ASSOCIATION DES MALADES ATTEINTS DE DYSTONIE

La dystonie en quelques mots

La dystonie est un trouble du tonus musculaire lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau, qui provoque des postures ou des mouvements anormaux. Il existe plusieurs formes de dystonie...

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DERNIERE ACTUALITE

Constituer un dossier médical MDPH exige du temps. Les généralistes vont désormais bénéficier du remboursement d’une consultation dite “très complexe”. D’autres mesures sont prises...

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DERNIERE ACTUALITE

L’APF France Handicap a mis en ligne un guide destiné aux parents ou proches aidants, pour aider à évaluer les besoins de la personne...

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PROCHAIN EVENEMENT

30 mai - 31 décembre

Enquête – Sexualité et dystonie. Jusqu’au 31 décembre 2021, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime. Enquête réalisée...

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Don pour la dystonie Adhérer à l'association AMADYS Information dystonie
11 Juin -
31 Déc
Appel à projets national Ipsen Pharma – Les Lauréats du Clostridium

AMADYS est heureux de s’associer à Ipsen Pharma pour leur appel à projets national “Les Lauréats du Clostridium“, à l’attention des professionnels de santé. L’appel à projets porte sur le partage d’initiatives innovantes, pertinentes et transposables, sur la prise en charge de la spasticité et de la dystonie cervicale. 2 thématiques sont proposés aux candidats […]

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18 Sep -
18 Nov
Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares

Journées régionales associations et familles Alliance Maladies Rares AMADYS vous propose de participer aux   12 journées régionales associations et familles, organisées par l’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles, à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement […]

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18 Sep -
30 Sep
Ouverture du groupe Facebook “Parlons Dystonie”

Ouverture du groupe Facebook “Parlons Dystonie” Toute l’équipe d’AMADYS est heureuse de vous annoncer l’ouverture du groupe Facebook “Parlons Dystonie”. Il s’agit d’un espace d’échanges, réservés aux malades et proches aidants pour aborder, dans un climat de confiance, tous les aspects de la vie avec la maladie. Pour y accéder, rendez-vous sur notre page Facebook […]

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Chanson et clip – Ma Dystonie

Emmanuel Dalmas est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme...
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Version audio du livre du Pr B. Girard “mots pour maux”

Afin de permettre au plus grand nombre de prendre connaissance du livre du Pr...
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Témoignage de Sandra: syndrome de Meige

  Voici le témoignage de Sandra, atteinte  d’un syndrome de Meige. Vidéo sous-titrée. Bonne...
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Témoignage d’Isabelle : dystonie cervicale, blépharospasme, syndrome de Meige

  Voici le témoignage d’Isabelle, atteinte de dystonie cervicale myoclonique, puis d’un blépharospasme et...
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Ouest France – 16/08/2021 : Golf de Tréméreuc

Ouest France a publié un article sur son site Internet sur la compétition caritative...
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Spasme hémifacial – témoignage d’Isabelle

Spasme hémifacial – témoignage d’Isabelle Le spasme hémifacial n’est pas une dystonie. Toutefois, les...
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Horizon 2022 : des mesures adaptées pour l’accès aux soins en cas de handicap

Constituer un dossier médical MDPH exige du temps. Les généralistes vont désormais bénéficier du...
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APF – Guide aidants élaboration du projet de vie

L’APF France Handicap a mis en ligne un guide destiné aux parents ou proches...
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ARTICLE SCIENTIFIQUE
Le 07 avril 2021, l’Institut Analgesia, fondation de recherche contre la douleur, organisait une conférence grand public en ligne...
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FICHE MEDICALE
Questions / Réponses pour comprendre le blépharospasme, élaborées avec le soutien institutionnel du Laboratoire IPSEN et validée par le Pr Brigitte GIRARD, Chef de...
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BULLETIN
Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
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Découvrez également notre DVD

Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.

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