Les Témoignages

Témoignage de Nathalie, atteinte de blépharospasme. “Blépharospasme: un mot compliqué et mal connu. Derrière ce mot barbare, se cache une maladie rare dont la plupart des gens en ignore l’existence.” Retrouvez l’intégralité du témoignage de Nathalie, sur le site Internet de la Plateforme Expertises Maladies Rares – Bourgogne – Franche Comté: http://www.pemr-bfc.fr/maladies-rares-et-vous/raconte-moi-ta-maladie-rare/  

Janine Martrette, adhérente, a écrit ce texte sur la dystonie le 14 janvier 2020 sur le groupe fermé Facebook “Soutenons AMADYS” et a souhaité le partager. Nous la remerçions. Texte ci-après suivi de la vidéo audio. Bon visionnage Texte et dessin : Janine Martrette Voix et montage vidéo : Alain Faucon (modérateur du groupe et […]

Voici le témoignage de Julie Cigale, membre de notre groupe fermé Facebook “Soutenons Amadys” sur la résilience. Il s’agit de la lecture électronique de son témoignage écrit, retranscrit en vidéo par notre bénévole, A. Faucon. Dans son texte, “n s” est l’abréviation de “nous”. Bonne lecture,

Interview de Tom Seaman par Matthieu Interview initialement parue dans l’édition printemps/été 2019 du magazine d’ADDER (Action for Dystonia Diagnosis Education and Research), association anglaise, membre de Dystonia Europe.   Matthieu: Bonjour Tom, un grand merci à vous d’avoir accepté de répondre à ces quelques questions pour Amadys. Je vais commencer par vous présenter brièvement […]

Joëlle, adhérente atteinte de blépharospasme, a souhaité vous partager son témoignage de parcours avec la maladie. Nous la remercions pour ce gros travail d’écriture et d’enregistrement destiné aux adhérents AMADYS. Il est possible en effet soit de lire son essai, disponible en pdf, soit de l’écouter par la lecture des différents chapitres enregistrés en audio. […]

Bonjour à tous, Je me présente, je m’appelle Véronique, j’ai 41 ans et je suis la maman de trois merveilleux enfants dont Solange, 19 ans, handicapée et qui cumule six pathologies différentes dont une dystonie musculaire généralisée. Il y a quelques années, j’ai dû apprendre à soulager ma fille autrement qu’avec des médicaments qui ne […]

Par Maria V., conjointe de patient atteint de dystonie cervicale Le 6 janvier 2019 La première fois que j’ai entendu parler de dystonie cervicale, ma réaction a été immédiate : « c’est impossible », ai-je dit à mon conjoint. C’était en septembre 2017, il n’avait pas encore été diagnostiqué et il cherchait désespérément à mettre des mots […]

Dystonie cervicale : se rééduquer et apprendre à bien vivre avec la maladie 22 novembre 2018 Ayant exercé pendant plusieurs années le double métier d’enseignant et de guide-conférencier à Paris, tout en poursuivant mes recherches en thèse d’histoire de l’art, j’ai été diagnostiqué il y a un an, à l’âge de 36 ans, d’une dystonie […]

Emmanuel est un jeune adhérent de 35 ans, que vous avez pu découvrir dans le bulletin 75 de Février 2017. Emmanuel habite la région Centre-Val de Loire à Saint-Dyé sur-Loire (41). Ses tremblements ont commencé à l’âge de 3 ans. Il a été diagnostiqué à 12 ans de myoclonies intentionnelles à Tours. A 18 ans, […]

Yann est un homme de 40 ans qui a rejoint l’équipe de délégués Amadys pour le Calvados le jour de Noël 2016 ! Yann est de nature anxieuse et d’une grande sensibilité. Il travaille à plein temps et souffre d’un torticolis spasmodique et d’une crampe de l’écrivain. Il finalise la signature d’une nouvelle convention entre […]

“Le témoignage d’Edith du pays d’Auge, lu et partagé sur Facebook m’a interpellée : il est aussi le mien et celui des autres personnes atteintes comme moi de blépharospasme. Je ne conduis pas, ne sors pas dans la rue toute seule, je ne peux pas regarder la télévision non plus et ni lire. Je vis […]

“Je suis atteinte d’une dystonie depuis un an et demi environ, cela a commencé au niveau du bras droit puis progressivement, le visage, le cou et les yeux. J’ai consulté tout d’abord une neurologue en ville, au printemps dernier, après avoir beaucoup insisté auprès de mon généraliste qui me disait que c’était des tics accompagnant […]

“1993: j’ai l’impression que ma tête bouge toute seule. Pour en être certaine, je demande à une collègue de me « surveiller » et elle me confirme qu’effectivement, j’ai de petites secousses de la tête. Cela ne me gêne pas trop, mais je finis quand même par consulter mon médecin qui me dit que ce […]

“J’ai pris la décision d’écrire ce témoignage, pas seulement pour vous faire part de mon parcours, mais aussi et surtout pour faire connaitre le traitement qui me permet de vivre normalement. Car, comme nous le savons tous « en parler c’est déjà aider », je pense, et surtout j’espère, que ce témoignage pourra en aider […]

“Un matin de février 1996, j’arrive au travail et constate des mouvements étranges de ma tête face à l’ordinateur. Pensant avoir des problèmes de cervicales, je me dirige rapidement vers un rhumatologue. Ce dernier me diagnostique un torticolis spasmodique immédiatement. J’ai donc la chance d’être dirigée tout de suite vers les bons thérapeutes. Après plusieurs […]

Il y a 1 an, quasiment jour pour jour, j’écrivais ceci : dystonie cervicale… pourquoi moi ? Je suis en arrêt maladie. Je ne peux plus conduire, ni rester assise, ni manger, ni marcher. Je perds l’équilibre, j’ai peur de tomber. Je ne peux plus lire, ni regarder la télé. Mon cou semble figé pour […]

J’ai voulu témoigner pour tous ceux qui perdent espoir dans cette maladie et qui n’arrivent plus à vivre et s’enferment sur eux-mêmes. Je suis atteinte d’un torticolis spasmodique léger avec tremblement depuis l’âge de 26 ans. J’ai 43 ans. La maladie s’est aggravée depuis 4 ans. Il y a 2 ans, j’ai décidé de faire […]