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28 Fév
12e Journée Internationale des Maladies Rares

Rare, fier, soyons solidaires !    La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares ! Pour sa 12e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 94 pays dans le monde. […]

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09 Mar 10:00-13:00
Réunion malades-médecins Saint-Etienne Loire 9/03/2019

Josette De Poorter, Déléguée de la Loire, vous invite à : Une réunion malades-médecins à Saint-Etienne, animée par le Dr Domitille Dilly, Neurologue injecteur, et un médecin rééducateur (nom à confirmer). Ils répondront à vos interrogations sur la dystonie et le spasme hémifacial. Le Samedi 9 mars 2019 de 10h à 12h, CHU Nord de Saint-Etienne, […]

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16 Mar 14:00-17:00
Rencontre régionale malades-adhérents IDF 16/03/2019

Amadys a le plaisir de vous inviter à une rencontre échanges entre adhérents, malades, parents, animée par les délégués Paris-IDF. Un verre de l’amitié clôturera cette réunion. Date : samedi 16/03/2019 de 14h à 17h Lieu : Maison des Associations de Paris 11ème 8 Rue du Général Renault 75011 Paris Métro Voltaire, Ambroise (ligne 9), Rue Saint […]

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DERNIERES PUBLICATIONS

LA MONTAGNE – PUY-DE-DÔME – 11/02/2019

Article paru après la formation des rééducateurs aux dystonies focales le 1 février 2019  
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Orphanews 4/12/2018 : Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares est disponible (anglais)

Le résumé de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products; ECRD) vient d’être publié. Cette conférence avait eu lieu du 10 au 12 mai...
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Orphanews 4/12/2018 : Des associations interpellent le gouvernement sur la réforme des transports sanitaires

Dans une lettre adressée à la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn et à la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, l’AFM-Téléthon, APF France Handicap, et France Assos Santé sonnent l’alerte sur...
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Dystonie cervicale et entourage, témoignage d’une conjointe

Par Maria V., conjointe de patient atteint de dystonie cervicale Le 6 janvier 2019 La première fois que j’ai entendu parler de dystonie cervicale, ma réaction a été immédiate : « c’est impossible », ai-je dit...
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La Montagne – Puy-de-Dôme – 5/01/2019

Le journal “La Montagne” dans le Puy-de-Dôme annonce pour la deuxièmes fois grâce à notre délégué Michel D’Angelo la formation Bleton de la rééducation des dystonies focales organisée près de Clermont-Ferrand le 1/02/2019.  
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La Montagne – 22/12/2018

Le journal “La Montagne” dans le Puy-de-Dôme annonce grâce à notre délégué Michel D’Angelo la formation Bleton de la rééducation des dystonies focales organisée près de Clermont-Ferrand le 1/02/2019.  
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P. Boilletot nommée Vice-Présidente de la FRC

Nous sommes heureux de vous informer que notre administratrice Pascale Boilletot, chargée de la coordination scientifique et de l’information-soutien aux malades, a été nommée Vice-Présidente de la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau....
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Vacances secrétariat

Le secrétariat d’AMADYS est fermé du mardi 25 décembre 2018 au dimanche 06 janvier 2019. C’est un administrateur bénévole qui consultera quotidiennement le répondeur de notre ligne téléphonique dédiée. Souhaitons de bonnes vacances méritées...
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ARTICLE SCIENTIFIQUE
Par Arnaud Blanchard, Vuthy Ea, Agathe Roubertie, Mélanie Martin, Coline Coquart et Gwenaëlle Collod-Béroud En 2009, l’équipe américaine de Laurie...
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FICHE MEDICALE
10 Questions / Réponses pour comprendre la crampe musicien, élaborées à partir de l’Extrait du «Botulien » n°2  (Décembre 1999) et des écrits de Philippe...
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BULLETIN
Le bulletin qui est la revue de notre association est envoyé à nos adhérents 3 fois par an. Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT
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Découvrez également notre DVD

Vous êtes concerné par la dystonie cervicale en tant que malade ou kinésithérapeute et vous souhaitez connaitre la méthode dédiée à la rééducation de ce type de dystonie, n’hésitez pas à commander notre DVD.