Ils en parlent

Ils en parlent

Cet espace est dédié à la communication sur la dystonie et s’adresse à tous ceux qui souhaitent diffuser de l’information sur cette pathologie.

Interview Ipsen Neurosciences 5/06/2020

Le 5 juin 2020, peu de temps après le déconfinement, Edwige Ponseel, Présidente AMADYS, s’est prêtée à une interview en vidéoconférence tôt le matin, pour Ipsen Neurosciences. Cette interview est diffusée sur leur site Internet à l’attention des professionnels de santé. Edwige s’exprime sur la gestion de l’Association pendant et après la crise sanitaire, l’accès […]

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Emission Europe 1 du 11/02/2020 – Interview de Double A

Extrait de l’émission de 13h, dans “La France bouge”, Raphaëlle Duchemin et la rédaction d’Europe 1 font le tour de France des initiatives positives et novatrices. Travail, éducation, santé… ils œuvrent aux quatre coins du pays pour faire bouger les lignes et casser les codes : qui sont ces citoyens, ces entreprises, ces collectivités qui […]

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Les différentes formes de dystonie – par Brigitte A-Sim

En préparation d’un prochain spectacle au profit de la dystonie, notre amie Brigitte A-Sim, Déléguée Guyane, a produit une vidéo récente sur les différents formes de dystonie, qu’elle souhaite aussi projeter lors de cet événement. Une occasion de faire le point, de continuer à parler de la dystonie, à la faire connaître. Nous remercions Brigitte […]

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Court séjour à Camopi, Guyane – Brigitte A-Sim, déléguée

Pour parler de dystonies avec les amérindiens… Vidéo à découvrir ! Merci Brigitte.  

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Cédrik Cabestany, champion handisport, tennis de table et dystonie

Cédrik Cabestany est un joueur français de tennis de table né le 18 février 1979 à Perpignan. Il évolue durant la saison 2007-2008 au club d’Angers Vaillante TT. Doté d’un palmarès national flamboyant, ​i​l s’est lancé dans le handisport quand sa maladie neurologique a été diagnostiquée, et participe ainsi aux Jeux paralympiques de Londres en […]

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Vidéo Dystonie Axiale

Vidéo créée et partagée par Brigitte, déléguée Guyane, mise en ligne le 11/06/2018. La dystonie axiale est si rare que je n’ai trouvé aucune définition sur Internet. Merci à Martine, de nous montrer telle qu’elle est. C’est le meilleur moyen de mettre des mots sur cette dystonie qui fait énormément souffrir. De par, une lordose […]

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