est de créer un « référentiel », c’est à dire une collection organisée qui sera utilisée pour de futures recherches sur la dystonie et d’autres maladies. Le référentiel stocke les échantillons biologiques, les vidéos et l’information clinique.
La recherche est destinée à identifier les facteurs de susceptibilité génétiques impliqués dans les pathologies des noyaux gris centraux, ceux qui en modifient l’expression, à identifier les biomarqueurs et à déterminer l’évolution naturelle de ces maladies ainsi que leurs différentes manifestations.
Pour pouvoir participer à cette étude, tous les critères suivants doivent être vérifiés pour l’inclusion du patient:
- Age ≥ 18 ans
- Diagnostic de dystonie primaire
- Dernière injection plus de 2 mois avant l’inclusion
- Patient capable de comprendre la note d’information et les instructions relatives à l’étude
- Pas de cause secondaire de la dystonie
- Pas de contre-indications médicales ou neurologiques empêchant le bon déroulement du protocole vidéo, le remplissage des questionnaires, et si nécessaire, la nasolaryngoscopie
- Pas de condition physique ou autre condition significative qui pourrait perturber le diagnostic ou l’évaluation
- La nasolaryngoscopie a été / ou sera réalisée pour confirmer le diagnostic (non applicable selon la dystonie)
Conditions de la participation:
- Si premiers symptômes apparus il y a PLUS de 5 ans ►1 seule visite avec prélèvement sanguin, examen clinique et vidéo
- Si premiers symptômes apparus il y a MOINS de 5 ans ►1 visite/an pendant 5 ans avec prélèvement sanguin à la 1ère visite seulement + examen clinique et vidéo à chaque visite
Fiche d’identité du projet
| Titre | Dystonia Coalition Projects |
| Investigateurs principaux | Pr Marie VIDAILHET, Dr Emmanuel FLAMAND-ROZE |
| Financement | National Institutes of Health (NIH), National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), Office of Rare Disease Research (ORDR) |
| Sites | Pierre Marie Curie Paris-6 Université, Hôpital de la Salpétrière 91 Boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris |
| Promoteur de l’étude | INSERM |
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