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DATES A RETENIR
22 Sep 14:30-18:00
Rencontre régionale malades-adhérents Occitanie Tournefeuille 22/09/2018

AMADYS a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents, malades, parents à TOURNEFEUILLE, près de Toulouse. Notre amie et adhérente de Tournefeuille, Madame Maryse PAUDELEUX se fera un plaisir de nous faire découvrir les charmes de sa ville ainsi que son histoire (mais d’où vient le nom de Tournefeuille ?). Cette rencontre […]

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27 Sep 08:30-16:30
Forum maladies rares en Région PACA – Marseille

Forum Maladies Rares en région PACA “Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap” 27 septembre 2018 – 9h30/16h30 (accueil café dès 8h30) Hôtel du département, salle des séances publiques, bâtiment délibératif 52, avenue de St Just 13004 MARSEILLE L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont le plaisir de vous inviter au […]

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PROCHAINS EVENEMENTS
03 Sep 14:00-17:00
Permanence Clermont-Ferrand 3/09/2018PUCEDécouvrir
17 Sep 09:00-16:30
Permanence Lyon – 17/09/2018PUCEDécouvrir
22 Sep 14:30-18:00
Rencontre régionale malades-adhérents Occitanie Tournefeuille 22/09/2018PUCEDécouvrir
27 Sep 08:30-16:30
Forum maladies rares en Région PACA – MarseillePUCEDécouvrir

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DERNIERES PUBLICATIONS

Sortie du Bulletin 78 – Juillet 2018

Publié: 24 juillet 2018
Le nouveau bulletin de juillet 2018 vient de paraître ! Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de...
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DERNIERES PUBLICATIONS

3ème Plan National Maladies Rares 2018-2022

Publié: 12 juillet 2018
Mot de Nathalie TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares : Cher(e)s ami(e)s, Fortement attendu par les maladies et les familles, le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3) est finalement sorti. L’Alliance salue sa mise en...
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DERNIERES PUBLICATIONS

Vacances secrétariat

Publié: 5 juillet 2018
Le secrétariat d’AMADYS est fermé du lundi 9 au lundi 23 juillet 2017 inclus. C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée. Souhaitons de bonnes vacances méritées à...
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DERNIERES PUBLICATIONS

Cédrik Cabestany, champion handisport, tennis de table et dystonie

Publié: 18 juin 2018
Cédrik Cabestany est un joueur français de tennis de table né le 18 février 1979 à Perpignan. Il évolue durant la saison 2007-2008 au club d’Angers Vaillante TT. Doté d’un palmarès national flamboyant, ​i​l...
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DERNIERES PUBLICATIONS

Vidéo Dystonie Axiale

Publié: 18 juin 2018
Vidéo créée et partagée par Brigitte, déléguée Guyane, mise en ligne le 11/06/2018. La dystonie axiale est si rare que je n’ai trouvé aucune définition sur Internet. Merci à Martine, de nous montrer telle...
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DERNIERES PUBLICATIONS

Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles !

Publié: 25 mai 2018
Remboursement et tarification Toxine Botulinique : bonnes nouvelles ! Suite à notre communiqué du 28 juin 2017 qui alertait sur un déremboursement des injections, de nouveaux forfaits ont été mis en place, et la situation s’est...
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DERNIERES PUBLICATIONS

Connaissez-vous le 114 ?

Publié: 14 mai 2018
Le 114 : numéro d’appel d’urgence pour les personnes avec des difficultés à entendre ou à parler. Grâce à ce numéro unique, national, gratuit, accessible par SMS ou fax, 24/24, 7/7, vous pouvez contacter le SAMU...
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DERNIERES PUBLICATIONS

Application MyDystonia – Pr B. Girard explique pourquoi l’utiliser

Publié: 10 mai 2018
Actualité de l’application MyDystonia : votre journal électronique pour le suivi de votre dystonie et des injections. A l’initiative de Dystonia Europe, le Professeur Brigitte Girard, ophtalmologiste et spécialiste de la dystonie, répond à...
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ARTICLE SCIENTIFIQUE

Avancées récentes sur le gène THAP1 impliqué dans les formes de dystonies DYT6

Par Arnaud Blanchard, Vuthy Ea, Agathe Roubertie, Mélanie Martin, Coline Coquart et Gwenaëlle Collod-Béroud En 2009, l’équipe américaine de Laurie...
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FICHE MEDICALE

La dystonie cervicale ou torticolis spasmodique

10 Questions / Réponses pour comprendre la dystonie cervicale, élaborées avec le soutien institutionnel du Laboratoire IPSEN et validée par le Dr Christophe VIAL,...
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BULLETIN

Bulletin n°78 – Juillet 2018

Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
Lire la suite

Découvrez également notre DVD

Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.

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