Questions / Réponses sur la dystonie

Questions / Réponses sur la dystonie

Ces questions sont issues de demandes de personnes atteintes de dystonie. Elles proviennent de la traduction de bulletins étrangers ou de patients français à l’attention du comité scientifique d’AMADYS. Si vous êtes adhérent et que vous souhaitez également poser une question médicale, merci de cliquer ICI

Est-ce qu’un suivi avec un kiné spécialisé est recommandé à la suite d’une injection de toxine pour favoriser la diffusion du produit dans le muscle injecté ?

Docteur Sadot: C’est recommandé en effet mais pas pour faciliter la diffusion mais plutôt pour travailler en synergie avec l’action de la toxine botulique qui va en quelque sorte détendre le muscle, le travail du kiné étant synergique pour lutter contre la posture anormale, faire des exercices de relaxation, de massage donc l’association des deux est tout à fait bénéfique.

Peut-on combiner, en cas de dystonie cervicale, traitement médicamental et toxine ? Y a-t-il de nouveaux traitements, des avancées en recherche ?

Dr Degos: Oui, on peut associer traitement médicamenteux (anti-cholinergique), toxine et kinésithérapie. Aujourd’hui, il n’y pas de nouveaux traitements. On soulage les patients à l’aide
de traitements symptomatiques et il n’existe pas de traitement curatif. En recherche, les études portent surtout sur la compréhension des dysfonctionnements dans la dystonie, étape essentielle pour envisager d’éventuelles nouvelles pistes thérapeutiques.

Je vois un ophtalmologiste pour mon blépharospasme.Faudrait-il voir un neurologue ?

Dr Hallett: Cela dépend de l’adéquation de votre traitement actuel. Est-ce que ça marche? S’il y a d’autres mouvements anormaux en plus du blépharospasme, il est raisonnable de prendre un autre avis auprès d’un neurologue.

Est-ce que les spasmes oculaires peuvent provoquer une perte de vision ?

Dr Bouhour: Oui, quand on a les yeux fermés on ne voit pas, on a une perte de vision. Parfois, quand on a beaucoup de clignements, le film lacrymal s’abîme et du coup c’est exactement comme votre vitre de voiture quand vous mettez de la glace, c’est un peu gras et donc vous ne voyez pas. C’est quelque chose qu’on voit chez les patients qui ont un blépharospasme et parfois aussi après toxine. Mais, il n’y a pas de raison qu’un blépharospasme isolé s’accompagne de troubles de la vue.

Quelle différence y a-t-il entre la crampe de l’écrivain dystonique et le tremblement essentiel ? J’ai un diagnostic de crampe de l’écrivain, mais j’ai aussi un tremblement du haut du bras et de l’épaule lorsque j’appuie pour écrire. Je me demande si d’autres malades atteints de blépharospasme présentent aussi ce symptôme ?

Docteur Mark Stacy: Le tremblement essentiel bénin ou tremblement familial se retrouve chez plus de 20 % des patients ou familles présentant une dystonie focale ou généralisée. Ce tremblement est habituellement indépendant de la posture dystonique anormale. Il existe aussi un tremblement associé au mouvement dystonique. La nature “fonctionnelle” de votre tremblement est cohérente avec votre crampe de l’écrivain “fonctionnelle” et ne réagit habituellement pas aux agents anti-tremblement. Il y a aussi de rares pathologies présentant un tremblement des membres et une dystonie associés à des mouvements parkinsoniens. Bien que cela ne ressemble pas à votre problème, vous pourriez peut-être en parler à votre neurologue.

Est-ce qu’une injection est possible en cas de dystonie généralisée?

Docteur Carluer: En cas de dystonie généralisée on ne peut pas injecter tous les muscles. La toxine peut être injectée dans un but fonctionnel particulier. Par exemple, pour un pied qui se met en équin chez quelqu’un qui a une dystonie généralisée, on va faire des injections de toxine au niveau du pied pour  peut être permettre un appui mais en même temps en aucun cas ça ne règlera les autres problèmes au niveau du corps. Ça reste sur des indications de fonction très particulières.

J’ai un spasme hémifacial depuis 18 ans et depuis que j’ai commencé un traitement contre l’hypertension il y a 3 mois, je n’ai plus de spasmes au visage. Avez-vous quelque explication ? J’apprécie vraiment mais je ne comprends pas le mécanisme.

Dr KASSAM: D’après mon expérience, on associe hypertension et spasme hémifacial mais on n’a pas prouvé que les deux soient liés de façon certaine. Même si ce rapport est avéré dans le futur, je ne crois pas que la poursuite du traitement soulagerait le spasme hémifacial. Le spasme hémifacial peut être cyclique et il nous faudra suivre cette piste dans la durée.

Une personne atteinte de spasme hémifacial court-elle un risque si elle devait subir une blépharoplastie dans le même oeil que celui concerné par le spasme hémifacial ?

Docteur Soparkar: Le spasme hémifacial est souvent associé, non seulement à une excitation accrue du nerf facial, causant un clignement fréquent, et des contractions sur un côté du visage, mais aussi à un affaiblissement de l’efficacité du nerf facial au cours du temps. Cela signifie que, même si l’oeil impliqué cligne plus souvent, il peut aussi cligner moins complètement, contribuant potentiellement à l’exposition de l’oeil et à la sécheresse. Une intervention de blépharoplastie peut, mais c’est rare, exacerber ce problème du fait de nombreux mécanismes, incluant une diminution du poids de la paupière, une exacerbation de blépharite du bord inférieur de la paupière et du fait de problèmes de toxicité résultant de l’anesthésie locale. Votre chirurgien est le mieux placé pour évaluer attentivement votre situation et vous aider à pleinement comprendre le rapport risque – bénéfice dans votre cas.

J'ai une dysphonie spasmodique et tremblante avec en plus un tremblement essentiel des membres supérieurs. J'ai mal supporté la toxine et j'ai du l'abandonner , pourquoi?

Dr Cohen: Le caractère tremblant est plus difficile à soigner , avec une plus grande sensibilité à la toxine.Au début du traitement on doit utiliser des doses très faibles.

Grande gêne respiratoire à cause des bandes ventriculaires, que faire ?(Personne aphone qui a une dysphonie en abduction).

Dr Cohen: C’est très rare , vous serrez les bandes ventriculaires, il faut intervenir , mais elles ne sont pas accessibles par les voies transcutanées et cela oblige à une anesthésie générale.