Don pour la dystonie Adhérer à l'association AMADYS Information dystonie
27 Avr 14:30-18:00
Rencontre régionale malades-adhérents Nord 27/04/2019

AMADYS et ses délégués ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents, malades, parents, toutes personnes concernées par la dystonie, pour le Nord, le Pas-de-Calais, la Somme et l’Aisne. Un verre de l’amitié nous réunira au terme de cette réunion. Invitée : Michèle Blonde, déléguée Côte d’Or, et psychologue retraitée bénévole de […]

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11 Mai 14:30-17:30
Rencontre régionale malades-adhérents Occitanie Luquet 11/05/2019

AMADYS, sa déléguée Andrée Tugayé ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents, malades, parents, pour les Hautes-Pyrénées, les Pyrénées Atlantique, les Landes, le Gers et la Haute-Garonne. Cette rencontre se veut sous le signe de l’échange et de la convivialité. L’échange car il permet d’enrichir nos connaissances, de partager nos expériences […]

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17 Mai 13:00-17:00
Formation rééducateurs ANGERS Pays de la Loire 17/05/2019

Comme annoncé lors de l’Assemblée Générale du 28 Avril 2018, les laboratoires Ipsen, sponsors, ont confié à AMADYS l’organisation des formations de rééducation des dystonies focales dispensées par le Dr Jean-Pierre Bleton, membre fondateur d’AMADYS et membre du Comité Scientifique. Après Brest et Caen en 2018, Bordeaux et Clermont-Ferrand pour 2019, nous sommes heureux d’annoncer la tenue […]

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18 Mai 14:30-17:30
Rencontre régionale malades-adhérents PACA Lavalette-du-Var 18/05/2019

AMADYS, votre délégué de Région Sud PACA Elian Routélous et notre amie adhérente Annie Perret ont le plaisir de vous inviter à une rencontre entre adhérents, malades, parents, pour le Var, Bouches du Rhône, Vaucluse, Alpes de Haute Provence, et Alpes Maritimes. Ils se feront un plaisir de vous accueillir et de vous connaitre. Cette […]

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DERNIERES PUBLICATIONS

La Montagne – Puy-de-Dôme – 15/04/2019

Article qui relate l’action bénévole d’AMADYS et de ses bénévoles pour le Neurodon du 18 au 24 mars 2019. Merci à La Montagne pour leur soutien fidèle, et merci aux bénévoles !   (image...
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La Montagne – Puy-de-Dôme – 12/04/2019

Article qui annonçait notre réunion entre malades du 13 avril 2019. Merci à La Montagne pour leur soutien fidèle !   (image cliquable)
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Le Parisien – Paris – 29/03/2019

Le journal Le Parisien a annoncé notre double colloque scientifique annuel du 30/03/2019 dans son édition de la veille ! Cliquez sur les images  
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Guide du représentant des usagers du système de santé, 5e édition

Ce guide, dont c’est la 5e édition, répond à l’essentiel des connaissances auxquelles doit pouvoir se référer un représentant des usagers dans un établissement de santé. C’est un outil, un point d’appui pour l’exercice...
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Maladies rares : un cap pour chacun

Développer l’information sur les maladies rares / Une meilleure connaissance des dispositifs existants pour y faire face : une initiative des Filières de Santé Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services. Cliquez sur...
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Infographie pour l’impasse diagnostique – Orphanews 20/03/2019

Afin de mieux comprendre les différentes étapes pouvant mener vers le diagnostic, tout en résumant également les possibilités d’accompagnement et les sentiments générés pour les patients et leur famille, une infographie a été réalisée...
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LA MONTAGNE – PUY-DE-DÔME – 15/03/2019

Rappel : Article pour annoncer le Neurodon 2019 dans le département avec les bénévoles AMADYS  
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Orphanet : Prévalence des maladies rares – janvier 2019

Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares Cahier 1 : par ordre alphabétique de maladies rares (dystonies page 19) Cahier 2 : par prévalence décroissante ou nombre de cas  
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ARTICLE SCIENTIFIQUE
Un article du CENTRE DE RECHERCHE du CHU Sainte-Justine (Canada) : Découverte d’un nouveau gène associé à un trouble...
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FICHE MEDICALE
10 Questions / Réponses pour comprendre la dystonie, élaborées à partir des textes issus de la DMRF – Dystonia Médical Research Foundation -CHICAGO.
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BULLETIN
Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
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Découvrez également notre DVD

Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.