L’enfant

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Le Livret de Parcours Inclusif – Un outil déployé sur tout le territoire en 2022


Le Livret de Parcours Inclusif – Un outil déployé sur tout le territoire en 2022 Qu’est-ce que le Livret de Parcours Inclusif? Conçu pour tous les professionnels qui accompagnent l’élève dans sa scolarité (enseignants et chefs d’établissement, médecins de l’Éducation nationale, professionnels des MDPH…) le livret parcours inclusif est une application numérique accessible, depuis un […]

Le 22 octobre 2021

Nouvelle rubrique “Scolarité” sur la plateforme “Mon Parcours Handicap”


Nouvelle rubrique “Scolarité” sur la plateforme “Mon Parcours Handicap” Depuis le 11 octobre 2021, une nouvelle rubrique « Scolarité » propose aux parents d’élèves en situation de handicap les clés pour accompagner le parcours scolaire de leurs enfants. Cette rubrique contient des informations sur les : Grands principes de l’école pour tous Démarches et possibilités d’appui à […]

Le 22 octobre 2021

Webinaire sur la transition ado-adulte du 20/03/2021


Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte. Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, avait pour objectif d’apporter un premier élément de réponse aux patients/familles qui s’interrogent sur la […]

Le 16 mai 2021

La dystonie de l’enfant DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE


La dystonie de l’enfant :”DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE” Nathalie Dorison, Vincent d’Hardemare, Julie Bonheur, Laurent Goetz, Unité DYSPA, Service de neurochirurgie pédiatrique, Hôpital Fondation Rothschild, Paris. Neurologies • avril 2021 • vol. 24 • numéro 237 Résumé Le terme dystonie désigne un symptôme, mais également un groupe de maladies héréditaires ou acquises. […]

Le 16 mai 2021

Livret Droits des Enfants Malades Hospitalisés


L’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED) a mis en place un livret qui regroupe les droits des enfants malades hospitalisés. Ce livret se présente sous formes de petites questions et a pour but de présenter les différents droits des enfants malades hospitalisés. Pour découvrir comment est né ce projet, c’est ici. Et pour accéder au […]

Le 3 juillet 2019

Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare


ACCOMPAGNER L’ENFANT ATTEINT DE MALADIE RARE : un carnet de liaison – 29/10/2018 La Fondation Groupama a soutenu un projet d’expérimentation sociale menée par Sixtine Jardé, chef de projet et assistante sociale à l’hôpital Necker-Enfants malades. Cette expérimentation a été conçue afin d’approcher au plus près des difficultés des familles, d’analyser les accidents sur des […]

Le 9 mars 2019

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