Vous retrouverez ici nos coups de cœur sur le Net en lien avec la dystonie ou les maladies rares.
Ellyance – Concilier performance et Équilibre – DYSTONIE
La dystonie cervicale
Le burn-out vécu par Nadia Guiny a pris une forme singulière : celui d’une maladie orpheline invalidante qui touche de 7000 à 10 000 personnes en France : la dystonie cervicale.
En 2011, avec le soutien de l’association de malades Amadys, Nadia Guiny réalise une étude inédite portant sur les conditions favorisant la survenue de cette maladie peu connue ainsi que sur les modes de soin choisis par les malades pour améliorer leur état de santé physique et psychique.
Intitulée “Y-a-t-il une vie après la dystonie cervicale?”, l’objectif de l’étude est d’apporter des éclairages sur la façon dont les patients se prennent en charge pour trouver un peu de soulagement dans cette pathologie au long cours.
Le Dr Daniel KORCHIA, ORL-Chirurgien de la face et du cou à Marseille et intervenant lors du colloque médical d’AMADYS qui s’était tenu à Marseille en mai 2013, vient de lancer son site traitant de ses activités.
Parmi elles, vous y retrouverez de riches informations concernant le blépharospasme, le spasme hémifacial, la dysphonie spasmodique et la dystonie oro-mandibulaire. Il y présente ces différentes formes de dystonies, ainsi que les traitements chirurgicaux ou par injection de toxine botulique.
Site complet d’informations sur la santé et d’accompagnement médical en ligne, conçu par des médecins
Cure for dystonia
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