Ils en parlent

Ils en parlent

Cet espace est dédié à la communication sur la dystonie et s’adresse à tous ceux qui souhaitent diffuser de l’information sur cette pathologie.

Morgane, jeune adhérente, sensibilise sur les réseaux sociaux.

Morgane, jeune Adhérente AMADYS, atteinte de dystonie et du syndrome d’Ehlers-Danlos sensibilise aux maladies rares sur les réseaux sociaux. Elle témoigne sur We Are Patients, média francophone qui donne la parole aux patients, ainsi qu’à leurs proches, engagés et mobilisés contre leurs maladies. Retrouvez le témoignage en suivant le lien ci-après: Témoignage de Morgane – […]

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La dystonie laryngée / dysphonie par le Pr Klap – octobre 2020

8 Octobre 2020. Le Pr Patrick Klap, ORL Paris et membre de notre Comité Scientifique, enregistre pour Amplifon et les gestes quotidiens de l’ORL, une vidéo formatrice sur la dystonie laryngée ou dysphonie, véritable référentiel sur la dysphonie : La toxine botulique en pathologie laryngée. Tout ce que vous voulez savoir sur la dysphonie est […]

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Le rap du torticolis spasmodique par E. Dalmas

Emmanuel est atteint de torticolis spasmodique et passionné de musique, il se transforme en musicien, auteur, compositeur et parolier amateur lors de ses temps libres. Il nous partage amicalement son témoignage et son travail, pour aider à faire connaître la dystonie. Merci Emmanuel, à bientôt, en parler, c’est déjà aider ! Bon visionnage, votre équipe […]

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Interview M. Devèze, Représentant Usagers Amadys

Au mois de mars 2020, la Communication du groupe Almaviva interrogeait notre bénévole sur son rôle de Représentant des Usagers. Michel, alias Mike chez Amadys, est administrateur, en charge de la Représentation des Usagers, de notre collaboration avec France Assos Santé et Alliance Maladies Rares, entre autres actions ou responsabilités. Pour en savoir plus sur […]

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Interview Ipsen Neurosciences 5/06/2020

Le 5 juin 2020, peu de temps après le déconfinement, Edwige Ponseel, Présidente AMADYS, s’est prêtée à une interview en vidéoconférence tôt le matin, pour Ipsen Neurosciences. Cette interview est diffusée sur leur site Internet à l’attention des professionnels de santé. Edwige s’exprime sur la gestion de l’Association pendant et après la crise sanitaire, l’accès […]

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Emission Europe 1 du 11/02/2020 – Interview de Double A

Extrait de l’émission de 13h, dans “La France bouge”, Raphaëlle Duchemin et la rédaction d’Europe 1 font le tour de France des initiatives positives et novatrices. Travail, éducation, santé… ils œuvrent aux quatre coins du pays pour faire bouger les lignes et casser les codes : qui sont ces citoyens, ces entreprises, ces collectivités qui […]

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