Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte. Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, avait pour objectif d’apporter un premier élément de réponse aux patients/familles qui s’interrogent sur la […]
Le 16 mai 2021
La dystonie de l’enfant :”DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE” Nathalie Dorison, Vincent d’Hardemare, Julie Bonheur, Laurent Goetz, Unité DYSPA, Service de neurochirurgie pédiatrique, Hôpital Fondation Rothschild, Paris. Neurologies • avril 2021 • vol. 24 • numéro 237 Résumé Le terme dystonie désigne un symptôme, mais également un groupe de maladies héréditaires ou acquises. […]
Le 16 mai 2021
L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) a mis en place un livret qui regroupe les droits des enfants malades hospitalisés. Ce livret se présente sous formes de petites questions et a pour but de présenter les différents droits des enfants malades hospitalisés. Pour découvrir comment est né ce projet, c’est ici. Et pour accéder au […]
Le 3 juillet 2019
ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018 La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et assistante sociale à l’hôpital Necker-Enfants malades. Cette expérimentation a été conçue afin d’approcher au plus près des difficultés des familles, d’analyser les accidents sur des […]
Le 9 mars 2019
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