Forums régionaux 2023 – Alliance Maladies Rares
Forums régionaux 2023 - Alliance Maladies Rares En 2023, 12 forums régionaux de l’Alliance maladies rares se tiendront partout en France. Cette année, à nouveau, l'Alliance ira à nouveau à la rencontre des représentants d’associations de patients, des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs proches aidants. Pour découvrir toutes les dates et villes […]
du 06 au 08 mai 2023 – 20ème édition des jardins ouverts
Opération jardins ouverts pour le Neurodon - 20ème édition Chaque année, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2€ par ticket d’entrée à la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau. Le Comité des Parcs et Jardins de France, ainsi que […]
Un tour de France pour Financer la recherche sur la dystonie!
Tour de France en faveur de la dystonie :"plus qu'un projet, le rêve d'une vie". "Toi un jour, tu feras le Tour de France!" Sans le savoir, la mère de Luc venait de semer la graine d'un nouveau défi. Le 03 septembre 2023, Luc Montigaud (Lucio) s'élancera sur les routes de France pour sensibiliser […]
#DystoSeptembre 2023 : sensibilisation à la dystonie
En septembre, chaque année, c'est l'occasion de sensibiliser à la dystonie, maladie neurologique rare, orpheline, chronique. Durant tout le mois de septembre, rendez-vous sur notre page publique Facebook, Dystonie Amadys, ainsi que sur nos réseaux sociaux, likez et partagez nos publications et nos hashtags (#). Chaque jour, une publication pour mieux connaître la maladie et […]
Fermeture du secrétariat du 1er au 25 septembre 2023
Le secrétariat sera fermé du 1er au 25 septembre 2023, inclus, le répondeur sera interrogé par les bénévoles. Les délégués et bénévoles restent à votre écoute, par téléphone, courriel, ainsi que sur nos différents supports (Facebook, Twitter, Instagram...)
Accueil des malades atteints de Dystonie – Clermont-Ferrand – 25 au 29/09/2023
58 rue Montalembert, 63000 Clermont-Ferrand 58 rue Montalembert, Clermont-Ferrand, France MétropolitaineAccueil des malades atteints de Dystonie - Clermont-Ferrand Les Délégués Auvergne se tiennent à la disposition des patients, les jours de vos injections de toxine botulinique, au CHU Gabriel-Montpied. Ils sont disponibles pour venir rencontrer les malades. Pour tout rendez-vous ou information, vous pouvez contacter : Sylvie Muzyka 07 67 86 71 50 Michel […]
Permanence Dunkerque – 29/09/2023
Centre Hospitalier de Dunkerque 130, avenue Louis Herbeaux, Dunkerque, FranceVos déléguées, Chantal Guérin et Danye Chalon, vous accueilleront de 14h à 17h, au sein de la Maison des Usagers, 1er étage de l'établissement. N'hésitez pas à aller à leur rencontre.
Autour de la dystonie de l’enfant – 30/09/2023
Visioconfére- ZoomLes délégués de l’équipe « dystonie de l’enfant » d’Amadys, Josette De Poorter, Laurent Bourgoin et Fabienne Maillet vous invitent à une rencontre pour échanger autour de la dystonie de l’enfant le : SAMEDI 30 SEPTEMBRE de 15H à 17h EN VISIO (Zoom) Cette réunion permettra aux familles concernées de faire connaissance, d’échanger sur la maladie, le handicap, […]
Rencontre malades/aidants – Grenade-sur-Garonne 30/09/2023
Espace CHIOMENTO 17 avenue Lazare Carnot, Grenade sur Garonne, FranceREUNION REGIONALE Malades Atteints De Dystonie/Aidants à GRENADE SUR GARONNE (31330) SAMEDI 30 SEPTEMBRE 2023 de 15h00 à 18h00 Elian ROUTELOUS, délégué AMADYS de la Haute-Garonne et Référent Délégués Occitanie, organise une rencontre, le samedi 30 Septembre 2023 de 15 H à 18 H. Cette invitation s’adresse à toute personne concernée par la dystonie. (malades, parents, […]
Permanence Dijon- 02/10/2023
CHU Dijon Bourgogne 14 rue Paul Gaffarel, Dijon, FranceVotre Déléguée, Marie-France Festeau, aura le plaisir de vous accueillir de 15h30 à 16h30, au sein de l'Espace Associations, rez-de-chaussée, hall A du Bocage central, entrée 9, du CHU de DIJON - 14 rue Gaffarel. N’hésitez pas à lui rendre visite et à échanger ! Votre équipe AMADYS
