30 ans Amadys

Enquêtes

Enquêtes

Au delà de la recherche et des études scientifiques médicales, il est également important de pouvoir mesurer le ressenti des personnes atteintes de dystonie et leur qualité de vie car ce aspect de la maladie est essentielle pour évaluer le besoin des malades et en tant qu’association, y répondre, dans la mesure du possible.

Cette page s’enrichira d’études, de sondages et d’enquêtes menés en France, par AMADYS ou ses partenaires ou bien alors issus de bulletins ou rapports étrangers.

Résultats de l’enquête internationale sur les dystonies cervicales

Une enquête internationale a été réalisée en 2012 auprès des malades atteints de dystonie cervicale. Il s’agissait d’une enquête menée pour évaluer auprès des personnes touchées la perception de leur maladie et de sa gestion. Ce sondage avait été mis en ligne entre mars et décembre 2012 et AMADYS avait relayé cette enquête. La France est d’ailleurs le 3ème […]

Lire la suite

Sondage sur le guide de Jean-Pierre BLETON

Sondage sur l’obtention et l’utilisation du guide de Jean-Pierre BLETON Vous avez d’ores et déjà fait la démarche pour obtenir ce guide , conformément à la procédure décrite dans l’article dédié sur ce nouveau guide de rééducation? Afin de mesurer l’utilisation de ce guide, nous vous encourageons à prendre quelques minutes pour répondre à ce […]

Lire la suite

Enquête : “Associations de Malades. Regards de chercheurs”

Depuis plus de 10 ans l’Inserm s’est engagé dans une politique de dialogue entre Chercheurs et Associations de malades comme en témoigne la mise en place du Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades (GRAM) et de la Mission Inserm Associations. D’abord orientée sur les attentes des associations de malades, la Présidente du GRAM, […]

Lire la suite

Nov 2013: Résultats du sondage portant sur les injections de toxine botulique

Un sondage a été mis à disposition sur le site Internet, la Page Facebook et le Groupe Facebook « Soutenons AMADYS » pendant tout le mois de novembre. 132 personnes ont répondu, de façon anonyme, à cette enquête en ligne et nous vous en présentons les résultats. Ces chiffres sont à prendre avec précaution car ils ne […]

Lire la suite

Mai 2012: Y a-t-il une vie après la dystonie?

Enquête sur le vécu des personnes atteintes de dystonie cervicale. Par Nadia Guiny, coach et formatrice en développement personnel Avec le soutien du Dr Sangla et d’AMADYS Fiche technique de l’étude: Etude de 45 questions administrée en ligne, sur le site d’AMADYS, entre juillet 2010 et janvier 2011, auprès de 149 patients volontaires atteints de dystonie cervicale. 70% des répondants sont de […]

Lire la suite