“Les enfants de la génétique”, l’errance diagnostique, les maladies neuromusculaires racontées aux enfants La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses années. Ces livres ont été écrits par Sonia Goerger, secrétaire médicale au sein du centre de génétique du CHU de Dijon, qui en a eu […]
Le 13 mars 2022
Dystonie de l’enfant, origine, spécificités, traitements Texte du Dr Nathalie Dorison, Neuropédiatre, Hôpital Fondation de Rothschild et APHP, Paris Qu’est-ce que la dystonie ? La dystonie est à la fois un symptôme et le nom d’un groupe de maladies appelées dystonies. Le symptôme, ou la manifestation physique correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles […]
Le 30 décembre 2021
Le Livret de Parcours Inclusif – Un outil déployé sur tout le territoire en 2022 Qu’est-ce que le Livret de Parcours Inclusif? Conçu pour tous les professionnels qui accompagnent l’élève dans sa scolarité (enseignants et chefs d’établissement, médecins de l’Éducation nationale, professionnels des MDPH…) le livret parcours inclusif est une application numérique accessible, depuis un […]
Le 22 octobre 2021
Nouvelle rubrique “Scolarité” sur la plateforme “Mon Parcours Handicap” Depuis le 11 octobre 2021, une nouvelle rubrique « Scolarité » propose aux parents d’élèves en situation de handicap les clés pour accompagner le parcours scolaire de leurs enfants. Cette rubrique contient des informations sur les : Grands principes de l’école pour tous Démarches et possibilités d’appui à […]
Le 22 octobre 2021
Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte. Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, avait pour objectif d’apporter un premier élément de réponse aux patients/familles qui s’interrogent sur la […]
Le 16 mai 2021
La dystonie de l’enfant :”DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE” Nathalie Dorison, Vincent d’Hardemare, Julie Bonheur, Laurent Goetz, Unité DYSPA, Service de neurochirurgie pédiatrique, Hôpital Fondation Rothschild, Paris. Neurologies • avril 2021 • vol. 24 • numéro 237 Résumé Le terme dystonie désigne un symptôme, mais également un groupe de maladies héréditaires ou acquises. […]
Le 16 mai 2021
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