Rare, fier, soyons solidaires ! La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Pour sa 12e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 94 pays dans le monde. […]
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Josette De Poorter, Déléguée de la Loire, vous invite à : Une réunion malades-médecins à Saint-Etienne, animée par le Dr Domitille Dilly, Neurologue injecteur, et un médecin rééducateur (nom à confirmer). Ils répondront à vos interrogations sur la dystonie et le spasme hémifacial. Le Samedi 9 mars 2019 de 10h à 12h, CHU Nord de Saint-Etienne, […]
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Amadys a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents, malades, parents, animée par les délégués Paris-IDF. Un verre de l’amitié clôturera cette réunion. Date : samedi 16/03/2019 de 14h à 17h Lieu : Maison des Associations de Paris 11ème 8 Rue du Général Renault 75011 Paris Métro Voltaire, Ambroise (ligne 9), Rue Saint […]
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LA MONTAGNE – PUY-DE-DÔME – 11/02/2019
Orphanews 4/12/2018 : Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares est disponible (anglais)
Orphanews 4/12/2018 : Des associations interpellent le gouvernement sur la réforme des transports sanitaires
Dystonie cervicale et entourage, témoignage d’une conjointe
La Montagne – Puy-de-Dôme – 5/01/2019
La Montagne – 22/12/2018
P. Boilletot nommée Vice-Présidente de la FRC
Vacances secrétariat
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Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.