Ils en parlent

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Cet espace est dédié à la communication sur la dystonie et s’adresse à tous ceux qui souhaitent diffuser de l’information sur cette pathologie.

Luc Montigaud, un challenge de 3 285 km pour la dystonie et AMADYS

Luc Montigaud, un challenge de 3 285 km pour la dystonie et AMADYS Dans son édition du 26 avril 2022, le journal la Provence consacre un article au projet de Luc Montigaud. En septembre 2023, Luc parcourra la France à pieds et à vélo, pour sensibiliser le public à la dystonie et lever des fonds […]

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Luc Montigaud, 2023, un tour de France pour faire connaître la dystonie et supporter AMADYS

Luc Montigaud, 2023, un tour de France pour faire connaître la dystonie et supporter AMADYS Dans son édition du 09 avril 2022, le journal la Provence annonce l’action lancée par Luc Montigaud, en 2023.  Le jeune étudiant en Master à l’IAE d’Aix, atteint de dystonie, se lancera dans un tour de France, à pieds et […]

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Retour d’expérience sur la formation “parent expert”, intervention d’Yvon Mezzetta

La filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM a mis en œuvre une formation de “parent expert”, à laquelle a participé Yvon Mezzetta, Administrateur coopté d’AMADYS, jeune père de trois enfants, dont un atteint de spina bifida, maladie rare. Cette formation avait pour objectif de permettre aux parents participant d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du […]

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Newsletter de la FRC – décembre 2021 – AMADYS membre actif

Newsletter de la FRC – décembre 2021 – AMADYS membre actif   Edwige Ponseel – Présidente d’AMADYS, Vice-Présidente de Dystonia Europe Dans sa newsletter de décembre 2021, la Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC), a publié un plaidoyer d’Edwige Ponseel, Présidente d’AMADYS, appelant à se mobiliser pour le financement de la recherche médicale. […]

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Morgane, jeune adhérente, sensibilise sur les réseaux sociaux.

Morgane, jeune Adhérente AMADYS, atteinte de dystonie et du syndrome d’Ehlers-Danlos sensibilise aux maladies rares sur les réseaux sociaux. Elle témoigne sur We Are Patients, média francophone qui donne la parole aux patients, ainsi qu’à leurs proches, engagés et mobilisés contre leurs maladies. Retrouvez le témoignage en suivant le lien ci-après: Témoignage de Morgane – […]

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La dystonie laryngée / dysphonie par le Pr Klap – octobre 2020

8 Octobre 2020. Le Pr Patrick Klap, ORL Paris et membre de notre Comité Scientifique, enregistre pour Amplifon et les gestes quotidiens de l’ORL, une vidéo formatrice sur la dystonie laryngée ou dysphonie, véritable référentiel sur la dysphonie : La toxine botulique en pathologie laryngée. Tout ce que vous voulez savoir sur la dysphonie est […]

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