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JIMR 2026
Journée Internationale des Maladies Rares 2026 28/02/2026 et jours proches dans toute la France et à l'international Thème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons […]
DATES A RETENIR
Rencontre “dyscafé” Bretagne Rennes 25/02/2026
Bernard Pauvert et Laurence, Liliane Picard, Hervé Sibille, délégués Bretagne, vous proposent un petit café : Le mercredi 25 février 2026 à partir de 14h30 Lieu : Café restaurant le […]
Rencontre régionale malades-adhérents Nord-Pas de Calais 21/03/2026
Danye Chalon et Christine Favier, déléguées Nord-Pas de Calais, ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents, malades, parents, aidants à Saint-Martin-Lez-Tatinghem 62500. Cette réunion permettra à […]
Assemblée Générale 2026 le 28/03 10h en visio : Save the Date* !
Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu le samedi 28 mars à 10h, en vidéoconférence sur Zoom. Merci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association! […]
PROCHAINS EVENEMENTS
JIMR 2026
Journée Internationale des Maladies Rares 2026 28/02/2026 et jours proches dans toute la France et à l'international Thème 2026 : Les maladies rares ne sont pas si rares — Unissons […]
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Bernard Pauvert et Laurence, Liliane Picard, Hervé Sibille, délégués Bretagne, vous proposent un petit café : Le mercredi 25 février 2026 à partir de 14h30 Lieu : Café restaurant le […]
Forum JIMR Clermont-Ferrand Estaing 27/02/2026
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée chaque année le 28 février, le CHU poursuit son engagement en faveur de la sensibilisation et du soutien aux patients […]
Rar’Ensemble – Lille (59) – 28/02/2026
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, PLEMaRa (Plateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France) organise, avec le soutien des filières de santé maladies rares FAI²R, FIMATHO, MHEMO […]
JIMR Timone Marseille 18/03/2026
Le 18 mars, en collaboration avec l'institut MarMaRa et l'Alliance maladies rares, une journée spéciale sera organisée à l’amphithéâtre HA1 à l'occasion de la JIMR (Journée Internationale des Maladies Rares). […]
Rencontre régionale malades-adhérents Nord-Pas de Calais 21/03/2026
Danye Chalon et Christine Favier, déléguées Nord-Pas de Calais, ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents, malades, parents, aidants à Saint-Martin-Lez-Tatinghem 62500. Cette réunion permettra à […]
Assemblée Générale 2026 le 28/03 10h en visio : Save the Date* !
Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu le samedi 28 mars à 10h, en vidéoconférence sur Zoom. Merci de réserver votre date et de participer à la vie de votre association! […]
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Podcasts Rare à l’Écoute
En ce début d’année 2022, nous avons eu la chance de collaborer avec des...
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Version audio du livre du Pr B. Girard “mots pour maux”
Afin de permettre au plus grand nombre de prendre connaissance du livre du Pr...
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Le bulletin 92 de juillet 2025 est paru !
Le Bulletin de juillet 2025 est paru, distribué dans vos boîtes postales, ou envoyé...
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La Montagne – Internet – 14/06/2025
La Montagne a cité AMADYS et ses délégués à l’occasion de la nuit du...
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Le cerveau des habitudes – Pr Pierre Burbaud
Nous vous présentons l’ouvrage du Pr Pierre Burbaud, Vice-Président de notre Comité Scientifique, neurologue...
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L’Est Républicain – Neuville-sur-Ornain – 27/02/2025
Dans son édition du 27/02/2025, l’Est Républicain titre : “Maladies rares : Aurélie et...
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Première résolution de l’OMS sur les maladies rares – 24/05/2025
24/05/2025 Un moment historique pour la toute première résolution de l’OMS* sur les maladies...
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ARTICLE SCIENTIFIQUE
Oxygénothérapie : une piste pour calmer les crises de mouvements anormaux dans une maladie infantile rare Des chercheurs de...
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FICHE MEDICALE
La dystonie de l’enfant Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ? La dystonie...
Lire la suite
BULLETIN
Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an.
Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
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Découvrez également notre DVD
Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.
